2 Missie NVN Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg. 2
4 Waar staat de NVN voor? Ruim leden Mensen met nierschade en nierfalen, ouders, partners, donoren 17 medewerkers (11 fte) en 150 vrijwilligers Lid van: NPCF, Ieder(in), VSOP, EKHA, FEDERG 4
7 HOE KUNNEN WE DAT REALISEREN? Richtlijnen Indicatoren Samen beslissen Wetenschappelijk onderzoek ERVARINGSKENNIS IS ONZE BASIS 7
8 Richtlijnen Chronische nierschade NVN IN PROJECTEN o.a. KIDZ projecten NPCF Nierfunctievervangende behandeling wel of niet Palliatieve zorg en 8 andere richtlijnen Indicatoren Lid NfN commissie registratie Onderscheid naar: Structuurvariabelen (etalagegegevens) Procesvariabelen (CQi / PREM s) Uitkomstvariabelen (PROM s) 8
9 NVN IN PROJECTEN Samen beslissen 3 Goede Vragen (pilot) - landelijke uitrol Option grid/consultkaart NVN keuzehulp bij nierfunctievervangende behandeling wel of niet (ervaringskennis via video s) Keuzehulp genetisch testen (?) Wetenschappelijk onderzoek Patiëntenparticipatie in onderzoek Onderzoekagenda 9
10 In de relatie zorgvrager zorgverlener wordt de kwaliteit van de zorg gemaakt De kern ligt bij gedeelde besluitvorming Dat vraagt van beide kanten iets 10
12 SAMEN BESLISSEN (Elwyn) Gesprek over keuzes (Choice talk): Patiënt begrijpt dat er een keuze is; Zorgverlener kan begeleiden bij besluit Gesprek over opties (Option talk): Alle mogelijkheden én medische beperkingen op een rij vanuit vragen patiënten Voor- en nadelen, cijfers OPTION GRID / CONSULTKAART 12
14 Besluitvormend gesprek (Decision talk): Voorkeur + reden daarachter Aanvullende info? Besluit, kan zo nodig herzien worden Uitgangsvraag in richtlijn heeft geleid tot advies Samen beslissen 14
15 VOORTSCHRIJDENDE NIERZIEKTE START NIERSCHADE NIERFALEN PALLIATIEVE FASE DRIE GOEDE VRAGEN SAMEN BESLISSEN Richtlijn chronische nierschade Med. Spec. richtlijn NHG standaard Richtlijn Nierfunctievervangende behandeling, wel of niet Med. Spec. richtlijn Option Grid Richtlijn conservatieve behandeling/palliatieve zorg Med. Spec. richtlijn Keuzehulp Indicatoren: Etalagegegevens: Zorgkaart.nl Procesgegevens: CQi/PREM s Uitkomstgegevens: PROM s KWALITEIT VAN ZORG VANUIT PATIENTENPERSPECTIEF Transparantie wachtlijst/ wachttijd transplantatie Wetenschappelijk onderzoek Onderzoeksagenda 15
17 STELLINGEN Kwaliteit is een containerbegrip en dat vraagt een samenhangende aanpak. We zijn goed op weg! Van alle partijen in de zorgdriehoek (zorgvrager zorgverlener zorgverzekeraar) wordt iets verwacht. Samen kwaliteit ontwikkelen is leuk! Een nieuwe realiteit scheppen en hier ook naar gaan handelen kost tijd. Balans tussen eigen motivatie en externe druk is sleutel! 17
18 "Als je sneller wilt spelen kun je wel harder lopen maar in wezen bepaalt de bal de snelheid van het spel. (Johan Cruijff) 18
Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer 15 april 2016 Anouk Knops Projectleider Samen Beslissen Patiëntenfederatie NPCF Wie zijn wij? Koepel van patiënten- en consumenten-organisaties Het
ALV NVN 17 november 2012 WELKOM ALV NVN 17 november 2012 10.30 12.00 uur ochtenddeel: Achterbanraadpleging, kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie en stand van zaken NVN 12.45 14.30 uur middagdeel: Algemene
Samen de zorg beter maken Kwaliteitsgelden in de medisch specialistische zorg Rinie Lammers Marleen ten Horn Inhoud van de workshop Kwaliteitsgelden voor patiënten/consumenten: het programma KIDZ Kwaliteitsgelden
Activiteitenplan 2015 22-11-2014 Inhoud Voorwoord... 3 Inleiding... 4 1 Bruikbare informatie... 5 2 Eigen regie... 9 3 Ervaringskennis delen... 11 4 Maatschappelijke positie... 13 5 Donatie/Transplantatie...
