暇なときに更新するブログです。前置き半年以上前になるが、「生きている図書館」というものを主催しているかたのお手伝いとして映像を撮影しに赴いた。(「生きている図書館」の詳しいことはこちらをご覧下さい)前回の会でも撮影したのだが、そのときは全体の会場の雰囲気を動画にまとめたものを作成した。今回も似たようなものでは、面白くないだろうと思い、私自身が参加者として、参加したものを撮影し編集した。することで、「生きている図書館」の雰囲気がつかめるのではないだろうか。この動画は、しばらくハードディスクの中で眠っていたのだが、つい先日、公開しても大丈夫だとのお返事を頂いたので、ここに載せたいと思う。動画だけでは、伝わりにくいところもあり、また、ぼく自身も改めて勉強しなおしたいということから、お話してくれた内容を書きお越しし、編集したので、まずは、以下のテキストにてご覧いただければと思う。Syndrome)という神経難病をご存知ですか。繊維筋痛症やリウマチ・膠原病という病気の兄弟のような病気です。症状としては、病名の通り慢性的に激しい疲労が現れるということです。思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。1988年、米国疾病対策センター(CDC)よりCFSの報告が行われて以降、アメリカだけでなくカナダ、イギリス、ドイツ、スウェーデン、オーストラリアなど世界中の国々においてCFS症例の存在が報告され、その病因・病態の解明や診断、治療法の開発が進められています。我が国におきましても、1991年より旧厚生省にCFS研究班(主任研究者:木谷照夫)が発足し、6年間(1991年4月~1997年3月)に渡って病因・病態の解明、治療法の開発に向けた臨床研究が行われています。1999年、「疲労の実態調査と健康づくりのための疲労回復手法に関する研究」の中で慢性疲労の実態調査(対象:一般住民4,000名、有効回答者3,015名(75.4%))を行いましたところ、国民の35.6%が慢性的な疲労を自覚しており、生活に何らかの支障をきたしている方が約5.2%存在することが明らかになりました。なかでも重篤な慢性疲労状態であるCFSの診断基準を満たす方も0.3%確認されていまして、この数字を単純に現在の日本人口1億2千万人に当てはめてみますと、我が国ではCFS患者は実に約36万も存在することとなります。(中略・・・・)ここで重要なことは、CFSは決して詐病のような病態ではないことが判明していることです。CFS患者の病因・病態には脳機能異常が深くかかわっており、特に重症のCFS患者では中脳や視床における炎症が存在することがポジトロンCT(PET)などの特殊検査装置を用いた検査で分かってきました(2011年度報告書)。この脳における炎症は、通常の頭部CT検査やMRI検査ではみつけることができません。リズム、酸化ストレス、内分泌系評価、ウイルス学的検査などの成績においても多くの異常がみられており、CFSは決して自覚している疲れを強く訴えているような病態ではないことが確認されています。我々は、日本におけるCFS患者の実態を明らかにするために、2012年度にCFS診療を行っている医療機関の協力を得てCFS患者470名(平均年齢:40.8±10.5歳、男性161名、女性309名)の調査を行いましたところ、日常生活のかなり多くの部分が疾患により阻害されている実態が明らかになってきました。CFSに対する治療を受けていても回復がみられない患者が半数近くおられ、PS7(身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である)以上の状態が続いている患者も1/4近く認められています。このような重症のCFS患者の多くは、家族の支えにより何とか生活をしているのが実態であり、最低限の国民生活を営むためには社会的な支援が必要であると思われます。今回のタイトルがケアの仕事ということなのですが、もともと私は、重度障害を専門とした看護師だったんですよ。この病気になる前、仕事として、難病の患者を看ていました。この病気を発症したのがいまから、約5年前になります。症状が出ても、多くの方は、あまり知られていない病気なので、すぐに診断されない場合が多いです。長くて、10年以上診断がつかない場合もあります。私は、看護師の仕事をしていたので、病名などを知っており、症状が出て2週間後ぐらいに慢性疲労症候群だと診断されました。難病だということが分かり、いろいろと調べるてみると、国が指定する特定疾患ではないとすぐに分かり、より大変だと痛感しました。そこで、同じ病気の方が集まる患者会を通じて、これからどうやって、この病気とうまくつきあっていけばいいのかということを考え始めました。