Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis d'améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 centres de référence maladies rares labellisés. Le dispositif a été complété par l'identification de 500 centres de compétences rattachés aux centres de référence et offrant un appui pour la prise en charge de proximité. L'objectif principal du plan national maladies rares 2011-2014 est d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, comme la drépanocytose et d'améliorer l'état de connaissance de ces maladies. Pour cette maladie touchant particulièrement les populations d'origine africaine et en particulier originaires des Antilles, le plan national maladies rares 2011-2014 s'inscrit en lien avec le plan « santé outre-mer » (juillet 2009), au terme duquel des moyens nouveaux de diagnostic et des moyens humains ont été octroyés entre mai 2010 et avril 2011, au profit notamment du centre de référence Antilles-Guyane, avec des appareils d'échographies intracrâniennes et des appareils à érythraphérèse et, au profit également de la Guadeloupe et de la Martinique, avec du temps médical et paramédical complémentaire. Pour améliorer la structuration et la visibilité de l'action des centres de référence maladies rares dont les centres de référence de la drépanocytose, le plan national 2011-2014 prévoit la constitution de filières de santé maladies rares, la simplification de l'évaluation des centres de référence, la mise en place de rapports d'activité. A terme, il s'agit de corréler la mission d'enseignement, de recherche, de référence et d'innovation (MERRI) au regard du service rendu par la structure et ainsi envisager un meilleur ciblage des financements. Par ailleurs, l'accès aux soins sera facilité dans les départements et territoires d'outre mer notamment en développant un dispositif de télémédecine adapté. Celui-ci s'appuiera sur un système de visioconférence à visée médicale, en particulier en Antilles-Guyane, ce qui permettra de prendre en charge les patients souffrant d'un problème complexe et de pallier l'éloignement des centres de référence et compétences. Enfin, l'accent sera mis sur l'éducation thérapeutique, pour permettre aux patients d'être acteurs de leurs soins et de la prise en charge.