筋ジストロフィーに対する施策推進を要求ここから本文です。東京オリンピックが開催された1964(昭和39)年の協会発足以来の念願がかない、2020年5月に、初の筋ジストロフィー治療薬が発売されました。JMDAでは、“根治”、“QOLの改善”を実現するために、多岐にわたる活動を行っています。これらの活動の多くは、会員による会員のための活動、という理念のもと運営されています。これらの活動を支えていきたい思って頂けるサポーターの方は随時募集中です。お気軽にご連絡ください。)が、情報共有と交流のために設置したバーチャルスペース(仮想空間)です。ホームページのトップページにあるお知らせ欄には掲載されにくい、支部や分科会が主催するちょっとした、それでいて役に立つイベントを掲載します。手軽なインターネットを使うオンラインイベントも数多くあり、少人数での集まりや規模の小さな会合までも、イベントカレンダーできめ細かく紹介します。イベントカレンダーをご覧いただき、興味がわくイベントがありましたら、ぜひクリックをしてご参加ください。オンラインの催しは、ほとんどが無料です。プログラムのごく一部だけの参加も可能です。つながることができます。イベントカレンダーの中身を充実させていくため、支部や分科会役員の皆様はもちろん、一般の会員の皆様からも積極的な情報提供をお待ちいたします。Group)を設置して、患者本位の臨床治験の推進活動をしています。Trial)が設置されました。部会会員4名による共同研究が始まります。4名の部員は以下の通りです(敬称略)。立ち上げ、福山型患者の遺伝子情報と臨床医学情報の登録受付をスタートしました。以下の福山型家族会サイトのページに分かりやすく書かれています。登録用紙だけでは、登録を受け付けられませんので、ご注意ください。登録用紙は、ホームページから入手が可能です。登録する情報には個人情報が含まれます。正確な登録を行うため、主治医の先生に必要な情報提供についてご相談ください。不備や疑問点がないかどうかチェックを受けます。場合によっては、会員の皆さんや医療機関に問い合わせをすることがあります。登録手続きの手順ページをご覧ください。登録は、会員の皆さんの自由な意思によって行われます。登録するかしないかの判断は、ご自身で慎重にお願いします。一度登録をしても、所定の手続きにより登録を取り消すことも可能です。登録には遺伝子診断が必要ですが、遺伝子診断に対するご相談や遺伝カウンセリングをご希望の場合、受診されている医療機関にご相談ください。お問い合わせはメールで下記の宛先までご連絡ください。国や県、市町村などが、社会的に意義のある事業であっても小規模だったり、実施に必要なノウハウが不足したりして、自らは直接に手掛けることができない分野について、代理で事業を行う団体に交付するお金です。政府や公共自治体のほかにも我が国には、助成団体がいくつもあります。JMDAは、活動のもとになる基本的な収入が会費と寄付金しかなく、様々な事業を行うには財源が十分ではありません。このため、設立間もないから、いくつもの助成団体にお願いをして、補助金を受けてきました。公益財団法人JKA公益財団法人JKAは、公営ギャンブルの競輪とオートレースの収益の一部をもとに運営する助成団体です。JMDAは、JKAから40年以上もの長い間、毎年補助金を受けています。令和元年度のJKAからの助成は「療育相談と電話相談」事業に活かされています。)の一環として、作成いたしましたPVが公開されました。競艇の売り上げの一部をもとに運営する助成団体です。JKAとともに、公的助成団体と位置付けられています。JMDAは、日本財団からも、40年以上にわたって、毎年補助金を受けて、事業に活かています。療育研修会の3事業で、345万円にのぼります。募集する補助事業にも応募しています。採択されて、「筋ジストロフィー患者のための日常実態及び福祉サービスの調査」を実施しました。メイスン財団をはじめ、多くの助成団体の支援を受けてきました。隔月で発行しています。役立つ多くの情報を提供しています。ここでは会報サンプルとして会報の一部の情報だけを公開します。