働けるというきっかけ発症してから、外出などが出来なくなることもあり、いままでのように、仕事ができなくなってしまいました。今年(2014年6月)は体調がいいんですけど、天候によっては、よくないことが多いですね。去年が凄く大変でした。いうこともあり、私は、もう仕事には復帰できないとあきらめていたのですが、2014年の1月終わりぐらいに、お手紙を頂いたんです。それは、週1日でもいいから、働きませんかという内容で、前職と同じような職業でした。患者会を通じて、難病患者はハローワークに毎日通っても就労ができない状況ということを知っていたので、嬉しかったのですが、半信半疑でした。お問い合わせをして、履歴書を出してみたんです。いえば、雪の日に転んで顔を打ってしまって、履歴書用の写真が撮れず、出すことが出来ないと言ったら、顔の腫れが引くまでまってくれました。そんな、良心的な対応もあり、2月の終わりごろに面接の日取りの連絡があって行ってみました。「何が出来るの?」「どうすればいいの?」などと聞かれるのではないかと、少し不安だったのですが、逆に病気のことを教えて下さいと言うようなことで驚きました。4月から働くようになりました。私自身ケアの仕事には強い思いがありました。その中で、病気により働けなくなって少し閉じこもりがちだったのですが、再びこういう場で働けて、大変感謝しています。週に1回仕事のある日は、その前後の日にはなにもないようにゆっくり休み、体の体調を整えて行っています。最初の日は、仕事から帰ってきて3日も寝込んでしまいました。いまは、翌日は寝ていることが多いというぐらいに安定しています。続けているなかで、体調による変化はあるんですけどね。どこかが痛くなったりというような。ケアの仕事ケアの仕事って、なんのためにやっているのと思われることが多いです。私の場合は、好きだからという決意をもってやっているんです。私は、幼少のころに父をはやくに亡くしました。母は足に障害を抱えていたんです。私自身、死産という形で、子どもを亡くし、自分の命も危なくて、なんとか助かりました。そのときは、精神がいろいろと崩れてしまいましたが、周りの友達や先生から手紙をもらって、だんだんと立ち直っていきました。それでいまに至りました。いう人のためというようなケアの仕事は、あのとき助けてもらったということに対して、私が恩返ししたいという思いもあります。周りの人たちに支えられていまがあると思っています。人生を楽しまないと!!慢性疲労症候群は、ある日突然動けなくなります。私の場合は、朝目覚めたとき、起き上がれませんでした。とある主婦は、布団をかけようとした瞬間に倒れてそこから疲労が始まったということもあったみたいですね。いえば、ナイチンゲールもこの病気だったらしいんです。37歳ぐらいに発症したそうですよ。いう病気になって心理的な負担がかかって、マイナス的な考え方になってしまいがちですよね。そのことで、悪化してしまうこともあります。病気を受容している人は穏やかなんですね。なにも分からない難病だと精神的に不安定になり、やりたいことが出来なくなってしまうと思います。私の場合は、仕事柄、そういった不便になってしまうこともなんとなくイメージが出来ました。逆に、病気になったからいままでやらなかったことに挑戦してみようと考えるようにしました。「人生を楽しまないと!!」と前向きに捉えるようにしています。この病気などで悩んでいるかたがいたら、私たちが、活動している、日本cfsナイチンゲール友志会へ、気軽に相談してくれればと思います。おわり終わりに大人になるにつれて、自分の興味のあること、関係のあることにしか焦点が合わなくなり、新たな驚きや発見というものが少なくなる。今回のような、あまり知られていない難病を知るという機会は、普通の日常を送っていたらまずない。自分や身近な誰かが患ってから知るということがほとんどだろう。その普通の日常の中で、ふとしたきっかけを与え、知る機会を得られる場が「生きている図書館」の面白さであり、魅力だろう。みずしままさゆきの対談第4回目です。「ゲイを公言した理由。イシス編集学校の編集術ワークショップに参加してき...フットサル合コン、通称サルコンに行ってきた~サルコ...漫才の歴史は非常に奥深い~「たけしの“これがホント...ゴジラから考える冷戦構造そして、戦争...紀伊國屋のビブリオバトルに出てみた、その1。暇なときに更新するブログです。メタ情報ログイン投稿フィードコメントフィードWordPress.org超絶人気記事ゴジラから考える冷戦構造そ...漫才の歴史は非常に奥深い~...「最近話題のキューバ、そう...「イシス編集学校の編集術ワ...フットサル合コン、通称サル...「ブラック・コメディ~差別...「アル・カポネ。Reserved.上にいきたい。