Ik ben Kimberley, 30 jaar. Ik kom uit Rotterdam en heb vier ongelofelijk zware jaren achter de rug. Al vanaf jonge leeftijd wist ik dat ik mama wilde worden en hoe ik dat later wilde aanpakken. Ik wilde jong moeder worden en uiteindelijk raakte ik zwanger toen in 26 was. Helemaal niet vanzelf, want niet iedereen raakt makkelijk zwanger.
Ik ben een spontane, optimistische dame die van aanpakken houdt. Ik heb veel humor, ik werk vrijwillig voor Stichting CliniClowns en ik heb door mijn dochter geleerd wat de waarde is van het leven. Iets wat veel mensen vergeten. En daar ben ik ongelofelijk trots op. Ik ben ongelofelijk trots dat mijn dochter mij heeft gevormd tot wie ik nu ben. Dat ik begrijp waar het om gaat in het leven. Dat ik, ondanks ze is overleden, gewoon door kan en wil met mijn leven. Ik heb door Elara’s plotselinge en heftige overlijden een Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS), maar door EMDR therapie is het dragelijker geworden.
Ik heb twee hondjes. Marley een mixje tussen een Maltezer en een Poedel en dan is daar Pepper, een chihuahua. Een pittige maar lieve diva. Beide gek op Elara, Marley mist haar nog elke dag.
Dit verhaal is in het verleden geschreven. Geschreven op de momenten dat het gebeurde. Soms in verleden tijd, soms in tegenwoordige tijd.
Met 20 weken kwam het nieuws dat er iets aan de hand was. De baby’s handjes en voetjes stonden niet goed.
In week 22 vond er een gesprek plaats of wij door wilden gaan met de zwangerschap. Als je al niet makkelijk zwanger raakt en er eigenlijk niets bekend is anders dan een aantal afwijkingen, dan zet je niet zomaar je zwangerschap stop. Er was gewoon geen informatie. Ik krijg de vraag nog geregeld: “Als je wist wat je nu weet, zou je de zwangerschap stop hebben gezet?”
De artsen waren allemaal heel duidelijk, pas na de geboorte zal er bekend worden wat er aan de hand is. Tot en met week 38 heeft mini-me trouwens in stuitligging gelegen en ze is flink druk geweest in mijn buik. Ik ben veel op controle geweest. Haar hoofdje is gemeten in week 37 en daar kwam uit dat deze groter was dan gemiddeld. Eén van de redenen dat ik geen natuurlijke bevalling mocht hebben. Maar natuurlijk ook stuitligging was een reden, en de artsen wilden een keizersnede omdat ze het gevoel hadden dat de kleine heel fragiel was. En daar hebben ze gelijk in gehad.
Ik ben een groot deel van mijn zwangerschap verlamd geweest. Niet letterlijk, maar ik kon heel weinig. Ik heb er het beste van gemaakt en zelf mooie momenten gecreëerd. In week 36 zijn mijn vliezen thuis spontaan gebroken, waar ik met plezier naar terug kijk omdat het een heel grappig moment was. En met 38 weken en 1 dag is Elara geboren met een spoed keizersnede. Om 07.30 uur s’morgens begonnen er ineens hele heftige weeën op te komen en binnen 3 uur is ze geboren.
De keizersnede is verder prima gegaan, kijk er niet vervelend op terug. Elara kwam heel slap ter wereld en in ademnood. Haar benen lagen helemaal in de kreukels en het leek net of ze in spagaat lag. De kinderarts merkte direct op dat Elara haar ademhaling stokte, en gaf aan dat het baby apneu was. Ze heeft heel even in de couveuse gelegen, maar daarna ging alles goed. Ze woog 2630 gram en was ongeveer 42 a 44 cm lang. Dit was niet goed te meten.
