Mme Geneviève Gaillard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les conditions d'attribution de l'exonération du ticket modérateur pour les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers Danlos (SED). Le SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie des pathologies dites « hors liste ». Sur le territoire national, force est de constater que des décisions d'exonération du ticket modérateur différentes sont prises selon l'endroit où le patient réside, d'où une inégalité territoriale intolérable. Mieux vaut être atteints d'un SED dans certains départements plutôt que dans d'autres. La décision d'exonération du ticket modérateur prise par le médecin conseil départemental ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des 30 pathologies ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur. Elle est tout simplement liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Or le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. En plus d'avoir à vivre des situations de handicap, les personnes atteintes de cette maladie sont de plus en plus victimes d'une discrimination administrative liées à une méconnaissance ou une connaissance fragmentaire du SED. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si elle a l'intention de prendre des mesures afin de rétablir une égalité sur l'ensemble du territoire quant à l'exonération du ticket modérateur pour les personnes atteintes du SED.