M. Alain Marty attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les revendications d'associations au sujet d'une maladie rare, orpheline et méconnue du grand public, la maladie des kystes de Tarlov et apparentés. Elles dénoncent l'absence de politique sanitaire encadrant la prise en charge de cette pathologie et demandent que les kystes méningés et l'arachnoïdite soient reconnus et enregistrés en tant que maladies rares et orphelines. Elles souhaitent également la reconnaissance en ALD 30 (liste des trente affections de longue durée), la mise en place de financements pour la recherche, de centres de référence (l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre est le seul centre existant) et d'un réseau d'échange en continu des informations recueillies par les différentes organisations de patients. Enfin, elles demandent que la douleur chronique des malades soit prise en charge : la maladie impacte grandement leur vie quotidienne, engendre des douleurs sévères et des handicaps (les patients ne peuvent plus rester assis ou bien debout et parfois même couchés). Ces derniers ont besoin de soins spécialisés à long terme qui nécessitent un aménagement de leur quotidien et notamment une gestion des déplacements inhérents à ces soins particulièrement problématique. En conséquence, il aimerait connaître les mesures que le Gouvernement entend prendre à ce sujet.