【ボク】の物語(第9話)潜因性と投薬開始2023年6月2日ハキハキと話す女医に連れられ、私と母は個室に入った。ウエスト症候群と診断された今、どんな検査結果を聞かされても動揺しないような気がしていた。私はウエスト症候群の原因より、【治るのか?】【将来どうなるのか?】その事がばかりが気になっていた。今回の検査入院で受けた検査の結果はこうだった。⇒眼圧やや高め(許容範囲)「全ての検査において、問題は見つかりませんでした。「今回の検査は治療法を決める為に行ったんですよ。CTやMRIで脳の変形や傷があれば外科手術になるでしょ。先天性代謝疾患などがあればまた治療法も変わってくるのでね。この子の場合、ある特定の原因はないけれども発作が起きている。【潜因性のウエスト症候群】という事がわかりました。疑問がふつふつと湧いてきた。「治療に専念しよう」と思わざるを得なかった。潜因性ウエスト症候群とはウエスト症候群には2種類ある。・患者の約8割が症候性で何らかの異常が認められる。・2割が潜因性で、潜因性の方が予後が良好な場合が多い。・どちらも難治性のてんかんに変わりなく、90~95%に発達遅滞等が見られる「潜因性の方が予後が良好な場合が多い」という医師の説明に、「よかった」と思える訳もない。母は相変わらず「家族がこんな病気になるなんて信じられない」という雰囲気で医師を質問責めにしている。「薬を飲めば治るんですよね?」...そんなに簡単に【治る】訳ない...この病気のことを恐らく何も調べていない無知な母に苛立った。投薬開始3泊4日の検査入院が終わり、薬を飲み始める事となった。センターからかかりつけ薬局へ処方箋をFAXし、帰りに取りに寄った。処方箋をFAXしたんですけど。...はい、そうです。」ここはお姉ちゃんが1歳の頃、初めて熱を出した時からお世話になっている調剤薬局。時は「おだいじに~」と愛想よく言ってくれるが、それだけの会話だった。薬を用意してもらっている間、カバンからスマホを取り出した。真っ黒な画面に自分の顔が映る。寝不足と精神的ダメージで目の下のクマがひどい。入院中は病院の簡易シャワーで全身ボディーソープで丸洗いした為髪はボサボサ...一応化粧はしているが、1日に何度も勝手に滲んでくる涙でマスカラを塗った意味はほぼない。「酷いものを見てしまった...」スマホの画面に明かりをつけ、笑顔のお姉ちゃんが写っている待ち受けを確認しただけでカバンにしまった。「〇〇さん~!お待たせしました。エクセグラン出てるから。この粉の薬、少量の水に溶いて飲ませて下さいね。ジュースに混ぜても問題ないですよ。スポイトで飲ませるのがいいと思いますよ。抱っこ紐から顔を出す【ボク】に目を向ける。「下のボクちゃん?脳波異常かな?心配になっちゃいますよね。薬が効くといいですね。お母さん、ちょっと大変だと思うけど頑張って薬飲ませてくださいね。「1週間分出てますからね。あ、シール入れときますね。【人生終わり】みたいな顔した母親相手に、しっかり自分の仕事として対応してくれた事に救われた。同情されて優しい言葉をかけられると、たぶんその場で床に泣き崩れてたぐらいにはギリギリだったから。ただいま!久しぶりの我が家だ。私達が入院していた期間、夫とお姉ちゃんは義実家で過ごしていたので家の中はほとんどそのままの状態だった。【ボク】に声をかけると手足をバタバタとさせた。こちらもCHECK【ボクの物語】(第10話)お姉ちゃん、ごめんね。【ボク】の物語(第1話)。生きることの始まり3,500gの真っ赤な人が、その小さな体から発されているとはとてもおもえない大声と共にこの世に生まれた。その時全身で感じた違和感を。その違和感が思い違いであることを祈ったことを。等の理由で「スイミングを習わせたい」と思うお母さんは多いのではないでしょうか。【ボクの物語】(第10話)お姉ちゃん、ごめんね。検査入院を終え、久しぶりの我が家。「ただいま、だね!」という私の声に、【ボク】は手足をバタバタとさせた。数年フルタイムで働き、その後9時半~16時の時短に切り換えて働いています。【ボクの物語】(第10話)お姉ちゃん、ごめんね。【お姉ちゃん】、軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムの【ボク】を育てています。