M. Philippe Noguès attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov et apparentées qui n'est, à ce jour, pas reconnue en France en tant que maladie rare et orpheline ou en tant qu'affection de longue durée. La maladie de Tarlov est causée par des kystes méningés qui provoquent des désordres neurologiques importants. Ces kystes peuvent demeurer asymptomatiques jusqu'à ce qu'un évènement inhabituel intervienne (accident de voiture, chute etc..), mais la cause du déclenchement est le plus souvent inconnue. Ces kystes, par la compression des nerfs qu'ils provoquent, entraînent une inflammation chronique sévère des nerfs des personnes atteintes. Les douleurs ressenties par certains patients les empêchent de rester continuellement dans une position, assise, couchée ou debout et impactent lourdement leur sommeil. Maladie dégénérative, les personnes atteintes voient leur mobilité reculer jusqu'à, parfois, l'incapacité totale. Comme toute maladie lourde, le traitement de cette pathologie nécessite des soins spécialisés et de longue durée ce qui bouleverse le quotidien des patients ainsi que leur équilibre familial et professionnel. En France, et contrairement aux États-unis, cette maladie n'est pas répertoriée comme une maladie rare, ou en tant qu'affection longue durée. Par conséquent, la recherche médicale patine faute de financements et nous n'avons, à ce jour, aucune étude statistique sérieuse sur les personnes atteintes de cette affection. D'autre part, les patients nous ont rapporté un manque patent de reconnaissance de la part du corps médical, ils éprouvent un lourd sentiment d'abandon, ce qui rend d'autant plus difficile leur prise en charge. Aussi, il souhaiterait savoir si le ministère des affaires sociales et de la santé compte inscrire cette maladie au rang des affections de longue durée ou des maladies rares prochainement, afin d'améliorer sensiblement la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie.