喉の奥の感触がない(お医者さんに喉奥を診てもらった時)階段が上がれない。この辺りの症状は、かなり急速に進んだようで、自分でもびっくりでした。風邪のような症状が出ませんでしたか?」と聞かれました。約2週間前に熱が出て、お腹を壊していました。珍しいなぁって思っていたのですが、まさかそれがこの病気の始まりだったなんて...。「ギランバレー症候群の可能性が高い。「病名が分かって良かった~。治りますよね?」って感じでした。正体不明が一番怖いですから、正体がわかってホッとしたんです。「治らない病気ではないですが、治療法がない難病です。」と付け加えられました。「難病?治す方法がない...?」その時に、涙が止まりませんでした。「もう一生治らないかもしれないんだ...。ギランバレー症候群について調べまくる!病名が分かったので、とにかくインターネットで調べまくりました。調べてもそんなに出てきませんでした。どんな病気なんだろう...。これから、どうなっていくの...。不安しかなかったです。唯一救いだったのが、治らない病気ではないことでした。簡単にまとめます↓ギランバレー症候群について簡単に細菌やウイルスの感染症で発症する。筋肉に力が入らない等の症状を引き起こす。治る病気であるが難病指定である。だいたい1か月くらいで、症状がピークになる。呼吸器が必須だったり、亡くなってしまう方(約5%)、もいる。年齢関係なく10万人に1~2人の割合でかかる病気である。これといった治療薬や治療法はない。終わりが全く見えない不安が襲ってきました。治るとは言われていても、ギランバレー症候群の症状がピークになろうとしているその時に、どんどん悪くなっていく症状を目の当たりにして、ポジティブな感情が生まれてくるはずもありません。綺麗ごとなんていりません。一瞬、いや、何となく死が近いような気持ちにもなったりしました。自分の体が自分で動かせない。歩けないし、立てないから、車椅子。足はもちろん、手も使えない。怖いに決まっています。現在ギランバレー症候群を患っている方の気持ちは、痛いほど分かります。自分の身に降りかかってくる恐怖...。一生寝たきりなのか...。悪いことしか考えられません。このころは、わたしも真っ暗闇の中にいました。3か月後にピークを過ぎて絶望から脱しています。大丈夫だとかそんな軽いことは言えません。ピークを過ぎると、急激に良くなるのが分かると思います。そこまで、何とか頑張ってください。ピークになるのがいつなのか分からないので不安だと思います。そこまでの気持ちが、心が心配です。それだけは、何とか強く持っていてほしいと願います。早急にする入院必要があります。不安しかなかったです。気持ちを強く持ってって言っておきながら...。すみません、正直な気持ちは、そうでした。主人に報告したときは...。懺悔の気持ちでいっぱいでした。治ると信じて入院するしかない。6人部屋での入院生活が始まりました。実際のところ、こんな状態である自分が情けなくて、申し訳なくて...。死を考えてしまう自分がいました。体が思うように動かないのに、毎日検査の日々でした。電気を体に走らせて、反応を見るような検査があって、痛くて本当に嫌でした。その検査がまた長くて。毎回手や足に衝撃が走ります。電気が走る衝撃は、検査が終わっても残っていて、検査後はへとへとでした。髄液を採るそれから、髄液を採って検査しなければなりませんでした。入院することになります。髄液を採って調べることでより確実性が高まるようです。100%ギランバレー症候群だと断定することができない病気であるということです。髄液を採る時は、かなりの鈍痛でした。背中に太い注射のようなもので、髄液を採ります。「わたしは実験台か!!(泣)」って思っていました。「殺してくれ!」と、何度も思いました。これが実際の声だと思います。この骨髄液の採取により、正式な病名をギランバレー症候群と伝えられました。食事はほとんどスプーンで食べれるように流動食でした。スプーンは持てました。動きが遅くて間に合わない場合もあるので、おしめもしていました。危ないので付き添いが必要でした。お風呂は入っていません。体を拭いてもらっていました。結局時間が過ぎるしかないのだと、愕然としました。「あれ?少し動く?」って思えました。確実に快方に向かっていると実感できました。それからは、ゆっくりですが体が動くようになっていきました。先生からも快方へ向かっているとお墨付きをもらいました。入院から2か月で、ピークからは脱出しました!初期症状から、3か月です。これは、一般的に早い方なのかもしれません。動くようになってからのリハビリこのリハビリがかなり辛いです。リハビリされている方はお分かりかと思います。ほんの少し動くようになったからって、ほとんど動かないに等しいくらいで。今なら余裕でできるような足の指を使って敷いてあるタオルを引き寄せるという動作ができないんです。それを2回引き寄せるまで終われないという地獄なリハビリ。そのほか、手や足を重点的にリハビリのカリキュラムが組まれていました。「痛い!殺してくれ~!」です。命がいくつあっても足りません。「無理!無理!無理!無理!」リハビリの時間は地獄でした。痛いし、動かないし、痛いし...痛いし...そのリハビリの期間は約2か月ほど続きました。痛くて、痛くて、嫌で嫌で、逃げ出したかったですが、ゆっくりゆっくり良くなっていきました。いや、思い出しました。一度逃げ出しています。タクシーで自宅へ帰ったことがありました。体が不自由なのによくもそんな無茶をしたなぁって。強制的に帰されましたが。辛かったら逃げていいと思います。逃げられるなら逃げていい。それが人間というものです。頑張りすぎないでください。我慢するいい子でいる必要なんてないですよ。逃げられる力があること自体、幸せってなもんです。入院の月日は約4か月。ギランバレー症候群発症から5か月で退院できるまでになりました。その後もリハビリをするための通院期間が2か月ほどありました。確実に少しずつ良くなっていきました。今でもあの恐怖は忘れられません。今現在ギランバレー症候群と戦っているかたは沢山いらっしゃると思います。体が不自由になっていく恐怖感、痛いほど分かります。あんなにも死と向き合ったことはないような気がします。死んだほうが楽だとか、死にたいとまで思わせる。あんな地獄を見て、また体が思い通りに動かせるようになったとき、これほど幸せなことはないと思う。今、これが普通になってこれが当たり前だと痛みを忘れて何も感じないで生活している。痛みを忘れるから生きていけるのだけれど...。過去は、過去!忘れた方がいいというけれど、忘れない方がいいこともある。あの恐怖を忘れないことで、どれだけ自分が幸せなのか知ることができる。地に足つけて生きていく大切さ、もう一度思い出して生きていこうと思いました。「今過ごしているごく普通の日常の幸せを感じられていなかった。」とハッとさせられました。ギランバレー症候群で苦しんでいる方、本当に辛いと思います。