M. Philippe Cochet appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge dans notre pays du traitement du syndrome d'Arnold-Chiari. Il s'agit d'une maladie orpheline qui provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratoires ainsi que des troubles de la motricité et de sensibilité des membres supérieurs et inférieurs pouvant aller jusqu'à la paralysie complète. À ce jour, il n'existe pas dans notre pays de centre de référence labellisé pour le traitement de cette maladie orpheline et nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l'effet est limité ou pratiquent la craniectomie laquelle toutefois ne permet pas de stopper l'évolution de la maladie. Le coût de la craniectomie s'élève actuellement à environ 35 000 euros auquel il faut ajouter le coût de deux à trois semaines d'hospitalisation plus deux mois de rééducation, des médicaments à vie, des arrêts de travail et le cas échéant, le coût du handicap soit un coût global moyen par malade d'environ 45 000 euros par an. Or les États-unis et l'Espagne (notamment l'institut Chiari de Barcelone) pratiquent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires. Le Dr Royo en Espagne a notamment mis au point une technique non invasive et maîtrise son geste chirurgical. Cette technique permet d'enrayer la maladie et le coût de l'intervention avoisine 15 000 euros plus un traitement médicamenteux d'environ 1 000 euros. Les malades ne comprennent pas pourquoi ce type d'intervention n'est pas pratiqué en France. De plus, la prise en charge d'une intervention effectuée en Espagne est très aléatoire, certaines caisses accordant la prise en charge, d'autres pas ce qui crée une inégalité de traitement des patients. Il lui demande donc si le Gouvernement envisage d'instaurer la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en œuvre dans un centre de référence français, ce qui non seulement permettrait de guérir définitivement ces malades mais aussi réduirait considérablement le coût des traitements médicaux qu'ils doivent aujourd'hui subir en France.