必要に応じて別の検査をすることもあるようです。編集部まりえさんがSLEを発症したのは突然だったのでしょうか?まりえさんはっきりとは覚えていないのですが、高校3年生の頃に突然発症しました。注意点は説明されましたか?まりえさん20代の女性に発症する人が多く、太陽光に当たってはいけないと説明を受けました。病気が判明した時の心境はかなりのショックだったかと思います。まりえさんそうですね。当時の私は高校2年生で、小学校から少年野球、中学校からソフトボールを始め、高校はスポーツ推薦で入学するほどソフトボールが好きでした。SLEに罹患すると太陽の光に当たってはいけないため、今すぐ部活を辞めなさいと医師から言われて頭の中が真っ白になりました。脱毛が激しく頭頂部の毛がほとんどなくなり、学校に行くことも嫌だと思う時期がありました。発症後の高校生活は大きく変わったのですね。まりえさん当時は県内のソフトボール強豪校にいて、電車の始発で通学して終電で帰宅するような毎日を送っていました。SLE発症と同時にやることがなくなってしまい、心に大きな穴が空いたような気分でした。日傘を持ち始め、自転車と電車で通学していたのをバス通学に切り替えました。辛い時期を乗り越えるために心の支えになったものは何でしょうか?まりえさんよほどショックだったのか、当時のことはよく覚えていません。やって治療を乗り越えたのかが自分でもよくわからないですが、唯一の楽しみは入院中に母が持ってきてくれる手作りのお弁当でした。現在の体調について教えていただけますか?まりえさん現在は月に1度病院で検査をして、血液検査の数値次第でステロイド剤の量を増減しています。免疫抑制剤とステロイド剤を5年以上飲み続けて、今ではステロイドが10mgまで減らすことができました。体調は時期によっても変動するのでしょうか?まりえさん夏は外に出なければ基本的に元気ですが、冬は気温が下がるため常に体が痛い状況が続きます。仕事の業務時間が終わった後はゆっくりする時間を取ることができています。私の場合は蝶形紅斑が疲労のバロメーターになっていて、すごく疲れが溜まると蝶形紅斑で顔が真っ赤になってしまいます。普段の生活で気を付けていることは何でしょうか?まりえさん疲労を溜めないことと、自転車通勤なので夏はフード付きのパーカーで日光を避け、冬は手袋にマフラーなど防寒対策をすることです。22歳の頃に勉強の疲れが出たのか、受験予定だった国家試験の1週間前にステロイドの過剰摂取とストレスで蜂窩織炎(ほうかしきえん)になったことがあります。その経験があるので、疲労とストレスには普段から気を付けています。編集部もし発症して間もない頃の自分にかける言葉があるとしたら、どのような言葉を伝えたいですか?まりえさんとりあえず、周りを気にせずに泣きなさいということです。難病だから家族や友達に迷惑をかけてしまうと感じて、ここで泣いてしまったらさらに心配をかけてしまうと、ほかの人の前では気丈に振る舞っていたからです。当時は高校生だったこともあり、親にたくさん支えられていました。したら私以上に親の方が辛い思いをしていたかもしれません。親に感謝の気持ちを伝えたいです。全身性エリテマトーデスという病気について知らない人、普段意識せずに過ごしている方に向けて伝えたいことはありますか?まりえさんあえて意識しなくてもいいです。見た目がとても健康そうな人でも病気を隠していることはあります。電車やバスで優先席に座っていることもありますから、そのことは知っていてほしいです。編集部まりえさんから医療従事者に期待することはありますか?まりえさん一番は早く治る薬を見つけてほしい、これに限ります。あん摩マッサージ指圧師と鍼灸師資格を持っているので、新薬の開発がいかに大変なことなのかは理解しています。それでも、SLEは本当にしんどいと感じる時が多いので、早く治る薬がほしいと切実に願っています。最後にまりえさんから本記事の読者向けにメッセージをお願いします。まりえさんSLEは20代以降の女性に多い病気です。身近にSLEで辛い思いをしている方がいたら、少しでいいので寄り添っていただきたいです。この病気になって苦しいことのほうが多く、私自身も完全に乗り越えられているわけではありません。同じ病気の方がこの記事を読んでくださったら、乗り越えようとせず、無理に前を向かなくてもいい、気持ちを楽にしてほしいと思います。SLEを抱えて生きているすべての方に「お願いだから無理はしないで」と伝えたいです。編集部まとめ全身性エリテマトーデス(SLE)は長い投薬治療が続く病気です。ストレスや疲労で病状が悪化することもあり、気の休まらない患者さんはたくさんいらっしゃいます。一見すると病気だと気づかれづらい点も、周囲からの理解が得にくい要因になっているかもしれません。SLEという病気があることを知り、自分の周囲に少しずつ目を向けることで、病を抱える患者さんからも助けを借りやすくなります。無理に意識しなくても困っている人には自然に声をかけ、助けられる社会を作っていければと思います。DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。リウマチ・膠原病および感染症の診療・研究に従事している。温泉療法医、博士(医学)。3つの難病と共に生きる。本サイトでは正確かつ最新の情報を提供できるよう最善を尽くしておりますが、掲載された情報に基づく判断については、利用者の責任のもとに行うこととし、本サイトのご利用により万一何らかの損害が発生したとしても、一切責任を負いかねますのでご了承ください。