Agenda Gedeelde Besluitvorming: de tijd van pamperen is voorbij!? Verpleegkundig expert Gedeelde Besluitvorming Gedeelde besluitvorming: Definitie; achtergrond; doel Stappen van GB Rol verpleegkundige
Bijlage 2. Producten en activiteiten in het jaar van de transparantie, gesorteerd ar nieuw, versneld en al eerder overeengekomen. Nieuwe activiteiten het Jaar van de transparantie. 1. Van 150 richtlijnen
Kwaliteitsinformatie Wat doen patiënten er mee? Wat doen huisartsen er mee? Anemone Bögels, directeur NFK Lisenka van Loon, senior projectleider NFK Gerda van der Weelen, senior-wetenschappelijk medewerker,
Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees,
ALV ALGEMENE LEDENVERGADERING WELKOM 21 NOVEMBER 2015 Nierpatiënten Vereniging Nederland 1 AGENDA 10:30 uur Welkom en opening Notulen 18-4-2015 Activiteitenplan 2016 Tarieven 2016 Begroting 2016 Bestuursverkiezing
Transparantie in de zorg Beschikbaarheid en gebruik van kwaliteitsinformatie Jozé Braspenning Inhoud Transparantie in de zorg: doel en mechanismen Inhoud kwaliteitsinformatie Huidige beschikbaarheid en
MEERJARENBELEIDSPLAN 2014-2016 Onze dromen Op één van onze ledenvergaderingen in 2013 vroegen we aanwezigen hun dromen kenbaar te maken om daarmee aan te geven wat een belangrijk speerpunt van NVN-beleid
Zicht op kwaliteit Wordt de patiënt er beter van? Anemone Bögels ZorgNL2014 3 november 2014 NL concurreert met kwaliteit NL in vergelijking Grootste haven van Europa Beste orkest van de wereld Gelukkigste
Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers. Ontwikkeld door CBO en PGOsupport
Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Ontwikkeld door CBO en PGOsupport Versie juni 2014 Colofon CBO Het CBO houdt zich bezig met de organisatorische aspecten
Samen Kiezen. Trudy van der Weijden Hoogleraar Implementatie van richtlijnen Vakgroep Huisartsgeneeskunde School CAPHRI, Maastricht University
Samen Kiezen Trudy van der Weijden Hoogleraar Implementatie van richtlijnen Vakgroep Huisartsgeneeskunde School CAPHRI, Maastricht University Gedeelde besluitvorming waar hebben we het over? 1 Geraadpleegde
Gedeelde besluitvorming: onderzoek en onderwijs in het AMC Dirk Ubbink & Marcel Fabriek Afdelingen Chirurgie & Medische Psychologie Academisch Medisch Centrum Amsterdam Deel 1: Onderzoek Wat is gedeelde
Kiezen en delen Hoe benut je gedeelde besluitvorming als pijler voor excellente zorg Haske van Veenendaal, CBO en lid dagelijks bestuur platform Gedeelde Besluitvorming. Agenda Inleiding: oorsprong, fysiologie
BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE 26-11-2011 1 Stand van zaken: enkele cijfers In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie hiervan
Kankerzorg transparant Gezamenlijke toekomstvisie versie 0.10-24 april 2014 Transparantie van de kankerzorg, onze gezamenlijke verantwoordelijkheid. 2013, Verkennende gesprekken NFK en DICA, met o.a. KWF,
INCLUSIEF BEGROTING 2016 Concept tbv ALV 21-11-2015 Voorwoord Voor u ligt het Activiteitenplan 2016, het laatste jaar binnen ons meerjarenplan 2014-2016 (zie na Inleiding). Op onze jaarlijkse Heidag van
3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Om zicht te krijgen in de behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement is een enquête uitgezet via NP Online. Dit is een online patiëntenpanel
PROMs kwaliteit van leven onderdeel van DICA-registraties C.Fransman Patient audit manager Inhoud 1. DICA 2. Methodiek 3. PROMs 4. Showcase darmkanker Auditing Inzicht in kwaliteit Feedback voor zorgverleners
STRATEGISCH BELEIDSPLAN 2015-2017 Inleiding Nefrovisie staat op de kaart. Het samengaan van de stichting Hans Mak instituut en Diavisie per 1 januari 2014, en stichting Renine (per 1 april 2014) is bekrachtigd
Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten U heeft gehoord dat uw nieren niet goed meer functioneren en dat u zich moet voorbereiden op een nierfunctievervangende
Wereldnierdag 2015 Inleiding Dr. Stas, nefroloog 2 Programma 19h05-19h25: Een jonge mama aan de dialyse, een getuigenis. (Annemie Reeckmans) 19h25-19h50: Leven met een nierziekte in Vlaanderen: We staan
Agenda Beleidsraad Nefrovisie Datum: woensdag 26 november 2014 Locatie: Nefrovisie, Brennerbaan 130, 3524 BN Utrecht Tijd: 15.00-17.00 uur (grote vergaderzaal) Aanwezig: Organisatie Naam Functie DNN Mw.
