Капка Панайотова: Ако сегашната Система ни убива – едни бързо, други бавно – то бъдещата ще ни убива всички бързо | Акцент, Анализ, Анализи, Коментар | Marginalia
Шести национален протест на майките на деца с уреждания- родителите настояват за реформи и приемането на Закон за личната помощ, който да гарантира независим живот на хората с увреждания
Държавната агенция за хора с увреждания е с неясни функции и предстои да заработи от 2021 година. Новият Съвет за наблюдение на правата на хората с увреждания се оправдава с изискване в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, макар и да няма такъв запис в Конвенцията, както няма изискване и за областни съвети по правата на хората с увреждания – съвсем неясни като цели, функции и дейности, но присъстващи в законопроекта на министерството.
Няма и държава, в която безхаберието и безобразията в политиките по уврежданията да са достигнали българските висоти – от ТЕЛК-овете до фалшивата деинституционализация, от липсата на достъпна среда до недопустимото съчетаване на политическо представителство със субсидиране на „представителните“ организации по неясни критерии и правила.
Всеки опит да се модернизира обществото ни удря не просто на един камък, а на цели камари от камъни. Явно добре познатото старо устройва мнозинството, а уврежданията са поредната обществена сфера – като енергетиката, съдебната система и корупцията – където има своеобразен, някакси странен консенсус между властта и внушителни социални групи с „легитимно“ организирано представителство. Затова и проектозаконът за хората с увреждания НЕ ПРЕДПОЛАГА СИСТЕМНА ПРОМЯНА, да не говорим а реформа.
Статуквото не отстъпва територии, новото е немощно да си ги извоюва
При смърт на френски крал някой от присъстващите бързал да произнесе фразата „кралят е мъртъв, да живее кралят“, за да стане ясно на всички, че кралството е вечно. Така, с перифраза на това възклицание, преди време българският премиер даде да се разбере, че териториалните експертни лекарски комисии (за онези, които не знаят какво значи ТЕЛК) са вечни, макар и към днешна дата да са оцелели само у нас и в Русия. Реформата в ТЕЛК-овете беше отменена до „постигане на консенсус“ – неясно между кого и за какво. Лесно се управлява една система с ТЕЛК-ове и пари „на калпак“. Затова и статутът на експертните решения (условно „експертни“ и спорни като заключения) остава непокътнат – универсален ключ към всички публични ресурси и „билет“ за всякакви придобивки, стълб на цялата система, която „убива хората с увреждания“. Така се постига – сравнително лесно – контрол чрез пари и привилегии: всеки се бори за повече проценти „загубена работоспособност“, за да вземе някой лев от държавата, да спести за паркиране в синя или зелена зона, да заобиколи едно или друго правило… Властта не си прави труда да анализира и дешифрира безобразията, създадени от самата нея, защото парите са общи, а човешките проблеми са индивидуални. Затова „интеграционните добавки“ лесно се преименуват на „финансова подкрепа“, но пак ще се раздават на калпак и в по-големи размери – 10% от линията на бедност тази година са 32 лв., т.е. три пъти повече от досегашните десетина лева за транспорт, ако човек има затруднено придвижване; да не говорим за 57-те процента от 321 лв. (тази година, догодина малко повече) за хора с над 90% загубена работоспособност и чужда помощ (това прави 183 лв. в сравнение със сегашните 40 – 50 лв. месечна добавка за интеграция).
Специализираните предприятия и кооперации си остават под закрила като частни търговски дружества, които не могат да бъдат контролирани от държавата по отношение на тяхното управление, резултати или каквито и да било икономически показатели. Те устройват властта, която „създава условия за заетост на хората с увреждания“, макар и статистиката да доказва, че безработицата сред хората с увреждания е в пъти по-висока от тази сред хората без увреждания. Подобни данни не са интересни и за така наречените „работодатели на хора с увреждания“, които имат статут на национално представителни организации, а това им дава бюджетни субсидии и камара преференции по закон.
Механизмът за предоставяне на технически помощни средства и медицински изделия остава непроменен – проектозаконът не съдържа разписан регламент, но може да се очаква, че ще има „позитивен списък“ и лимитни цени за финансиране… И не на последно място по важност, съхранен е статутът на национално представителство на организации на и за хора с увреждания
Подкрепата за социално включване е дефинирана през различните форми на рехабилитация, което е архаично и ограничено решаване на проблемите, защото акцентът пада върху човека с увреждане, който трябва да бъде „рехабилитиран“, за да се впише в средата. Ефективното социално включване изисква комбинация от мерки и действия, които са насочени както към индивида, така и към средата. Проектозаконът не съдържа задължителни мерки и действия, насочени към средата. Например, образованието е оставено изцяло в системата на образованието, което има логика по отношение на научаването, но не и по отношение на средата и средствата за подкрепа на детето с увреждания, което трябва да учи заедно с връстниците си. В сферата на заетостта пък е обърната формулата: всички усилия са насочени към „средата“ – има както стимули, така и санкции за работодателите, но няма никаква целенасочена подкрепа за хората с увреждания, които могат и трябва да се включат в пазара на труда.
