地域の会活動2019年7月28日(日)に令和元年度の総会を品川区のスクエア荏原にて開催しました。会員家族20家族、大人26名、子ども10名、医療関係の先生、治療食企業の方24名、総勢60名の方々にお集まりいただきました。20歳のお祝い、「みんなでミルクを飲もう!」、フリートーク、キッズワークショップ(子どものイベント)でした。総会議事ではすべての議案が承認されました。続く井田先生による講演では成人以降の食事療法の必要性と指定難病の意義についてお話していただき、食事療法の重要性を再確認いたしました。洪本様の遺伝子カウンセリングについてのお話では、患者家族をサポートする動きをしてくださるということでありがたく思いました。未来へ羽ばたく君を祝う会」では、今年は4名の方が対象でその内1名の方が参加され、親の会からお祝いをさせていただきました。「みんなでミルクを飲もう!」では20歳のお祝いをさせていただいた方も参加してくださり、子どもたちの前でデモンストレーションをしてくださいました。プログラム後半のフリートークでは二つのグループに分かれて悩みなど意見交換をしました。子どもたちがメインのキッズワークショップでは、イラストレーターの高松さんをお招きしてペーパークラフトを教えていただきました。学生さんには食育の絵本の読み聞かせをしていただきました。メーカー様による治療食品の展示もあり、また低たんぱくのパンを販売されているファリーヌさんからはアップルパイと桃のゼリーをご提供いただき、短い時間でしたが会員同士、また企業の方ともお話しながらの試食会も行いました。お話をしていただき、総会を閉会しました。technology.。