Antonio I. Torralba, Presidente de ConArtritis
Antonio I. Torralba, presidente de la asociación de pacientes ConArtritis.
Biológicos - Inequidades - Pacientes - Sistema Nacional de Salud
- Artritis - Dolor - Inflamación
27 feb 2015 - 14:00 h
Pregunta. ¿Qué problemas específicos tienen los pacientes representados por ConArtritis?
Respuesta. Tal y como reflejábamos en el Decálogo de Derechos y Deberes del Paciente con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis, que presentamos el pasado mes de octubre en el marco de nuestra campaña “Octubre, mes de la Artritis”, las necesidades que tenemos derivan de las propias sintomatologías y características de estas enfermedades autoinmunes, para las que deben emplearse tratamientos terapéuticos complejos que persiguen el control de la enfermedad (de momento no existe curación), y normalmente con un gran desconocimiento sobre ellas entre la población general, lo que conlleva la incomprensión que ciertos casos, e incluso entre los propios pacientes y familiares. Además, son enfermedades que inciden en un amplio espectro de edad, con efectos distintos y con una evolución de la sintomatología diferente según el proceso evolutivo, por lo que a veces se deben probar diferente tratamientos hasta que se encuentra el adecuado al caso, con todo lo que eso conlleva. No hay que olvidar que estas enfermedades evolucionan con brotes, que te cambian el día a día por completo.
P. Dentro de vuestro ámbito de actuación, ¿se observan inequidades en el acceso a determinados tratamientos, con fármacos biológicos, por ejemplo?
R. Las asociaciones de pacientes no disponemos de datos que nos permitan hablar de inequidades, aunque sí estamos viendo diferencias en la forma de administración de fármacos no biológicos en los que no se está teniendo en cuenta la calidad de vida y autonomía del paciente.
Tampoco disponemos de datos generales de las personas a las que se les está espaciando o reduciendo los tratamientos biológicos, y de las consecuencias que esto está teniendo para los pacientes.
La Coordinadora Nacional de Artritis ha realizado una encuesta a 150 pacientes con artritis reumatoide y artritis idiopática juvenil. A las 86 personas que estaban tratadas con tratamiento biológico se les preguntó si en la actualidad estaba siendo reducida o espaciados sus tratamientos, siendo esto los resultados. 26 personas en la actualidad estaban con reducción o espaciamiento de dosis y aunque para muchos de ellos aún es prematuro valorar si tienen efectos negativos porque el cambio es demasiado reciente, 10 de ellas han notando efectos negativos. 24 personas habían tenido una reducción o espaciamiento de dosis en los dos últimos años. En este caso 18 de las personas refieren haber notado efectos derivados de la misma. De estas 28 personas que han notado efectos, el 82 por ciento han notado mayor dolor, el 71 mayor cansancio, el 75 aumento en la inflamación de articulaciones y el 60 rigidez matutina.
P. ¿La atención sanitaria es la misma en todas las comunidades autónomas?
R. Aunque disponemos de un Sistema Nacional de Salud, la sanidad la gestionan las comunidades autónomas, por lo que es complicado que sea igual en todas ellas. Lo que se debe intentar es que, aunque haya diferencias, todos los pacientes sean bien atendidos y no tengan la necesidad de desplazarse a otra ciudad porque en la suya no puede acceder a lo que necesita.
P. En vuestra opinión, ¿cuál es el punto fuerte del Sistema Nacional de Salud?
R.El punto fuerte del Sistema Nacional de Salud era la universalidad
R. El estar pensado para el tratamiento de enfermedades agudas
P. ¿Qué se puede hacer desde las asociaciones de pacientes para mejorar?
R. Considero que las asociaciones de pacientes podemos jugar un papel importante para mejora la situación, pero no somos del todo conscientes de nuestro potencial porque hasta ahora la mayoría del esfuerzo ha estado destinado a que se nos tenga en cuenta y hacernos un pequeño hueco. Pienso que las asociaciones debemos ser consideradas como un agente más en el sistema sanitario y recibir un apoyo mayor por parte de la administración y de los demás agentes implicados porque realizamos muchas funciones que en una consulta no se pueden llevar a cabo porque, entre otros motivos, no es lugar para hacerlo. Apoyar y ayudar las asociaciones de pacientes, es apoyar, ayudar y, por tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes.
P. ¿Qué aportan iniciativas como la Alianza General de Pacientes?
R. Entre otros beneficios, permiten que las diferentes asociaciones de pacientes estemos en contacto directo y trabajemos de forma conjunta por las personas que representamos, y que ellos mismos tengan participación en la sanidad. De esta forma tenemos más fuerza para luchar por objetivos que, finalmente, van a ser beneficiosos para toda la sociedad. Además, también permite establecer más relaciones con otros países para transmitirles y que nos transmitan aspectos de interés.