公開日:2024/03/22高校生の時に突然「全身性エリテマトーデス(SLE)」を発症し、5年以上にわたり闘病生活を送る「まりえ」さん。病気の影響でずっと続けていたソフトボールを断念せざるを得ず、生活が一転したそうです。そこで、まりえさんに病気が発覚した経緯から治療方針、現在の体調の様子や闘病中の心の支えについて聞きました。※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。体験者プロフィール:まりえさん(仮称)プロフィールをもっと見る家族3人で暮らす20代女性。高校2年生の頃に全身性エリテマトーデス(SLE)を発症。40度以上の高熱が1週間ほど続き、病院では命の危険もあると説明を受ける。現在は直射日光、冬は寒さ対策を徹底しながら仕事をしている。)※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。編集部はじめに、まりえさんの経験した全身性エリテマトーデス(SLE)という病気について教えてください。まりえさん「全身性エリテマトーデス(SLE)」は免疫系に異常をきたす膠原病の1つです。本来は体を守るはずの免疫系が原因不明の異常で自分自身を攻撃することで、さまざまな症状が現れます。中でも皮疹は、顔面に蝶のような形をした赤みが出現する「蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)」が特徴です。