8月に、予定帝王切開で双子の男の子を出産しました!生まれる瞬間まで顔を見せてくれず、生まれて綺麗になった子供の顔をみた時に二人とも口唇口蓋裂でした。34週で出産したのでNICUに入院し先月退院してきましたが、全く顔を見せてくれなかったのでその事を知った時はなかなか受け入れられませんでした。上の子の事をなかなか構ってあげられず可哀想でごめんねと毎日思っています。口唇口蓋裂NICU出産しましたプーさんコメントr(*μ_μ)♪mama口唇口蓋裂です(*^^*)今日手術しました!10月3日r(*μ_μ)♪mama子供は親を選んでくるんですよ♪10月3日プーさんありがとうございます!!突然の質問責めで申し訳ないんですが...うちの双子は完ミで、毎回飲む量がバラバラだし鼻からミルクが出てくるし...でちょっとストレスが溜まってるんですが、同じでしたか??あと、先生からは普通の生活をして下さいって言われたんですが普通に買い物行ったりと出掛けてましたか?哺乳瓶はピジョンの専用のを買って飲ませてます!!10月3日r(*μ_μ)♪mamaうちもですよ!鼻から噴射なんて、しょっちゅうでした(笑)買い物とかも普通にいってるし、上の子がいるので支援センターとかも連れてってますよ(*^^*)人の目なんて気にしない!可愛い我が子なんだもん♪うちもピジョンの専用のです!10月3日プーさん鼻から噴射しない様に気を付けてた事とか普段の生活で気を付けてた事をってありますか??正直、まだ受け入れられてない自分がいて買い物行くのも休みの日に家族皆で出掛けるのも人の目があって躊躇してしまいます(。>д<)同じですね♪吐き戻しや鼻から噴射が多くて参っちゃってΣ(ノд<)10月4日さな0417はじめまして。読んでビックリしました。私も今年の6月34週で双子の男の子を出産しました。二人とも口唇口蓋裂です。私の場合は妊婦中にわかっていたので、心の準備は出来ていましたし、それより口唇口蓋裂以外の疾患がないかがすごく気になっていたので、今の所他に大きな疾患もなさそうで安心しています。事でビックリしたと思いますが、口唇口蓋裂は時間がかかりますが必ず治る物です。お互いにがんばりましょうね。ちなみに一卵性ですか?私は一卵性って言われています。ネットでも双子で両方とも口唇口蓋裂という方は調べても全然いなかったので本当に私と似た環境の方に出会い驚いています。゚)全く同じですねΣ(ノд<)私もビックリしました!うちも、今の所心臓とかに合併症はないんですが二人とも中耳炎になっているらしくて左耳が聞こえてないかもと言われたので来月末に詳しい聴力検査をします。あと、肺静脈か肺動脈の一部狭窄しててこのまま経過観察だと言われました。́д`)しかも二人泣かれるとパニックになります(。́∀`о)10月6日さな0417口唇口蓋裂の子どもは中耳炎になりやすいと言いますよね。うちは来月手術予定です。授乳にも時間かかりますよね。うちもなかなか飲む量も体重も思うように増えません(><)うちも最初は二卵性の可能性アリって言われてたのですが、産まれた結果一卵性だったとなりました。́д`)耳鼻科では、二人とも両耳に水が溜まってると言われました!10月6日さな0417凄く立派ですね!うちは小さいのでうらやましいですが、やはり増えすぎなのもよくないのですかね(。́Д`|||)上の子も増えすぎで注意を受けてたんですけど、授乳時間や量は毎回違うのに増えすぎって...(笑)GCUに入院してた時、新生児でも受けられる聴力検査をしたら要検査と出たみたいで先生が耳鼻科外来へ依頼したみたいです(°Д°)グズったりする感じはないですね(。>д<)さな0417さんの双子ちゃんは、名前呼んだりして笑う様になったのはいつ頃でしたか?10月6日さな0417増えすぎなのもよくないんですね。ちなみにだいたい1回でどのくらい飲んでいますか?うちは体重が(修正2ヶ月半)で90~130くらいです。時間は夜中も3時間置きで、もう少し量を飲んで間隔空いてくれたらなーと思っています。