M. Yves Albarello attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la différence de décision régionale d'exonération du ticket modérateur par la sécurité sociale, concernant les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Le SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie des pathologies dites « hors liste ». Or, au regard de l'expérience de cinq années de l'association ASED auprès de plus de 500 familles atteintes de cette pathologie, et cela sur l'ensemble du territoire national, il a été constaté que cette décision induit une inégalité territoriale intolérable par l'accord ou le refus inhérent. Mieux vaut être atteints d'un SED dans certains départements plutôt que dans d'autres ! Certes, cette décision est prise par le médecin conseil départemental et ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des « 30 pathologies ». Mais elle est donc liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Or le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. En plus d'avoir à confronter des situations de handicap dans une société prévue pour des valides, les personnes atteintes de cette maladie sont de plus victimes d'une discrimination administrative liée à une méconnaissance ou une connaissance fragmentaire du SED. Il lui demande de bien vouloir instaurer l'égalité entre les malades, quel que soit leur lieu de résidence sur le territoire français.