M. Francis Hillmeyer attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare et orpheline, la maladie de Tarlov, méconnue du grand public ainsi que dans le domaine de la santé et centre de référence. Cette affection n'a malheureusement jamais fait l'objet de recherches scientifiques. Elle est lourdement invalidante, provoque des douleurs sévères et peut évoluer jusqu'à une incapacité motrice totale. En dépit de la gravité des troubles produits par cette pathologie, elle ne bénéficie pas d'une prise en charge suffisante. Aussi, les personnes souffrant de cette pathologie demandent sa reconnaissance en tant que maladie rare et orpheline, son inscription dans la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) donnant lieu à exonération du ticket modérateur, un financement public dédié à la recherche thérapeutique ainsi qu'une gestion de la douleur chronique adaptée à cette maladie. Il lui demande quelles mesures elle entend prendre pour meilleure prise en charge des personnes atteintes de cette maladie rare.