※画像が大きくて申し訳ありません🙇‍♀️~☆・*。晋一郎さんの講演の全文起こし私自身はスポーツっていうのは全く縁藤い人生をあるんできたんですけれども、そういう意味では全く手の届かない存在なんですが、お話を聞いてみると障害を持つ私達と地続きな共感できる様々な困難を抱えているということに気づかされました。そんな話を、これから私も20分程度でご紹介させていただこうと思っております。私から話題提供は、本シンポジウムのタイトルと同じタイトルでのお話になります。「ライフコースを通じたインクルージョン」というテーマでお話をさせていただきます。いう身体障害を持っておりまして、電動車いすに乗って生活をしています。トイレに行くこと、お風呂に入ること、着替えをすること、日常生活のありとあらゆる動作を1人では行えないので、生活をするときも仕事をするときも、傍らにほぼ24時間、私をサポートしてくれる介助者が必要です。これまで小児科医として仕事をしてまいりまして2009年から、こちら先端研に着任をいたしまして、そして2015年に当事者研究分野というものを開設いたしました。専門というとあれですけれども、当事者研究の他に小児科学、特に発達障害などを専門にしております。実は今日のライフコースという問題を考え始めたきっかけは皆さんも記憶に新しいかもしれません、2016年に起きた痛ましい事件がきっかけでした。相模原の施設の中でですね、障害を持つ仲間たちが命を奪われるという本当にショッキングな事件が起きました。そのときに犯人は、能力によって人の価値は決まるという、いわゆる優生思想という考え方を堂々と動機として述べたわけですね。最大限の能力を発揮できる社会を実現すべきだという主張が左側です。たいせつな主張ですね。これだけでは足りません。同時に主張したわけです。左側ばかりが強調され***能力があるのは、それは大事なんだけれども、みんな誰でも歳をとります。年をとればいろんなことができなくなります。能力が失われていきます。能力が失われれていきます。いつか私達は、そのときに一緒に私達の呼吸が不安定な。年を取ってもなおインクルードされる社会というものを考える。この二つの葛藤の中を生きているのは障害者だけではありません。勝たない自分に価値はないんだろうかというプレッシャーの中でいわば、ある種の優生思想の中で苦しんでいるその最前線にいる人たちでもあるかもしれません。いう意味で、私達は互いに学び合えるのではないかということでトップアスリート、そして宇宙飛行士という高いパフォーマンス、高い能力が求められるがゆえに、優生思想に絡みとられかねない、そういう状況に置かれている人々と共に学び合える、そういう研究会をですね、スタートをしてきたわけです。これが約3年前の出来事でした。この研究会の目的というのは、アスリート当事者の視点からですね、成績向上だけがとかく目指される能力が高いことは重用されるけれども、人生全体の現役引退後も人生が長く続くわけです。その人生全体のウェルビーイングを考えながら、アスリート応援してくれるような社会をどうやったら作れるだろう。負けること、あるいは弱いことは恥ずかしいこととみなしてしまうが故に追い詰められたときに周りに助けてほしいと言いづらい環境、これはトップアスリートの方だけではないかもしれません。多くの私達の社会、もしかしたら大学もそういう場になってるかもしれませんね。いうスティグマ、つまり負けることは烙印を押されることだという考え方をどうやったら取り除けるんだろう。いえ、成績向上や能力発揮という左側の方のトピックも譲るわけにはいかない。いうせめぎ合いの中で生きているトップアスリートから社会全体が学べることがあるんじゃないかというふうな問題意識を持っております。私達が採用したアプローチというのは、当事者研究と呼ばれるアプローチです。これは簡単に言えば、当事者が研究する、そういう研究領域のことです。ここでいう当事者というのは、狭く捉えれば障害や病気を持った人々という意味ですが、私達はもう少し広く捉えて、様々な人に言えない、分かち合えないような困難を抱えた人々というふうに捉えています。