Het is helaas niet gelukt om vervolgsubsidie te vinden voor 'Expertise in kaart'. Dit betekent dat er vanaf januari 2019 geen nieuwe kenniskaarten meer ontwikkeld kunnen worden. Tot die tijd zullen Marinda en Marije de werkzaamheden afronden. Per 1 januari nemen zij afscheid van VKS. Voor die tijd hopen ze…
Vandaag, 8 november, is de kenniskaart van het UMCG voor Pulmonale Hypertensie (PH) gepubliceerd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het UMC Groningen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging.…
In de afgelopen jaren van 'Expertise in kaart' is Kees Diemel maar liefst 15 keer meegeweest als panellid bij de gesprekken in expertisecentra. Hij begon als panellid vanuit de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging om kenniskaarten te maken voor het Short Bowel Syndroom. Vervolgens had hij de smaak zo te…
De eerste week van september stond in teken van de SSIEM, het internationale congres voor stofwisselingsziekten. Hanka Dekker, projectleider van Expertise in kaart, was aanwezig om een poster te presenteren. Op de poster was te lezen wat patiënten met een stofwisselingsziekte belangrijk vinden in de zorg, of zij weten of…
Op 27 juni was het patiëntenpanel op bezoek in het UMCG. Het panel ging in gesprek met twee kinderchirurgen die intensief betrokken zijn bij de zorg rondom Anorectale Malformatie (ARM). Naar voren kwam dat het centrum het belangrijk vindt om patiënten ieder jaar te blijven zien zodat eventuele problemen op…
Vandaag is de kenniskaart gepubliceerd voor Pulmonale Hypertensie (PH). De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Radboudumc in Nijmegen georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
De tweede kenniskaart voor Anorectale Malformatie staat online! De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Erasmus MC in Rotterdam georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten belangrijk vinden in de zorg en wat de visie is van de patiëntenvereniging. Op deze manier is…
Afgelopen week waren we aanwezig bij de ECRD in Wenen met een poster van Expertise in kaart. Voor de poster hebben we de resultaten van alle online enquêtes van de afgelopen vijf jaar gebundeld. Meer dan 1800 patiënten met bijna 200 verschillende zeldzame aandoeningen hebben de enquête ingevuld en hun…
Op 7 mei is de kenniskaart gepubliceerd voor Neuronale Ceroid Lipofuscines (NCL3) ook wel de ziekte van Batten genoemd. De kenniskaart laat in het centrumdeel zien hoe de zorg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht gezamenlijk met Bartiméus in Doorn georganiseerd is. In het patiëntdeel staat beschreven wat patiënten…