Mme Martine Faure attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés liées à la différence de décision régionale d'exonération du ticket modérateur par la sécurité sociale, pour les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). En effet, la SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie des pathologies dites « hors liste ». Cette décision est prise par le médecin conseil départemental et ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des « 30 pathologies ». Elle est donc liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Or le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. Il s'agit en la matière d'une inégalité territoriale très pénalisante et discriminatoire pour les patients atteints de SED en fonction de leur lieu d'habitation. Aussi elle lui demande de bien vouloir prendre les mesures nécessaires pour restaurer une égalité de traitement pour tous les malades atteints de cette pathologie quel que soit leur domicile sur le territoire national.