毛髪疾患サポートハンドブック|ASPJTOPヘアロスについて考えてみよう髪に症状があっても誰もが生きやすい未来をつくる。日本人の約100人に1人の割合で、何かしらのヘアロス症状を持っているといわれています。一般的な認知度が低く見た目にはわかりにくいことから、当事者同士が繋がる機会は少ない現状があります。方々との包括的なサポートが必要であると考えます。みなさまへ髪の毛がなくても、あってもあなたであることは変わらない。ヘアロスの症状は生まれつきのものもあれば、ある日突然に発症し髪の毛だけではなく、全身の毛髪がなくなるということもあります。人との違いを互いに学び合い、助け合える社会を未来の子どもたちのために、まずはヘアロスについて知っていただくためのサポートハンドブックを制作しました。子どもと一緒に考えてみようヘアロスの子どもへのヒアリングシートヘアロスキッズ保護者のみなさまへご家族の皆さんは、他の子ども達と我が子の違いに不安に思われたり、お悩みになる時があると思います。その心の悩みは一人で抱えずに、一緒の想いに共感できる仲間たちがいることを知ってください。匿名で参加できるコミュニティサイトオンラインおしゃべり会ウィッグ試着交流会ピアカウンセリングコンシェルジュ自分を知る大切さ~自分の説明書(マイカルテ)の必要性~マイカルテについて子ども達はヘアロスについても「お友達のひとつの特徴」として捉え、ヘアロスの子への扱いが変わる事は少ないのですが、一部では特別視したり過度に接するケースもあります。その原因の1つには私たち大人が日常の中で、いつの間にか作り上げてしまった価値観や常識を子ども達に伝えているからかもしれません。私たち自身が自分をみつめる時間を設けてみませんか。医療情報、サポート情報もすべては「自分自身を知る」ことに繋がります。自分と向きあうというのはとても勇気と根気がいる作業です。一人では決して取組むことができません。真心で繋がる人との安心できる環境で、自分の強みや自分らしさを知る。同時に自分の弱みや出来ないことも認めてあげることが必要となります。心を開いて本音で話せる場を作り、本人が自分を知る過程のひとつの「ツール」としてマイカルテを使っていただきたけますと幸いです。友人やパートナーに、ウィッグを使っている事をどうやって伝えたらいいですか?受け取り手からすると希少な症状と思われてしまう事があるので、ASPJの存在や写真などを見せて、この中の●●という症状を持っていてウィッグを付けているなどお伝えしてみてください。関係性や状況にもよるかと思います。コミュニティサイトでの皆さんの体験談や、交流会で実際にお話された方のご意見を参考になさってみてくださいね。他の質問とアンサーはこちら保護者の方からの質問ウィッグをつけての、体操服への着替え方はどうしていますか?まずは先生にご説明をして、トイレや保健室で着替えさせてもらうなど場所の工夫が可能か相談してみましょう。脱衣時は、ウィッグを抑えつつ服を広げて脱ぎ、着るときも気を付けて着て、すぐに鏡チェックすることを家で練習してみるのもおすすめです。何か特別な支援が必要でしょうか?ヘアロス当事者の子によって違います。みんなと同じように活動したい子もいれば、控えたい子もいます。ウィッグの子もいれば、ケア帽子を選ぶ子もいますので、対話を重ねる時間を設けていただきたいです。ASPJでも相談をお受けしていますのでお気軽にお問い合わせください。交流会に参加して髪に症状を持つ当事者から、学校や職場での辛かった体験などを直接聞かせていただきました。私たちの知らないところで、こんなに悩んで苦しんでいる人がいると知り、胸が締め付けられました。この現状を今すぐに変えていきたいと思いました。私自身も、ヘアロスについての知識をつけて全ての人が生きやすい社会になるよう、ASPJの活動を応援していきます。病気や生きづらさを抱えて生きるわたし達にとって大切なのは、ちゃんと自分のことを知ることです。自分のことは自分1人ではどうしてもわからなくて、周りの人との繋がりの中で初めて本当は自分はどんな人なのかを知ることが出来るようになります。素敵なところも、弱くて醜いところも全部、そのままの自分を知ってあげてください。エイイチ(イラストレーター)僕は、自分のハゲ頭をネタにして、周りが笑ってくれてるのが嬉しかった。そんな僕ですらストレスで眉毛が無くなったと時、周りから不憫に思われた事が一番悲しかった。「かわいそう」は周りが決めてしまいます。子どもが「自分はかわいそうだ」と思ってるのであれば、そんなことは無いんだよと教えてあげてください。今回関わらせて頂いたサポートブックが多くの人に読んでもらえると事を願っています。阪井一仁ハンドブックの制作を通じ、「自分にできることはなんだろう?」と考えました。ヘアロスの子どもたちの「苦しみ」を、私は知ることができません。その子に「場」をつなぐことはできます。教育の世界では、「機会を提供する」ことが教師の価値だ、と言われることがあります。そのために、機会を知ること。多くの方のことを知ること。子どもたちのために、未来のために。一歩ずつ進んでいければと思います。