Mme Joëlle Huillier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov. Le manque de connaissance et de prise en charge de cette pathologie invalidante par le système de santé laisse les patients et leurs familles dans une situation et un sentiment d'abandon. Ils demandent sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline (ou, du moins, parmi les affections de longue durée), des financements pour la recherche, une gestion adaptée de la douleur et une amélioration de leur prise en charge. Elle souhaite connaître les mesures qu'elle envisage afin de leur venir en aide.