M. Serge Grouard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés auxquelles sont confrontées les familles des patients atteints de maladies rares ou dites « orphelines », plus particulièrement le syndrome de Netherton. Cette maladie se traduit notamment par une érythrodermie complète, une malabsorption digestive, une polyallergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires et osseux, une dégénérescence maculaire, un problème de thermorégulation et un retard staturo-pondéral. Ce syndrome justifie par ailleurs une surveillance régulière chez l'enfant, impliquant souvent que l'un des parents cesse toute activité professionnelle. Reconnue en affection longue durée hors liste, les soins pris en charge ne représentent toutefois qu'à peine plus de 10 % des dépenses réelles (40 000 à 50 000 €/an en transports, produits dermatologiques, cures thermales, alimentation entérale, maintien des conditions prophylactiques, soutien scolaire...). En conséquence, il lui demande quelles mesures peuvent être prises par le Gouvernement afin d'assurer une meilleure prise en charge de cette pathologie qui touche environ un cas sur 300 000 grossesses et, plus généralement, celle des maladies rares et orphelines.