Mme Véronique Louwagie appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés pour les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos (SED) de faire reconnaître leur handicap par les services déconcentrés en charge du handicap. Le SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi que d'une thérapie onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie dite « hors liste ». Cette décision est prise par le médecin conseil départemental et ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des « 30 pathologies ». Elle est donc liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. Il y a donc des disparités de traitement sur l'ensemble du territoire national. Aussi, elle souhaite savoir si le Gouvernement entend prendre des mesures afin de rétablir une égalité sur l'ensemble du territoire quant à l'exonération du ticket modérateur pour les personnes atteintes du SED et permettre une évaluation précise du taux de handicap généré par cette maladie.