指定難病(特定疾患)の一覧を調べて、自分の疾患名がなかった方へもしかしたらそのがっかり、勘違いかも知れませんよ?でもお医者さんも指定難病と言わなかったから。一覧(2017年1月現在)指定難病(特定疾患)の一覧を調べて、自分の疾患名がなかった方へ月々の医療費も高く医療費助成の制度が無いかと思い、指定難病の一覧を調べた方もいるかと思います。指定難病の一覧の中に自分の疾患名がなくて、がっかりした方もいるでしょう。したらそのがっかり、勘違いかも知れませんよ?でもお医者さんも指定難病と言わなかったから。あなたのお医者さんはあなたの病気を指定難病と言わなかったかもしれません。したらあなたのお医者さんが指定難病の制度を詳しく知らないだけかもしれません。これは何年も前の話です。パーキンソン病を患っているある方は、引っ越しの関係で、病院を変える事になりました。取得してください」と言われたそうです。要するにその方は、前の病院で特定疾患受給者証のことを告げられなかったのです。大病院だったらこのような事は起こらないかもしれませんが、もしかしたら、という事は常にあるので、念の為に確認することをお勧めします。して諦める前に、指定難病の一覧をもう一度ご確認ください指定難病は2017年1月現在で306疾患、2017年4月からは330疾患になります。実はこの疾患数よりも多くの病気が指定難病になっていることをご存知でしょうか?指定難病の一覧をただ見ているだけだと、見過ごしてしまう疾患があります。大きく分けて、下の2種類のケースを見過ごしてしまうことがあるので、是非ご確認ください。複数の呼び方がある病気もあります。ご自分の病気で別の呼び方がないかを確認して、もう一度、指定難病の一覧を確認しましょう。2.幾つかの病気をまとめた総称が指定難病となっている場合ポンぺ病という病気があります。ポンぺ病は指定難病の一覧に病名が記載されていません。指定難病の一覧に書かれている「ライソゾーム病」の一種として、ポンぺ病の方も医療助成が受けられます。ご自分の病気の概要を調べて、なにかの病気の一種に位置付けられていないかを確認してください。いずれにしても少し調べるだけで、医療受給者証を手に出来る可能性があります。中でも何種かの疾患に分かれています。調べてみたら、もしかしたら、あなたの疾患も指定難病の中の○○病の中の一種かもしれませんよ。上記の事を確認してない方は、ぜひ一度、ご確認くださいね。指定難病一覧)なお、今回のような勘違いしがちな情報、見落としてしまいがちな情報をまとめた書籍「難病患者の教科書」も販売しております。「難病患者の教科書」とは?情報不足で損したくない方はぜひ書籍をご注文くださいね。書籍を買うほどではないけれど難病患者に役立つ情報が欲しい方はこちらのメルマガをご登録ください。公式メルマガ制度関係の最新情報や難病患者がより良く生活できるための秘訣を発信しています。使える情報を集めて、ぜひ有効活用してくださいね。一覧(2017年1月現在)難病情報センターの資料から抜粋して作りました。ご自分の疾患があるか、検索する際にご利用ください。指定難病一覧に書かれていますが、念の為にこのページでも記載しておきます。(多系統委縮症を除く。・ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く。・リンパ脈管筋腫症る・類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む。)制度とは2016.7.1「難病患者の教科書」を注文したい方へ2016.4.27書籍購入者のための特典をご用意しましたその他、お困りのことがあればこちらをどうぞこの本を読めば、難病患者の生活が楽になります。(必須)サイト%d人のブロガーが「いいね」をつけました。