/慢性疲労症候群(ME/CFS)様病態で約50年近くをほぼ寝たきりの状態で過ごした看護の母、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がME/CFS世界啓発デーになりました。ライム病(ライム病は5月2日です!)などが同日、または、その前後に啓発されるようになりました。病気の啓発、医療福祉の充実、研究促進を訴えるだけでなく、普段、闘病しておられる患者さんたちを励ます日でもあり、患者を介護する方々への感謝の意を表する日でもあったらいいなあと思っています。これまでの活動2006年より、オーストラリアにて、代表マーク雅子の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)闘病・啓発ブログを開始。2012年、日本に移住後、任意ボランティア団体「まーくハウス&ぷろじぇくと」を設立。Japan”を発足し、「5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デー」運動を開始しました。イギリスMEドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の製作者側との交渉の末、日本語翻訳の許可を受け、日本におけるDVD販売と上映会用DVD貸し出しを開始。寄贈させていただきました。「闇からの声なき声」無料上映会を行いました。その後、NPO筋痛性脳脊髄炎の会、(現)CFS支援ネットワーク、”笑顔の花びら集めたい”などの各患者会主催によって全国15か所での上映会が行われました。Houseを啓発カラーのブルーにライトアップ。世界に向けて配信しました。様々な啓発の機会をいただきました。/慢性疲労症候群(ME/CFS)とされてきた病態が、ダニ媒介性疾患「慢性ライム病と共感染症」であることが判明しました。いう3つの難病であることがわかりました。Japanと改名しました。Japan”を開設しました。Missing世界ME(筋痛性脳脊髄炎)啓発キャンペーンに日本の啓発団体として登録。”きゅりあん”にて、5月世界啓発デーイベントを開催しました。開催し、品川ケーブルテレビでは、2週間にわたってその模様が放送されました。Lyme5月世界啓発フェス」を開催しました。啓発ブースなどが開催されました。編集トップへ戻る閉じる。