Requer, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com a participação da Subcomissão Permanente de Acompanhamento das Políticas Públicas para as Pessoas com Doenças Raras (CASSPPDR), com o objetivo de discutir o apoio prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes acometidos pela Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 2 (CLN2) - Doença de Batten, especialmente no que diz respeito à dispensação do medicamento Brineura (alfaceriliponase), aprovado pela Anvisa, e única medicação disponível indicada para esta doença.
Senador Flávio Arns (PODEMOS/PR), Senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP)