新規登録ログインキャンサーペアレンツの使い方ショカツ申請メッセージを送りましょう!※つながるとメッセージが送れたり、つながりタイムラインに表示されますつながり申請を送るショカツさんにつながり申請をしますか?申請する自己紹介2018.1月こちらに登録させていただきました。現在(2023年)、社会人と大学4年生の双子、大学1年生、中学1年生の4人の息子がいます。私は50才、妻は49才です。小さな喫茶店を経営しています。2017.5月中旬からの血痰がきっかけで6月に検査。不可、化学療法による延命治療のみ、いきなりのステージ4でした。(罹患当時44歳)その後セカンドオピニオンも経たが、喀血量になり入院。結果、PD-L1陽性によりキイトルーダで治療スタート予定でしたが、ALK遺伝子の陽性結果もでた為、分子標的薬のアレセンサでの治療に決定。2017.6月30日より服用、3日後には血が止まり、さらに4日後の7月7日には退院、通院治療へ。アレセンサ服用2~3ヶ月で腫瘍は劇的に縮小。その後CT画像でも確認できないレベルに。リンパ節への転移箇所もCT画像上では消失。アレセンサ継続で定期的に経過観察中。長く効果が続く様に家族で祈っています。罹患当時小学1年生だった息子には細かくはまだ伝えていません。2017.12月~2018.1月の年末年始は副作用の影響か?まさかの虫垂炎で入院。☆2018.7月、罹患1年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。2018.9月、発熱が続きレボフロキサシン錠を服用。日に日に足首・ひざ・手首・ひじと両手両足に強い関節痛がひろがり一時動けなくなる。リウマチ発症かと心配しましたが血液検査では大丈夫との事。レボフロキサシン服用中止後、徐々に痛みが和らぎ約2週間で関節痛も完治。肺炎時にもレボフロキサシンは服用したがその時は関節痛はなかった。その時はアレセンサを休薬していた。今回はアレセンサを休薬せずそのまま継続服用したので「飲み合わせの副作用」かも。中外製薬にも念の為報告しておく。(アレセンサ服用中の方、ご注意を)2018.11月頃から体調が本調子に回復してきたと自覚アリ。薬の副作用(便秘)も、罹患後ほぼ毎日継続している妻のオリジナル野菜ジュースと義母自家製の黒ニンニクのお蔭で全く感じなくなる。その後、仕事も完全復帰。心を意識して過ごします。☆2019.7月、罹患2年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともに転移ナシ。原発の肺もCT画像上では消失状態に変化ナシ。☆2020.9月、罹患3年経過後のPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。☆2021年、3~4ヶ月に1回、定期的にCT検査にて経過観察。※特に状態に変化がなければPET-CTもナシとの方針に変更(主治医より)☆2021.8月と9月にモデルナワクチン接種。☆2022.6月、約2年ぶりにPET-CT、MRI検査。脳・体ともにお陰様で変化ナシ。☆2022.12月、とうとうコロナに感染。2日間39度台の熱と喉の痛みがひどかったですが、解熱剤と時間薬で3日目から回復しはじめ5日程で落ち着きました。咳だけが2~3週間長引いて残りました。一時、味覚障害もでましたが特に後遺症もなく安心しました。(結局ワクチンも最初の2回の接種のみ)下記、同じ「ALK陽性」患者さん向けの情報ですいずれもガン情報サイト「オンコロ」からの抜粋です。※アレセンサ継続中3年経過頃より勝手に半分に減薬6年経過頃よりさらによい加減に調整(自己責任で判断)お蔭様で元気に働いております。この罹患後の期間に、子どもたちの進学や就職、トラブル時に、ささやかですが相談にのる事ができるのが本当に嬉く有り難く感じます。むらさきキムけんP希実ママなぁ。13歳この会員の投稿を非表示にする※「投稿の内容がつらい」「別の話題に触れたい」と感じたときは「非表示」を選択できます。・「非表示」を選択するとお互いのタイムラインに表示されなくなります。・「非表示」にしたことは相手には通知されません。・いつでも解除できます。会員さん同士の「つながり」をあなたの「生きるちから」にするために、心身の調子に合わせて、無理せずあなたのペースを大切にしてください。ショカツさんを非表示にしますか?非表示にすると、お互いのタイムラインからは表示されなくなります。相手はあなたのプロフィールや投稿を見ることができなくなります。相手には非表示にしたことは通知されません。いつでも解除することができます。登録して半年、皆様ありがとうございます。罹患して1年、またこのキャンサーペアレンツに登録して約半年が経過しました。お陰様でここでつながっていただけた皆様との交流や、投稿された日記を拝見させていただきながら、少しずつですが自身の「ガン」を受け入れ、向き合い、日常として付き合う様になってきました。体調の変化に過敏に反応して不安になることもありますし、長期的な思考に対してどうしてもマイナスに感じてしまう事もありますが、そんな時にCPの皆様との交流の中で、現実を受けとめつつも今ある状況に謙虚に感謝できる、前向きな心の状態をつくる為の大きなきっかけになっているとあらためて感じます。このサイトを立ち上げ、継続してくださる西口様と関係者様に、心より感謝申し上げます。ここでの交流を通じて学びもたくさんありました。CPの皆様のコメントは、誰もが心温かく、気遣いにあふれ、優しい気持ちでいっぱいです。誰もが「何かの役に立ちたい」「誰かの為に生きたい」という気持ちが強く伝わってきます。匿名の状態でここまでの環境が生まれている事を考えると、人の「性善説」を信じたくなり嬉しくなります。同じ「ガンと子ども」という共通の立場の人との交流は、やはり心が癒されます。話をしながら不安や痛みを分かち合えていると感じるからかもしれません。それゆえにその人の言葉は素直に心に感じ伝わるのかもしれません。家族や友人も本当にかけがえのない存在ですが、この同じ立場の方々と共有できる環境もとても大切に思います。「ガン」だけではないと思いますが、その人の「体の病状」と「心の状態」は必ずしもイコールではないという事もあらためて学びました。自身も含めコメントをみていても、病状が比較的よくても不安で苦しまれている方や、その逆で病状が悪くても前向きに明るく元気な方もおみえになります。私自身どちらのパターンにもなりますが、なるべくどんな状況になっても前向きに明るくするように意識していきます。先月、はじめて公式の「CPの集い」に参加させていただきました。私は人見知りでこういった集まりに自分から参加するなんて昔ならありえない事でしたが、参加してみてこの「ガンと子ども」という共通性が、ここまで初対面の人との壁を低くさせる事に驚きでした(笑)。正式にこのキャンサーペアレンツに登録されていない方、登録しているがつながりを遠慮している方、「CPの集い(勉強会・交流会・オフ会)」に参加した事がない方がおみえでしたら、心よりオススメ致します。読んでいただいた方、ありがとうございました。00:42:1947H30.1月、はじめて登録させていただいたショカツです。