11月2016.11.28MSUD-JAPAN設立総会が開催されました。スカイホールにて設立総会が開催されました。おかげさまで大盛況のうちに幕を閉じました。当日は、総勢91名の方にお越しいただきました。お忙しいなか、たくさんの方に参加いただけましたことを心より感謝申し上げます。母の友人であります安倍昭恵様よりご祝辞をいただきましたので、プログラムとともに掲載させていただきます。肝臓移植の際もメッセージをくださっていたことから、ご祝辞をいただきました。誠にありがとうございます。その後、代表の挨拶があり、先生方の講演へと続きました。石毛美夏先生LEGOブロックとスーパーマリオを使ってとてもわかりやすく説明していただきました。ついて、なかなかその立場にならなければ聞くことのできない貴重なお話しをしていただきました。続きまして、患者家族紹介9組の患者家族を紹介させていただきました。治療と向きあいながら、様々なかたちで活躍している姿を伝えることが出来ました。みんなでコミュニケーション!!短い時間でしたが、異業種の方々が一堂にコミュニケーションをとることができ貴重な時間となりました。治療食企業様より3社も来ていただけ、華やかなブースになりました。ヘルシーフード(株)さんには、治療ミルクだけでは不足してしまう微量元素が補給できるテルモのテゾンジュースを提供していただきました。https://www.e-terumo.jp(株)バイオテックジャパンさんには、食事治療にはかかせない低たんぱくパンやラスクをお土産に提供いただきました。疾患名と同じ[メープルシロップ]を取り扱っている企業様数社に、MSUD-JAPANのことや、設立総会をする旨のお手紙をお送りさせていただきました。そのなかで、田辺インターインターナショナル株式会社様が、快くプチギフトを提供してくださいました。http://www.maplesyrup.co.jp/こちらの会社は本物のメープルシロップを30年ほど前に日本に初めて紹介して頂いた企業様です。疾患と付き合いながら生きていくには、一般の方にも知っていただき理解していただくことで、もっと生活しやすくなると考えております。お忙しいなか、ご協力いただきました企業様にこの場を借りて心より感謝申し上げます。当日の受付や各スタッフ等も他の患者会の方々や友人にお手伝いいただきました。方々を初め、多くの関係者の皆様に心より感謝を申し上げます。これからもMSUD-JAPANは継続的な活動を行ってまいります。名2016.11.17医薬経済に掲載されました。~設立総会申込み締切りについて~先日、取材していただきました雑誌が発売されました。2016年11月15日号です。コーナーに『MSUD-JAPAN』というタイトルで載せていただいてます。病気のこともとてもわかりやすく、会の立ち上げの経緯や、今後の課題について等、盛りだくさんに掲載していただきました。今まで、メープルシロップ尿症について全く知らなかった方々にも目に触れていただける機会をいただけ大変ありがたく思います。設立総会の参加申込みですがおかげさまで定員となりました。ありがとうございます。ご多忙のなか、ご参加いただけることを心より感謝いたします。応援してくださる方々も心より感謝いたします。当日は、皆様の貴重なお時間が有意義なものとなるよう準備させていただきます。MSUD-JAPAN一同、お会い出来ますことを楽しみしております。2016.11.12取材を受けました!~設立総会のお申込みについて~先日、雑誌の取材を受けました。要望等をお話させていただきました。このお話は、ホームページを見つけていただきご連絡をいただきました。このような、ご縁に繋がることができ大変嬉しく思います。どのような記事になるかとても楽しみです。先日、告知させていただきました設立総会ですが、あと数名で定員に達するほどのお申込みをいただきました。当日までに、多少の前後の可能性もありますので、ご参加希望の方はお問い合わせよりお早めにご連絡いただけますと幸いです。