Comme annoncé le 18 novembre 2014, lors de la présentation du nouveau plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 par la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, les associations sont associées à la gouvernance du plan. La mesure 90 de ce plan prévoit spécifiquement les conditions de cette gouvernance, parmi lesquelles la mise en place d'un comité de suivi national associant les représentants des malades et des aidants. France Parkinson et le Collectif Parkinson font partie des membres du comité de suivi du plan. L'évaluation sera rigoureuse et s'attachera notamment à mesurer les impacts de la mise en oeuvre du plan 2014-2019. La mesure 89 prévoit de confier cette évaluation à une équipe de recherche dans le cadre d'un appel à projet et sur la base d'un cahier des charges. Le détail des indicateurs sera présenté au comité de suivi.