-朝日新聞131125本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」ということです。見直し案では、自己負担上限額を収入により44,000円/月~0円と6区分にしていた。修正で、高額な医療費が継続してかかる重症者については、年収約570万円以上なら44,000円/月から約2万円と区分に応じて引き下げる方向。軽症も軽症でも負担軽減案を検討するとのことである。結果、予算規模は年間数百億円の上積みになる見通しですが、厚労省は12月上旬の難病対策委員会に最終案を示すようです。12月が正念場どうやら12月の骨子が固まりそうですね。レミケードを受けるクローン病患者はどのような定義になるのでしょうかね?高額な医療費が継続してかかる重症者になるのかな?それとも高額な医療費をかけて継続していたら軽症者かな?。ここらの定義って実に難しいですよね。今回の修正案では軽症でも負担軽減案を検討するとなっているので年収570万円以上の区分者で44,000円/月は負担軽減されることが期待されます。そもそもクローン病においてもどのような状態が重症でどのような状態が軽症なのか?これらの定義って非常にあいまいですね。)でコントロールしていたら確かに重症と言えましたが、レミケードやヒュミラの出現でそれらのHPNのポートを除去出来た人も少なくないのです。今後はこれらの基準で物議を醸しだしそうですね。ブログランキング参加しています。ブログランキングでは同じクローン病と闘っている方のブログがたくさんあります!。08:40おはようございます。ajariさんや私のように、きちんと働けている人間にとってもビビッてしまう負担増の話ですよね。状態が活動期にあって、仕事につけない人たちのことを思うと切ないです。自分も、そういう時代を経験してるだけに他人事に思えないですね、やっぱり。自分だって、いつまた活動期に入ってしまう危険だってありますし、そうなると仕事だってどうなるかわからないですしね。ajariさんの出張記は、体調の心配をしながらも突撃なところが楽しく読ませていただいております。「レミケードやヒュミラの出現でそれらのHPNのポートが外れた」こういう革命的な部分に目を向けないとダメですよね。薬ってメリットがデメリットを上回るから使うということを忘れている人が多いですよね。何回も書いてますけど、レミケが登場してから、待合室の患者の雰囲気ががらりと変わってしまいましたもんね。23:53ドンさんこんばんわ出張記でしょ?ほんとあれはおもしろおかしくは書いていますけど、大変なんですよ(笑)ただレミケードが出るまではここまでアクティヴには動けませんでした。この先はどんな副作用が出るか?もしくは効かなくなるとかの不安はありますが、今はなんとかなっています。以前は少しでもお腹の調子が悪くなろうものなら平気で1ヶ月間はエレンタールだけでで過ごしたものです。今は1週間も絶食すれば確実に調子は戻ります。困った点としてはレミケードの効力を上回る程に炎症が悪化したら絶食では追い付かず、ステロイドで一旦は炎症を鎮めて絶食をして早くステロイドを離脱する方法を取らばければならなくなったことですかね。トータル的に見ればQOLは格段に上がっていますよ。コメントするメールアドレスが公開されることはありません。スパムを防ぐため画像の通りに入力して下さい。最近調子がイマイチなんだ。M2チップ2022年モデルを買う。