Mme Dominique Orliac attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perte de chance que crée, pour les patients français atteints de la maladie de Verneuil, la décision de non remboursement du seul traitement approuvé à ce jour. La maladie de Verneuil est une maladie cutanée inflammatoire chronique se manifestant par des nodules ou des abcès au niveau des plis de la peau qui, dans les formes sévères, sont extrêmement invalidants et altèrent profondément la qualité de vie des patients. Méconnue, la maladie de Verneuil était jusqu'à récemment orpheline de traitement. Or le 28 juillet 2015, la Commission européenne a autorisé la mise sur le marché d'un médicament de la classe anti-TNF, l'adalimumab, pour le traitement de la maladie de Verneuil dans ses formes modérées à sévères. Premier et seul traitement pour lequel il existe à ce jour des études spécifiques ayant démontré son efficacité dans cette pathologie, son approbation a soulevé de grands espoirs pour les patients français, comme partout en Europe, et particulièrement en Grande Bretagne, en Allemagne, au Danemark, en Grèce, en Irlande, aux Pays Bas, en Suède, en Espagne, où le traitement est disponible et remboursé, ou encore en Finlande où il est en passe de l'être. Mais la commission de la transparence en a décidé autrement pour les patients français puisque dans sa décision du 2 mars 2016, elle rend impossible son remboursement. Cette décision est vécue comme profondément inique par les patients français dont la douleur est encore une fois ignorée. Leur parcours de soins est déjà un véritable parcours du combattant marqué par huit ans d'errance diagnostic en moyenne et par de profondes inégalités de prise en charge sur le territoire, notamment en termes de reconnaissance du statut d'ALD hors liste. Alors que ce médicament représente un réel espoir pour les patients atteints des formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil, la décision de non remboursement ajoute de l'inégalité à l'injustice. En effet, cette décision se traduira dans les faits soit par de la prescription hors AMM, soit par une situation où seuls quelques patients ayant la chance de rejoindre une cohorte pourront en bénéficier. Dès lors elle lui demande les raisons qui justifient de la privation de la seule option thérapeutique approuvée à ce jour aux patients atteints de la maladie de Verneuil et ce qu'elle entend faire face à cette situation.