【闘病日記】34(2018.07.12)アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と勘違いしてしまう話。【闘病日記】34(2018.07.12)アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と勘違いしてしまう話。2019-04-05【闘病日記】34(2018.07.12)アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と勘違いしてしまう話。闘病日記こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。今回はアクテムラの話です。2018年4月中旬、コノキはアクテムラ皮下注162mgオートインジェクターを治療に取り入れはじめました。この記事は約三か月使ってみての感想を書いています。本題に入る前にアクテムラ注射とはどんなものかの説明から入っていきますね。数値を見ても明らかまとめアクテムラ注射とは?高安動脈炎と巨細胞性動脈炎を治療する薬です。(他にリウマチの治療にも使われます)副腎皮質ホルモン(ステロイド)を中心とする治療で十分な効果が得られない患者に対して症状を改善されたり再発を抑制する効果が期待できます。国内で研究・開発され、国内の高安動脈炎の患者、海外の巨細胞性動脈炎の患者に対して試験が行われた上で承認された薬です。(ちなみに実費だと一本8万円します。最初聞いたとき、驚きのあまり固まりました)こんな箱に入っています。普段は冷蔵庫保存で打つ30分前に出し、タイマーをかけると忘れないで打つことが出来ます。注射を開始するときにアクテムラ注射の準備マット、タイマー、注射の打ち方の説明書、説明DVDが一式で貰えます。箱を開けると、袋に入っています。打った後の写真ですが、こんな形の注射です。以前、注射の打ち方(看護師付き添いで練習した話)はこちらの記事で書いたので、ここでは省略します。最初は怖かった自分で打つという行為。慣れてくると、お腹のお肉をつまんでぷすっと刺すという流れをあっという間にやってのける。怖がっても意味がないからだ。体の中に薬液が入ると、少し体が熱くなり一瞬頭がぼーっとする感じがする。その時はのんびりとその感じがなくなるまで体を動かさないでいる。した後はしばらく体がだるくなる(副作用)ので、夜寝る前に打つようにしている。高安動脈炎と診断されて、定期的に検査と手術を繰り返しているが、手術したからすべてが良い状態になっている訳ではなくて、気温や室温、気圧などにも血管の収縮は左右されるから生き延びてるだけで基本体調は悪い。人から「元気?」と声かけられても「まあまあ」としか答えられないのはそのせいだ。アクテムラ注射を打つようになったここ最近は「結構元気」とまで言えるようになってきた。自分の健康状態を肌で感じる、いや血管で感じるというのだろうか。体調がひどく悪い時は血管がドクンドクンと波打ち、患部には痛みすらある。血管痛と言われるものである。寝ていれば、体の向きによって血管が圧迫され苦しさで目が覚めることも多かった。健康な時の体に戻って来てるのではないか?と勘違いしてしまうほどに良い状態が続いている。カロナール(鎮痛剤)も飲んでないし、苦しくて起きることもほとんどない。疲れやすくてすぐに眠ってしまうことは今もあるけれど、前ほどは無くなったのではないかと思う。気にしていた、記憶がなくなるということだったり、少し集中しただけで意識がなくなるなどの症状が、出なくなった。前より明らかに作業量が増えたはずなのに、起きてる時間が増えたのは嬉しいことだ。数値を見ても明らか現在コノキは60mg飲んでいたプレドニンを7mgまで下げてきている。プレドニン10mgまで下げたときに、炎症の数値(CRP)が上がってしまった。これまでだったら、プレドニンの量をまた上げるしか回復を見込める方法はなかったが、今年から認可された新薬のアクテムラ注射によって、炎症を抑えることが可能だということでアクテムラを使うことを承諾した。アクテムラ注射を始めてから、毎月の採血の結果がみるみる良くなっていく。CRPは0.03以下が正常値だが、現在コノキは0.01となっている。分からないが、プレドニンの副作用で上がってしまったコレステロール値もHbA1c(ヘモグロビンA1c)も他の数値も全体的に良くなっている。良すぎて薬止めても良いんじゃない?と主治医が言うほどだ。血栓が出来ないように飲んでなきゃいけないようで飲み続けはするが、主治医自身もアクテムラにこんな効能までもがあるとは思っていなかったらしく通院の度に驚きを露わにしてくる。コノキ自身も「このままこの病気治るんじゃない?」と期待している。今年のうちに入院しなかったら確実に良くなってると言えよう。まとめアクテムラ注射治療がどんなものか...とアクテムラ注射治療を始めて約3か月の感想と採血の結果をお伝えしました。コノキ個人の感想と体感ですが、ひとつの参考になれば良いなと感じます。́ω`)闘病日記まとめていますwww.kinoshitakonoki.comwww.kinoshitakonoki.comwww.kinoshitakonoki.com読者登録励みになります。ブログ村に参加しています。読者になる関連記事2019-11-15【闘病日記】(56)の続き(2019.11.15)プレドニンの量が3mgに減りました(早っ)こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。前回の続...2019-07-22【闘病日記】49(2019.07.22)退院後2週間ちょっとの経過も良好、新作も出来ましたこんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。本日は、...2019-04-11【闘病日記】40(2018.12.20)退院と不安と一年の振り返りとこれからのことこんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。(2018.1...2019-04-09【闘病日記】37(2018.09.15)脳のMRI結果と体調とありがとうの話。こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。朝からア...2019-03-29【闘病日記】16~30のまとめ(2017.05.22-2018.04.08)こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。闘いつつ、自分の闘病生活、経験や好きなことを楽しみながら書いています。あの人とシャワー問題にはちゃんと意味があった...!?【闘病日記】(115)(2024.06.23)入退院して一か月が過ぎ、色々ありすぎて疲れた話。Reserved.引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。