Nu ben ik al een jaar lang aan het klieren met mijn gewrichten. Heb ontzettend veel pijn, dag en nacht.
Ten tweede, ik ben hier ook nog vrij nieuw dus heb nog niet zoveel kennis maar mijn vraag is hoelang slik je die medicijnen al en is het een idee om het ook met je reumatoloog te bespreken? Je zal hier vast genoeg antwoorden krijgen maar de reumatoloog kan natuurlijk goed naar je klachten en je medicatie kijken en eventueel iets anders proberen?
Eerste 2 jaar ging super, pijn was redelijk goed onder controle en geen klachten van andere gewrichten.
Wat mij altijd zo opvalt is het volgende; een reumatoloog kijkt bij ontstekingen vooral of dit in een gewricht is of niet. Zo niet.....is het niet meer interessant, want het veroorzaakt namelijk geen schade in het gewricht als de delen eromheen (pezen, slijmbeurzen) ontstoken zijn. (Zo ervaar ik het hè, met de artsen die ik tot nu toe gezien heb)
Uiteindelijk sta je dan weer buiten, en mag je blijven doorsukkelen met een pilletje hier of daar. Ik heb afgelopen jaar uiteindelijk zelf maar gevraagd om een spuit in mijn ontstoken slijmbeurs.
Verder kijken ze ook erg naar de bloedwaarde, en ook mijn bezinking doet niks, terwijl ik wel degelijk vol ontstekingen zit, in slijmbeurzen of pezen..... Maar ja, ook dat wordt een beetje weggewuifd, want.....het geeft geen schade aan gewrichten.
Wat ik wil zeggen is, als jij zoveel klachten en pijn hebt, zit dat niet tussen de oren! En misschien zit het nu niet in de gewrichten, maar eromheen! En dat geeft ook helse pijn....ik snap echt je gevoel van "de reumatoloog vindt het wel meevallen".
Hoi Jopie. Ik ben ook nog niet zo lang op dit forum maar ik heb al wel heel lang reuma. RA dan, al zo' n 10 jaar. Ik heb intussen al best veel meegemaakt op dit gebied. Ook wat medicijnen betreft. Gelukkig kunnen mijn reumatoloog en ik altijd goed praten over de te nemen keuzes en heb ik hier zelf ook best wat over te vertellen (op- of afbouwen van bepaalde middelen bijvoorbeeld). Volgens mij voel jij je erg onbegrepen en dat lijkt me heel naar. Medisch specialisten richten zich altijd erg op symptomen en het bijbehorende pilletje maar alle randproblemen daar moet men maar mee leren leven. Is er bij jou in het ziekenhuis misschien een goede consulent of physician assistent die jou verder kan helpen? En nog een ding wat me te binnen schiet. Kunnen je pijnklachten worden veroorzaakt door overbelasting in plaats van een ontsteking? Ik weet nog dat toen ik zelf nog werkte ik altijd enorme pijn had. Toen ik eenmaal afgekeurd was en mijn lichaam rust kreeg had ik opeens ook veel minder pijnklachten.
Ik voel me inderdaad een beetje onbegrepen en waarom, omdat ik nu echt al een jaar aan het vechten ben.
Terwijl als ik bij mij verpleegkundige ben die absoluut ziet dat het niet goed is en die al heel vaak over andere medicijnen is begonnen, maar dan moet er eerst overleg plaats vinden met de reumatoloog en die wil dan weer niet.
Mijn gewrichten zijn vaak heel warm af en toe dik (maar ja natuurlijk niet als je weer bij de reumatoloog bent). Zo kloppen en steken als een gek en 's ochtends kan ik ze gewoon niet bewegen.
Afgelopen jaar heb ik zoveel dingen gelaten, niet gedaan, stop gezet, opgezegd alles en alleen maar om "normaal" te kunnen leven, maar het helpt niet. Woon nu praktisch bij mijn ouders omdat ik het alleen thuis niet red.
Eten koken, leuk, maar voor mij verschrikkelijk, kan gewoon niet zo lang staan of in de pan roeren....diepe zucht.
Wat vervelend dat je zoveel pijn hebt, dat je je zo slecht voelt. Ik herken wel wat in je verhaal. Mijn ontstekingswaarden zijn ook altijd goed, ik merk zelf dat mijn gewrichten niet ontstoken zijn maar ze doen wel veel pijn. Alle gewrichten die ontstoken zijn geweest (polsen en ellebogen) zijn pijnlijk en daar zijn de bovenkanten van mijn schouders, mijn heupen en mijn hele bekkenrand bijgekomen. Soms voelen de plekken ook warm aan en voelt alles een beetje verhard.
