M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette affection méningée entraîne la formation de kystes qui compriment les racines nerveuses de la partie inférieure du corps. Les symptômes sont multiples : désordres neurologiques, inflammation chronique des nerfs adjacents, dysfonctionnement de la vessie, des intestins, douleurs chroniques rendant parfois impossible la position debout ou assise, lombalgies, troubles du sommeil. Elle est aujourd'hui reconnue avec un taux d'invalidité de 79 %. Mais la gravité des symptômes et le manque de connaissance appellent une intervention des pouvoirs publics. Cette maladie se caractérise tout d'abord par une extrême rareté des médecins français qui en sont experts. C'est notamment dû au fait que leur expertise n'est pas ou peu reconnue et qu'il n'existe pas de centres référents nationaux incluant ces médecins. De plus, les conditions de vie des patients atteints de cette pathologie méconnue en France sont extrêmement difficiles puisqu'elle en atteint toutes les dimensions : professionnelle, sociale, familiale. Plus grave encore, la prise en charge de cette maladie est très inégale et certaines CPAM refusent à certains patients atteints de la maladie de Tarlov l'ALD ou la pension d'invalidité ou n'offrent qu'une prise en charge partielle (l'ALD à l'exclusion des frais de transport pour se rendre aux consultations par exemple). Il ne semble pas normal que les patients soient obligés de porter ces défaillances au contentieux devant les tribunaux des affaires de la sécurité sociale. On recense également des refus injustifiés d'accueil par les maisons départementale des personnes handicapées (MDPH), d'octroi de l' allocation aux adultes handicapés (AAH) ou encore d'inscription au 3e plan maladie rare. Il semble primordial aujourd'hui de sensibiliser les neurochirurgiens à cette pathologie, sur son identification comme telle et de leur fournir une information sur les centres en France où l'on peut en être opéré. Par ailleurs, il faut pouvoir s'assurer de l'application effective des textes adoptés en matière d'aides pour la maladie de Tarlov pour que leur bénéfice ne soit pas refusé indûment. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur le sujet et quelles mesures elle entend prendre pour offrir aux Français atteints de la maladie de Tarlov une reconnaissance de leur pathologie rare et leur garantir une prise en charge effective.