pagina 1 van 8 Vragenlijst Inzicht in zorgkosten Invullen namens: NPCF - Nanda Beck Tekstgrootte: A A A Inzicht in zorgkosten Inleiding De landelijke patiëntenkoepels Ieder(in), Landelijk Platform GGz
PROMs Outcome Measures. Wat zijn PROMs De toepassing van PROMs De toegevoegde waarde van PROMs Onze visie op PROMs
PROMs Outcome Measures Wat zijn PROMs De toepassing van PROMs De toegevoegde waarde van PROMs Onze visie op PROMs Wat zijn PROMs? PROMs, wat zijn het? Definitie: Patient Reported Outcome Measures (PROMs)
Predialyse Polikliniek H15.012-01 Inleiding Van uw behandelend arts heeft u te horen gekregen dat uw nieren minder goed werken. De arts heeft u daarom doorgestuurd naar de Predialyse Polikliniek. In deze
PROGRAMMA Twitter mee via #samenbeslist Congres Platform gedeelde besluitvorming Samen Kiezen: beslist! Donderdag 30 januari 2014, NBC, Blokhoeve 1 te Nieuwegein Hoe kan gedeelde besluitvorming in de praktijk
NVN in actie Jaarverslag 2013 Wie staat op de cover? Max Smeekens (59) Max werkt als criminaliteitsanalist op een politiebureau. Zijn nieren werken niet goed als gevolg van een auto-immuunziekte. Max heeft
1. Opening-voorstellen Van Ittersum opent de vergadering en heet de aanwezige welkom. Er volgt een voorstelrondje.
Beleidsadviesraad 23 juni 2014 (16.00 18.00 uur) locatie Dianet Utrecht Deelnemerslijst: Aanwezig: Organisatie Naam Functie DNN Mw. Marleen Havinga Bestuurslid KNMP Hr. Ka-Chun Cheung Beleidsadviseur NVZA
Congres Multidisciplinaire zorg Patientervaringen Jan Benedictus, senior-beleidsmedewerker NPCF De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) komt op voor de belangen van alle patiënten en consumenten
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
Het ABC van ouderenorganisaties Nieuwjaarsrede voor de Cosbo Stad Utrecht op 14 januari 2015 Guus Schrijvers, gezondheidseconoom, oudhoogleraar Public Health bij het UMC Utrecht en exraadslid van de Gemeente
Bussum, 09-10-2015 OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Kandidaat stelling Bestuur NVN Bij de uitnodiging voor de ALV van 21 november 2015 vindt u ook een oproep om u als kandidaat te melden voor het bestuur
Samen beslissen in de spreekkamer Hoe kom je samen tot gepaste zorg? 3 goede vragen in de praktijk Eerste ervaringen binnen Cardiologie Radboudumc 26 maart 2015 Inge van den Broek, De Hart&Vaatgroep Lonneke
TOESPRAAK NEDERLANDSE NIERDAG 3 NOVEMBER 2012 Beste mensen, Wat een geweldige opkomst vandaag. 600 deelnemers en we hebben helaas nog ruim 100 mensen moeten teleurstellen. U heeft ons echt overdonderd.
