Когато гражданите не знаят, но пък искат | полетът на костенурката
← Ето как можете да помогнете на едно от онкоболните деца
Колко всъщност струва лечението на дете с левкемия →
Когато гражданите не знаят, но пък искат
Posted on февруари 10, 2010 | Вашият коментар
В темата за лекарствата за онкоболните деца съм от шест дни. Дотук основната ми линия на действие беше да разпитвам хората, да правя предположения с надеждата някой да ги потвърди или поправи, както и някой да се замисли и да се опита да научи повече. Опитвах се да разбера следните неща: от кое лекарство се нуждаят децата, колко струва, откъде може да се намери – то или негов заместител, има ли хора, които не могат да го осигурят по една или друга причина на децата си и как може да им се помогне. Проблемът е, че не научих кой знае какво. Отговорите, които получавах варираха от „Не знам.“ и „Всичко е много объркано.“ до „Държавата е длъжна да реши проблема.“ и „Ти нямаш сърце“.
Имаме различни позиции относно пътищата за решаване на проблема, но сме на една и съща позиция относно това, че трябва да бъде решен. Изгубихме време и енергия да уточняваме кой от нас е добрият и кой лошият, дали трябва да сме рационални или емоционални. И колко от нас са наясно какво се случва в момента с всички онези, за чието оцеляване се борим? Колко от нас са наясно какви са принципите на вноса на лекарства в България, коя институция за какво отговаря и пр.? Колко от нас са наясно кои са всички възможни производители на лекарствата и на какви цени ги предлагат? За колко от нас да са наясно е от значение?
За мен е важно да съм наясно не само как се е стигнало до ситуацията в този конкретен случай, но и как работят отговорните институции, какво казват законите, какви са процедурите. Интересува ме и това какво знаят и не знаят и как работят гражданските организации, които са се появили да защитават правата на пациентите. И все пак по-важно за мен е да знам за отговорните институции, законите и процедурите, защото ако съм наясно с това, бих могла да събера съмишленици, които да свършат по-добра работа от съществуващите граждански сдружения. Ако съм наясно с тези неща, бих могла да обобщя информацията и да я споделя безплатно в Интернет – да я сложа в блог, да пратя адреса му на всички, които биха могли да се заинтересуват и да се надявам, че други биха се наели да я актуализират и допълват.
Когато група болни остане без лекарство, независимо дали ще изберем да притискаме държавата да се погрижи или да се самоорганизираме за да се погрижим, имаме нужда от информация – правна, „вътрешна“ от тези, които търгуват с лекарства, както и информация за това какво се произвежда, къде и колко струва. За това е нужно време, познанства, знания и умения да разчитаме правна и фармацевтична информация. Последните два вида знания и умения са нещо, което нямам; всъщност това са области, които не са ми и интересни. Надявам се, че ще се намерят хора, които разполагат със знания и умения или поне с по-силна мотивация да помогнат за систематизирането на информация и представянето и в достъпен вид и за глупаци като мен, така че когато им се наложи, да могат да се опрат на нея. Фейсбук групата „Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца“, в която не членувам, в момента наброява над 4 700 души. Може би сред тях ще се намерят такива, които да потърсят отговори на важните въпроси, част от които са включени в примерното писмо, което смятат да изпратят на редица институции и отговорни лица. Може би тогава ще ревизират писмото и ще предложат на съответните институции конкретен план за действие и ще настояват за него … вместо да питат каква е истината в писмо към институциите, за които знаем, че понякога откровено лъжат, а понякога казват неща просто защото не са наясно.
Хубаво е когато гражданското движение е наясно и знае за какво говори и какво може да се направи.
Публикувано на активизъм, връзки, демокрация. Запазване в отметки на връзката.