(ALS)が進行して介護の必要性が出てくると、患者や家族は大きな決断を迫られます。「病院に入院するか」それとも「在宅で介護するか」という選択です。父の本格的な在宅介護が始まった時、介護保険の分類でいうと「要介護5」で寝たきりの状態。人工呼吸器と胃ろうが付いていて、四肢はまったく動かせませんでした。顔の筋肉が少し動いたので、まばたきをしたり、口を動かしたりしてわずかに意思疎通を図っていました。我が家はこの状態の父を迎え入れて在宅介護がスタートしましたが、その道のりは想像以上に苦労の連続。家族にとっては体力的につらいのはもちろんのこと、介護制度の複雑さや自治体の対応にも疲弊することがしばしばありました。今回は「在宅介護」を体験して感じた問題点などをまとめました。難病ALSと父1患者自身が治療を選び、共に生きる覚悟を持つ重要性2014年にSNSで話題になったアイス・バケツ・チャレンジ。...http://igakuhajime.com/als-1/難病ALSと父3医療過疎の現状。(ALS)に侵された父の在宅介護を決めた我が家。緊急搬送され、人工呼吸器と胃ろうを造設することになった父。今後の処遇について医師が強く勧めたのが「療養型の病院への転院」でした。確かにそのほうが医療側も家族も圧倒的に楽なのです。在宅介護を希望していても物理的に無理で、入院せざるを得ない方も多くいると思います。在宅介護をする上での問題点を項目ごとにまとめました。後述していますが「在宅介護のしやすさ」は自治体によって大きく異なりますのであくまで我が家の経験から感じたことです。支援制度の地域格差ALS患者が入院した場合、使うのは主に「医療保険」です。サービス(重度訪問介護)」という3種類をフル活用します。障害福祉サービスは介護だけではなく就労支援や居住支援など訓練も幅広く行う訪問介護費の支給制度です。その中でも「重度訪問介護」を利用します。厚生労働省のHPで詳しく説明しています。※平成18年9月末日現在において日常生活支援の支給決定を受けている者に係る緩和要件あり。出典:厚生労働省HP自治体で差がある「重度訪問介護」この「重度訪問介護」は自治体ごとに上限を決めるので、大きな差があります。父が住んでいた市では一日の上限2時間でヘルパーを派遣できました。介護保険のヘルパー派遣1時間半と合わせて、1日計3時間半のサポートを受けることができましたが、そのほかの生活支援は家族が行わなければなりません。支援体制が充実していると言われる自治体ではほぼ24時間ヘルパーを派遣することが可能。中には家族が「介護ノータッチ」を実現していたり、1人暮らしをしている者さんもいるんだそうです。患者さんの中には、より良い介護環境を求めて引っ越す方も多くいます。特定疾病の介護保険は40歳から介護保険は、一般的には「65歳以上」から受給資格が発生します。なった場合は「40歳になった月」から受給できるそうです。どんな特定疾病が当てはまるかなど厚生労働省の資料で分かりやすくまとめています。当てはまる方はぜひ忘れずに申請してくださいね。家族の負担が大きい私の家では、60代の母と30代の兄が2人体制で専属で介護をしていましたが、それでやっと成り立っている状況でした。人工呼吸器がある場合、定期的に痰吸引が必要になります。痰の吸引は「医療行為」とみなされるので、医師や看護師など医療資格を持つ者もしくは家族が行わなければなりません。ヘルパーでも「喀痰吸引等第3号研修」という研修を受ければ痰吸引が可能ですが、青森県にはこの痰吸引ができるヘルパーを派遣している事業所はひとつもありませんでした。いうことは、ヘルパーが来てくれている間も家族が痰吸引に備えて待機していなくてはなりません。実際にはヘルパーと一緒に家族が体位変換を手伝ったり、コミュニケーションが取りづらい父のそばで通訳のような役割をしていたので、体を休める時間にはなりませんでした。心から息抜きができるのはレスパイト(「休息」を意味します)という名目で月2回、看護師が滞在してくれる数時間だけです。家族が少し買い物に出たり、入浴や家事をしたり、休憩したり...