ぐずったりしないなら尚更中耳炎になっているか受診しないとわからないですね💦うちも横になったまま飲ませたりもするので中耳炎になっていそうな気がします...うちは確か3ヶ月になるかならないかで笑いだし始めたと思います。声はあまり出さずにニヤーと笑う事が多いです。アーと言って笑う事もありますが、ほぼニヤーと笑うだけです。新生児の先生から予防接種以外は成長も離乳食開始も修正月数で考えるって言われたので、修正ではまだ3ヶ月になってないのでこんなものなのかなーとは思っています。゚)1回で100〜140ぐらいです!!100以外の時も結構あります。飲む時は160です(笑)時間が空いてくれると助かりますよね(。́∇`)でも、私、免許を持ってないのでほとんど使えないんですけどね...。検診の時に、もう笑うでしょ?って言われて、うちはまだ笑わないし目線だって完璧じゃないのに遅いの?と不安になりました。修正月数って言うのは、なんですか?10月8日さな0417こんばんは。修正月数は早産の子どもは成長などは産まれた時から1ヶ月とかよりも予定日から1ヶ月と考えるみたいです。うちは6月中旬産まれなのですが、予定日は7月下旬なので、今は2ヶ月半の成長具合ということです。プーさんさんのお子さんは予定日は9月ですよね?だからまだ新生児の子どもの成長でおかしくないということです。笑ったりしっかり目で追うのはまだしなくて当たり前だと思います。保健師さんも不安になるような事言わないでほしいですよね💦うちはしっかり目で追うようになってから笑いだしたのでここ1ヶ月以内の話です。10月9日プーさんそうなんですね!!初耳でした(°Д°)うちは、予定日が9月だったので今は新生児と一緒なんですね(^^)おしゃぶりってしてますか?うち、二人ともしてるんですけど口唇裂で上手く出来ないみたいでテープで留めてます(。>д<)パッと見良くないんですけど、おしゃぶりしてると寝てくれるんで...ホッツ床ってやってますか?どうやってお風呂入れてますか?質問だらけですみません...Σ(-∀-;)分からない事や不安だらけで...10月10日さな0417そうですよ。私も上の子が成長早かったので目線がなかなか合わないとか気にしてましたけど、修正で考えたら遅くはないしと思ってたら追い出したり、笑ったりし始めましたよ!おしゃぶりはチョコチョコ使ってますよ。夜中や眠いけど寝つけない時に。自分じゃ吸えないので、私が手で押さえたりタオルで押さえたりしています。ホッツ床ずっと付けています。ミルクもホッツ床ありの方が飲みやすいです。ミルク一回で飲みきるのにどのくらい時間かかりますか?お風呂は今は実家にいるので一人ずつ私が一緒に入って、洗ったら親に渡して親が服を着せてくれます。2週間後に自宅に帰り、一人で子ども3人お風呂いれないといけないので、どうやって入れようか考え中です。́д`)里帰りしてたんですけど、上の子の事を考えて双子が退院して1週間ぐらいで自宅に戻って来ました。数日前までは夕方に洗面台で入れてたんですけど、肌寒いので今日から湯船に浸からせる為に一緒に入る事にしました。双子の起きてる方と上の子をまとめて入れてもう一人は後で入れました!10月10日さな0417遅くなりました(><)うちも手を離すとおしゃぶり落ちます(笑)最近は一人遊びを少ししてくれるようになり、泣かずに過ごせる時間がちょこちよこ出てきたのでおしゃぶりはあまり使わなくなりました。口唇口蓋裂の哺乳瓶使ってますが、乳首を替えたらというのは哺乳瓶についている乳首とは違うのを使うって事ですか?うちものみ始め酸素落ちてましたので休憩しながら飲ませてました。お風呂はやっぱり時間かかりますよね💦上のお子さんは何歳ですか?10月11日プーさんおしゃぶりが使えると助かるので、固定しながら使ってます(。́д`)10月11日さな0417私はまだスモールを使っています。追い付かないのかなと思い替えていませんでした。お風呂は結構時間かかりますね。上のお子さんの歳まで一緒です。うちは女の子で5月産まれです。プーさんさんの上のお子さんは男の子ですか?