Om 12 uur kwam ik uit de uitslaapkamer en kon voor het eerst mijn meisje echt vast houden. Toen ik Elara voor het eerst naakt zag schrok ik. Het was zeer confronterend, en zelfs zo erg dat ik haar niet aan durfde te raken. Dat moment vergeet ik nooit meer. Ze was ook nog een beetje blauw van de bevalling, maar haar beentjes en voetjes. Jeetje. Als ik er aan terug denk krijg ik weer tranen in mijn ogen. Want waarom blokkeerde ik terwijl ik zo’n prachtige dochter op de wereld had gezet?|
Elara mocht snel van de IC af, ik geloof dat ze er een weekje heeft gelegen. Dat is natuurlijk fijn, want dat betekend dat ze niet in levensgevaar meer is, maar het was wel zwaar omdat er zo goed voor haar gezorgd werd. Elara werd naar de Medium Care (MC) gebracht en daar heb ik tot nu toe nog steeds geen goed woord voor over. Er is op de Medium Care ongelofelijk veel gebeurd. We zijn heel slecht behandeld en de communicatie is daar extreem slecht. Elara werd beschreven als ernstig ziek kindje, maar zo werd ze niet behandeld. Zo waren haar verzorgingsmomenten verschrikkelijk met sommige zusters. Als je gewoon rustig met Elara deed, was er niks aan de hand. Maar nee hoor, sommige zusters hebben haar dossier niet gelezen en zelfs niet naar ons geluisterd, want we hebben vaak zat verzorgsters betrapt die met Elara om gingen alsof ze een ‘normaal en gezond kindje was’. Ook haar medicatie is vaak verkeerd gegeven. Het was echt bizar. En terwijl ons meisje enorm aan het vechten was om te overleven, moest wij voor haar vechten en dat terwijl we er zelf door heen zaten.
Elara heeft ongeveer 3 weken op de MC gelegen toen zijn naar huis mocht. Maar na een weekje thuis werd ze weer met spoed opgenomen op de IC. Daar heeft ze deze opname ruim 4 maanden gelegen. Ze was eenmaal in het ziekenhuis al snel stabiel maar moest geïntubeerd worden. Gelukkig mocht dit de volgende dag er al af. Helaas is Elara haar zaak blijven liggen. Pas na 8 weken besluit een arts onderzoeken te regelen. Elara lag inmiddels aan een soort snorkel, want ze kon niet goed zelf ademen en ze had al vele terugvallen gehad. Ze wilde zelfs 1x opgeven. Er wordt een CT scan gedaan en ondanks dat deze niet goed uitgevoerd kon worden wordt er duidelijk wat er aan de hand is. Elara haar luchtpijpen zijn vernauwd. Ook krijgen we te horen dat Elara NIET het Larsen Syndroom heeft. Een aantal weken voor ontslag heeft Elara een Porth-a-cat (PAC) gekregen omdat ze heel slecht te prikken is als ze een infuus nodig heeft.
Zo heeft zij in het ziekenhuis gelegen nadat er een nekwervel gedraaid was. Ook is zij een tijdje opgenomen geweest n.a.v. apneu aanvallen. Daarvoor kreeg Elara een MKR meting. Tijdens de opname van de gedraaide nekwervel krijgen we te horen dat er een diagnose is gevonden. We hadden nooit verwacht een diagnose te krijgen, zo zeldzaam is het wat Elara heeft. (Zie menu B3GALT6 Mutatie).
Zoals ik al eerder schreef hebben wij met de Medium Care veel problemen. Ze hebben ons vaak niet serieus genomen, wij moesten achter hun werk aan blijven lopen en keer op keer hadden ze het mis. We hebben een ‘officieel’ excuses gehad. Het is te schandalig voor woorden als je als ouders zoveel gevechten aan moet gaan terwijl je wel wat anders aan je hoofd hebt. Zo zagen Erwin en ik dat de PAC na een tijd niet meer goed zat. De signalen waren duidelijk. Niemand nam ons serieus. Doordat Elara broze botten heeft is een bisfosfonaten behandeling nodig, maar ook deze ging behoorlijk mis. Gezien het feit dat niemand naar ons luisterde is deze zware medicatie in haar bloedsomloop terecht gekomen in plaats van de ader. Gelukkig heeft Elara naderhand er geen last van gehad, op hoge koorts na, maar dit had heel anders kunnen lopen. Toen we zagen dat Elara haar hals en nek aan het opzwellen waren tijdens de bisfosfonaten behandeling en we er een arts bij riepen, vond hij dat de kuur afgemaakt moest worden. De kuur was halverwege. Dat betekend dat er anderhalf uur lang extra medicatie verkeerd is gegaan. Deze arts heeft een een grove fout gemaakt door door te gaan met de behandeling in plaats van te stoppen. Pas na deze fout is het ziekenhuis beter naar ons gaan luisteren. We zochten contact met een advocaat, maar gelukkig voor het ziekenhuis hadden we teveel aan ons hoofd om er een zaak van te maken.
