22:04:3822数字と人生と【かなり主観が入ってます。気になる方はスルーでお願いします。昨日あちこちのニュースで「10年生存率」について報道されました。それに伴い、ここCPだけでなくTwitterなどでも、色々ざわつく意見が散見されています。今回発表されたのが日本で最もがんについてまともな情報を出している「国立がん情報サービス」であり、数字だけが一人歩きするのも仕方ないのかもしれません。その数字に一喜一憂するのは違うと思います。私は肝臓がんのステージ4と診断され、当時の5年生存率のデータでは約2%でした。2%という数字に衝撃がありましたが、主治医は一切そういった話はせず、病気に向き合ってくれました。そんな様子を見ていくうちに徐々に私は「数字」に自分の人生が踊ろされているようで、腹が立ってきました。「数字」とは折り合いをつけてとにかく楽しく過ごそうと決めました。結果、先日日記にアップさせていただいたような長期生存しておりますが、人生の「長さ」より「質」を高めて生きていきたいと思います。ちなみに今回「10年生存率」を算出した、がん情報サービスの若尾先生は「10年前の患者さんのデータですし、現在は医療も格段に発達してますから」とインタビューに答えております。10:18:47937ハタチになりました。タイトルからいうと子どもがハタチになったかと思われがちですが、ハタチになったのは私です。45歳のオヤジが何を言っているのか...となりますが、無事発病後20年を迎えることができました。急な腹痛で病院に行ったら即入院。(×3)→結婚など忙しい人生を送ってきましたが、なんとか20年目をクリアしました。入院時は周りのほとんどの人が諦め、絶望しましたが、無事この日を迎えることができました。今日は外来だったのですが、主治医から「問題無いから来なくていいよ」と電話があり、「(有給とっちゃったし)せっかくなんで行きますけど...」と言ったら「コロナだからいいよ。別件で頼みたいことあるからまた連絡するわ~」とのことで、あっさり問診(?)は終了してしまいました。告知を受けた時、「自分の人生終わった。ここからロスタイムだ。」と思い、やりたいことをやろうと様々な所に出掛けたり、やりたい放題やらさせていただきました。それでもこの20年いつ再発するか転移するか内心ビビりながら生活していたのは事実ですし、これからも変わらないと思います。初心に戻ってまた1日大切に過ごしていきたいと思います。10:50:521856【宣伝】第5回がん体験談フォーラム3月になり徐々に暖かくなりつつありますが、それと比例するようにくしゃみ、鼻水が増えてきたとっしーでございます。本日はまたまた「お知らせ」を投稿させていただきます。実は私地元茨城で患者会を主宰しているのですが、毎年「がん体験談フォーラム」というイベントを行っています。がん経験者が自分の体験談を話すことて、広く県民にがんについて知ってもらおうというイベントです。CPメンバーにも来てもらったりしていましたが、今年はコロナ禍ということもあり、事前収録しyoutubeにアップすることになりました。ソーシャルワーカー、サバイバーそれぞれの視点からのパネルディスカッションで構成されております。濃い内容となっております。10:25:0713【告知】あつまれ!CPのがん教育~職場篇~開催のお知らせ皆さま、こんにちは。看板が気になって仕方ないとっしーです。今まで「がん教育」について皆さんと考え、学ぶイベントを行っていましたが、「子どもより大人の方が教育必要だよね」「職場がまったく分かってないよ」などの多くの声をいただき、このたび「あつまれ!CPのがん教育~職場篇~」を開催する運びとなりました。ひとりひとり異なるからこそ、「これが正解」という明確なものがありません。悩み難しい点でもあります。そこで皆さんと、それぞれのご経験や想いを共有することで、新たな発見につながったり、また、まだまだ現場には伝わり切れていない「声」としても発信していくことで、少しでも不安や負担が緩和される環境づくりへの第1歩につながればと思っています。当日は、普段思われていることや聞いてみたいこと等を気兼ねなく伝えあえたらと思っていますので、お気軽にご参加ください。平日の夜間ですのでアルコールとおつまみ片手に是非!入退室自由ですし、20時以降の飲食OKなのでふらっとお立ち寄りを。URLは開催日が近づいてまいりましたら、キャンサーペアレンツサイトトップページNEWSにてご案内いたします。「がん罹患者にかかわる方必携『寄り添い方』ハンドブック」を制作され、ネクストリボンプロジェクトはじめ各種セミナー等でも大活躍中です。