歴史的なルーツをたどると、精神障害を抱えた人々が、仲間の力を借りながら、自分のことを自分自身がよりよく知るための研究をしていこうという実践として誕生いたしましたが、その後障害を持つ人だけではなく、様々な領域に広がっていきました。喜びもあるかもしれませんね、喜びや苦しさの経験をたくさん持っている人たちの当事者研究に今チャレンジをし始めたところです。当事者研究では、自分自身のことを探求するわけですけれども、そもそもちょっとここは抽象度の高いスライドですが、自分って何だろうというふうなことがトピックになるわけですね。当事者研究では自分というものを二つに分解して整理をします。一つは私だけが持っているこの体ですね、脳みそも含みますけれども、身体です。体が全く同じ人っていうのは、地球上どこを探してもいませんよね。双子でさえも、体は違うと思います。アイデンティティその1は体です。一つがですね、物語、歴史です。生まれてから物心つき、現在に至るまでの歴史を私達は歩んでいます。それらを私達は一つのストーリーとして常に頭の中で把握しているわけです。この体と物語の二つを整理整頓していく。1人でその作業をやるんじゃなくって、似たような体、あるいは似たような経験をしている人と一緒に自分自身の体と物語を整理整頓し、共有していく、こういう実践として当事者研究を広く定義することができます。残り時間でですね、私自身の当事者研究を紹介してみようと思います。今日私の当事者研究を紹介する中でですねこれからたくさんのいろいろな経験をなさっている方々のですね当事者研究を聞くことができると思うんですが不思議とですね、共通点がいくつも見つかるんじゃないかなというふうに思っているところです。いうことを思いながら、私自身の当事者研究を残り時間で紹介します。自分の人生を物語として振り返ったときに、四つぐらいの時期があったかなというふうに思っています。1番目として、自分を置き去りにしていた時代というものがあったなと思い出します。これは私が3歳ぐらいの頃の写真です。何をしている写真かというと、リハビリをしている写真ですね。私は生まれつき障害を持っていたので、親は心配してですね、少しでも健常な子供に近づけさせてあげようということで、1日5時間6時間リハビリをしていました。左側は立つ練習、右側は膝立ちをしてる練習をしている姿ですが子供心にですね、生まれつきこの体なので文句はないわけですね。私の場合は、自分自身の体に。親としては、健常の体に近づけてあげたい、その軋轢の中で、何でこんな痛い思いするのかなというふうに、不思議に思っていたことを思い出します。当時の私はどんな状態だったかっていうと、向かって左が私だけの体、向かって右側が、周囲が私に求める物語。周囲の物語に合わせるように、真ん中に書いたのは無知ですね、体を調教するというとちょっと言葉が強いかもしれませんが物語に体を従わせる、そういう時代を生きていたなというふうに思いだします。見づらい図で恐縮なんですが、こういうふうに自分の体にムチを振るってしまうならいぐせというのは、多くの障害者が実は残念なことに持ってしまっています。私もそうだと思います。今でも抜けない気がします。体をついつい酷使してしまうといいますか、その結果の一つがですね、私のように40歳過ぎてくると、それこそライフコースですね。高血圧が心配になったり糖尿病が心配になったりするわけです。身体障害者にも高齢化というものは訪れます。そのときについつい自分の体を無視してしまう、軽視してしまうというふうな傾向が身体障害者の中ではしばしば指摘されています。自分の体の不調を調べよう、対処しようという気になれない、自分の体に価値を感じられない、そういった混沌の中で体を尊重しないメンタリティっていうものが小さい頃から育まれてしまったなというふうに思います。今私自身の課題でもあります。次の段階が、自分に合った暮らし方を探求した時期でした。その背中を押したのは、1980年前後に起きた世界的な障害についての考え方の大きなパラダイムチェンジでした。70年代まで障害というのは、本人の体の中に宿るもの、宿る特徴というふうにみなされていました。今日、このような障害の捉え方は障害の医学モデルと呼ばれています。皮膚の外側、環境の側に障害は宿る、すなわち、エレベーターを設置していない建物こそが障害者である。