M. Jean-Pierre Decool attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé vis-à-vis du guide de procédure sur la fibromyalgie. Celui-ci avait été promis par les différents ministres de la santé ; or il n'existera pas. Malgré les demandes depuis plusieurs années sur l'existence réelle de ce guide, les associations de fibromyalgiques ont pu avoir connaissance de cette réponse indirectement via le rapport d'orientation de la HAS (cf. page 24). Il lui demande donc pourquoi n'existerait-il pas un outil permettant aux experts d'évaluer la sévérité de l'état du fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire concernant la prise en charge sociale. En outre, il lui demande si une conférence de consensus professionnel, mise en place par la Haute autorité de santé, ne permettrait pas de répondre à ce besoin.
Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique. Ces symptômes sont très variables d'une personne à l'autre, dans leur intensité et leur retentissement dans les activités de la vie quotidienne. Ce syndrome n'a pas de cause connue, le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée. Il n'existe à ce jour ni de traitement spécifique, en particulier médicamenteux, ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes et doivent être adaptés à chaque patient. Les options thérapeutiques comprennent notamment des activités physiques, éducatives, et si besoin, une prise en charge psychologique. Elles nécessitent une prise en charge adaptée à chaque personne, souvent pluridisciplinaire. La haute autorité de santé (HAS), autorité publique indépendante, a réalisé un état des lieux des données disponibles sur le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes adultes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010. La HAS propose une prise en charge graduée et individualisée des personnes adultes souffrant de ce syndrome complexe. Il est du ressort de cette structure de se prononcer sur une éventuelle actualisation des recommandations de prise en charge, au besoin en organisant une concertation formalisée avec les professionnels de santé et les représentants des patients.