123こんにちは、ちゃーこです。子供って当たり前のように大きくなるとどこかで思っていた。起こった原因不明のできごとについて書きます。診断されませんでした。そのため、他の方との伝え方が違うかもしれません。私は医療には詳しくないので、間違った解釈や表現をしてしまっているかもしれない事をご了承ください。主治医から聞いた事と、経験した事をそのまま伝えさせていただきます。現在息子は見た目には後遺症は残らず、日常生活には支障なく過ごしております。大学生になり、アルバイトもできています。同じ病気をした方や、闘病をしている方の参考に少しでもなればと思います。(ADEM:アデム)とは?ワクチン接種後やウイルス感染後に起こる脳や神経、視神経の病気で原因がわからない事もある病気です。(息子の場合は原因不明です。)症状は人それぞれで、神経症状が出る。まれな病気で、10万人に1人いるかどうかという確率で発症する。息子が小学6年の夏休みが始まってすぐ。起きてフラフラと壁にぶつかりながら歩いてきて倒れこむ。「頭痛い、気持ち悪い」と。見るからにもうろうとしている。明らかに普通じゃない。直感で、動かしたらダメな気がする。救急車!救急車が来て病院へ。その後いろいろ検査をして入院。「いつ呼吸が止まってしまうかわからない状態なので、集中治療室で24時間体制で診させてもらいます。前日まで元気だった息子は、集中治療室に連れて行かれた。余命宣告されたけど希望の光が見える翌日から説明やら治療方針やらと忙しくなる。息子はまだ意識がもうろうとしている。呼びかけにフッと目を開けても、すぐに眠ってしまう。小児科の先生と脳神経外科の先生から説明を受ける。「脳の、それも生命を司っている脳幹という場所に腫瘍らしきものがあります。「手術で取り除くことは不可能です。「頭を開いて、腫瘍を調べて治療方針を決めます。「しかし、これは直すための手術ではありません。「そして1年後の生存率は極めて低いです。見せてもらった画像は素人目にも背筋が凍るような、頭の中心が真っ白な画像でした。意識が戻る集中治療室で5日ほど過ごし、少し会話ができるくらい意識が戻ってきた。そこで一般病棟に移る。そこで、今まで指の動きを目で終えてなかった息子の目が、動くようになった!脳幹に何かがあると診断されてから、ずっと「腫れ止め」を使ってくれていたそうです。「腫れ止め」だけでこれだけ症状が回復するなんて??と先生達が息子を見に来る。結果が出て説明を受ける。「腫瘍と思われていたものが縮んでいます。「この後は投薬で様子を見ていかせてください。ーこ腫瘍じゃないかもって事?希望が見えてきた。ステロイドパルスが効いた!先生方が素早く対応してくれて、すぐに治療の方針が決まったと連絡が来る。大量のステロイドを体内に入れるステロイドパルスという治療法を取らせてくださいと言われ、すぐに承諾書にサイン。3日間で1クール、改善が見られなければ最大で3クールまでできますとの事。ステロイドパルス前にいろいろ検査をして、ステロイドパルス開始。退院ステロイドパルスを2クール受けて回復。頭にあった恐ろしい白い影も消えました。小学6年生の夏休みが入院で終わってしまいました。生きてくれていてよかった。生きてくれているだけで。今回の入院では確たる病名はもらえませんでした。結果的にはステロイドパルスが効いて回復しましたが、後から先生から聞いた話によると明らかに脳腫瘍の症状と画像から始まっていたそうで、先生達は大混乱したそうです。【多発性硬化症】を疑います。退院してからは回復も早く、運動会にも休み休みではありますが参加できました。朝、ずりずりと這いつくばって起きてきた息子。