近況報告を交え各自紹介を行いました。欧州で注射によりタンパク質を分解する医療で効果が得られた事で、国内でも臨床試験が始まる可能性があると伊藤哲哉先生より現状医療について説明していただきました。・PKU患者が多く受診されている病院の患者が対象になると思われる。ちびっこの前で、高校生のお兄さん、小学校高学年のお姉さんと3人にデモストレーションをしてもらいました。高校生のお兄さんから小さなPKU患児に市販のお菓子を使い食べられる・食べられないの勉強会を実施。親と子供が隔たりなく活動できる会の名称に変更したい。異議なく承認されました。災害時、会員の皆さんの安否確認やミルク・治療食の調達など、迅速な対応を行う。異議なく承認されました。無い場合の事を考え役員選出案を作成し多数決により選出方法を決めたい。※皆様にアンケートにより意見を収集して方向性を決める。異議なく承認されました。※即席なんでも相談会を行いながら普段会えないPKUの家族の方々と交流が深められ有意義な所間を過ごす事が出来ました。technology.。