M. Rémi Delatte attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur une maladie rare et orpheline, la maladie de Tarlov et apparentées. Cette pathologie évolutive nécessite des traitements spécialisés de longue durée à visée thérapeutique et antalgique. Ce qui nécessite un aménagement particulier de la vie du patient compte tenu de la réduction de ses capacités pour les actes quotidiens de la vie. Cette maladie non inscrite dans le registre Orphanet n'est pas reconnue comme une maladie rare. Il souhaite savoir les décisions qui seront prises par le Gouvernement pour reconnaître cette pathologie comme maladie rare et orpheline, l'inscrire dans la nomenclature ALD 30 et développer les études et recherches susceptibles d'améliorer la vie des patients.