Het opnieuw plaatsen van de PAC is uiteindelijk goed gegaan. Ook de bisfosfonaten behandeling voor haar botten is goed gegaan. Dit is een enorme zorg minder. Er viel zo’n enorm grote last van onze schouders af, het is niet in woorden uit te drukken.
We zijn al een heel eind gekomen met Elara, hebben helaas meer slechte tijden dan goede tijden met haar gehad, maar we maken er het beste van en proberen elke dag te genieten. D.m.v. fysiotherapie zijn we al ongelofelijk ver gekomen met haar ledematen. Haar handen en benen staan ‘ongelofelijk mooi’, vergeleken met hoe ze geboren is. Nu ze ouder wordt kunnen we ook steeds betere aanpassingen maken. Zo krijgen we een speciale autostoel, een aangepaste rolstoel en gehoorapparaatjes. Hoe het met haar hart, scoliose en heupen zal gaan is nog afwachten.
Inmiddels hebben we gebarentaal aangeleerd en krijgen we thuis hulp van o.a. Thuiszorg, Fysiotherapeut, Logopedist en ook de RS vaccinaties worden in de maanden met de R thuis gezet. We hebben laatst alle specialisten, artsen en extra hulp op en rij gezet en we hebben te maken met meer dan 20 mensen van allerlei verschillende instanties of ziekenhuisafdelingen.
Elara is een meisje met een gebruiksaanwijzing, maar verder is ze eigenlijk heel normaal. Een eigen willetje, groeisprongetjes, driftbuiten, ondeugend en haar ontwikkeling gaat ook door. Ze heeft wel een achterstand, maar niet iets waar we ons zorgen om maken. Elara krijgt helaas wel veel medicatie, waardoor we de hele dag met haar bezig zijn en zij krijgt continue sondevoeding. Ook heeft Elara een neusbril waar zij tussen de 0.25 en 0.75 liter zuurstof doorkrijgt. Maar als je al die plakkers weg haalt uit haar gezichtje, dan komt me er toch een mooie meid onder vandaan! Elara is een heel vrolijk meisje. Ze wil meer dat ze kan en dat frustreert haar heel vaak. Toch is ze zelf door deze frustratie al een heel eind gekomen, want ondanks haar afwijkingen vindt ze zelf een manier om iets te doen wat ze wilt. Kleine poepiemonster.
In de tijd dat ik samen met Elara haar papa in het ziekenhuis heb geknokt voor en met onze dochter hadden we weinig lichtpuntjes. Al die doktoren, lange opnames, nare onderzoeken, je kindje achteruit zien gaan en er machteloos naast staan. Het doet enorm veel met je. Elara was ook heel eenkennig, maar ze wist precies hoe of wat. Als er iemand in een witte jas binnen kwam begon ze al te huilen. Ook bij opa’s en oma’s begon ze te huilen. Ze zag namelijk alleen maar doktoren, verpleegkundigen en haar vader en moeder.
Toen Elara met 6 maandjes jong totaal 4 maanden op de Intensive Care lag gebeurde er iets heel bijzonders. Eindelijk mocht ik Elara voor het eerst sinds weken weer even in bad doen, toen de deur van de IC open ging en ineens twee clowns binnen kwamen welke aan het zingen waren. Elara was slechthorend en slechtziend, maar op het moment dat ze doorhad dat er muziek was gingen haar ogen en oren opzoek waar het vandaan kwam. En daar stonden Clown Ziep en Clown Bes ineens naast ons. Er werd direct een badder liedje geïmproviseerd en Elara haar ogen gingen niet meer naar mama, maar naar die 2 vrolijk geklede mensen met die rode neus.
