以前あくちゃんのおしりの割れ目がいびつなのが気になるという内容でブログを書きました。赤ちゃんのおしりの線が曲がってる、割れ目がY字になっているなどが気になったので色々調べてみました。潜在性二分脊椎の可能性...おしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっていたりする子の中に稀に潜在性二分脊椎の子がいると聞いた事があり、かなり前から気になっていたのですが...この度意を決して、MRI検査を行ってきたのでレポートしようと思います。子供のおしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっているのが気になっている。おしりの割れ目がいびつ=潜在性二分脊椎ではないおしりの割れ目が気になったきっかけあくちゃんのおしりの割れ目がそういえばちょっと変わってるなと思ったのは、あくちゃんが10ヶ月くらいの頃でした。それまではあんまり気にしてなかったのですが、ちょうどソトス症候群と診断されたこともあり、全身いろいろ見ていて違和感に気づきました。それから娘のおしりの割れ目を見てもっすぐ直線なので、やっぱり変だと思ってお得意の(笑)ネット検索をしたところ、二分脊椎という文字が...。二分脊椎とは、本来脊髄が納まるべき脊柱管せきちゅうかんと呼ばれるトンネルに先天的な形成不全が生じ、神経の一部が脊柱管の外に出ている状態を指します。多くの場合、腰椎ようついや仙椎せんついなどで脊柱管の形成に異常がみられます。二分脊椎には、外表から見てすぐにそれと指摘できる顕在性二分脊椎症と、皮膚で覆われているため、見た目ではわかりにくいこともある潜在性二分脊椎症の2つがあります。そのため、生後すぐに指摘されることもあれば、学童期以降になってから症状が現れることもあります。二分脊椎は国の難病指定を受けている病気であり、分娩1万件あたりで5件前後の割合でみられると報告されています。調べていくと、どうやら歩行障害や排泄障害が出る可能性がある疾患らしい。あくママこれは心配すぎる!すぐ検査しなきゃ!と思ったのですが、主治医に相談すると、本来の二分脊椎はもっとおしりの割れ目の上の方に穴が開いてたり、毛が生えていたり、外から見てわかりやすいそうで。その当時、立たせたら多少のつかまり立ちができる状態だったのですが、『二分脊椎だったらもっと足に力が入らない』と言われ、すぐ検査することにはなりませんでした。ちなみにこちらがあくちゃんのおしりの画像です↓あくちゃん確かに微妙に割れ目の先っぽがY字になってるね!二分脊椎はMRI検査ですぐわかるので気になったら検査しようしばらく経過観察という名のほったらかし状態だったのですが、ソトス症候群の家族の会などで他のソトスちゃんママと話りたり、合併症の講義を聞いた事で無性に気になり...(笑)やっぱりどうしても検査しておきたかったので、主治医に相談して先日MRIを撮ってきました。MRI自体は腰椎を撮影するだけなので、15分くらいで終了。結果、異常無しでした(*^^*)MRIを撮れば一目瞭然ですぐわかるそうで、MRIを撮ったその日にもう結果を聞くことができました。長い間気になっていたので、ひとまず何事もなくてよかった!あくママホッとしました!潜在性二分脊椎でも手術が必要だったり程度はさまざまだそうなので、気になったら早めに検査しておくと安心です。余談:赤ちゃんがMRIを撮るときの流れすごい余談ですが、あくちゃんは脳のMRIを何度か撮っているので、MRI自体は今回で4回目でした。大人の場合は長時間の撮影でも静かにじっとしていられますが、子供、特に赤ちゃんや小さい子供はたとえ15分でもおとなしくしていられません。MRI検査室はだいたい親は一緒に入れないし、撮影に使う機械がも子供にとっては怖いものだろうから、子供は寝かせて撮影することになります。今までの3回は、まだ0歳台の赤ちゃんだったため、眠たくなる飲み薬(トリクロールシロップ)を口から飲ませて、あとはひたすら親が抱っこしたりうろうろして寝かしつけてから撮影するんですが...タイミングがよっぽど合わない限りそう簡単には寝てくれません(^^;これでMRIの予約時間が過ぎてしまったり親にとっては結構大変だったりするんですよね。今回はあくちゃんがもう大きい(1歳半)だったこともあり、点滴で眠剤を入れることになったんですが...あくちゃんは血管がうねうね曲がってるタイプだそうで、点滴のルート取るのに30分以上かかってしまいました。点滴は口から摂取するシロップと違い効果は絶大で、子供は数分で寝てしまうそう。あくちゃんもずっとギャン泣きしたおかげもあって、無事ルートが取れて薬剤を投与すると10秒もしないうちに寝てしまいました(^^)なんにせよ無事に検査出来てよかったです。おしりの割れ目がいびつ=潜在性二分脊椎ではない今回結構大掛かりな検査をすることになった潜在性二分脊椎疑いですが、おしりの割れ目が歪んでたりY字になってるからと言って、何か異常が見つかると言うのは稀なパターンだそうです。我が子がそうだからと言って過剰に心配する必要はなさそうです。体の中のことなので本当に大丈夫かどうかはMRIなり専門的な検査をしてみないと断言できないのも事実です。職業:フリーデザイナー。2018年生まれの長男がソトス症候群と診断されました。情報を集めることが出来ず不安だったとき、以前から書いていたブログを通じて何人かのソトスちゃんやママ達と知り合うことができ、とても心強い思いでした。一人一人違うソトスちゃんの日常を4コマ漫画にしてたくさんの人に届けたいと思い、活動を始めました。午後あくちゃん、何もなくて良かったですね(^^)ウチの息子もお尻の割れ目がいびつな上に、割れ目の上にポコッと穴が開いていて...支えながら立たせようとしても足を突っ張らないので心配しています。このサイトで二分脊椎の存在を知って、慌てて主治医に検査をお願いしました。午後コメントありがとうございます!気になりますよね。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。ソトス症候群ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。