Wie de schoen past, trekke hem aan Het belang van een landelijk gedragen kwaliteitskader palliatieve zorg. Manon Boddaert, Floor Dijxhoorn, Joep Douma, Elske van der Pol 19 februari Projectgroep Kwaliteitskader
PATIËNTEN INFORMATIE Conservatieve behandeling bij nierfalen Inhoud Waarom deze folder?... 3 Inleiding... 3 Wel of niet starten met een nierfunctievervangende behandeling?... 4 Waarom kiezen voor conservatieve
Kenmerk: 15/L 045/MW Voor U(it)! Jaarplan 2016 De Hart&Vaatgroep / Afdeling Patiënt Voor u ligt het Jaarplan 2016 van De Hart&Vaatgroep en de afdeling Patiënt van de Hartstichting/ De Hart&Vaatgroep. Het
INBRENG VAN PATIËNTEN IN KWALITEITSINITIATIEVEN dr. Sabine Van Houdt dr. Else Tambuyzer dir. Ilse Weeghmans INHOUD > Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? > Waarom zijn kwaliteit van zorg en transparantie
Beeldbellen Wat is nodig om succesvol te zijn? Kamiel Zijderveld DigiContact filmpje Gerben Beeldbellen, moet je dat willen? Binnen vijf jaar heeft iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt de
WEBINAR. Consultvoorbereiding door de patiënt. 19 mei 2015. Stephan Hulsbergen Mijn Gezondheidsplatform. Elmar Brantjes Manager Kenniscentrum
WEBINAR 19 mei 2015 Consultvoorbereiding door de patiënt Elmar Brantjes Manager Kenniscentrum Stephan Hulsbergen Mijn Gezondheidsplatform Techniek, gedurende gehele webinar kan je vragen stellen via de
Naar een patiëntvriendelijke zorgorganisatie Een discussienota van Zorgbelang Fryslân De start van een discussie Vier redenen voor deze discussienota 1. Geen financiële groei meer 2. Patiënten weten meer
Bussum, 6 maart 2014 OPROEP NIEUW BESTUURSLEDEN NVN Het bestuur van de NVN wil voor de komende Algemene Ledenvergadering twee nieuwe bestuursleden werven. Met de huidige zes leden is het soms krap om in
Bussum, 21-10-2014 OPROEP NIEUWE BESTUURSLEDEN NVN Kandidaat stelling Bestuur NVN Bij de uitnodiging voor de ALV van 22 november 2014 vindt u ook een oproep om u eventueel als tegenkandidaat te melden
Rol van de patiënt in het zorgstelsel mr. drs. Margreeth Ch.A. Smilde voorzitter Diabetesvereniging Nederland 1 Nieuwe zorgstelsel: Zorgverzekeringswet Majeure verbetering: solidariteit, dezelfde premievoorwaarden
Patient-reported outcome measures Spreker Diana Delnoij Plaats Kwaliteitsinstituut datum Waarom PROMs Van complicaties naar toegevoegde waarde Gebruik PROMs: Wetenschappelijk, t.b.v. Klinische trials;
Samen werken samen doen De gezamenlijke kwaliteitsagenda van huid- en haarpatiënten Projectvoorstel Fonds PGO 2016 2018 Colofon Titel Partners Auteur Samen werken Samen doen Projectvoorstel Huidpatiënten
HOGE BLOEDDRUK? VOORKOM NIERSCHADE. BLOEDDRUK EN NIEREN EEN INGEWIKKELD SAMENSPEL Nieren en bloeddruk hebben veel met elkaar te maken. Nieren filteren de afvalstoffen uit het lichaam, maar ze regelen ook
Implementatieverkenning zelfmanagement in de nefrologie Juni 2015 In opdracht van de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland Ede, juni 2015 Auteurs: drs. Janneke de Groot Ir. Pim Ketelaar Femke
De rol van patiënten in onderzoek 1 NVN De rol van patiënten in onderzoek Inhoudsopgave Vooraf 3 1. Inleiding 4 2. Patiëntenparticipatie: een kort literatuuroverzicht 6 3. Tussenstand 9 4. Onze rol in
Gemeenschappelijk meerjarenplan 2012-2015 VERSIE D.D. 09.01.2014 Overzicht van alle Regionale Transmurale Werkafspraken: Initiatieffase Onderwerp Aanleiding Coördinatie Patiënten-perspectief Beoogd resultaat
PG-monitor 2014 factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert
Minisymposium Zorg voor de patient met een nierziekte: het perspectief in Nederland in 2016 Perspectief vanuit de arts Willem Jan Bos, internist nefroloog Woensdag 9 maart 2016 Heden en Verleden 1,6 miljoen
Frequently Asked Questions 1. Wat zijn de veranderingen in het meetprogramma 2016 t.o.v. voorgaande jaren? De grootste verandering in het meetprogramma is het feit dat Miletus in principe zelf geen dataverzameling