ベッドの傾きを1段階上げたいので、好きなアニメのDVDをつける。横になったままで腕や足を使ってベッド上部までずりずりと上がってもらうが、「痛い、痛い」という。自分で座った!「起きれたわ」と自分でも驚いたようで、少し元気が出てくる。声もはっきり出るように。身体を動かすのを痛がるが、なんとか身体拭き、着替えもできる。寝ころがっていても、しばらくすると自分で「座る」と言ってア二メを見る。お昼前には疲れて入眠。午睡後、同室の子が車椅子に乗っているのをみて「乗りたい」と言う。ベッドのふちに腰掛け、数歩歩いて自分から車椅子の方に向かう。術後はじめて立ちあがった。痛むので2歩ごとに休憩。車椅子で病棟内を散歩すると嬉しそうだった。腰に貼っている傷口のテープが濡れて貼り替えようとするがくすぐったいのと痛いのとで大泣きで大暴れ。貼り替えなくていいように上から看護師さんに防水テープを貼ってもらうが、暴れすぎて半分くらいしか貼れず。点滴のシーネ取り替えが怖いのと痛いのとで震えながら泣く。夜、抗生剤の点滴がうまく入らないのでもう一度手元のシールを貼り替えることになった。看護師さんとの相性がいいので、腰の傷口をしっかり覆えるように防水テープも追加で貼ってもらうことに。くすぐったいので「自分で貼りたい」と言い、看護師さんが手伝う形で自分で貼らせてくれた。20分ほどかけてトイレまで移動。術後トイレで排尿できる。車椅子に乗りたいので移動には意欲的で、ゆっくり待てば自分で動くことができる。手伝ってほしいときは要求あり。傷口の防水テープがわずかに覆ってなかったところから濡れてしまい、また貼り替えることに。「イヤ、イヤ」とあばれる。mima小学校3年生のユウが受けた1回目の顎裂の手術。胃管が外れる日!朝食は経鼻栄養、そのあとチューブを抜く。おかゆ(330g)は多いようで残してしまったが、おかずは完食。夕食のおかずに竜田揚げが出る。術後の傷口に大丈夫なのか?とか、1週間の流動食で消化機能も弱まっていたからおかゆが出されているのに竜田揚げって回復食になっているのか?とモヤモヤ。口からのお水やごはんはやっぱりうれしいようで、「明日のごはん何かな~?」とウキウキ。創部付近の歯にはまだ触ってはいけない(歯磨きできない)。ユウはとても虫歯になりやすいため、看護師さんに頼んでおやつ・ジュースの提供はやめてもらう。学校のみんなからのお手紙に返事を書く。朝行くと、自分で着替えてTVを見ながら朝食をとっていた。寂しくなかったとのこと。トイレイヤ、お風呂イヤ、鼻をかむのイヤ、宿題イヤ、靴下はくのイヤ、手洗うのイヤ...etc.小さなことで反抗をする。看護師さんを通して担当医に術後の食事について尋ねてみたところ、やはり少し負担が大きいメニューだとのことで、「全がゆ+学童食」から「術後食」に切り替えることに。甘いものを止めてもらっていたはずだが、おやつの時間にビスコとジュースが提供される。「夜からは術後食なのでおやつは出ません」といわれるが、夕食後にクリスマスケーキが出る。見てしまったものは食べたいだろうから、仕方ない。クリスマスの時期なので、病棟内でイベントが開催される。入院していても季節感を楽しめる行事を企画してくださっているのはありがたい。わがままを言いたい気持ちは分かるが、今日はイヤイヤなし!とお約束する。排尿が頻回で一日何度も粗相があり、着替えるのをイヤがるのでそのたびに手こずる。トイレは「イヤ」と言わずに行くこと、汚れたら「イヤ」だと言わずに脱ぐことをお約束する。傷口のカバーをしているシーネを自分で洗う練習をする。学年が近い子と仲良くなり、プレイルームで一緒に遊んでいる。ついて書いてきました。ユウは左側にも右側にも顎裂があるので、2回に分けての手術が必要です。1回目はこれまで書いてきた記録の通りですが、実際は2回目の手術も終えています。2回目は4年生でした。手術そのものの流れはほぼ同じですが、たった1年とはいえ子どもが成長したことでいくつか変化がありました。今回はそんな変化について記したいと思います。学校をお休みすること、復帰後も(体育NGなど)学校生活に影響があることから、手術を受けることは前もってクラスメイトに伝えておくのですが、そうすると先生が気を利かせて「がんばれメッセージ」みたいなのを子どもたちに書かせてくれたりなんかします。3年生の時はそれがうれしかったようなのですが、4年生の時は返ってプレッシャーになってしまったようです。軽い気持ちで「手術のことをみんなに話すんだ」と言っていたのに盛大に応援されて「そんなに大きなことなのか」と思ってしまったのかもしれません。メッセージカードを受け取って帰ってきた日、自分からは読みたがらず、「○○くんも、▲▲くんも、ガンバレって言うからイヤだ・・・」と大泣きしてしまいました。手術までに開くことはなく、1年前のように入院先の病院に持って行くこともありませんでした。(※カードは、手術から半年くらい経ったあと、自分から見返すようになりました。「こんなこと書いてくれてる!」と喜んでいます。手術前日、なかなか寝付けず、ベッドの中でシクシク一人で泣いていました。顔を見ようとすると布団をかぶってしまい、泣いている姿は見せたくないようでした。3年生のときはすぐに麻酔が効いてスッと眠ったのですが、4年生では倍ほどの時間がかかったうえ効いていく途中で暴れるような仕草がありビックリしました。体重が増えて麻酔薬がまわるのに時間がかかることが原因だそうで問題はないとのこと。手術室から出てきてすぐは急に自由が利かなくなりますし、毎回目が覚めたとたんに暴れます。経鼻栄養の管を抜こうとしたり、テープの貼り替えを拒否したり...。