M. Jean-Christophe Fromantin attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les problèmes rencontrés par les patients atteints de la maladie de Tarlov et sur leur prise en charge, très inégale lorsqu'elle existe et dépend du bon vouloir de certains directeurs de CPAM. Ensuite, certains patients sont obligés d'aller jusqu'aux tribunaux des affaires de la sécurité sociale pour un refus d'ALD ou refus d'attribution d'une pension d'invalidité après vingt-cinq années de travail. Ils se voient également refuser d'une part des MDPH voire des refus d'AAH pour des personnes sans aucun revenu et d'autre part le fait d'être inscrit et intégré dans le troisième plan maladie rare. Il lui demande quelles sont les mesures qu'elle peut prendre pour remédier à ces problèmes.