M. Marc Laffineur attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prestation de compensation du handicap (PCH) à domicile, et plus particulièrement sur les modalités de mise en œuvre du forfait cécité telles qu'issues de l'article D. 245-9 du code de l'action sociale et des familles. Cet article dispose que les personnes atteintes de cécité, c'est-à-dire, celles dont la vision est nulle ou inférieure à 1/20e de la vision normale, sont considérées comme remplissant les conditions qui permettent l'attribution et le maintien de l'élément de la prestation lié à un besoin d'aides humaines d'un montant forfaitaire déterminé sur la base d'un temps d'aide de 50 heures par mois auquel est appliqué le tarif fixé par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. Dès lors, les individus souffrants de maladies de l'œil provoquant un handicap visuel important, mais dont la vision centrale est supérieure ou égale à 1/20e de la vision normale, ne peuvent prétendre à l'attribution du forfait cécité. C'est notamment le cas des personnes atteintes de rétinite pigmentaire. Si ces personnes ont une acuité visuelle supérieure à 1/20e, elles sont affectées d'une vision tubulaire entraînant la disparition de la vision périphérique et nocturne et rendant leurs déplacements beaucoup plus difficiles. Nombreux sont les professionnels de santé et les malades qui considèrent que le rétrécissement du champ visuel (vision tubulaire) est plus invalidant qu'une acuité visuelle inférieure à 1/20e. Néanmoins, faute de prise en compte de leur situation particulière, ces personnes ne peuvent prétendre à une aide pourtant indispensable compte tenu de leur handicap. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire part de son point de vue face à cette situation dommageable et de lui indiquer les mesures que le Gouvernement compte mettre en œuvre pour y remédier.
Les personnes atteintes de rétinites pigmentaires peuvent bénéficier d'une carte d'invalidité dès lors que le taux d'incapacité est supérieur ou égal à 80%. Le taux d'incapacité est déterminé sur la base du guide barème annexé au décret no 93-1216 du 4 novembre 1993 et figurant à l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles. Le guide barème s'appuie sur les concepts de déficience, d'incapacité et de désavantage développés dans la classification internationale des handicaps élaborés par l'Organisation mondiale de la santé. Cet outil d'aide à la décision vise à fixer le taux d'incapacité d'une personne à partir de l'analyse des déficiences et de leurs conséquences dans la vie quotidienne et socioprofessionnelle de la personne, et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine. En effet, le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap, celui-ci variant avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l'interaction de la personne avec son environnement L'évaluation de la personne se fait de manière globale. Le retentissement des différentes atteintes est pris en compte en fonction de leur impact dans la vie quotidienne de la personne, de même que les contraintes liées aux traitements. En outre, le retentissement psychique ainsi que l'existence de symptômes susceptibles d'entraîner ou de majorer d'autres incapacités doivent être recherchés et évalués, afin d'en mesurer l'impact. Ainsi, c'est notamment l'ensemble des composantes de l'atteinte visuelle (rétrécissement du champ visuel, héméralopie, dyschromatopsie, photophobie, …) et leur retentissement dans la vie quotidienne qui sont pris en compte dans l'appréciation de la situation. Les personnes atteintes de rétinite pigmentaire peuvent bénéficier de l'élément aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH) au titre du forfait « cécité » prévu à l'article D.245-9 du code de l'action sociale et des familles et de la mention « cécité » de la carte d'invalidité dès lors que les critères sont remplis, c'est-à-dire dès lors que la vision centrale de la personne handicapée est inférieure à un vingtième de la normale. Dans le cas d'une rétinite pigmentaire, ce critère est généralement rempli à un stade d'évolution avancé. L'attribution de la mention « besoin d'accompagnement » est quant à elle liée au bénéfice d'une prestation qui prend en compte des besoins d'aides humaines, telles que les troisième, quatrième, cinquième ou sixième compléments de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé mentionnée à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, l'élément aide humaine de la prestation de compensation mentionnée à l'article L. 245-1 du code de l'action sociale et des familles, l'allocation compensatrice pour tierce personne, une majoration d'un régime de sécurité sociale pour avoir recours à l'assistance d'une tierce personne telle que mentionnée aux articles L. 355-1 ou L. 434-2 du code de la sécurité sociale ou l'allocation personnalisée d'autonomie mentionnée à l'article L. 232-1 du code de l'action sociale et des familles.