昨日は絶不調だったので、今日はマシになったんですが・・・それでもあんまりよくない。いう時は楽しくない事、後ろ向きなことを考えてしまうものなのか?前しか見れない病気なはずなのに、考えることは後ろ向きもできてしまうっていう。ネガティブな事なんだけど、生活していると避けて通れない問題もある。ネガティブになりそうになったら、考えるのをやめればいいんだけども、大人なのでそうもいかなかったりする。今、何を考えているのかいえば、毎年恒例の夫の会社のバーベキュー。任意という表現より、有志って表現のほうが合ってるかな?このバーベキューは、夫と結婚する前から参加しているので結構長い。出産直後など不参加の年もあったけれど、参加率は高い我が家です。今年はどうしようかね。子ども達はもう家族でのおでかけに興味を示さなくなっているので、近年は不参加もよくあります。私はね・・・どうしようかな。夫の同僚とも長い人だと結婚前だから、私が二十歳位からの付き合いになります。その人も含め周りの人には、「嫁さんが難病になった」ことは報告済み。病気が判った直後に会った時、私にこんなことを言った人もいました。「あんまり変な事考えないように、変な事ばっかり考えていると本当にそういう風になっちゃうから。この時のことはこのブログにも書きました。夫の同僚は当たり前だけど、この病気の事をよく分かってません。何度か夫も説明したらしいけど、治らない病気ってことが理解できないみたいです。世の中にはそういう病気があることは知っているけど、まさか私がそんなことになっているとは思っていないようです。夫が私の症状を説明したことがあったみたいで、できなくなった動作を話したら驚いていたらしい。夫もいろんな人に話しているわけではなくて、ほんの2~3人位の仲良しにしかしてませんけど。会社のバーベキューに行くと、その人達に会うことになります。「思ってたより元気そうでよかった。「もっとひどいのかと思ってた。「歩きにくいとか、見た目全然分からないよ。」これ実際によく言われることです。手や足が無くなったわけではないので、見た目の変化はありません。病気とはいっても、死ぬわけじゃないから、どこから見たって元気です。毎日の頭痛とか、気持ち悪いといったものはとっくに慣れました。基本的にインフルエンザの高熱が下がった時みたいな感覚です。あの37度台に下がったけど、まだ頭痛いしスッキリしない状態。そんな毎日がかれこれ3年?そして本当によく言われるのが、「全然わからないよ。私は違和感いっぱいだし、歩くの大変なんだけど、見た目には普通の人と変わらないよという言葉。これは私を全否定された感じで、ダメージ食らいます。ところが言ってる側は、見たまま感じたままを話すほうが、ダメージを与えてしまうと思っているようです。私も以前はそうでした。障害がある人に、「私だってそういうことあるよ」とかとびっきりのスマイルと一緒に言っていたかもしれません。普通に歩けない、手が動かないという現実に大変な思いをしている人に対しては、「普通に歩けないのは大変だね」「手が動かないのは不便だね」これでいいんじゃない?大正解ではないかもしれないけど、概ね正解。言われた方は嫌な思いはしないし、そうなのそうなの!大変なのよ!と自分の思いを肯定してもらえたと思います。否定されるより肯定される方が、誰だって嬉しいと思います。この場合、嬉しいってのは違うかもしれないけど、否定されてばっかりだから・・・やっぱり嬉しいかも!どんな場合にも肯定すればいいかといったら、時と場合によるけれど。私はこんなふうに感じます。私にその人の思う思いやりの言葉をかけてくれる人、今はまだ無理です。元気そうだねとか無理無理!まだまだ修行が足りないんです。素直に有り難いと思えるようになるのは、一体いつ?今はいちいち、めんどくさいことを考えてしまうので、人の集まるところは行くか行かないか、慎重に考えないといけない。心が疲れてしまうので。夫の同僚は私に優しい言葉をかけてくれるでしょう。「前向きにね」なんて言われたら、前向きにぶっ倒れそうなので今回は不参加にします。来年は心がレベルアップしてても、体の不自由さもレベルアップしてるだろうから、どっちみち無理だと思いますが。13:03関連記事2018-07-06外出が困難な難病患者が集うTwitter最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかり...2018-02-12【進行性の神経難病】交流会の難しさ進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうで...2016-08-26今度は夫が病気かも?でもいいぞ、受けて立つんだから今度は夫の胃の話。2016年10月、要介護2の認定。2021年8月、障害者手帳2種3級の認定。11検索お問合せ引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。