進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。記事内に商品プロモーションを含む場合があります。私がとてもお世話になっている、難病相談支援センター。こちらのホームページはたまに見にいくようにしています。このホームページから、いろいろな講演会や患者の集まりなどの情報を貰っています。私は脊髄小脳変性症ですが、遺伝子検査もしていません。同病さんのブログを読んでいると、たまに病名が多系統萎縮症に変わっていることがあります。最初から多系統と診断される場合と症状が進んできて、多系統でした、となることがあるからのようです。私は一体なんなのか?まだまだ分かりませんが、多系統萎縮症のお話も聞きたい!横浜市リハビリテーションセンターからの案内もあるようで、今一番リハビリのことが知りたい私は、戸塚区役所に電話してみました。したらまだ予約を受け付けてました。事情も説明したら、申し込みもできました。余裕があるようでした。10:33関連記事2018-02-26交流会のお知らせです久し振りなんですが、交流会の告知です。盛夏の頃は体調もよくなくて、病気のこともどうでもよくて、同...2017-07-10脱げたらいいのに脊髄小脳変性症だと診断されて1年7カ月。本日2回目の更新です。2016年10月、要介護2の認定。2021年8月、障害者手帳2種3級の認定。11検索お問合せ引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。