障害受容1085viewソトス症候群あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き始めてる様子。いつかはあくちゃんの障害のことも伝えなきゃいけないと思っています。娘は娘の人生があるから、弟のために我慢したりすることができるだけないように、色んな面で丁寧に対応していかなきゃいけません。いうわけで、今回は障害児の兄弟についての記事です。障害児の兄弟(きょうだい児)の悩み、弟の障害についていつ説明しよう...現在取材させていただいているT君のママから兄弟の育て方についてとても参考になるお話を聞かせていただきました。私自身、あくちゃんが生まれてソトス症候群と診断されてから、上の娘(3歳半)にあくちゃんのことをいつ、どういう風に説明しようかと実際に悩んでいることだったので、なるほど~!と思うところがたくさんありました。家庭ごとにいろいろな考え方があるし、家族が「こうしよう!」と決めたらそれが家族にとっての正解だと思いますが、私のようにまだ迷っている家庭にとっては参考になるお話だと思います。できるだけ原文のまま載せたいと思っていますが、地域名等は伏せています。就学について〇〇市だと、肢体不自由な子が通う支援学校と隣の市に知的障がいの子が通う支援学校があります。Tの場合、肢体不自由ほどではないので、知的障がいの子の学校に該当するのですが、小学校から高等学校までが一つになっており、小学生は、知的重度の子が対象で、軽度だと地域の小学校になります。多方面の先生方と話た結果は、Tの成長ぶりだと、地域の小学校の特別支援級が一番適していました。そのことは私も理解していました。長女のキモチただ、長女の気持ちの問題などあるので、悩みました。同じ学校の支援級に弟が在籍することで、まわりの子から、どう思われるか、Tのことで、何か嫌な思いをしないか、とても心配でした。我が家の場合、早すぎるかも知れないのですが、Tが診断を受けたころから長女とTの違いを、長女に話してきていました。最初のころは、訓練など病院が多いTをみて、赤ちゃんのころは、自分もそうだったのかと疑問を投げかけられたころからでした。Tは、赤ちゃんだから訓練や病院があるのではなく、できることがゆっくりな体質だから、余分に練習が必要だと話してきました。理解しているかいないかわからなくても、聞かれたことには、丁寧に説明してきました。弟はみんなと同じようにはできない長女が幼稚園の年長のとき、お友達の弟や妹が入園してきました。Tも同じ年なのに一緒に幼稚園に通えないことをとても残念に思い、長女は、弟や妹を一緒に連れているお友達を羨ましく感じていました。そのときは、やはり長女とTの違いを説明し(ソトス症候群という言葉も使いはじめていました。)、長女と同じようにできないと伝えました。弟が支援級だということ長女が、小学校へ入学し、Tが地域のこども園に通いはじめてからは、長女のクラスに交流にきていた支援級の子についてよく話をしました。Tもその子の様になるだろうと、話していきました。幼稚園に一緒に通えなかったことが残念だった長女は、迷わず、どんなクラスでもTと一緒に通いたいと言ってくれました。したら、嫌な思いをするかもしれないことも話しましたが、長女自身、2年間支援級の子たちの様子をみてきていて、自分なりにイメージをつけていたかもしれません。して、家族全員一致で、地域の特別支援級に入学させることを決めました。現在の長女さんとT君3年生になった現在も、Tが長女の思うようにきびきび動けなかったり、運動会でもちゃんと走れないことに、長女は、憤りを感じたりしています。日々色々ありますが、基本的には人当たりの良いTは、クラスメイトからも、良くしてもらえています。そんなTを、長女は可愛く感じているといるのだと思います。文句言いながらも、毎日仲良く登校しています。T君ママの長女さんへのきめ細やかな対応すごいなぁと思うのが、長女さんに対してすごくきめ細やかに対応されているところです。長女さんがどう思うか、どうしたいかを本人の意見をちゃんと聞いて尊重されています。長女さんが自分の意見を言ったり判断したりできるように、幼いころから弟の疾患のことをちゃんと説明したり、支援級のお友達への理解を深めたりと働き掛けをされていたということも、私にとってとても勉強になりました。弟の障害のためにお姉ちゃんに我慢させないことまたT君のご両親は、どうしても通院やリハビリ等で弟にかまいがちになってしまうことを最初から予測して、例えばおやつを長女さんに多く配分したり、子供用品の買い物でも長女さんに選ばせてあげたりとできるところでは常に娘さんを優先するようにしているそうです。気持ちの面で長女さんに我慢を強いることがないように努力しているそうです。うちの場合...娘優先で生活しよう!と決めてたもののこれに関しては私もソトス症候群があることは関係なく、あくちゃんを妊娠した時に「上の子優先で生活しよう!」と思い、今も心掛けてはいます。しても1歳と3歳半という年齢差もあり、娘がハサミを床に放置してたり、危ないことをした時など小言が多くなってしまいがち。毎日ちょっとしたことでも「すごいね、えらいね」と娘を言葉で褒めるように意識していますが、実践するのは結構難しかったりします^^;きょうだい児の障害受容でもT君ママの言葉を聞いて、やっぱり親がちゃんと上の子のケアをしていたら、上の子も下の子をかわいがるし、弟に障害があるせいで自分の思い通りにいかないこともちゃんと受容できるんだなぁと感じました。あくちゃんの発達が遅れてるとか、他の子と何か違うということは気づいていません。毎週リハビリに行ってることも、ただ体操教室みたいなのに行ってると思っていて違和感もないようです。近いうちにあれ?と思うことがでてくるはず。娘に疑問ができて、私に聞いて来るようになったときには、夫婦で家族としての方向性をしっかり話し合い、タイミングをみてちゃんと説明しようと思います。職業:フリーデザイナー。2018年生まれの長男がソトス症候群と診断されました。情報を集めることが出来ず不安だったとき、以前から書いていたブログを通じて何人かのソトスちゃんやママ達と知り合うことができ、とても心強い思いでした。一人一人違うソトスちゃんの日常を4コマ漫画にしてたくさんの人に届けたいと思い、活動を始めました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。ソトス症候群ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。