L’observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH) a été créé par la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » afin d’améliorer la connaissance du handicap et palier le déficit d’informations sur toutes les questions touchant au handicap. Un décret du 31 octobre 2006 en a précisé les missions et fixé la composition. Le ministre de la santé et des solidarités l’a installé en avril 2007. Cette instance, placée auprès du ministre chargé des personnes handicapées, a pour objectif d’améliorer la prise en compte des questions relatives au handicap dans les politiques et programmes relatifs à trois domaines : la recherche et l’innovation, la formation, la prévention. A cette fin, la mission de l’ONFRIH est de réaliser un état des lieux précis de la situation existante sur ces sujets et de formuler des préconisations ou des avis sur les actions à engager dans chacun de ces champs. Ces états des lieux et ces préconisations font l’objet, tous les trois ans, d’un rapport d’ensemble remis au ministre chargé des personnes handicapées et transmis aux ministres en charge de l’éducation nationale, de la recherche, de l’enseignement supérieur, de la formation professionnelle et de la santé ainsi qu’au conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et au conseil scientifique de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). L’observatoire établissait également des rapports d’étape annuels portant sur les thèmes étudiés au cours de l’année et les transmettait dans les mêmes conditions que le rapport triennal. L’ONFRIH est doté de deux types d’instances : un conseil d’orientation et trois groupes de travail constitués au sein du conseil, un pour chacun des trois domaines définis précédemment. Le conseil d’orientation se compose de 53 membres. Outre le président, il est constitué de : - 18 membres d’associations représentant les personnes handicapées et leurs familles ou agissant dans le domaine du handicap ; - 18 personnalités qualifiées, 6 pour chacun des trois domaines ;  - 16 représentants des présidents ou directeurs d’« organismes » intervenant dans l’un ou l’autre de ces trois domaines. Neuf directions d’administration centrale, relevant de différents ministères, participaient également à l’ONFRIH et contribuaient, chacune dans son domaine de compétences, aux travaux prévus au programme de travail défini annuellement par le conseil d’orientation. Jusqu’en novembre 2009, conformément au décret du 31 octobre 2006, le Délégué interministériel aux personnes handicapées assurait la fonction de secrétaire général de l’observatoire. Les changements intervenus à l’automne 2009 dans la gouvernance de la politique du handicap sont formalisés par un décret du 6 novembre 2009 portant création du comité interministériel du handicap. Aux termes de ce décret, qui abroge le décret du 31 juillet 1995 portant création d’un délégué interministériel aux personnes handicapées, le secrétaire général du comité interministériel du handicap est aussi secrétaire général de l’ONFRIH et du CNCPH. De son installation en avril 2007 à juin 2011, l’ONFRIH a tenu 112 réunions (conseil d’orientation, comité de pilotage, groupes de travail, présentation des rapports aux ministres, à la CNSA, au CNCPH aux directeurs d’administrations centrales, aux présidents et directeurs d’organismes, conférences de presse), a procédé à 95 auditions dans le cadre de ses groupes de travail, a contribué à la CNH du 10 juin 2008 et à celle du 8 juin 2011. Les frais de fonctionnement se sont élevés pour l’année 2010 à 2869,65 euros et pour l’année 2011 à 1898,51 euros. Ces frais correspondaient principalement à une prestation de traduction simultanée. Il s’est avéré que les modalités de son fonctionnement n’ont pas été de nature à favoriser le nécessaire travail interministériel et ont également conduit au désengagement de plusieurs de ses membres. De plus, malgré la production de ses différents rapports, ses travaux ont souffert d’un déficit de visibilité et de reconnaissance.  Le comité interministériel du handicap (CIH) du 25 septembre 2013 a décidé de recentrer l’ONFRIH sur l’innovation et la recherche avec une rénovation de sa gouvernance et donné mission à la secrétaire générale du CIH de proposer une redéfinition de la composition et de l’organisation de l’ONFRIH afin de renforcer sa réactivité, son opérationnalité et sa dimension interministérielle. Dans la perspective de ces évolutions, il n’a pas été procédé au renouvellement des membres de l’observatoire dont le mandat s’est achevé en septembre 2011.