(CNN) Na década de 1950 era o cancro. Hush, hush, sussurrar, sussurrar. "Chamaram-lhe a palavra 'C' e não foi falada nos consultórios médicos", disse Beth Kallmyer, da Associação de Alzheimer. "Certamente não foi falado no público em geral, foi sussurrado." Hoje é Alzheimer, e 55% dos pacientes e seus cuidadores dizem que seus médicos nunca lhes disseram que têm a doença devastadora, de acordo com um relatório especial da Associação Alzheimer divulgado esta semana. Comparando isso com um dos quatro grandes cânceres - mama, colorretal, pulmão e próstata - mais de 90% disseram que seus médicos não tiveram problemas em dar-lhes o diagnóstico. "O Alzheimer não está sendo falado, muitos médicos não estão dando o diagnóstico", acrescentou Kallmyer em um webcast. "Precisamos mudar isso. É uma doença, não é nada para se envergonhar." "Esta é uma descoberta muito atual, muito bem feita e bastante dramática, sejamos honestos", disse o Dr. Pierre Tariot, diretor do Instituto de Alzheimer de Banner. "Lembro-me do facto bastante preocupante de que cerca de 60% das pessoas que têm uma demência morrem sem que a demência tenha sido diagnosticada pelo seu médico." Porquê o silêncio? Este não é o primeiro relatório a mostrar que os médicos estão a contornar esta conversa difícil. Mas porquê? Isso também foi estudado, e as razões que os médicos dão variam de incerteza diagnóstica e medo de causar sofrimento emocional a restrições de tempo, falta de apoio e estigma. "Há aqui um elemento de estigma em relação aos problemas de saúde cerebral e mental em geral", disse Tariot. "Eu chamaria de estranheza profissional. Eu realmente não posso ajudar essa condição, por que investir tempo e energia falando sobre isso, isso me faz contorcer." "Acho que a comparação do Alzheimer com o câncer é apropriada", disse o Dr. Tom Price, Diretor Médico da Clínica Geriátrica da Universidade Emory. "Dou aos doentes um novo diagnóstico da doença de Alzheimer muitas vezes por semana, e sempre que é desconfortável, e faço-o há mais de 10 anos. É mais fácil falar de cancro agora que existem tantas estratégias de tratamento novas e eficazes, e motivo de otimismo, com a sobrevivência ao cancro no nível mais elevado de sempre." O que está em jogo . Os defensores da doença de Alzheimer enfatizam a importância de dar ao paciente todos os fatos, o mais cedo possível, para que ele possa trabalhar com sua família para organizar diretrizes legais e de saúde e ter tempo para realizar desejos ao longo da vida. É igualmente importante para o cuidador. "Imagine que é o seu cônjuge", disse Tariot. "A personalidade muda, a memória é diferente, a linguagem e a comunicação são diferentes, você não sabe o que está acontecendo. Então você começa a obter respostas, e você tem uma noção de como jogar com seus pontos fortes e minimizar suas fraquezas. Aqui estão dicas de viagem, dicas de comunicação e questões de segurança; Aqui estão maneiras de se manter feliz e alegre, mesmo que esta seja uma nova doença crônica." Há outro fator crítico também: o acesso a ensaios clínicos que podem ajudar a retardar a doença. "Neste momento, os grandes estudos que estão em curso na prevenção estão realmente a olhar para as pessoas nas fases iniciais da doença de Alzheimer", disse Kallmyer. "Então, esperando, eles também podem perder os ensaios clínicos." Abordar a 'lacuna' "Queremos deixar claro que acreditamos que os médicos são bem intencionados, mas há uma lacuna em algum lugar", disse Keith Fargo, diretor de programas científicos da Associação de Alzheimer. "Vimos médicos dizerem falta de tempo, falta de recursos, então achamos que a resposta para isso tem a ver principalmente com educação e fornecimento de mais recursos." Especialistas com quem a CNN falou concordaram. "Como campo, falhamos", disse Tariot à CNN. "Não são só os médicos nas trincheiras. As escolas médicas, as organizações profissionais e os sistemas de saúde não reconheceram a importância da identificação e gestão das pessoas com demência." "Acho que o currículo da faculdade de medicina precisa ser atualizado para incluir as doenças neurodegenerativas em seu treinamento de 'dar más notícias' - doenças de Alzheimer e Parkinson, por exemplo", disse Price. "Precisamos educar todos os profissionais para estarem cientes de que a hesitação em dar o diagnóstico reduz a capacidade do paciente e da família de fazer algumas escolhas e planejamentos que são essenciais para o bem-estar emocional e financeiro."
Apenas 45% dos pacientes e seus cuidadores dizem que seu médico lhes disse que eles têm Alzheimer. No entanto, mais de 90% dos pacientes oncológicos comuns receberam o diagnóstico. Os defensores dizem que o diagnóstico verdadeiro é fundamental para a qualidade de vida e planejamento futuro.
