M. Dino Cinieri appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de la maladie de Tarlov, maladie orpheline méconnue du grand public mais aussi des professionnels de santé. Cette pathologie n'a en effet jamais fait l'objet de recherches scientifiques, alors qu'elle est lourdement invalidante, provoque des douleurs sévères et peut évoluer jusqu'à une incapacité motrice totale. En dépit de la gravité des troubles produits par la maladie de Tarlov, celle-ci ne bénéficie pas d'une prise en charge suffisante. Aussi, les personnes souffrant de cette pathologie demandent sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline, son inscription dans la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur, un financement public en vue de la recherche ainsi qu'une gestion de la douleur chronique adaptée à cette maladie. Il souhaite par conséquent connaître les intentions du Gouvernement en la matière.