ということを考えるとやはり最低2人は専属で介護の人手が必要になります。痰吸引や唾液の吸引も患者さんの体調が悪いと回数が増えて、1日に数十回に及ぶこともあります。夜に何度も起こされることもあります。肉体的にも精神的にも家族にダメージが蓄積していきます。手続きの煩雑さ高額療養費の還付手続きなどの各種手続きは家族自身で申請する場合がありました。山のような領収書などをまとめて、書類に記入して、それを提出して...という作業は思った以上に大変です。窓口が一本化されているわけではなく、制度ごとに市町村役所だったり保健所だったり、申請場所が違うこともあるので煩雑です。在宅介護の手続きは自治体ごとに異なるので、自分達で調べて行わなければなりません。「あれもやらなきゃ、これもやらなきゃ!」と行き当たりばったりになることもしばしば。知らないままに申請していなかった書類などもあるそうです。そこらへんは担当の介護支援専門員(ケアマネージャー)の手腕にかかってくるので、運次第という一面もあります。参考になる書籍は多くあります。日本ALS協会が発行している出版物は保険手続きや在宅介護のALSに特化した情報をまとめています。協会員になると1冊無料でもらえるので、興味がある方はぜひ読んでください。在宅でも入院でも自分らしく在宅介護を始める前から「大変だろうな」と予想していましたが、始まってみると「こんなにも大変なのか!」と改めて思いました。ALSの場合は、何年介護が続くか分かりません。日ごとに病状が進み、絶望感に押しつぶされそうな時もあります。それでも在宅介護を選んだのは「家にいなきゃ生きてる意味がない」という父の言葉があったから。支援体制にさまざまな不満を書いてしまいましたが、日本の手厚い介護制度には本当に感謝しています。父1人に莫大な医療費と介護費がかかっていたことは間違いありません。我が家は父が頑張って築き上げた不動産収入で経済的に余裕があり、兄が仕事を退職してまで介護に徹してくれたり、と何とかギリギリ在宅で見ることができました。「家で暮らしたい」という気持ちがあっても断念せざるを得ない患者さんや家族の気持ちを思うと、やりきれなくなります。どんな環境でも「自分らしく生きる」ということだけはあきらめず誇りを持ってほしいです。自分の価値は自分自身が決めるものだと信じています!長文をお読みいただきありがとうございました。難病ALSと父3医療過疎の現状。(ALS)に侵された父の在宅介護を決めた我が家。...難病ALSと父1患者自身が治療を選び、共に生きる覚悟を持つ重要性2014年にSNSで話題になったアイス・バケツ・チャレンジ。...難病ALSと父5公費助成へ重要な「医師の意見書」。...スポンサーリンクディスカッションコメント一覧まだ、コメントがありませんコメントをどうぞメールアドレスが公開されることはありません。付いている欄は必須項目ですコメント名前メールアドレスウェブサイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。さん孫を溺愛するジイジさんコメントをいただきありがとうございます。孫娘さんの状況、本当にお辛い気持ちだとお察しします。さんなみさんの御主人の心移植についてのコメントに、後ろめたさを感じる思いで何から話していいか・・・考えがまとまりません。さんJUNさんコメントをいただきありがとうございます。息子さんが腎臓移植手術を受けられるのですね。さん今月末に、一人息子が腎不全(現在、透析中)の為、主人から腎臓の提供を受ける手術を受ける事になっています。...血液型が違っても移植は可能!拒絶反応...プロフィール【運営者】なみ外科医の夫、長男、長女と仙台市に暮らす30代のフリーライターです。子どもが生まれてから「家族の健康を守る方法を学びたい」と思うように。専門家である夫の協力を得ながら、健康トラブル対処法をまとめることにしました。医学の素人である私でも「簡単にできる」「とっさの時に役立つ」「知っていると面白い」という情報に絞って発信してます。脳動脈瘤の治療体験2術後はトラブルも...手術前後の詳細な流れ脳動脈瘤の治療体験1麻酔の注意点。