Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) regroupe un ensemble hétérogène de maladies rares héréditaires du tissu conjonctif, de prévalence, de symptomatologie et de gravité très variables. Les plus souvent le diagnostic ne repose que sur les données de l'examen médical, source possible de sous comme de sur-diagnostic. Certaines formes, rares, disposent d'un diagnostic génétique. Le SED, comme l'ensemble des maladies rares, bénéficie des actions des deux plans nationaux successifs concernant les maladies rares, dont les mesures visent à améliorer tant les aspects médicaux de diagnostic et de prise en charge que les aspects de recherche à la fois fondamentale, translationnelle et clinique. Deux centres de référence ont été labellisés, l'un pour les formes à expression cutanéo-articulaire prédominante (le centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire, situé à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches), l'autre pour les formes à expression vasculaire prédominante (le centre des maladies vasculaires rares, situé à l'hôpital Georges Pompidou à Paris). L'ensemble de ces mesures visent à une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie des personnes malades, et à la réalisation d'actions de recherche à l'initiative de ces centres de haut niveau d'expertise.