整っていないインクルーシブではない社会環境や制度の方が障害を持っている。障害物競走の障害のイメージですね。そんなふうに障害の捉え方がガラリと変わったのが80年代でした。これでリハビリから解放される。効果のないリハビリが70年代までは、はびこっていたわけですけれども、そこから抜け出せるというふうに思ったのを思い出します。私の体の方を尊重しよう、ムチを振るうんではなくて、私の体に合った私だけの人生の物語を書き進めていこう、体にペンを持たせよう、そして体に物語を書いてもらおう、そういうふうに時代が変わっていったわけですね。そのようにして私は1人暮らしを始めました。親以外のたくさんの支援者に支えられながら、自分らしい暮らしを探求するということです。左下に写っているのは私がコップで水を飲んでるときの写真ですが、こんなふうなコップの持ち方をして言うと、親がそれを見つけるとですね、18歳まででしたら、親と一緒に住んでいましたので、親がパーンと私の手を叩いていました。言ってくるわけですね。不自由な暮らしをしていたんですが、ようやく息が吸える、親の監視のない世界で、自分の体に合った生き方、コップの持ち方が許される、これが私にとって初めて背中に羽が生えたような自由を感じた瞬間でした。働き方に関しても言えます。小児科医として障害を持った先輩、ロールモデルはなかなかいませんでした。1年目はかなり苦労いたしました。自分なりのスタイルで仕事ができるようになっていきました。これまでいろいろな病院で仕事をしてきましたけれども自分が、自分のこの生まれ持っているこの体を、この体のままでうまく仕事ができる病院と、なかなかうまく仕事ができない病院があったなというふうに思いだします。私はその後もいろいろと自分で振り返る、先行研究などを調べながら振り返る時期が続きました。想定外や失敗というのはどんな職場でも陥ることですよね。そのときに右上の方にいく組織なのか、右下の方にいく組織なのか。右下の方に行く組織なら私は仕事ができる、右上の方にいく組織だと仕事ができない、こういう違いがあるんじゃないかっていうふうに思い当たりました。何か失敗が起きたときにですね、犯人は誰だというふうにまず探す。お前か!お前も罰則を与えてやろう、排除してやろう、こういうふうに個人モデル、医学モデルで失敗を解釈する、そういう組織が右上です。組織自体は変わろうとしない。トカゲの尻尾切りだけをして、組織はそのまま現状維持をする。すればメンバーが変わってもその組織は同じ失敗をしますよね。いう状態では組織は学習を停止してしまう。大きな失敗が訪れるということが言われています。失敗が起きたときに犯人探しはしない。いうメカニズムで失敗が起きたのかを属人化せずに、人を原因に置かずに、メカニズムでシステムで考える、それをみんなで考える。いった文化が右下の文化になります。責任と能力の社会モデルと言い換えられるかも知れません。Cultureが存在してる職場だったんだなというふうなことを今考えているところです。Cultureが育つんじゃないかという仮説をおいて検証を始めているところです。自分たちロコソラーレは採用してきたというふうに教えてくれたことです。当事者研究を活用していらっしゃるわけですけれども、そういうことを教えていただいて、繋がっているんだなというふうに思ったのを覚えています。最後ですねキャリアトランジションの話をしたいと思います。私自身の話になりますが、30歳を過ぎた頃、突然首に激痛が走りました。なんてことだ、ようやく小児科医としての仕事に慣れてきた頃だったのに、この痛みのせいで仕事が続けられなくなるなんて、悔しい、嫌だというふうに思いました。ドクターショッピングをして痛みの原因を調べてほしい、取り除いてほしいというふうに、悪戦苦闘をいたしました。どの病院に行っても原因がいまいちよくわからない。痛いのはわかるけどそれほど悪くないんだけどねというふうに、ぱっとしない説明ばかりがなされる。そこで、もうしょうがない、自分自身で痛みの研究をするほかないというふうに思いまして、先行研究を探したり当事者研究をしたりしました。密接な関係にあるということに気づかされました。トラウマというのは、簡単に言えば、体と物語の喧嘩状態ですね。