Het zijn blijkbaar de pezen/aanhechtingen die een soort van ontstoken/overbelast zijn. Daar schijnt heel weinig tegen te doen zijn. Mijn reumatoloog vindt het heel erg vervelend voor me maar wil liever niet weer switchen van medicijnen (gebruik nu CIMZiA in combinatie met MTX, na eerst 4 andere combi's geprobeerd te hebben). We heb ik nog een MRI van mijn onderrug gehad om te kijken of daar toch niet een ontsteking zit. Ik heb gegoogled op enthesopathie, enthesitis en tendinopathie want dat zijn termen die ik in mijn dossier zag staan. Maar daar heb je eigenlijk heel weinig aan. Het schijnt als gevolg van de reuma te kunnen zijn (maar ook van bepaalde medicijnen zoals prednison of gewoonweg een overbelasting maar dat zie je meestal bij sporters) en een echte behandeling is er niet voor, pijnstilling, rust (als het door een overbelasting komt) en daarna weer gaan bewegen.
Ik ben zelf een beetje aan het zoeken naar alternatieve methoden die zouden kunnen werken. Ga al een tijdje naar een acupuncturist wat me wel bevalt maar voor de rest weet ik ook niet echt goed wat ik er mee moet. Voor de pijn neem ik 2 x per dag 500 mg naproxen met op slechte dagen nog paracetamol erbij.
Ik kan je dus niet echt helpen maar hopelijk heb je er wat aan dat je weet dat je niet de enige bent.
Mijn bloedbeeld is al best een tijd goed, maar ik heb nog wel veel pijn in mijn gewrichten en mijn voeten zijn warm. Dus eigenlijk vergelijkbaar met jouw verhaal. Maar als de reumatoloog mijn gewrichten onderzoekt, voelt ze nog wel vocht in een paar gewrichten. Ik kan me niet voorstellen dat je nu je opeens zoveel pijn hebt, geen ontstekingen hebt. Het klinkt alsof de MTX niet genoeg is. Misschien helpt het om een pijn/ontstekingswarmte dagboek bij te houden. Misschien helpt dat richting de reumatoloog.
Toch aan de bel blijven trekken bij de reumatoloog. En krijg toch echt een beetje het idee dat ze me niet geloven of zo.
Dus ik vroeg op nieuw een recept tegen de pijn, wilden ze die in eerste instantie niet eens mee geven.
Misschien kun je op papier je klachten beschrijven, waar je pijn hebt, wanneer, en hoe erg die pijn is op schaal van 0 tot 10. De medicijnen die je slikt, en of je daar iets van merkt qua verbetering (zal wel niet, als ik dat zo lees).
Het begrip pijn is wat ongrijpbaar omdat het zo'n subjectief gegeven is, pijngrenzen verschillen per persoon enz.
Maar wat betekent die pijn voor jou, hoe beïnvloedt die jouw leven? Ik heb ooit een zwaar, maar goed gesprek gehad met mijn reumatoloog waarin ik verteld heb hoezeer de reuma en de pijn mij beperkten in mijn dagelijks bestaan. Ik weet niet hoe het nu voor jou is, maar voor mij, toen op dat moment, betekende het: 's ochtends wakker worden met de gedachte 'Hoe kom ik deze dag door'. Niet zelfstandig op kunnen staan. Een uur nodig hebben om je aan te kleden. Achterwaarts de trap af moeten. 's Avonds magnetron maaltijden eten omdat je het niet kunt opbrengen om te koken, en dat weken achtereen. Niet zelf voor mijn kinderen kunnen zorgen.
Dit zijn slechts wat voorbeelden van mij persoonlijk. Jij hebt vast je eigen voorbeelden. Door je arts te vertellen tegen welke beperkingen je dagelijks oploopt krijgt die een beeld van de ernst van je klachten en zal het duidelijk worden dat het zo niet verder kan.
Dank jewel, zeker goede tip! Heb al heel papier gemaakt met klachten, dingen die ik ondernomen heb om het beter te krijgen en wat ik niet meer kan.
Toch zie ik er vreselijk tegenop, weet niet of ik er tegenop gewassen ben, helemaal nu ik zo moe Ben vd pijn.
Heel veel succes met je afspraak. Ik herken het wel hoor, het ontbreken van energie om voor jezelf op te komen, of dat je het geboel krijgt dat je je klachten moet verantwoorden.
Ik heb mezelf voorgenomen om weer naar de reumatoloog te gaan, als ik er kruipend heen moet. Anders komt er toch niks uit de bus, want een gezwollen vingergewricht is uiteraard altjd over ten tijde dat je bij een arts zit....
Is er niet ook een verpleegkundig consulent, een reumaverpleegkundige, gelinkt aan die reumatoloog? Deze persoon heeft meer tijd om je klachten met je door te nemen en met je langs je gewrichten te lopen om te zien of er ontstekingsverdikkingen ed te zien zijn.