Всички недъзи на досегашния закон са съхранени в тяхната цялост.
Същевременно обаче трябва да има промяна – така искат майките на деца с уреждания, и не само те – без да се променя системата. Това се постига чрез нови административни органи и институции, чрез тежък ИНСТИТУЦИОНАЛЕН РАЗГУЛ. Към съществуващите в момента – МТСП, АСП, АХУ; НСИХУ, доказали своята неефективност – се добавят няколко нови. Държавната агенция за хора с увреждания е с неясни функции и предстои да заработи от 2021 година. Новият Съвет за наблюдение на правата на хората с увреждания се оправдава с изискване в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, макар и да няма такъв запис в Конвенцията, както няма изискване и за областни съвети по правата на хората с увреждания – съвсем неясни като цели, функции и дейности, но присъстващи в законопроекта на министерството.
Начинът, по който се чете и интерпретира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания е изключително порочен и говори за крайна управленска некомпетентност. Всички безсмислени записи в законопроекта се „аргументират“ с Конвенцията, която задължава държавите-членки да водят политики по уврежданията, които ще направят средата по-достъпна и дружелюбна за хората с увреждания, а те – хората с увреждания – ще получат достъп до ресурса, който е необходим за компенсиране на дефицита, предизвикан от увреждането. Последното означава: (а) индивидуална оценка на потребностите, последвана от целеви ресурс за всеки индивид; (б) компетентна институция с правомощия да прави индивидуални оценки и да предоставя целеви ресурс на всеки индивид; (в) отворени системи за здравеопазване, образование, заетост, култура, спорт, правораздаване и прочее с гарантиран достъп до тях и на хората с увреждания; (г) определяне на „една или повече оперативни единици (focal points)“ за прилагане на Конвенцията, както и „създаване или определяне на КООРДИНАЦИОНЕН МЕХАНИЗЪМ в рамките на правителството, за стимулиране на действия в различните сектори и на различните нива“. В Конвенцията никъде не се говори за „национално представителни организации на и за хора с увреждания“, а за „хора с увреждания и представителни за тях организации“, които трябва да участват в процеса на наблюдение на политиките.
Решенията не са сложни, но изискват политическа воля и грамотност от страна на публичната власт. Не е нужно да се открива топлата вода или колелото в 21-ви век. Достатъчно е да се проучат успешни практики в други държави, да се осмислят и адаптират – интелигентно и компетентно – към българските условия. Така решенията на ТЕЛК могат да бъдат заменени от една разширена епикриза на лекарски екип, в която е отразен трайният дефицит, предизвикан от едно или друго заболяване. Подобен документ дава основание на притежателя му да се яви за индивидуална оценка на потребностите, която обаче следва да бъде осигурена с ресурс за подкрепа на човека, като например месечна издръжка поради увреждане, когато човек не може да работи, технически помощи средства, ресурс за адаптиране на жилище, лична помощ и, ако е необходимо, други средства за компенсиране на дефицита (ИНДИВИДУАЛНА ПОДКРЕПА). Едно просто и смислено разширяване на правомощията и функциите на Агенцията за хората с увреждания би решило институционалния вектор на реформата – агенцията следва да съчетава управлението на ресурса за индивидуална подкрепа с контрола за достъпност на физическата среда, на образованието, на здравеопазването и на всички публични системи, както и да (ПРИОБЩАВАЩА СРЕДА).
Очите виждат само онова, което разумът може да разбере и приеме
Похарчените стотици милиони евро-пари (по груби сметки – точната калкулация може да покаже страховити размери на безхаберно харчене) за неслучила се деинституционализация, за центрове с различни имена и социални услуги за поддържане статуквото направиха така, че нито хората с увреждания се възприемат като граждани, нито семействата им успяват да разберат какво могат и искат да правят роднините им с увреждания, нито обществото разбира и приема уврежданията като част от разнообразието, което облагородява и прави средата за всички по-цивилизована. Затова и очите не виждат безобразията на овластените, които се опитват да си купят индулгенция с повече пари за същото.
Новият лауреат на Нобеловата награда за мир Надя Мурад: Споделям тази награда с всички язиди, с всички иракчани, кюрди и всички малцинства и всички оцелели от сексуално насилие по целия свят"