進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。記事内に商品プロモーションを含む場合があります。前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。いうことでかかりつけの内科に行ってきました、昨日ね。さっき結果を聞きに行ってきた。10.4全然たいしたことないじゃないか!体感では8ぐらいかな、と思っていました。したら8を切っているかもなというくらい。その位だるいし動けない。いうことか?最近の動けなさは貧血ではなくて、脊髄小脳変性症のせいってことのようです。毎年のようにヘモグロビンの数値が下がるたびに注射に通っていました。20回くらい通い、数値が14くらいまで上がるんですよ、注射って凄いです。すると元気になって身体を動かすのもかなり楽になるんです。ところが前々回あたりから、ガツンと数値が上がっても大して元気にならないんです。ヘモグロビン値10くらいの時と変わらないよねという感じ。動けない、動きづらいし疲れやすい。これは脊髄小脳変性症の仕業だなーと思っていたわけです。わかっていたんですよ、貧血の治療しても動きづらさはたいして変わらないんだと。ヘモグロビン値10.4でも体感では8くらいのだるさ。順調に進行してます、私。救いだったのは診察室を出た後、いつも注射をしてくれる看護師さんが話を聞いてくれたこと。「動けないの、貧血のせいじゃなかったー」と言う私の話を聞いてくれ、泣く私をヨシヨシしてくれました。今回は注射に通うことにはならなかったけど、「たまには熱でも出してここに来るねー」と言う私に「そうだね、たまには風邪ひいてここにおいで」と言ってくれました。わかっちゃいるけど、病気の進行を突き付けられるのは辛いです。今日は大好きな看護師さんの前で泣けて、モヤモヤはないです。それにしてもこのだるさ、どうしような。16:37関連記事2017-09-15ヘモグロビン今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビ...2017-09-14またヘモグロビンか~?昨日、一昨日ととんでもないほど体調が悪く、ブログの更新でき...2017-07-24小脳、おまえの姿を初めて見たぞ!最近、自分の病気が嫌で。昨日は息子の卒業式でした。高校の卒業式というのは、小中学校...2016-12-26夫の両親への申し訳なさと、不自由な身体を見られたくないプライド今日も午前中から出掛けました。2016年10月、要介護2の認定。2021年8月、障害者手帳2種3級の認定。11検索お問合せ引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。