M. Jean-Sébastien Vialatte attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les problèmes que rencontrent les familles qui doivent faire face à une maladie rare et orpheline : la maladie de Tarlov et apparentées, méconnue du grand public ainsi que dans le domaine de la santé et des centres de référence. Les patients atteints de cette pathologie subissent une discrimination quant à l'absence de politique sanitaire encadrant leur prise en charge. Les causes de cette pathologie invalidante sont multiples : traumatisme accidentel, chirurgical, ou acte médical (ponction lombaire, péridurale, infiltrations répétitives...). Les traitements de cette pathologie relèvent de soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique ; ce qui nécessite un aménagement particulier de la vie du patient concernant ses capacités réduites ainsi que ses déplacements. La situation de ces patients est très préoccupante quant à l'ignorance dont ils font l'objet, et porte atteinte aux droits à la santé prévu dans la déclaration des droits de l'Homme. Aussi, il lui demande que les maladies des kystes de Tarlov et apparentées, arachnoïdite soient reconnues et enregistrées comme maladies rares et orphelines et en attente où à défaut avoir une codification. Il serait également souhaitable qu'il y ait une reconnaissance ALD 30 et que des financements en vue de la recherche soient débloqués afin d'avancer sur sa connaissance. Tout ceci concourant à une prise en charge décente de tous les citoyens qui en sont affectés. Il le remercie de l'intérêt qu'elle portera à ce douloureux problème.