Wanneer uw kind extra zuurstof nodig heeft, komt hiervoor zuurstofapparatuur bij u thuis te staan. De zuurstof uit de apparatuur mengt zich direct met de inademingslucht. Het toedienen kan op verschillende manieren. Via de neus met een neusbril (of zuurstofsnor, zuurstofbril), via een zuurstofkapje of via een tracheacanule. Zo komt zuurstofverrijkte lucht in de luchtwegen van uw kind.
Het monitoren van de benodigde zuurstof valt onder de taken die wij zo nodig 24 uur per dag kunnen uitvoeren.
Merlijn is een enthousiast, blij jongetje van 4 jaar. Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte is hij afhankelijk van extra zuurstof. Dagelijks gaan de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg met hem mee naar school, waar ze hem sondevoeding geven en ingrijpen als hij het benauwd krijgt.
‘Toen Merlijn in juni 2012 geboren werd, was hij nog maar 27 weken oud. Hij vertoonde geen teken van leven en moest gereanimeerd worden. Gelukkig kwam zijn hartslag snel terug maar helaas kon hij niet meer zelf ademen. Door de hoge druk van de beademing is toen zijn longweefsel beschadigd, iets dat vrijwel altijd gebeurt bij prematuren omdat de longen nog niet goed rijp zijn.’
‘Na vijf maanden in het ziekenhuis kwam Merlijn thuis met zuurstof, een sonde en medicatie. We waren blij dat hij eindelijk thuis was maar ook gespannen om wat komen ging. Via het transferpunt van het ziekenhuis werd KinderThuisZorg ingeschakeld en zij hielpen ons met sondevoeding geven, de sonde te verzorgen en verwisselen en zuurstof en medicatie toe te dienen. We moesten Merlijn in een nieuwe situatie opnieuw leren kennen en waren ineens 24 uur bij elkaar. De eerste dagen waren we zoekende naar hoe we dit moesten gaan aanpakken.’
‘We waren ineens ook een stuk beperkter en konden Merlijn niet zomaar overal mee naar toe nemen. Niet naar buiten of mee op bezoek, maar ook niet even mee de trap op om boven iets te pakken, omdat de zuurstofslang niet zo ver kwam. Dat was en is soms wel hard en confronterend en vergt veel geduld en uitleg. Ondanks dat het wennen was, waren we blij om Merlijn continu bij ons te hebben en niet meer te hoeven delen met iemand.’
‘Op een gegeven moment konden we zelf zuurstof toedienen, vernevelen en sondevoeding geven en hadden daardoor minder thuiszorg nodig. Verpleegkundigen van KinderThuisZorg konden af en toe de zorg overnemen zodat wij aan nachtrust toe zouden komen. Dit, omdat het alarm van de zuurstof ’s nachts best vaak afging. Dat hebben we toen niet gedaan, omdat je ergens vindt dat je het allemaal zelf moet kunnen. We hebben het gered maar als ik het over kon doen, zou ik er wel gebruik van maken. We zijn toch over onze grenzen gegaan, ook al wilden we dat toen niet accepteren. We waren vaker ziek en moe en konden ons daardoor steeds slechter concentreren.
‘De zuurstof konden we gelukkig redelijk snel afbouwen, op een gegeven moment kon hij zelfs helemaal zonder. Totdat hij in februari 2014 een PEG-sonde kreeg: een dun slangetje dat ze operatief door de buikwand in de maag plaatsen om vloeibare voeding en vloeibare medicijnen direct in de maag te kunnen toedienen. Merlijn kwam niet goed uit de narcose en kreeg na een longspasme een klaplong en uiteindelijk een dubbele longontsteking die een paar weken aanhield. Sindsdien zit hij weer aan de zuurstof.’
‘Door het zuurstofgebrek tijdens de geboorte heeft Merlijn ongeveer het ontwikkelingsniveau van een kindje van 2,5 jaar. Hij begrijpt een hoop maar kan niet goed praten. Sinds kort gaat hij overdag naar een specialistisch kinderdagverblijf, dat lijkt op school. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg gaan met hem mee. Zij observeren Merlijn, geven hem sondevoeding en grijpen in als hij het benauwd heeft. Dit is niet altijd goed te zien en hij kan het niet zelf aangeven. De verpleegkundigen weten inmiddels goed waar ze op moeten letten.’
‘Ondanks alles wat Merlijn heeft meegemaakt, is hij een enthousiast, blij en tevreden mannetje. Met behulp van gebaren en korte zinnetjes kan hij best goed duidelijk maken wat hij wil. Als we ergens zijn en hij wil nog niet naar huis, dan zegt ‘ie: “mama niet thuis.” Of als we ergens heen gaat zegt hij: “mama auto.” Hij ondergaat alle zorg die hij krijgt heel gemakkelijk. Natuurlijk heeft hij soms ook weleens een baaldag, maar dat hebben we allemaal weleens.’
‘Ik begon weer met werken toen Merlijn een half jaar was, inmiddels alweer 3,5 jaar geleden. Ik was dag en nacht met de zorg voor Merlijn bezig en had erg de behoefte om even uit de situatie te zijn. Om weer even Myrthe te zijn. Als KinderThuisZorg er niet was geweest, weet ik niet of ik weer aan het werk was gegaan. We hebben een tijdje een lieve oppas gehad maar dat bleek gewoon niet haalbaar. Ik laat Merlijn echt met een gerust hart achter bij de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg.’
De specialist van uw kind geeft, vaak in overleg met verpleegkundigen van KinderThuisZorg, advies over de keuze van het zuurstofapparaat. De leverancier bepaalt welk apparaat er geleverd wordt. We kennen de concentrator (elektrisch apparaat dat zuurstof uit de lucht haalt), de cilinder (flessen met zuurstof) of vloeibare zuurstof (zuurstof die wordt geleverd in een grote moedertank). In overleg met uw specialist of verpleegkundigen van KinderThuisZorg zal gekeken worden naar de beste oplossing voor uw kind. De specialist zal ook aangeven hoeveel liter zuurstof en hoeveel uur per dag uw kind extra zuurstof mag gebruiken.