Wij zijn de clowns op wekelijkse basis tegengekomen. Hoe jong Elara ook was, ze speelde op haar eigen manier en tempo mee. Ik lieg niet als ik zeg dat Elara nog nooit bang voor de clowns is geweest. Toen Elara wat ouder werd legde ze zelfs haar speelgoed opzij of stopte ze met tv kijken als ze door had dat haar favoriete clowns binnen kwamen. Wat veel mensen vergeten is dat het niet alleen de kinderen zijn die even vergeten dat ze in het ziekenhuis zijn, maar ook de ouders. Want die krijgen ook ongelofelijk veel over hen heen. Ik kan me nog goed herinneren dat zelfs ik niet meer kon wachten als ik de clowns al in de verte hoorde. Ik wist dat mijn dochter weer even kon lachen en spelen en ik daardoor weer een mooie herinnering erbij had. Omdat Elara nog zo jong was kon ik met de clowns af en toe een praatje maken. Op dat moment wist ik hoe ongelofelijk bijzonder het werk was van de CliniClowns. Ik kreeg ongelofelijk veel respect en begon te bloggen over de Clowns op mijn site.
Elara is ongeveer 6 maandjes thuis geweest. In die tijd zijn we naar Circus Boemtata geweest en hebben wij op Elara haar eerste verjaardag geld op gehaald voor de stichting. Circus Boemtata is de allermooiste dag welke ik met Elara heb meegemaakt. Ik heb nog nooit zoiets puurs en moois gezien en net als Elara kon ik nog dagen nagenieten van deze hele dag. Tevens zijn wij uitgenodigd om op het hoofdkantoor langs te komen met Elara. Wij kregen een mooie rondleiding door het college en als klap op de vuurpijl was Elara haar favoriete clown, Clown Ziep, ook uitgenodigd en kwam hij op zijn accordeon liedjes spelen voor Elara. Vanaf dat moment wist ik het. Ik wilde als Elara wat groter was ook werken bij Stichting CliniClowns. Want ik keek enorm op naar Clown Ziep. Maar Elara werd niet groter, Elara kwam al vrij snel daarna te overlijden.
Zoals ik al vertelde kwamen wij de clowns bijna wekelijks tegen, maar bijna altijd op de momenten dat ik dacht dat ik het niet meer aankon. Alsof het zo moest zijn waren de clowns er op het moment als Elara een spoedopname had, als ze weer eens op de Intensive Care terecht kwam of als ze eindelijk weer naar huis mocht. Hoe gek het ook klinkt, de clowns waren er ook op de dag dat Elara thuis een hartstilstand kreeg, naar het ziekenhuis gebracht werd en wij haar daar niet meer wilden laten lijden. Clown Bes kwam binnen en schrok enorm, kwam bij ons staan en zei Elara gedag.
Een terugval stond altijd om de hoek, dat wisten we en waren we redelijk op voorbereid. We hebben dingen aangeleerd gekregen om Elara te kunnen helpen in een noodgeval, maar het mocht niet baten. Elara is plots overleden op 17 december 2014. Er is een enorme leegte.
Nooit meer je kindje kunnen aanraken, haar niet meer kunnen zien, ruiken en horen, het is onwerkelijk. Zo hard geknokt, maar het mocht niet baten. Ons meisje is van bij ons weggerukt. Het mooiste wat ons ooit is overkomen is er gewoon niet meer.
We proberen ons vast te houden aan het feit dat Elara nu geen pijn meer zal hebben, want dat had ze vaak. Maar ons hart is gebroken. We missen onze dappere dodo enorm.