皆さんと様々な情報交換ができればと思います。10:03:47721【リマインド】第2回あつまれ!CPのがん教育みなさま、こんにちは。会社の通勤費が大幅に削減され、お財布が緊急事態宣言のとっしーです。ちなみにテレワークなど一切なくフツーに出社しております。事務局さんからもご案内いただいてますよう、今週土曜日にCPがん教育イベントをオンラインで開催します。こちらからお入りください⇒リンクしてないので、CPのトップベージの事務局さん告知のイベント欄からお願いします。事前お申込みはありませんので、ご興味・関心を持っていただきましたらお気軽にご参加くださいませ。今後の取り組みも踏まえ、カメラオン(お顔出し)にてご参加いただき、また、当日、Zoomに入られましたらお名前の表示を「キャンサーペアレンツニックネーム(お住まいの都道府県)」への変更が可能な方はご対応いただけると幸いです。第2回勉強会』開催のお知らせ皆さま、明けましておめでとうございます。昨日から仕事初めで、一昨日の箱根駅伝を見終わった後、「サザエさん」を見終わった後よりブルーな気分になってしまったとっしーです。事務局の高橋さんより、案内もございました通り『第2回CPがん教育勉強会』を開催する運びとなりましたので、ご案内させていただきます。昨年末がん教育で実際に学校現場に立たれたお二方に生徒さんからの感想を交えてお伝えします。・ご参加くださる会員さんの中にすでにがん教育の授業を実施された方がいらっしゃいましたら、ご経験談の共有など。URLは日程が近づいてまいりましたら、追ってご連絡させていただきます。事前お申込みはありませんので、ご興味・関心を持っていただきましたらお気軽にご参加くださいませ。今後の取り組みも踏まえ、カメラオン(お顔出し)にてご参加いただけると幸いです。第1回不参加でも大丈夫です。気にせずご参加ください。12:41:2522【告知】がん教育オンライン地域交流会こんにちは。息子の希望するクリスマスプレゼントがクリスマスまでに届かないことが判明し、息子に「サンタさんは海外から来るからコロナの影響で2週間の隔離期間があるんだよ」と毎日社訓のように唱えているとっしーです。先日CPでも「がん教育」イベントをオンラインで開催しましたが、全がん連(全国がん患者団体連合会)でも関東地区限定にはなってしまいますがイベントを開催する情報をキャッチしましたので、皆さんに共有させていただきます。out!」になってしまった経験があったため、皆さんに告知させていただきました。10:54:2013【告知】がんノートnightにお邪魔します。師走の慌ただしい中、皆様いかがお過ごしでしょうか。私がCPに投稿する内容の9割が告知のような気がして申し訳ございませんが、告知させていただきます。「がんノートnight」とは岸田徹さんが司会進行で進むネット配信番組です。ある1つのテーマをもとにサバイバー同士でゆるくお話しするトーク番組です。CPでも既に多くのメンバーさんが出演しております。今回のお題は「がん教育」。先日CPでも「がん教育イベント」を開催しましたが、徐々にに広まりつつあるこの教育についてゆるく語ります。放送は今日21時からになります。YouTube生配信なので、どんどんコメントも投稿できますし、都合により見れないかたでも後日アップされます。宮城のつうさんからバトンを受けて投稿させていただきます。私の住む茨城県は皆様ご存知の通り「魅力度ランキング」下位の常連県。昨年は6年連続9回目の最下位を記録し、これが高校野球だったらかなりの強豪校かと勝手に思っております。そんな茨城県を皆様に少しでも知ってもらうべく、『茨城の日本一』を集めてみました。まで幅広くカバーしてます。茨城県にお越しの際はお声かけください。茨城在住歴35年を越える私がご案内します。10:06:573331【告知】茨城がんフォーラム2020すいません。このたび私が住む茨城県で「茨城がんフォーラム2020」が開催いたします。このフォーラムは昨年まで「茨城がん学会」という医療従事者が職種を超えて、がん医療推進のための発表の場でしたが、今年から広く県民にも参加してもらおうという観点から内容をガラリと変えての開催となりました。私は運営委員という立場で関わらさせていただきましたが、打合せが進むにつれ「あれもやって」「これもやって」となり、運営委員ではなくほぼ演者という立場で参加しております。絡み、第2部ではタレントの向井亜紀さんと絡むという「何でも屋」状態です。一般向けな講演内容となっているので、分かりやすいかと思います。