M. Marc Laffineur attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur l'évolution nécessaire de l'arrêté du 14 mars 1986 relatif à la liste des maladies donnant droit à l'octroi de congés de longue maladie (CLM). Les agents de la fonction publique peuvent bénéficier d'un CLM, après avis d'un comité médical, lorsque leur maladie présente un caractère invalidant et de gravité confirmée, et qu'elle nécessite un traitement et des soins prolongés. Ce congé leur est accordé s'ils sont atteints d'une affection figurant sur la liste susnommée. Cette liste n'est toutefois pas limitative puisqu'un tel congé peut être accordé à titre exceptionnel, après avis du comité médical, pour d'autres affections. Force est de constater que dans une telle hypothèse, les comités médicaux peuvent décider arbitrairement si une pathologie répond aux critères de l'attribution d'un CLM ou au contraire si elle relève de la maladie ordinaire n'ouvrant pas droit à l'octroi d'un CLM. C'est le cas des maladies rares et incurables. Elles ne sont pas mentionnées dans l'arrêté de 1986, alors même que nombre de nouvelles maladies telles que la « mastocytose systémique » ont été identifiées depuis et qu'elles ne sont toujours pas répertoriées au titre des maladies ouvrant droit à un CLM. De nombreux agents souffrant d'une pathologie rare subissent ainsi un préjudice matériel et moral les privant d'un statut adapté. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement entend faire évoluer cet arrêté, et plus largement s'il envisage de réformer le statut des agents souffrant de maladies rares.