言葉は個人差がかなりあるっていいますよね。́∇`)ホントはいけないんですけど、バスチェアに座らせてお風呂のフタに置いて時々お湯をかけたりしてます。゚)うちは男なので男3人兄妹です(笑)10月12日さな0417レギュラーに替えたら時間早くなるなら私も替えてみようと思います(*^^*)うちも自宅に帰ったらバスチェアー2つで入る予定です。́∇`)上のお子さんと皆で入る予定ですか?うちはまだ、皆で入るのに勇気がないしどうやったらいいのか分からないので今のやり方で入れてますけど、出来る事なら一回でお風呂を終わらせたいのが本音です(笑)環境が似ててビックリしました(。>д<)普通に買い物行ったりしますか?10月13日さな0417哺乳はここ最近少し上手になったかなという感じです(><)私は面倒くさがりなので皆で入る予定ですが、主人も帰るの遅いので1人でちゃんと順番に入れれるか心配です。こらから寒くなるのであまり脱衣場で待たせるのも微妙だし...買い物というのは双子も連れてですか?私は実家にいるので、双子は預けて上の子とショッピングモール行ったりはします。双子は未だに病院、友人、親せき宅保育園のお迎えくらいにしか出ていませんね(><)10月13日プーさん次男の方がスモールだと飲みが遅かったのでスモールとレギュラーにしてたんですけどめんどくさいので三男もレギュラーにして飲ませちゃってました(笑)日を追うごとに上手くなっていきましたよ。́Д`|||)そうなんですね。́д`)でも上の子の事や自分自身の気分転換になるのでスーパーには行くんですけど...同時に泣かれたらどうやって飲ませてますか?10月14日さな0417遅くなってすみません(><)旦那様深夜帰りなのは本当に大変ですね(><)早く腰が座ってくれたらいいのにって思います...(笑)気が早すぎますが。昨日始めて百貨店やショッピングモールに双子連れて行きました。ご年配の方に何回か双子という事で声をかけられました。誰も双子の顔を見ても口の事は口にはしませんでしたが...私は全く気にしてないと言えばウソになりますが、回りに見られてもそこまで気にしないと言うか開き直るくらいの感じでいます(笑)だから人多い所に連れて行くのそこまで嫌とかではありません。子育てサークルとか同じ年頃の子どもが集まる所は行きにくい感じもしますが...同時に泣いた時は、一人はタオルなどで哺乳瓶を固定するセルフで飲ませています。危険もあるので気を付けてやっていますが。́Д`|||)ダメだと分かりながらもどこかでまだ受け入れられてないんだと思います(._.)呼吸止まったりしませんか?うち、止まっちゃうのでなかなか出来ないんですよね...うちは、同時に泣いたらバウンサーに寝かせて両手で飲ませてます(笑)二刀流っていうやつですね(笑)10月16日さな0417同じくらいの子を見るとってのはわかります。私は早いうちからわかっていて、色々調べたりしていたからかわが子だと口が切れててもかわいいと思えるし、思ったより気になりません。産まれてから知るって方がいきなりの事なんで同様する思います。うちは来月に手術を控えています。呼吸はGCUにいる時は下がったりしていましたが、入院中にセルフの指導もしてもらい、練習して呼吸が安定ささてから退院させてもらったので今は問題がある程の呼吸問題にはならないです。́∇`)ホントに顔を見せて見せてくれなかったので動揺しました。́∀`о)セルフの指導ってなんですか?10月18日えーこんにちは😃うちの娘も、口唇口蓋裂です。生まれてから分かりました。術後数日は、慣れないのと痛みもあってか、ミルクを飲む量がガクンと減って心配したりしました。子ども本人が手繋ぎたくなくなったのは何歳くらいでしたか?🥺4歳の年中息子。年中になる前は本当に穏やかで怒ることもほとんどありませんでした。洗剤アリエールは大丈夫でしょうか。昨日の夜の段階で37.6°、激しい咳で絶対行けない。夜寝れなくなってしまいました。出産迷ってる、、5ママリトップ子育て・グッズ双子の男の子を出産し、口唇口蓋裂でNICUに入院。