寄付のお願い当事者・家族紹介&リンク集お問い合わせSNSSNS(ソーシャルネットワーキングサービス)冠花の会では、現在mixi(ミクシィ)のコミュニティページを開設しております。当事者とご家族の方向け(冠花の会)とご家族のみ(まほうのとびら会)がございますので、対象のコミュニティページにご参加下さい。※参加するためにはどちらもmixiアカウント(無料)またはTwitterアカウント(無料)の登録が必要です。当事者の方・ご家族の方が対象の情報交換・交流を目的としたページとなっております。(非公開で、参加には管理人の承認が必要です。※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。mixiコミュニティページはこちらまた、冠花の会の発足前より活動をしております「まほうのとびら会」が発足したmixiコミュニティページもあります。こちらは先天性縮毛症/乏毛症のお子さんを持つ親御さんが対象です。(こちらも非公開で、参加には管理人の承認が必要です。)親ならではの悩みや情報交換を目的としたページとなっております。冠花の会とあわせてご参加ください。※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。=まほうのとびら会の経緯=乏毛症のお子さんを持つ親のmixiコミュニティページ「まほうのとびら会」を2011年頃に親御さん2名が発足してくださいました。親としての悩み、子(当事者)としての悩み、それぞれどうしても違ってきます。それはどちらが良い悪いという問題ではなく、立場が違えば悩む内容にも必ず違いが生まれます。親が心の内を吐露することで、当事者の方を傷つけてしまうことが、もしかしたらあるかもしれない、それは絶対に避けたいという思いもあり、まほうのとびら会はご家族限定とされています。交流・情報交換を目的とした会です。編集トップへ戻る閉じる。