:11月26日(土)、おかげさまで「LCH患者会2016年度総会」がアフラックペアレンツハウス(浅草橋)にて、開催されました!今回はLCHの専門医の先生方7名、会員様20名(成人会員6名、家族会員14名)の参加を得、盛会のうちに終了しました。第1部の講演会では、LCHの専門医の先生方により、最新の研究成果やデータを取り入れた講演が行われました。「ランゲルハンス細胞組織球症の晩期合併症ー5年、10年、20年後」(塩田曜子先生)「ランゲルハンス細胞組織球症の後遺症としての中枢神経変性疾患の発症を如何に防ぐか?」(今宿晋作先生)また晩期合併症については、恒松由記子先生による指定発言も行われました。今回は小児LCHについては、難治性LCHの治療や、今後の最大の課題である中枢神経変性症の予防に何ができるかについて、詳細にわたってお話をうかがうことができました。成人LCHでは、日本で最も多くの患者さんを有する東大医科研の集積データを使いながら、仕事などの理由で長期入院による治療が難しい成人患者さんのために考えられた治療法や、発症のメカニズムについてご解説いただきました。第2部の交流会では、成人グループ、小児グループと分かれ、会員同士が自己紹介し合い、現状や日頃の悩みを話し合いました。先生方にもそれぞれのグループにオブザーバーとしてご参加いただき、医療や薬剤についての相談にのっていただきました。4時半に終了予定でしたが、どちらのグループも話が尽きず、昨年につづき大幅に時間オーバーしてしまいました(^◇^;)。最後に、森本哲先生に総括の挨拶をいただき、拍手をもって無事、散会となりました。ご参加下さった皆さま、大変お疲れさまでした。会員の皆さま、応援して下さいました全ての方に、役員一同感謝申し上げます。皆さまの声を励みに、これからもよりよい会をめざしてがんばってまいります。今後ともよろしくお願い申し上げます。technology.。