ある永井先生は「参療」という言葉をキーワードとし、患者に寄り添った医療を掲げています。そのため話が非常に分かりやすく一般向けの内容となっております。第2部の向井亜紀さんは様々なところで活躍されている方なので、話も上手ですしコロナ禍の現状を踏まえて様々なお話をいただきました。「ねば~る君」は茨城県の非公式キャラクターですが、だいたい茨城のイベントには出てきます。本物と会いましたが、台本を完璧に覚えてきているだけでなく、アドリブがめちゃくちゃ効いてさすがプロでした。そんな中にど素人の私が絡むという地獄絵図ですが、編集の力でどうなっているのか乞うご期待です。今回はオンデマンド開催なので事前にお申込みいただければ全国どなたでもご覧いただけます。期間も11月1日から3日までの3日間ありますので、宜しければ是非ご覧ください。URLは下記の通りです。写真は収録終了後に「ねば~る君」に「伸びて」とお願いして下からのアングルで撮影したものです。どのように伸び縮みするのかシステムは解明できませんでした。00:03:35821【リマインド】CP友の会プチオフ会のお知らせ暑すぎる夏も一段落し、徐々に秋の気配が感じられつつある今日この頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。久方ぶりの投稿になりますが、私が投稿するのはいつも「宣伝、告知」ばかりで申し訳ございませんが、すでにご案内させていただいております来週開催される「CP友の会プチオフ会」の再度のご案内です。今までオフ会というと事務局さんが場所を借り様々な準備をし、全国各地で定期的に開催されていましたが、コロナ禍もあり、リアルに会合を持つことが難しくなりました。そんな閉塞感を打破すべく、「それなら会員でやっちゃえばよくない?」というノリで開催を決めましたこの企画、中身の詳細は鋭意検討中ですが、楽しいイベントになるのは間違いないです。Zoomを用いますので、ネット環境さえあればどこからでも参加OKです。顔出し、声出しNGでも構いません。募集してますので(定員無し!)もし参加したいと思いましたら、上のアドレスから入っていただき、「ありがとう」ボタンをポチっと押してください。別に「友の会」に入ってる入ってない関係ありません。皆様のご参加お待ちしております。20:38:37216【追記】みゅーじっく同好会からのお知らせ先ほどメコメコさんからもご案内ありました通り、曲完成のご案内をさせていただきましたが、いくつか追記事項がございますのでご連絡します。曲名ですが「風花(かざはな)」です。使用する際は許可を得た上でお願いいたします。この曲はCPメンバーみんなの曲です。今回の完成のデモは、まずはCPの皆さまへいち早くお伝えすることで、多くの方に知って貰い認知が広がって欲しい思いが込められています。「歌ってみたい」「演奏してみたい」「アレンジしてラップ調にしたい」などなどありましたら、楽譜を個別にお渡ししますので、お申し付けください。星野源みたいにリモート演奏できれば最高ですね。ちなみに、私は歌も楽器もできないので、曲にあわせてソファーに座って犬を抱っこしたりコーヒーを飲んだりテレビのリモコンを操作したりどこかの総理大臣のパロディ動画でコラボさせていただきます。ま、それは冗談ですが、一人でも多くの方に聞いていただきたいと願っております。広めていただく際は詞や曲に対する想いも伝えてください。19:25:32827【発表】みゅーじっく同好会からのお知らせ皆さま、こんにちは。CPの中にはいくつかのプロジェクトがあります。その中で「音楽も生きるチカラになる」を合言葉にCPみんなで曲を作ってみようと2018年の晩秋に立ち上げました。ちさんから「プロジェクトとしてはね~どうだろう~」としょっぱいお言葉。それでも賛同いただけた多くの仲間の力を結集して、「CP非公認でいいや。同好会にしちゃおう」と走りはじめました。2018年12月には、こちらのサイトで歌詞を公募し、多くのメンバーからの応募をいただき、翌年1月の「えほん出版記念パーティー」の時に歌詞発表を行いました。この度その歌詞に曲をつけましたので、皆さまにご報告させていただきます。作曲してくれたのは、つうさんの音楽仲間であるtamaさん。エレクトーン講師でもある方です。下記リンクから聞くことができます。エレクトーンに黄色い花が乗ってる方がみゅーじっく同好会作詞の曲、紫の花が乗ってる方が竹内まりやさんの「いのちの歌」です。CPのイメージにあった、しっとりとしたいい曲です。