Ongeveer 5 maanden na Elara haar overlijden wilde ik iets doen voor Stichting CliniClowns. Elara zou in Juni 2015 twee jaar worden en omdat we dat niet meer kunnen vieren wilde ik een sponsorloop houden. Geen cadeautjes of ballonnen, maar geld voor deze prachtige stichting. Zogezegd zogedaan nam ik contact op en kreeg ik een actiecode en ging ik aan de slag. Geen idee wat ik mij op mijn hals haalde, maar ik wilde dit doen. Voor Elara. Voor Elara en de clowns. Het werd de Rode Neuzen Run Voor Elara en 12 mensen hebben met ons meegerend in een parkje in Rotterdam. Het was een prachtige dag en we hebben met zijn alle €2750,- opgehaald welke ik symbolisch op Elara haar 2e verjaardag aan Stichting CliniClowns heb gedoneerd. Het was een groot succes. Zo’n groot succes dat ik vrij snel na de Rode Neuzen Run Voor Elara vrijwilliger werd.
Juist omdat ik heb meegemaakt wat de CliniClowns kunnen doen, wat zij bereiken en willen, blijf ik mij inzetten voor de Stichting. Als moeder, als actievoerder (Rode Neuzen Run Voor Elara) maar ook als vrijwilliger.
Ook dit jaar hebben wij gerend voor Stichting CliniClowns. Elara zou 3 jaar worden en ook dit keer wilde ik haar leven vieren. Op zaterdag 21 mei 2016 hebben wij met 20 man in naam van onze overleden dochter Elara gerend voor het goede doel. Vorig jaar hebben wij met een kleine ploeg €2750,- opgehaald voor stichting CliniClowns. Dit jaar renden we niet alleen voor de CliniClowns, maar ook voor mede dappere dodo Qwin Aikema. Qwin is een vrolijk mannetje van net 1 jaar en is meervoudig complex gehandicapt. Qwin heeft een deletie van 35mb op chromosoom 5. De grootste ooit gemeten. Tot nu toe bekend is maximaal 5mb. Ook mist Qwin het apc gen waardoor hij voor 99% vanaf zijn 10e darmkanker gaat ontwikkelen.
We haalden een totaal van €5000,- op welke door 2 is gedeeld. Ik kan het nog steeds niet geloven hoe ongelofelijk hoog het totaal bedrag is geworden. Wat was de dag ongelofelijk mooi. Volledige verslag vindt je hier: Rode Neuzen Run 2016.
Inmiddels heb ik echt mijn plek bij Stichting CliniClowns gevonden. Het is mijn familie geworden. Zij helpen mij nog meer om de persoon te worden die ik wil zijn. Die ik wil zijn door Elara. Ik ben geregeld op het hoofdkantoor te vinden om over Elara en de clowns te praten omdat Elara haar verhaal zo ongelofelijk inspirerend is. Dat kleine dappere meisje wat zo enorm hard aan het vechten was. Zoveel pijn had, zo ziek was maar zo ontzettend kon genieten van de Clowns. Elara haar verhaal is groots op het internet en als moeder kan ik mij niks mooiers wensen. Ik mag namelijk het verhaal van mijn dochter vertellen. Ik ben trots op dankbaar op mijn dochter dat ik door haar, hier terecht ben gekomen. En nog trotser als mensen bij het horen van de CliniClowns aan Elara denken, of als zij de naam Elara horen, het linken met de clowns. Prachtig. Ik kan mij niks mooiers wensen. Mijn dochter is niet meer in leven, maar zij zal op deze manier door leven. En daar zet ik mij voor in. Dat iedereen weet dat Elara bestaan heeft. Noem haar naam, je doet mij alles behalve pijn er mee.
Wij hebben onze dochter vernoemd naar een maan van Jupiter. We zijn gek op op alles wat met het universum te maken heeft, dus voor ons is de naam extra bijzonder.
“Elara is in afstand de dertiende maan van Jupiter. Ze is vernoemd naar een van de liefde van Zeus, die de moeder is van de reus Tityus. Elara heeft een lage dichtheid en draait in een vreemde baan om de planeet. Dit wijst er op dat Elara geen natuurlijke maan van Jupiter (planeet) is, maar een ingevangen planetoide.”