M. Rudy Salles attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des patients atteints d'une maladie rare et orpheline, la maladie de Tarlov (kyste de Tarlov, arachnoïdiens, méningoceles et spina-bifida). En effet, la rareté des médecins experts de la maladie de Tarlov en France et surtout le manque de reconnaissance de leur expertise soulèvent de réels problèmes. Le quotidien des malades dont les douleurs ne sont pas prises en charge est très difficile avec des répercussions sur leur vie professionnelle, sociale, familiale mais également financière : le handicap physique que la maladie induit amène bien des patients à devoir cesser leurs études ou leur emploi. Aucune campagne nationale d'information n'a jamais été menée en France sur cette pathologie chronique qui touche pourtant des milliers de Français. Les associations de malades doivent donc faire face seules à la détresse des malades en particulier dans leur longue et difficile recherche de médecins spécialisés. En conséquence ces dernières demandent notamment que soit créé et envoyé un formulaire à toutes les CPAM de France stipulant que la maladie de Tarlov est bien une maladie rare ouvrant droit à l'ALD 31 (liste des affections de longue durée) comme pour toute autre maladie rare et orpheline (la prise en charge est très inégale selon les régions) et que les neurochirurgiens soient informés de la présence de la maladie dans la base Orphanet (sous le numéro suivant : kyste péri-radiculaire ORPHA65250). Il souhaiterait donc connaître les mesures que le Gouvernement entend prendre sur ce sujet.