Het dagelijks bestuur houdt zich voornamelijk bezig met besluitvorming van de lopende zaken binnen de vereniging, zowel op organisatorisch als financieel vlak.
De verantwoording wordt eveneens jaarlijks vastgelegd in een algemeen- en een financieel jaarverslag. Als transparante vereniging zijn deze te allen tijde voor de leden ter inzage. Tijdens de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering hebben leden de mogelijkheid hun stem te laten horen.
Vragen uit het kader of vragen die wij binnen krijgen via de post en de mail, worden in de bestuursvergadering behandeld.
T.b.v. ledencontact organiseert het bestuur de familiedag. Dit is eens per twee jaar terugkerend evenement voor jong en oud.
Het bestuur bestaat uit zes algemene bestuursleden, waaronder het dagelijks bestuur dat bestaat uit een secretaris, een penningmeester en een voorzitter.
Sinds 2006 is ons gezin lid van de EPVN. Aanleiding hiertoe was de geboorte van onze oudste zoon. Hij heeft tijdens de bevalling een EP-rechts opgelopen.
Circa twee jaar later ben ik gestart als algemeen bestuurslid. Het belang van lotgenotencontact heeft mij ertoe doen bewegen om meer voor de vereniging te gaan doen.
In 2012 heb ik mij verkiesbaar gesteld voor de voorzittersfunctie, dat ik tot nu toe met veel toewijding probeer te volbrengen.
Ik ben Robbert Slakhorst, geboren in 1991 met een Erbse Parese aan mijn rechter arm. Na 7 maanden geopereerd in ziekenhuis Heerlen en na veel fysio voor zo’n 70% functie terug gekregen.
Mijn hele leven ben ik al verbonden met de EPVN. Mijn ouders zijn bij de oprichting van de EPVN geweest en hebben daarna jaren in verschillende kaders gezeten. Activiteiten dagen was ik daarom ook altijd aanwezig.
Toen ik 18 jaar was ben ik lid geworden van de redactie en heb hiermee het stokje van mijn vader Rob Slakhorst over genomen. Daarna ben ik de website gaan beheren, heb ik de Facebook groep opgericht omdat ik zag dat mensen daar hun informatie op gingen zoeken. En omdat ik altijd wil helpen en kansen zag ben ik sinds een paar jaar bestuurslid en sinds 2017 officieel secretaris.
Ik heb de opleiding SPH afgerond en ben daarna gaan werken met mensen met een beperking. Sinds 2014 werk ik bij ’s Heeren Loo in Apeldoorn met mensen met een Ernstig Meervoudige Beperking en zie continue uitdagingen in mijn werk. Ook omdat ik zelf leef met een beperking.
De maatschappij veranderd continu. Maar ondanks het digitale tijdperk worden er nog steeds kinderen geboren met een Erbse Parese en daarna zonder enige informatie achter gelaten omdat de artsen geen weet hebben van deze beperking en de ernst ervan als er niet tijdig wordt gestart met de behandeling.
Daarom heb ik als doel binnen deze vereniging om stapsgewijs zoveel mogelijk zorg opleidingen en locaties een informatie pakket op te sturen zodat zoveel mogelijk zorgverleners die met baby’s werken afweten van de beperking Erbse Parese.
En mijn levensmotto is: Eerst proberen, pas daarna kan je oordelen of je iets wel of niet kan. Denk daarom altijd in mogelijkheden en niet in problemen.