bethel_admin2015年から毎年2月第二月曜日は国際てんかんデイ(IED)となった。このIEDに協奏する形で2019年、仙台てんかん市民会議SCAPEは産声を上げた。SCAPEは、世界における日本で、またその東北にある宮城県の中心部仙台で、てんかんの仲間たちが、てんかんについて色々と語り合うことを目的としている。当事者だけでなく、てんかんケアをすすめる人財や連携する人々が集い、より良い生活を送れるよう声を上げる。曙の間に集まったてんかんの仲間たちは約50名。総合テーマを「てんかんケアの本当の未来を創る」とし、4つのセッションで構成された6回目のSCAPEは、とても有意義な発表内容であった。経緯をお話いただいた。てんかん患児者が抱える諸問題と課題が話され、行政の声としては宮城県政と仙台市政による実績報告もなされた。カンナビダイオールCBDの開発からみた新薬新治療開発と立法課題が発表された。横山先生は、全額自己負担でCBD開発国の英国を視察され、てんかん対策に係る令和6年度の予算についても昨年から1.9倍へ増額されるとの報告があった。予算的には足りないと横山先生自身の発言も印象的であった。何事をやるにしても推進機関が必要であり、自分たちにできることを各々が考え、きちんと関わっていかなければいけないと強く感じた。この推進機関であるてんかん市民会議SCAPEがその中心母体であり、てんかんケアに携わる様々な分野の声を上げ続けることが大切であると改めて実感した。てんかんの未来は良くならないかもしれない。良くするためには、積み重ねが必要である。さあ、どんな新薬が欲しいか、どんな検査なら苦にならないか、どんな制度があったらいいか、てんかんに優しい未来を皆さんで考えて発信していきましょう。ナビゲーションNEXT・CBDが始まる!PREVIOUS・ベーテル餅つき大会コメントは受け付けていません。