M. Jean-Marie Beffara attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des nombreux malades de la fibromyalgie. En effet, 2 % à 4 % de la population est touchée par ce syndrome dont les effets invalidants provoquent de graves problèmes sociaux comme la perte de leur travail, l'incompréhension de l'entourage ou des états dépressifs graves. Les conditions de vie au quotidien sont difficiles pour ces malades avec des répercussions sur leur situation professionnelle, sociale, familiale mais aussi financière dans la mesure où elles ne sont pas reconnues dans un taux d'incapacité pouvant leur permettre d'accéder à des allocations correspondantes à leurs problématiques de santé. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière et ce qu'elle compte faire concrètement afin que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie à part entière et qu'elle puisse à ce titre bénéficier d'une prise en charge réelle et efficace.
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, saisie par le ministère chargé de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas et sous condition de ressources.