30ほのさんの充実ライフ、の巻まったくもってご無沙汰いたしました。途中、かなり体調を崩すこともあって、でもなんとか乗り切り、ようやく(かあさんが)待ちに待った夏休み。大好きな学校がお休みになってほのさん、さぞ退屈するだろうと思ってたけど、そこは初めての夏休み。毎日、せっせとはりきって宿題をし、それなりに楽しんでおります。夏休みまでのほのさんを、少し振り返り。生徒会主催の新入生歓迎の全校集会。壇上に上がった小学部1年生が1人ずつ紹介され、その後、小学部から高等部までの在校生たちが作る花道を通る、という段取り。実際はなんとも熱烈な歓迎&濃厚な触れ合いタイム。僕も私も!と手を伸ばして新入生と握手しようと嬉しそうな笑顔、笑顔。今まで聞いたこともないような賑やかであたたかい声援を聞き、たくさんのお友だちと戸惑いながら触れ合うほのさんの様子を、とうさんと一緒に花道の外から見守っていて、ああ、ほのさんホントに小学生になったんだなという実感と、たくさんのお友だちに囲まれている我が子の初めて見る姿に感激の涙が溢れた。クラスに貼られた”みんなのもくひょう”があまりに素晴らしくて。1年生にはどれも本当に大切な目標だなあとしみじみ。生まれて初めてあぐら坐位に挑戦。椅子に座るのとは全然違って、”じぶんのからだ”を感じる素晴らしい体験に。先生に身を委ねながら見る景色は、これまでと相当違っていたようで。寒がりのほのさん、初めてアイシングしました。頬の肉が重力で落ち、いつもよりスッとしたほのさんのお顔を見て、バギングしながら目頭が熱くなりました。手にいーっぱい糊をつけて色づけした和紙を丸めてできたのは...紫陽花とほのかたつむり!母の日には、一生懸命フルーチェを作ってくれました。牛乳を入れてかき混ぜているとだんだん重くなってくることを感じていました。野菜スタンプをおした暑中見舞い、おじいちゃん、おばあちゃんに出したり。ボールプールは...せ、せんせい、ちょっとあたしにはちっさいみたい(笑)で、先生、次は...こんなステキなクッションチェアと共にひろーいボールプール!かあさんが、しゃちょういす、みたいだって。先生はいつも大荷物で、授業の準備をしてきてくれます。からだもたくさん動かします。痰もたくさん上がります。ちなみに、2回目のかき氷作り。ほのさん、大好きなヤクルトをかけて食べてみよう!と大張り切りだったんだけど。本を読むのも好きです。驚きと感動で涙が出たそうな。最初に三種目に参加すると聞いた時には、かあさんかなーりぶったまげたわけです。最初の練習では顔をこわばらせていてもだんだんと挑戦する楽しさを実感して、どんどん逞しくなっていくのを感じました。自信となったわけです。ところが、運動集会の3日後から大きく体調を崩したほのさん。一時は酸素8リットルのバギングでもサチュレーションが保てないほどに。呼吸器の設定を変えたり、より濃い酸素が出る濃縮器を急遽入れてもらったり。心配な状況が続きましたが、なんとかおうちで乗り切ることができました。運動集会で張り切りすぎちゃったかな...毎日、訪問看護師さんやOTさんが様子をみに来てくれて、かあさんはとても心強かったし、ほのさんは、かなり具合が悪いにもかかわらず、みなさんが来てくれると嬉しくてだみ声を振り絞ってなんとかおしゃべりしようとして、みんなの笑いを誘ってました。いろんなことに挑戦して、それをほのさんが楽しめている様子が嬉しい。心から感謝するとともに、リスクを考えて”辞めたほうがいい”と言うのではなく、”リスクげあってもチャレンジを楽しむことを支えたい”と、そう言ってくださるみなさんのプロフェッショナルさに感激いたしました。差し迫った”日曜参観”に向けて見事に復活し、そのあとすぐに体重1キロ増となったほのさんの逞しさは、”小学生の逞しさ”そのものでありました。本当に良かったなあとしみじみ思いました。念願のアンパンマンミュージアムにも行きました。歯科検診を受けたり、ベッド周りも夏らしく。山あり谷あり、泣き笑いの充実ライフは続きます。晩夏、お祭りで生まれた友情の巻。ほのさん、3日くらい前か...ほのさん心躍る、の巻。とって...くりーむぱんのような、その手で。メッセージを入力してください。