Mme Véronique Besse attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les maladies orphelines. Ces maladies sont environ 8 000 dans le monde, toutes spécifiques, et certaines touchent très peu d'individus. Grâce aux associations, quelques-unes sont aujourd'hui plus médiatisées comme la mucoviscidose qui concerne plus de 5 000 personnes en France, mais beaucoup d'autres, comme la rétinite pigmentaire qui touche pourtant près de 40 000 personnes en France et un million et demi dans le monde, restent insuffisamment connues. Au-delà de la souffrance qui en résulte, tant pour le malade que pour sa famille, ces derniers ont le sentiment d'un total abandon tant en ce qui concerne la reconnaissance que la prise en charge de la maladie. En effet, cette méconnaissance des maladies orphelines et de leur évolution aboutit souvent à un vide juridique, par exemple en ce qui concerne les aides aux frais de transports. À ce titre, il semblerait notamment que les aides pour les personnes souffrant d'un taux d'incapacité en deçà de 80 % ne permettent pas de répondre à leurs difficultés quotidiennes. En conséquence, elle lui demande de lui indiquer quelles sont les intentions du Gouvernement à ce sujet.