金澤翔子さん多分ダウン症を持つ方の中でも一番有名な方かもしれません。書道家の金澤翔子さん、現在34歳だそうです。あくママこの写真、素敵だなぁ~金澤翔子さんの特集は何度かテレビで拝見したことがありましたが、ソトス症候群のあくちゃんを産んでからはそれまでと見方が変わった気がします。一つ一つのことがすごく響くというか、尊敬の念がすごくて。ご本人にも、お母様にも。自己満記事になるかもだけど、ちょっと感想書いていこうと思います(^^♪ダウン症なのに一人暮らし!まずは部屋探しが大変だったそう今回びっくりしたことの一つに、翔子さんが5年前から一人暮らしをしているということがあります。5年前ってことはだいぶ前からされてたそうですが、恥ずかしながら知らなったです(^^;他の特集では、障害児に部屋を貸してくれる不動産屋が無くてそもそも部屋探しが大変だったり、すんなりとはいかなかったと書いていました。いっても、5年前でもすでにすごく有名な金澤翔子さんですから、自立への協力をしてくれる不動産屋が見つかり大家さんを説得してくれて、部屋を借りることが出来たそう。これはなかなか一般の障害者の方にとっては難しいことかもしれませんが。私もいつかあくちゃんが一人暮らしなんてできたらどんなにすごいだろうと夢見てるひとりなので、とても希望をもらいました。自立するために母が教えたこと翔子さんを自立させるためにお母様は3つのことを教えたそうです。1お料理2お掃除3孤独な時間を耐えること簡単なものなら自炊もできるそうで、金スマの中でも一人暮らしでも毎食自分の食事を準備していました。部屋もすごくきれいで、知的障害がある人が一人で住んでるなんて信じられないくらいでした。あくママ女性らしい可愛いお部屋でした!そして、3つ目の孤独な時間を耐えることに関しては、なるほどな~とすごく納得。一人暮らしだと、自分一人で時間を使う方法を身につけておかないと辛いですもんね。番組中に、一人暮らしを始める時にした母との約束が紹介されていました。最後のやせるのまわりに色々書きこまれてるのがなんだか親近感湧きました(笑)自分で色々考えて頑張ってるのがすごく伝わりました。実際テレビでも、トレーニング器具で腹筋したりコンニャク麺食べたりしてダイエット成功してました。あくママ本当にすごい...尊敬しかありません!ダウン症の子を持つ母の悩みもう一つすごく共感だな~と思ったのが、養子縁組でダウン症を持つ子の親になったお母さんのお話。2歳の女の子でしたが、発達が遅れているそうです。自分の子と他のダウン症の子を比べてしまって、ダウン症の中でも発達が遅いんじゃないかと思ってしまう。いう風に色々見ちゃう自分も嫌。言っていて、これには私もすごく共感しちゃいました。あくママ私も同じ気持ちになることあります。この言葉を受けての翔子さんのお母様の言葉がまた暖かくて。肉体の遅れなんて嘆くことじゃない。歩けないダウン症の子に会ったことがないから。この言葉は私にも響きました。~、周りと比べても意味ないし、遅れてるんじゃなくてそれがその子のペースなんだもんね。翔子さんのお母様は、障害者には親がしていくとも言っていました。すごく説得力があって、なんだか私も勝手に叱咤激励された気分でした(^^)障害とかにとらわれずに色んな経験をさせてみるっていうのが大事だなと思いました。今回の金スマは一体どれくらいの遺伝子疾患を持つファミリーに夢と希望を与えただろうなぁ。私もまさにそのうちの一人でして。翔子さんは5歳から書道を始めたそうですが、お母様がもともと書家だったそうです。私も大学で機織り(着物などを織る)を専門に勉強していたので、あくちゃんが5歳くらいになったら機織りを教えてみようかな~。機織りってかなり細かい作業で、手先が器用じゃないと正直難しいですが、織る工程に関しては単純作業の繰り返しなので、ある程度工夫したりコツをつかめば案外いけるかも?どうせ無理だわと思わずにチャレンジしてみようかなという気持ちになりました(^^)今日はとってもポジティブな気持ちにさせてもらいました!きっとソトス症候群の方でも何かに打ち込んでいたり、頑張ってる方はたくさんいるんだろうな~。職業:フリーデザイナー。2018年生まれの長男がソトス症候群と診断されました。情報を集めることが出来ず不安だったとき、以前から書いていたブログを通じて何人かのソトスちゃんやママ達と知り合うことができ、とても心強い思いでした。一人一人違うソトスちゃんの日常を4コマ漫画にしてたくさんの人に届けたいと思い、活動を始めました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。ソトス症候群ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。