M. Jean-Pierre Gorges appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la terrible situation dans laquelle se trouvent les malades atteints de la pathologie de Tarlov, arachnoïdiens, méningoceles et spina bifida en France. Ces personnes sont vulnérables et leur maladie est une épreuve qui apporte son lot de difficultés (dépression, souffrance physique, perte d'emploi, diminution de la qualité de vie, sentiment de rejet du fait du manque de sensibilisation des populations à cette maladie, errance médicale de spécialiste en spécialiste). La prise en charge de ces malades est, lorsqu'elle existe, très inégale selon les régions. Les associations d'aides aux malades espèrent que sera mise en place un stratégie d'information à l'égard des citoyens, des malades et des structures médicales à propos de la maladie de Tarlov et des experts de cette maladie qui doit être considérée comme rare et orpheline, et donc ouvrant droit à l'ALD 31. Il lui demande quel est son opinion sur le sujet et dans quelle mesure la situation des malades de Tarlov peut-elle être améliorée.