ご覧になってみてください。“一日も早く”では、会員の皆様から原稿を募集しています。身近にあったことや体験談などを、事務局までお寄せください。文字数は、800~1200字程度(できるだけ写真も添えてください)。日本郵便より低料第三種郵便物の料金の適用を受けています。センター(東京・小平市)を拠点に、国の筋ジス研究費を財源として進められてきました。繰り返しの陳情をはじめ、JMDAが積極的に働きかけをした結果に実現した経緯があります。JMDAは発足当初から、研究志向の活動を続けてきました。国の予算に初めて筋ジス研究費が計上されたのは昭和43年度のこと。当時の厚生省ですら予想していなかった特別研究費補助金5千万円が認められ、このうち、2千万円が筋ジストロフィー研究に充てられました。以後、研究費は毎年のように増額されて、年間2億円を超えることも珍しくなく、国の手厚い措置が継続してきました。班長に、国内の第一線研究者が集結し、その後の筋ジストロフィー研究者の育成の場となりました。関する研究など5つの班が設置されて、病気に対して多角的にアプローチして研究が一層に進展をみせました。と過去最多となる6班の研究体制になりました。このうち、JMDAは、貝谷久宣理事長と矢澤健司副理事長が、分担研究者として研究班に協力しています。ジストロフィーの啓発活動などに取り組んでいます。協力した世界中の文献データの収集などを手掛けています。分科会JMDAは東京本部・各支部を起点とする活動軸以外に、同じ病型の患者・患者家族が中心になって活動を行っている分科会も複数存在しています。分科会は分科会で独自の活動を活発に行っています。以下、このような分科会を紹介します。(外部のサイトを開きます)「ベッカー型」(外部のサイトを開きます)「DMD当事者によるQOL向上委員会」(外部のサイトを開きます)「肢帯型」(外部のサイトを開きます)ピアカウンセリングJMDAでは会員の皆様に電話相談という形でのピアカウンセリングを行っています。ピアカウンセリングの日程につきましては、JMDAからのお知らせをご覧ください。JMDAではピアカウンセラーの養成も精力的に行っています。これについては、ピアカウンセラー養成講座プログラム一覧をご覧ください。筋ジス自販機は、人と地球にやさしく、社会への貢献を第一に考えた自販機です。身近な自動販売機を愛の窓口としてとらえ、「いつでも、どこでも、誰でも」社会に貢献できる環境を作ります。ハートフル福祉募金を通じて、日本筋ジストロフィー協会の患者や家族のために役立てられます。国・県・市町村へ、筋ジストロフィーに対する施策推進を要求JMDAでは、国・県・市町村へ、筋ジストロフィーに対する施策推進を行っています。具体的には以下のような活動を行っています。全国27ヵ所の国立病院機構で充実した筋ジストロフィー専門の医療、福祉が受けられます。このような活動の成果の一つとして、以下に挙げた福山型家族へのおむつ支給の事例が挙げられます。平成22年度より協会は福山型の医学情報登録活動を行っており、活動の一環として登録されている方とご家族の関心あるテーマについて実情を調査し情報提供することを試みています。)を実施し、支給が認められない例についてご家族と地区の福祉事務所からの詳細な聞き取りを行いました。本調査からは、全国的には「福山型であることを理由に支給を受けられない」ことは少なくなってきていることが分かりましたが、"先例がないこと"や"脳原性と認められないこと"等を理由に支給されないとの声も聞かれました。)による意見書の作成により、支給を希望していた1家族に新規の助成が認められました。おむつ支給の必要度や自治体の財政状況など様々な事情がある中で一律の要望は難しい面もありますが、支給に際して上記のような理由でお困りの方がいらっしゃいましたら、大塚駅前診療所(TEL:03-6907-3536)まで是非ご相談ください。Readerというソフトが必要です。Readerは無料で配布されています。ダウンロードはアドビ公式サイト(外部のサイトを開きます)から。Association.。