多くのメンバーにご協力いただいたことに感謝するとともに、作曲まで間が開いてしまったことをお詫び致します。できた素晴らしい曲なので、何かできればとも思ってます。10:27:011444いつかどこかでぐっちさんの訃報に接し、ただ驚きしかありませんでした。事務局さんからの投稿にコメントは入れさせていただきましたが、徐々に私の感情の波が落ち着きはじめたので、改めてぐっちさんに対する哀悼と感謝の日記を投稿させていただきます。私は9月で発病後19年になります。サバイバーとしての成人式を迎えます。患者会活動を始めて4年ほどです。病気直後から「この奇特な経験を活かしたい」と思っていました。当時は今ほど患者会などなく、さらには「がんは高齢者がかかる病気」「がん=死」というイメージが今以上に大きかったこともあり挫折しました。定年後の楽しみにやればいいかと考え、会社員生活を過ごしていました。仕事で外回り中に立ち寄ったコンビニである雑誌が目に留まりました。「ステージ4のがんと闘うお父さんの最後の仕事」そこにはステージ4の胆管がんと闘いながら「つながりは生きるチカラになる」という信念のもと子を持つがん患者がつながることができるSNSサービスを作った人の話でした。読んでいくうちに自分の中に「この人スゴい」そして「自分は何をやっているんだ」という2つの感情が芽生えました。そのお父さんに会いに上京しました。見た目は病気を患っているように見えない。話をすればするほど面白い。理路整然としながらユーモアがあって。単細胞な私にも丁寧に教えてくれました。これが私の患者会活動への第一歩でした。『キャンサーペアレンツ』すでに登録されている方の日記を見たりして、様々な境遇の方がいるんだなぁと感じておりました。そのうちオフ会などイベントなども始まるようになり、ネットでやり取りしといたサバイバー達とリアルに会って話すことができるようになりました。年齢も生活背景も病状も千差万別。「子持ちのがん患者」というキーワードで妙な連帯感が生まれました。ネット環境の発達もあるかもしれませんが、私のfacebook友達の7割はここで知り合った友達です。患者会活動を地元茨城でもやってみようと決め、仕事までも変えました。私が学校で「がん教育講演」を行うことが決まった時も真っ先に相談に行きました。自分が使っているスライドをそのまま提供いただき、とても感激しました。今私が使っている学校用スライドは彼のスライドをベースにしております。おかげさまで「シリアスなのに笑いがとれる」内容になっております。5日の「キャンサーペアレンツ」のオンラインイベントにも参加させていただきましたが、体調の悪い中みんなに魂のメッセージを送ってくれました。訃報に接したのは職場でした。仕事中でしたが、涙が出てきました。悲しみと感謝の念がごちゃごちゃに混ざった変な感情。今は感謝しかありません。朝日新聞デジタルに訃報の記事が載り、子供達に見せました。子供達は「グリーンルーペ」や「えほん発売記念パーティー」などで、ぐっちさんと会ったこともあるので、絶句していましたが「お父さんは立派な人と知り合い、活動ができて幸せだね。」と言われ、子供の成長に改めてキャンサーペアレンツに出会えたことに嬉しくなりました。「あっち」はたいそう盛り上がってるでしょうね。私も交ぜていただきたい思いもありますが、まだまだ「こっち」でやらなくてはいけないことが山積みなので、頑張らさせてください。ちさん、「いつかどこかで」会いましょう。10:42:35247【宣伝】第4回がん体験談フォーラム毎年こちらで宣伝させていただいておりますが、今年も開催することになりましたので、宣伝させていただきます。内容は、前半がサバイバーが自らのがん体験談を話し、後半は県立中央病院の栄養科の方を交えて「がんと食事と栄養」についてのパネルディスカッションを行う形になっています。毎年CPメンバーの方にも観に来ていただきありがたいです。サバイバーのリアルな体験談が聞けるイベントは少ないので、ぜひ興味ある方いらっしゃいましたら、お待ちしております。ちなみに開催日は「水戸の梅祭り」開催中です。観光がてら7年連続魅力度ワースト1位の茨城県に是非お越しください。20:14:15226【告知】第3回CPクッキングオフ会のお知らせ気がつけば2019年も残りあとわずか。皆様いかがお過ごしでしょうか。CPクッキング同好会による第3回クッキングオフ会を開催することになりました。回を重ねるごとにパワーアップしているこの企画。ちなみに今回はバレンタインデーが近いということでスイーツ系のメニューにしてみました。場合によっては追加徴収をお願いする可能性もあります。