M. Michel Lefait appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le faible niveau d'information et de connaissance dont disposent tant le monde médical que le grand public, sur les troubles multiples et particulièrement invalidants liés à la maladie de Tarlov. À l'inverse d'autres maladies rares et orphelines, cette affection n'a en effet jamais été l'objet de recherches scientifiques suffisamment sérieuses pour d'une part, établir des statistiques fiables s'agissant du nombre de personnes atteintes, et d'autre part, sensibiliser les professionnels de la médecine aux symptômes de cette maladie, afin qu'ils puissent la diagnostiquer et la traiter de la manière la plus adéquate possible. Cette situation n'est malheureusement pas sans conséquence sur les patients qui en sont atteints. En dépit de la gravité des troubles produits par cette pathologie, pouvant aller jusqu'à une incapacité motrice totale, le manque d'information et le retard de la recherche dans ce domaine ne permettent pas la mise en place d'une prise en charge adaptée, et privent les patients de tout espoir de guérison, voire même de toute perspective d'amélioration. Au regard de ce contexte, qui contraste avec l'excellence des politiques sanitaires de notre pays et les grandes avancées dont nos chercheurs sont à l'origine, il lui demande de bien vouloir lui préciser les mesures que son ministère compte prendre afin de faire en sorte que cette pathologie soit reconnue comme maladie rare et orpheline et que des financements soient mobilisés pour aider à mieux la diagnostiquer.