M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sur la situation des aidants en France. Depuis le 1er janvier 2016, la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement reconnaît le rôle de ces 4,3 millions d'aidants, à 57 % des femmes, qui soutiennent un proche âgé dépendant. S'il faut s'en réjouir, cette reconnaissance des aidants, tout comme la hausse des aides à domicile ou l'instauration d'un droit au répit, paraissent encore insuffisantes. En effet, le rôle des aidants est absolument majeur pour les familles et les personnes dépendantes mais également pour l'État puisque le maintien à domicile coûte moins cher à la collectivité que les séjours en établissements spécialisés. Néanmoins, la charge pour les aidants est extrêmement lourde et difficile à assumer. La moitié des aidants sont les enfants de la personne à charge et l'aide apportée est en volume deux fois supérieure à celle fournie par les professionnelles. Elle varie de deux à cinq heures par jour selon une étude du Haut Conseil de la famille de 2011. Epuisement, anxiété, troubles du sommeil, problèmes de dos, consommation de psychotropes, selon la Drees, en 2012, 40 % des personnes qui épaulent un proche fortement dépendant souffrent de dépression. Pour les aidants, la charge est d'autant plus lourde qu'ils ne vivent pas toujours à proximité de leur proche mais surtout parce qu'ils travaillent souvent à côté. Près de la moitié sont en activité et doivent donc mettre entre parenthèse leur carrière, piocher dans leur stock de RTT et de congés ou réduire leur temps de travail pour assurer au mieux leur rôle d'aidant. Enfin, à toutes ces contraintes, s'ajoute rapidement les contraintes financières. Lorsque la personne reste à domicile, le reste à charge pour les familles, une fois déduites les aides, atteint près de 600 euros chaque mois. Il y a donc urgence pour améliorer considérablement les conditions de ces aidants. Aux Pays-Bas, leur rôle est reconnu et rémunéré et le Danemark a mis en place des « care managers » qui déchargent les familles des tracasseries administratives et gèrent l'organisation. En France certaines mesures peuvent être prises comme le fait d'étendre les droits existants pour la petite enfance, comme les jours enfants malades, aux personnes s'occupant d'un proche dépendant. Cette question est absolument essentielle et ne cessera de le devenir davantage avec le vieillissement de la population, la nécessité de travailler plus longtemps avant la retraite, ou l'évolution des structures familiales avec la généralisation des familles monoparentales. Il lui demande de préciser la position du Gouvernement sur ce sujet et de prendre des mesures pour mieux valoriser le rôle, le statut et le travail de ces aidants.
En France, 8,3 millions de personnes sont des aidants, et plus de 4,3 millions de personnes aident régulièrement un de leurs aînés. Et 530 000 d'entre eux accompagnent un bénéficiaire de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) à domicile. Environ 400 000 aidants devraient être concernés par le droit au répit créé par loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV). La loi ASV du 28 décembre 2015 prévoit un certain nombre de mesures visant à soutenir et valoriser les proches aidants pour permettre aux personnes âgées de continuer de vivre à domicile. D'une part, la loi revalorise le montant de l'APA à domicile, tout en diminuant la participation financière des usagers. Pour l'année 2016, ce sont 375 millions d'euros qui sont dégagés sur 10 mois. Et, en 2017 et 2018, ce seront, chaque année, 453,6 millions d'euros. Elle procède à une meilleure couverture des besoins d'aide à domicile dans le cadre de l'APA et à un soutien renforcé aux personnes les plus dépendantes ainsi qu'à la suppression de tout reste à charge pour les bénéficiaires de l'allocation de solidarité aux personnes âgées, l'ASPA (minimum vieillesse). Concrètement, pour un plan d'aide actuellement au plafond, la réforme de l'APA permettra d'accorder jusqu'à une heure d'aide à domicile supplémentaire par jour pour les personnes les plus dépendantes ou une heure par semaine pour les personnes avec une perte d'autonomie réduite. Pour une personne très dépendante disposant de 1 500 euros de revenus mensuels et avec un plan d'aide au plafond, le reste à charge passera de 400 à 250 euros, soit une économie de 1 800 euros par an. D'autre part, la loi reconnaît le statut de proche aidant et la mise en place d'un droit au répit. La loi définit la notion de proche aidant comme « une personne âgée, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». Le droit au répit constitue un nouveau droit social reconnu aux proches aidants. Pour pouvoir en bénéficier, le proche aidant doit assurer une présence ou une aide indispensable au soutien à domicile d'un bénéficiaire de l'APA et ne pas pouvoir être remplacé. Une aide annuelle, pouvant s'élever jusqu'à 500 euros par aidé, pourra permettre, par exemple, de financer une semaine d'hébergement temporaire (pour un tarif journalier moyen de 65 euros), 15 jours en accueil de jour (pour un tarif journalier moyen de 30 euros) ou un renforcement de l'aide à domicile d'environ 25 heures supplémentaires. Ce besoin de répit de l'aidant est défini dans le cadre du plan d'aide APA et est adapté à la personne aidée en fonction de son besoin de répit évalué par l'équipe médico-sociale lors de la demande d'allocation, ou dans le cadre d'une demande de révision. Cette mesure est entrée en vigueur le 1er mars 2016. En outre, en cas d'hospitalisation du proche aidant, une procédure d'urgence permet de trouver une solution d'accompagnement alternative au bénéficiaire de l'APA. Un relais auprès de la personne aidée est ainsi organisé en cas d'hospitalisation de son proche aidant. Une aide ponctuelle, dont le montant peut atteindre jusqu'à 992 euros au-delà des plafonds de l'APA, peut servir à financer un hébergement temporaire de la personne aidée, ou un relais à domicile. Cette mesure est elle aussi entrée en vigueur le 1er mars 2016. Enfin, un assouplissement et élargissement du congé de soutien familial en congé au proche aidant a été mis en place. Un « congé de proche aidant » est désormais ouvert à tout aidant de la personne âgée ou la personne handicapée avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente à titre non professionnel pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. Le congé de proche aidant peut, avec l'accord de l'employeur, être transformé en période d'activité à temps partiel. Avec l'accord de l'employeur, le congé peut être fractionné, sans pouvoir dépasser une certaine durée. Dans cette hypothèse, le salarié qui souhaite bénéficier du congé doit avertir son employeur au moins quarante-huit heures avant la date à laquelle il entend prendre chaque période de congé. En cas de dégradation soudaine de l'état de santé de la personne aidée ou d'une situation de crise nécessitant une action urgente du proche aidant, ce dernier peut bénéficier de ce congé immédiatement.