M. Céleste Lett attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'absence de prise en compte de la maladie de Tarlov dans notre politique de santé publique. Cette maladie rare et orpheline a un fort impact négatif sur la qualité de vie des patients et engendre pour eux de nombreuses difficultés. Elle ne bénéficie pourtant d'aucune reconnaissance effective et uniforme sur le territoire national. Les malades doivent faire face à la rareté des médecins experts de cette pathologie et au manque de reconnaissance de leur expertise. Cette situation entraîne une prise en charge inégale selon les régions obligeant certains patients à saisir les tribunaux des affaires sociales pour faire reconnaître et appliquer leurs droits (reconnaissance d'affection de longue durée hors liste 31, attribution d'une pension d'invalidité, etc.). Cette maladie, pourtant lourdement invalidante, semble exclue de toute politique publique de santé comme l'illustre l'absence de cette pathologie dans le troisième plan maladie rare. Dès lors il lui demande de bien vouloir lui faire savoir si elle entend agir pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie de Tarlov.