M. François de Rugy alerte Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés d'accès aux soins que rencontrent les personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos (SED). Il existe à ce jour un seul centre de consultation situé à l'Hôtel Dieu à Paris, surchargé et voué à une fermeture prochaine faute de volonté de l'Assistance Publique d'intégrer une unité spécialisée dans cet hôpital en pleine restructuration. Aussi, il lui demande, pour tous les patients atteints de cette maladie génétique rare et invalidante, s'il est envisageable d'intégrer une consultation SED permanente et d'inclure ce syndrome dans les affections de longue durée ALD 30 qui permettrait une prise en charge du malade à 100 %.