Ik lees de laatste tijd veel vreselijke verhalen over medeschuitjegenotjes die letterlijk in de kou gezet worden. Ik snap dat het lastig te bevatten is wat een inspanningsintolerantie is en; Nog lastiger ..... Dat ME patiënten (onder andere) dit hebben.
Vaak genoeg loop ook ik tegen artsen / fysiotherapeuten / beoordelaars aan die roepen: "Bewegen is gezond. Je moet er even doorheen."
Stel dat ik een glutenintolerantie heb; Bestaat de behandeling dan ook uit het feit dat ik vandaag 1 bruine boterham moet eten, morgen 2, enz. Dat ik er "even" doorheen moet?
"Natuurlijk niet" is dan altijd te reactie. Waarop ik mij hardop afvraag waarom, als er iemand komt eten met een glutenintolerantie ik zonder na te denken glutenvrij kook en dat er tegen mij, met een aantoonbare inspanningsintolerantie wordt gezegd dat bewegen gezond voor mij is en ik er "even" doorheen moet.
10 van de 10 keer staat de goede man (het zijn bij mij alleen nog maar mannen geweest) met een mond vol tanden. Stamelt nog dat bewegen voor iedereen gezond is en druipt dan af. 1-0 voor Miek al had ik deze wedstrijd liever niet gewonnen.
Het is ook bijna niet uit te leggen. Laat staan er mee leven. Want ook ik leid liever een leven zonder beperkingen. Een leven dat bestaat uit werk, sporten, leuke dingen doen, enz. Zonder de PEM die mij na iedere activiteit om de oren mept.
En dus lieve mensen. Als jullie mij zien 'stralen', leuke dingen doen, een beetje werken, gesprekken voeren. Realiseer je dat ik daar eigenlijk intolerant voor ben. Dat het hebben van een inspanningsintolerantie voor mij betekent dat ik na de inspanning er letterlijk ziek van word. Ziek ziek noem ik dat. Gelukkig kan ik wel een bruine boterham eten. Dat dan weer wel.
Mijn blog- en tevens twitternaam is MissMiekS. Kort gezegd sta ik voor het volgende: Geniet van het leven ... Laat het leven genieten van jou. Vier ieder feestje! Jammer genoeg heb ik ME, Lyme en 6 co infecties waardoor ik toch wel wat feestjes moet missen.
Ik deelde hem al eens op de Facebookpagina: de blogpost van Lisanne over de lepeltheorie. Hier op de blog zelf vertelde ik er nog niet echt iets over. De theorie is gericht op mensen die chronisch ziek zijn, maar gaat volgens mij even goed op voor mensen met psychische problemen zoals burnout. Kort samengevat wil de theorie zeggen dat gezonde mensen een grotere voorraad lepels (= energie) hebben en die onbewust en als vanzelfsprekend kunnen gebruiken. De volgende dag staan ze op met een even grote voorraad lepels.
Maar bij spoonies (ofwel mensen die chronisch ziek zijn) is de voorraad lepels beperkt. Ze moeten gedurende de hele dag weloverwogen keuzes maken om met hun beperkte voorraad lepels de dag door te komen. De kans is dat ze er niet in slagen om dat te doen. Ze weten ook niet hoeveel lepels ze elke dag ter beschikking zullen hebben. Soms gebruiken ze al lepels van de komende dagen omdat ze bijvoorbeeld naar een verjaardagsfeestje gingen of gewoon rustig uit eten met hun vriend. En dan moeten ze het even stellen zonder lepels.
Met andere woorden: spoonies, zoals ik, moeten hun energie wijselijk besteden. En dat betekent grenzen stellen en nee durven zeggen. Dat was het eerste dat ik moest leren toen ik door mijn burnout ging. Een helse klus voor een eeuwige ja-knikker en people-pleaser als ik. Maar wanneer je lichaam helemaal toeklapt zoals het deed op het ergste punt van de burnout kan je niet anders.
Ik kreeg (beter gezegd: krijg) als resultaat regelmatig het woord egoïst naar mijn hoofd geslingerd. Selfcare isn't selfish, maar het is toch een dunne grens hoor. Soms wou ik het gewoon uitschreeuwen van frustratie. Frustratie dat iedereen me een egoïst vond die liever op haar eentje in de zetel of bed lag in plaats van op hun vraag voor een feestje of leuk uitje in te gaan. Ondertussen heb ik dat losgelaten & me neergelegd bij het onbegrip.
