参加しましたツイート5シェアはてブGoogle+Pocketこんにちは、難病患者のライフサポーター、浅川透です。先日、プラスハンディキャップさん主催の「生きづらいひとが生きづらいひとのために何ができるのか?」セミナーに参加しました。この時は、3種類の社会起業家がお話をしていました。がん経験者へのネット生インタビュー番組「がんノート」を運営する岸田徹さん。サービス「feese」を運営する重光喬之さん。いずれも共通するのは立ちあがた方がその病気当事者で、病気に対して悩まれて、どうにかしたいという想いから活動をしているという事。アトピーやがん、脳脊髄液減少症のある方、関心のある方はぜひ参考にしてくださいね。生きずらさを克服したくて検索しててfeeseさんを見つけました。脳脊髄液減少症で検索しても辿り着けませんでした。患者会探しにも苦戦し最近ようやく繋がりましたが、こういうのがあったらいいのにとずっとずっと思っていました。見つける直前まで思っていました。検索してすぐにバーンと上位に出てくるように出来ないですかね?患者からすると喉から手の出るようなサイトなんですけど。投稿はまだできてませんが必ず投稿します。避難先で壮絶な地獄を味わいました。人権侵害や迫害、様々な被害、生きずらいのレベルではないです。AMコメントありがとうございます。脳脊髄減少症の方はかなり大変ですよね、本当に。患者数は多いのに情報がまとまっていないし、医師でもこの病気を否定する人もいると聞いています。患者さんとして喉から手が出るほど欲しい情報は、検索上位に来てほしいですよね。このようなサイトを検索上位にしてほしいとお考えでしたら、ぜひご自身のブログやSNSでこのサイトのリンクを張って紹介してください。周りの人にもリンクを張るように呼びかけてください。すれば検索上位にもあがるし、本当に情報を必要としている人に情報が届くようになります。コメントをキャンセル【難病助成】なぜ福祉機器に関する相談がうまくいかないのか?【お詫びとお知らせ】カテゴリとお知らせの記事にアクセスできるようになりましたRECOMMENDこちらの記事も人気です。働き方】就労継続支援A型でもダメでしたが働けるでしょうか?記事紹介、コラム2016.11.14医療講演?「難病とともに生きる」に参加してお知らせ2017.6.23いよいよ本日が締め切りです記事紹介、コラム2016.8.4病気への「慣れ」には気を付けて記事紹介、コラム2016.9.1難病対策委員会で気づいたことその他、お困りのことがあればこちらをどうぞこの本を読めば、難病患者の生活が楽になります。Reserved.%d人のブロガーが「いいね」をつけました。