こちらの日記にコメントか、ようべーさんにメッセージ願います。・アレルギーがある場合はあらかじめお申し付けください。・包丁は使わないので小さいお子さんでも心配ありません。・料理以外で、お子さま向けアトラクションも予定してます。写真はようべーさん作のチョコバラと、あつこさん作のケーキです。09:39:072521ジャパンマスターズに参加してきました。投稿がとてもご無沙汰になった感じですが、以前、花木裕介さんに記事にしていただきました「インタビュープロジェクト」の経過報告含めアップさせていただきます。私は病後、リハビリを兼ねて水泳を始めましたが、ガチになり試合とかにも出場するようになりました。その中でもマスターズ水泳の最高峰?「ジャパンマスターズ2019」に参戦してきました。天気予報では台風直撃という予想の中、家族旅行も兼ねて行ってまいりました。私が出場したのは50m平泳ぎ。会場に着くまで色々ありましたが、無事完泳できました。タイムもベスト更新!初めて41秒台を出すことができました。試合後は暴風雨の中、別府や湯布院を観光してきました。楽しんでくれたみたいです。ラーメンやとり天など名物を食べに食べ確実に太って帰路に着きました。目標の10年連続まであと5回。地道に頑張りたいと思います。ちなみに「ジャパンマスターズ」と言っても地区予選などありません。登録してお金さえ払えば誰でも出れます。リハビリとかで水泳やってるCPメンバーさんいらっしゃいましたら是非チャレンジしてみてはいかがでしょうか。15:19:541432がんサバイバーボーリング大会がんサバイバーボーリング大会なるイベントが、開催されるようです。面白そうなのであげてみました。起きれたら参加してみようかな。16:24:32617【告知】第2回クッキングオフ会のお知らせ6月になりすっかり夏らしくなってきた今日この頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。CPクッキング同好会(今私が勝手に名前つけました)では、前回のクッキングオフ会が好評でアンコールの声も大きかったため、この度第2回を開催することになりました。こちらの日記にコメントか、ようべーさんにメッセージ願います。・アレルギーがある場合はあらかじめお申し付けください。・包丁は使わないので小さいお子さんでも心配ありません。・ちなみに前回はマスコミが殺到してメンバーが多々テレビに出演しました(笑)料理とは一切関係ありませんが。12:07:021821フォーラム「がんと生きる」inつくば開催報告CPのFacebookページにも取りあげていただいておりますが、昨日つくばでフォーラム「がんと生きる」が開催され、私もパネリストとしておじゃましました。フォーラムの主題は「参療」。患者も主体的に医療に参加しましょうね、という話です。その中で私が主宰している患者会の取組をからめてお話しさせていただきました。「がん教育」中心の話でしたが、子育て世代のがん罹患についても触れさせていただきました。暑いなか、多くの方に来ていただきました。この模様は6月14日と21日午後7時30分からNHK総合テレビ茨城県域で放送予定です。ちなみに我が家は「クレヨンしんちゃん」と被っているので録画です。10:51:18223フォーラム「がんと生きる」inつくばNHK厚生文化事業団と読売新聞主催で全国各地でフォーラム「がんと生きる」が開催されています。5月には茨城・つくばにおいて開催されます。ホームページや新聞、テレビなどで告知されると思うので特に日記にすることではないのですが、出演者の中に私の名前が(爆)ということで日記にあげさせていただきました。絶対浮きまくりだわ~と思います。ちなみにこの日は会社の社員旅行の日。私幹事なんですけど、まっいいか。11:54:27817記事になっとるやないかい!世間は暖かい日差しのもとお花見だというのに、私は出社日。研修中鳴りやまないメール受信音。見ると「記事見ました。」意味がわからずそのままにして、お昼にCPのサイト開いたらfacebookの共有記事に見たことのある写真と名前が。自分が主宰している団体の記事が朝日新聞に載っておりました。県からの補助金で今年度対応した講演を文集にしたのですが、それが記事になっていました。いえば、数日前に道端歩いてたらたまたま知り合いの朝日新聞の記者に会ったので、立ち話して冊子を一冊あげたんだっけか。詳しくは朝日新聞デジタル見てください。有料だから全文分からないか。がん体験談講演要旨集をつくりました。気になる方、欲しい方いらっしゃいましたらメッセージください。