して声が出なくなると、家族や介護者と意思疎通がなかなかうまくできずお互いにストレスを感じてしまいます。進行性の病気なので、病状を先回りしてコミュニケーションツールを用意することが患者や家族の生活の質向上につながります。患者にとってベストなツールを使うために、時には行政を動かさなくてはならない場合もあるのです。ALS患者である私の父は「マイトビー」という視線入力式の意思伝達装置を、青森県で初めて公費助成で使うことができました。「前例がない」ということでなかなか話が進まず、申請から半年を費やしてやっと認可までこぎつけました。患者と家族が自ら立ち上がることで、前例を作ることができたのです!マイトビーが我が家に来るまでの経緯を2回に分けて紹介します。気管切開をした後に在宅介護をしていた父は、病状の進行に合わせてさまざまなツールを使っていました。介護者を呼ぶとき...指の力が衰えてボタン式のブザーが押せなくなると、空気圧で押すエアバックタイプのブザーで家族を呼びました。息を吹きかけることでブザーが鳴る「ブレスコール」も使っていました。意思を伝える時...口の動きを読み取ったり、文字盤を使っていました。文字盤は透明なプラスチックの板に50音を書いておいて、患者の目線が何の文字を見ているかを読み取ります。「YES」「NO」はまばたきで伝えることができました。病状が進行して口を動かしたり、微妙な視線の動きを読み取るのが難しくなり意思疎通が図りづらくなってきました。父はもちろんストレスが溜まりますし、いらだちをぶつけられる家族も不満がたまり悪循環になってしまいます。先回りしてツールを検討しようそのように病状が悪化するよりもずっと前に、新たなコミュニケーションツールを検討していたのが兄です。我が家は母と兄が専属で在宅介護をしていました。ALSは「昨日できたことが今日できない」という恐れがある病気です。ある日、何も伝えられなくなってしまうかもしれないのです。病状が今後どうなっていくか想像するのはとても辛いことです。最悪の事態を想定した上で、先回りして意思伝達のツールを確保していくことが自身の生活を確保することにつながります。我が家も実際にマイトビーを申請してから認可までは半年ほどでしたが、検討期間も考えると1年半くらいの時間を費やしています。当時、青森県でALS患者が使うツールに「伝の心(でんのしん)」という機器がありました。体の一部をわずかに動かすだけで、センサーを通じて文章を打ち込んだり、インターネットを操作します。まばたきなど微細な筋肉の動きでも操作できます。初めは「伝の心」の使用を検討してデモ機を試しました。機器の操作にコツが必要なことに加え、父の病状の進み具合を見ると「いずれ使えなくなるかも」という心配がありました。視線入力式「マイトビー」とはそこで情報収集をするうちにたどり着いたのが視線入力式の「マイトビー」です。機械が視線を読み取り、まるでマウスのように画面を動かすことができます。文章の入力や読み上げ、メールの送受信、インターネットのほか、設定すればテレビやエアコンと連動させてスイッチを入れたりもできるそうです。ネックになるのはその価格。本体に設置費用や付属のスタンドなど合わせると150万円近くになってしまい、なかなか手が出るものではありません。「無理をすれば買えなくはないし、自腹で買えば手っ取り早い。兄はそんな風に考えて、申請に乗り出したそうです。「補装具」と呼ばれます。国の補装具支給制度では、障害がある方が日常生活を送るために必要と認められれば上限45万円までの機器が助成されるのです。市町村が申請窓口から判定まで行います。青森県でも「伝の心」は上記の補装具支給制度の実績がありました。ところが「マイトビー」のように高額な機器は「特例補装具」として申請します。申請は市町村が請け負い、判定は県障害者相談センターで判定を行います。ハードルが高くなり簡単には認可が下りない可能性も。書類をそろえるまでに苦労することになるのです。次回は実際に行った申請手続きをご紹介します。難病ALSと父5公費助成へ重要な「医師の意見書」。...難病ALSと父1患者自身が治療を選び、共に生きる覚悟を持つ重要性2014年にSNSで話題になったアイス・バケツ・チャレンジ。...難病ALSと父3医療過疎の現状。(ALS)に侵された父の在宅介護を決めた我が家。...スポンサーリンクディスカッションコメント一覧まだ、コメントがありませんコメントをどうぞメールアドレスが公開されることはありません。付いている欄は必須項目ですコメント名前メールアドレスウェブサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。さん孫を溺愛するジイジさんコメントをいただきありがとうございます。孫娘さんの状況、本当にお辛い気持ちだとお察しします。さんなみさんの御主人の心移植についてのコメントに、後ろめたさを感じる思いで何から話していいか・・・考えがまとまりません。さんJUNさんコメントをいただきありがとうございます。息子さんが腎臓移植手術を受けられるのですね。さん今月末に、一人息子が腎不全(現在、透析中)の為、主人から腎臓の提供を受ける手術を受ける事になっています。...血液型が違っても移植は可能!拒絶反応...プロフィール【運営者】なみ外科医の夫、長男、長女と仙台市に暮らす30代のフリーライターです。子どもが生まれてから「家族の健康を守る方法を学びたい」と思うように。専門家である夫の協力を得ながら、健康トラブル対処法をまとめることにしました。医学の素人である私でも「簡単にできる」「とっさの時に役立つ」「知っていると面白い」という情報に絞って発信してます。脳動脈瘤の治療体験2術後はトラブルも...手術前後の詳細な流れ脳動脈瘤の治療体験1麻酔の注意点。