Mme Brigitte Bourguignon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov, lourdement invalidante et qui provoque des douleurs sévères qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et/ou les anti-inflammatoires. À l'inverse d'autres maladies rares et orphelines, cette affection n'a en effet jamais été l'objet de recherches scientifiques suffisamment sérieuses pour d'une part, établir des statistiques fiables s'agissant du nombre de personnes atteintes, et d'autre part, sensibiliser les professionnels de la médecine aux symptômes de cette maladie, afin qu'ils puissent la diagnostiquer et la traiter de la manière la plus adéquate possible. En dépit de la gravité des troubles produits par cette pathologie, pouvant aller jusqu'à une incapacité motrice totale, le manque d'information et le retard de la recherche dans ce domaine ne permettent pas la mise en place d'une prise en charge adaptée, et privent les patients de tout espoir de guérison, voire même de toute perspective d'amélioration. Les personnes souffrant de cette pathologie demandent : sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline ; son inscription dans la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur ; un financement public en vue de la recherche ; une gestion de la douleur chronique adaptée à cette maladie, ainsi qu'une prise en charge personnelle et sociale de tous les citoyens qui en sont affectés. Elle lui demande quelles mesures le Gouvernement entend mettre en place pour un meilleur accompagnement des patients atteints de cette pathologie.