Toen hij geboren werd, wisten we niets van zijn hartafwijkingen. Hij was klein, 1750 gram en is twee weken te vroeg geboren. Ik heb tijdens de zwangerschapeen vruchtwaterpunctie laten doen, omdat ik tenslotte al 36 jaar was. Alles was oké. Hartafwijkingen kunnen ze daar niet mee zien.
Tijdens de weeën bleek dat hij moeite had met de kracht van de weeën en zijn hartslag daalde. Toen die te laag werd, besloot de gynaecoloog tot een spoed-keizersnede. Bij de geboorte een apgarscore van 10, dus alles prima!
Na twee dagen werd er toch maar een thoraxfoto gemaakt, en daar was iets vreemds op te zien, maar er werd ons niet verteld wat precies. De foto’s werden opgestuurd naar Nijmegen voor beoordeling. Toen mijn zoontje 5 dagen oud was, werd hij zo ineens met spoed naar Nijmegen gebracht.
Daar aangekomen met de ambulance, werd hij met spoed naar het kinderhartcentrum gebracht. Ik rende achter de brancard, met couveuse, aan. Kon niet goed rennen, want ik was nog aan het bijkomen van de keizersnede. Maar zo goed en kwaad als het ging, hield ik de broeders toch bij.
Aangekomen op het hartcentrum, werd mijn zoontje direct uit de couveuse gehaald en aan allerlei onderzoeken onderworpen. Na deze onderzoeken werd hij in een gewoon bedje gelegd en op mijn vraag of hij niet in de couveuse moest, kreeg ik als antwoord: “als hij het niet redt zonder couveuse, heeft hij geen vechtlust en zal hij het niet redden. Mijn hart stond even stil……
Ik moest toen nog 2 uur wachten op de cardioloog, voor de uitslag. Die 2 uur duurden voor mijn gevoel, weken.
Toen eindelijk de cardioloog kwam, zei ze alleen dat de vader van mijn zoontje direct moest komen (uit Eindhoven) en dat ze de uitslag alleen gaf als we er alle twee waren. Dus weer wachten, tot hij er was.
Uiteindelijk, toen hij er was, kregen we de uitslag. Hij bleek een zeldzame hartafwijking te hebben, op een nog zeldzamere plaats.
Mijn zoontje had een vernauwde aortaboog, waardoor de rechterkamer erg vergroot was en de linkerkamer bijna dicht zat. Hij had een volkomen VSD en zijn kleppen werkten niet goed.
Hij lag op de hartbewaking, bij de volwassenen en kreeg op dat moment Prostin toegediend, een vaatverwijdend middel. Dit om de aortaboog en de ductus open te houden. De ductus was nog open en dat was zijn redding geweest.
Hij was te klein voor een operatie. Hij moest minimaal 2000 gram wegen. En dan was het nog maar de vraag of de chirurg het aandurfde. Er waren, toentertijd, maar twee chirurgen die daar voor in aanmerking kwamen, een in Utrecht en een in Nijmegen en die was met vakantie en zou pas na twee weken terug komen.
Vervoeren naar Utrecht was een slechte optie zei ze, liever alleen als het echt niet anders kon. Wachten op de andere chirurg was de beste optie en dan maar hopen dat deze chirurg het aandurfde.
Maar dan moesten we ook nog beslissen of wij die zware operatie aandurfden. Als we “Ja” zouden zeggen moest ons zoontje eerst aankomen in gewicht en dan moest de chirurg nog “Ja” zeggen.
Het was inmiddels 1.00 uur ‘s nachts, en we werden met de boodschap: “om er eens goed over na te denken” naar huis gestuurd. Onderweg naar huis gaat er van alles door je heen. Maar de beslissing was makkelijk. We waren nu al zover en we wilden ons zoontje niet opgeven.
Twee weken later was de chirurg terug en ons zoontje woog inmiddels net 2000 gram. De chirurg riep ons voor een gesprek en legde ons nogmaals alles uit. Omdat zij zag dat wij overtuigd waren van ons “Ja” heeft ze ons zoontje direct die zelfde dag geopereerd. Weken van spanning volgden, tot het sein : “Alles Oke” werd gegeven, en uiteindelijk na een maand kon hij mee naar huis.
Alles gaat nu redelijk goed, ondanks dat hij nog wat afwijkingen heeft. De volkomen VSD zal hij altijd blijven houden, omdat deze in het vliezig gedeelte zit en niet gesloten kan worden. Hij heeft nu nog een aortaklepstenose (verstening) en een lekkende klep. Hierdoor is zijn uithoudingsvermogen wat minder, dan van leeftijdgenootjes. Hij doet het verder goed, en zit nu in groep 6. Hij stoort zich niet aan zijn “probleempjes” en ik ben apetrots op hem.