Maar naarmate ik beter werd en " genezen" werd verklaard, kwam er een andere frustratie in de plaats. De frustratie van te leven met zo weinig lepels. En van die weloverwogen keuzes te moeten maken bij alles wat ik doe. Wanneer mensen me vragen om iets te doen, ga ik nooit meer spontaan ja (wat misschien wel positief is) of nee zeggen. Ik antwoord altijd met "ik ga er even over nadenken" of bij sommige mensen ga ik een excuus gebruiken waardoor ik niet direct een antwoord moet geven.
Ga ik zelf moeten rijden of kan ik met iemand meerijden? Ga ik in het donker moeten rijden? Want dat zijn extra lepels.
Kan mijn lichaam de activiteit aan? Moet ik ver stappen of andere fysieke inspanningen doen? Hoelang gaat het duren voor mijn lichaam daar van herstelt is.
Wanneer heb ik nog eens ja gezegd op een voorstel van deze persoon? Kan ik het wel maken om nee te zeggen? Kan ik eventueel een andere afspraak verzetten zodat ik dit wel kan laten doorgaan.
En zo zijn er nog veel meer dingen die ik me moet afvragen en over moet nadenken voor ik ja kan zeggen. En zelfs dan nog is er een kans dat door onvoorziene omstandigheden ik minder lepels heb dan ik had voorzien en toch nog moet afzeggen. En dat lieve lezers, ik echt het pijnlijkste en irritantste aan heel deze burnout-miserie.
De samenvatting van dit alles is: don't waste your spoons. Maar eigenlijk - besefte ik vorige week - is dat soms dikke zever. Hoe hard je jouw grenzen ook bewaakt en hoe hard je ook je best doet om die hoeveelheid lepels constant te houden, soms lukt dat gewoon niet. Nog meer zelfs, soms is het het echt waard om die grenzen te overschrijden. Ik zeg SOMS eh mensen, het moment dat ik dit weer voortdurend zou doen en op alles ja zeg, ben ik weer bij af. Maar het is gewoon een feit dat je dit moet doen als je nog een beetje wil leven en niet alleen maar voortdurend overleven.
Sommige dingen zijn het gewoon waard om je lepels aan op te doen en dan te leven met gevolgen er van. Zo ging ik vorige week op een 3-daags weekend met een groep van 11 vrienden. En eigenlijk was dat op dat moment misschien niet een goed idee. Want de lepels waren al op voor ik vertrok door de werkweek die er aan vooraf ging. En ik sliep daar te weinig en ik at verkeerd en ik had geen momentje me-time om mijn innerlijke batterij op te laden. Maar had ik het willen missen? Voor geen seconde! Heb ik er spijt van dat ik meer dan een week later nog aan het boeten ben voor deze "uitspatting"? Nope. Het is zoals Olaf zegt: "Some people are worth melting for".
Kenden jullie de lepeltheorie al? Hoe gaan jullie om met grenzen aangeven en nee zeggen? Durven jullie dit rechtuit of gebruiken jullie eerder een smoesje? Wat was het meest originele smoesje dat je al gebruikte?
Ik kende de lepeltheorie niet, en ging ook door de burnout-symptomen (en was even thuis). Die symptomen zijn beter, maar 'genezen' ben ik niet en soms vraag ik me af of ik dat ooit ga zijn.
En rechtuit nee zeggen, durf ik wss nooit :) er zal altijd een uitleg aan gegeven worden waarom niet...
Die lijst met punten heb ik ook en die zijn al een tweede natuur geworden na al die jaren. Maar ik zeg regelmatig foert en ga over mijn grenzen. Zoals je zelf zegt, sommigen dingen zijn het waard. Al moet ik eerlijk toegeven dat ik ervoor zorg dat ik daarna bewust rust inbouw, ook omdat ik het nodig heb. Maar dat heb ik er graag voor over. Over dat neen zeggen. Dat lukt nog niet altijd. Maar de meesten mensen weten ondertussen wel dat ik rust nodig heb in mijn leven. Het helpt dat ik 40+ ben. De meeste van mijn vrienden hebben nog jonge kinderen en ook vaak nood aan rust :-)
Ik zou mijn grenzen ook iets beter moeten bewaken, al leerde ik de laatste jaren wel neen zeggen tegen dingen waar ik niet 100% achter sta.
En ik probeer vooral dingen te doen waar ik energie van krijg, zodat ik niet eindig met een lege batterij. Dus misschien kende ik de lepeltheorie al wel, maar nog niet in deze versie.