たくさんの情報をただ集めるだけでは、ゲノム医療は実現できないってことね。そもそもこれまで「ゲノム情報を集める」と簡単に言っていましたが、実際のところどんな情報を集めればよいのでしょう?妖精さん:「そんなの決まってるよ。たくさんの人のゲノムの塩基配列の情報でしょ?」もちろん、ゲノムの配列もそうですが、そのほかにも必要な情報があるんですよ。ゲノム医療に必要な情報?つい先ほども少しお話ししましたが、ゲノムの解析に配列情報とゲノムの持ち主の特徴とのあいだで関係のありそうな情報を見つける必要があります。ゲノム医療を実現するためには、患者さんのゲノム配列だけではなく、その人の病気にかかわる情報(臨床情報)も同時に取得する必要があります。その「臨床情報」とは、どんな情報でしょう。患者さんの性別や年齢のほか、これまでにかかった病気、がん、難病に加えて今もかかっている病気などの情報です。患者さんの病気についての診断や、どのような治療を行い、その結果どのような経過をたどったか、という情報も必要です。難病など、親子で遺伝することが疑われるような場合は、本人だけでなく家族についての情報も手がかりとなります。治療の経過、病気の進行などによっては、同じ患者さんのゲノム情報や臨床情報を、長期間、複数の回にわたって収集し、時間経過での変化をデータとして記録することも役に立ちます。実際、そのための情報を蓄積するシステムや、複数回にわたる患者との連絡の仕組みについても検討が行われています。妖精さん:「思ってたよりも、いろんなデータが必要なんだね」もしも将来、研究者や薬の開発者が「あ、これも知りたい!」となったとき、必要な情報が集められていないと、患者さんから提供してもらったデータが研究や開発に使いにくくなります。研究者の立場からすると、できるだけたくさんの情報を集めたほうがいいと考える人が多いのではないかと思います。情報を集めると?妖精さん:「でも、そんなにいろんな情報を集めると、もしそれが外部に流出してしまったら大変なことになるんじゃないの?」さすが、妖精さん!医療に関するものではないけれど、たまに個人情報が流出してしまった、なんていうニュースもあるよね。ゲノム医療の実現には、データを守るためにセキュリティ対策を講じることが必要不可欠です。データベースでは、患者さんの名前は匿名化することで、誰のデータか簡単にはわからなくします。データを研究者や薬の開発者に提供するときも、それぞれの研究や開発に必要な項目の情報だけを使えるようにして、必要のない情報は見れないようにする、などの工夫も考えられています。妖精さん:「ちょっと安心しました。対策も考えられているんだね。将来、自分が情報を提供することになったら、その情報がどのように保護、管理されるか、きちんと説明を受けたうえで協力したい、という意見の人もいるかもしれませんね。ゲノム情報を活用するための「ルール」これまで自分たちが知ることのできなかった情報を手に入れることができるようになると、その情報をほかの場面でも利用しようとすることもあるかもしれません。情報の共有はどこまでならよいか、どのようなルールのもとならよいのか、ゲノム医療で出てくるかもしれない懸念についても少し考えてみましょう。ゲノム医療の対象が広がり、将来、一般の人も自分のゲノムの情報が検査できるようになると、就職のときに会社からゲノム検査を受けることを求められるかもしれません。あるときは保険会社が検査結果の提出を求めるようになるかもしれません。検査の結果によっては、入社を断られてしまったり、保険への加入ができなかったりするかもしれません。このように、全ゲノム解析の普及によって、その活用の仕方によっては私たちが不利益を受ける可能性もあるのです。このため、すでにゲノム医療の取り組みを始めている海外の国々のなかには、遺伝情報を理由にした差別をすることを禁止する法律がある国もあります。日本にはいまのところ、そのような法律がありません。ゲノム医療の本格的な始動にあわせて、情報の流出や情報の悪用を防いだり、万が一、生じてしまった場合は行政指導やときには罰則を科すこともできるルールを求める声もあります。実際に、患者団体や倫理の研究者たちは、国に対して差別を取り締まる法律を作るように要望や意見を出しています。決められたルールのもと、データが安全かつ適正に管理されるようになってはじめて、多くの人がゲノム情報の提供に協力してもよいと思えるようになるのではないかという考えもあります。妖精さん:「う~ん、難しいなあ。情報をたくさん集めれば集めるほど、研究や薬の開発は加速する。一方で、情報が流出してしまったときには被害が出てしまう可能性があるんだね。それに、きちんと情報の用途や扱い方を決めておかないと、ゲノム医療があたりまえになった社会で新しい困りごとが出てくるかもしれないんだ。本当に難しいですよね。多くの人に協力してもらうためには、安心して情報を提供できる仕組みをしっかりと作っていく必要がありそうです。どのようにリスクとのバランスをとるか、患者さんはじめ今後ゲノム情報を提供する人、データを利用して研究開発をする人、医療を提供する人が互いに納得できる情報の扱い方について、みんなで考えていく必要があるでしょう。妖精さん:「ふう......気軽にゲノム医療の話を聞きはじめてしまったけど、意外と話が長くて疲れてきました。熱く語ってしまいました。お付き合いいただければと思います。ゲノム配列は個人情報?これまで、ゲノム医療では、ゲノム配列の情報に加えて、臨床情報などのその人についてのさまざまな種類の情報を集めることをお話ししました。私たちのゲノム配列の情報はどのような性質をもった情報か、これまでのところでどんなイメージを持ちましたか?妖精さん:「一見、意味のわからない長~い文字列だけど、実はいろいろわかっちゃう」その通りです。ゲノムの持ち主のことがわかっちゃうんですよね。実際、専門家によると、私たちのゲノム配列は、それだけでも保護すべき対象である「個人情報」として扱われると考えられるようなんです。妖精さん:「個人情報って、ふだんから使ってるけど、どういう情報なんだっけ」はい。個人情報とは、個人情報保護法という法律において、「特定の個人を識別することができるもの」と定義されています。個人であると結論づけられるかどうかということです。ひとまとまりになったデータだけでなく、本人と照合のできるものも個人情報として扱われます。医学領域にかぎらず、いま、情報通信技術が活用される分野はますます拡大しています。実際、ゲノム情報のように、さまざまな種類の情報を、それぞれの目的に応じて処理し解釈できるようになってきています。このような状況を背景に、個人情報に該当するのかどうかを判断しがたい「グレーゾーン」にある種類の情報もまた増えています。そのため、個人情報保護法の改正のときに、従来では個人情報と考えられていなかったような情報なども、原理的に「特定の個人を識別することができる」と認められる文字や番号、記号などについて「個人識別符号」として政令で定めることが明記されました。以上のことから、ゲノム配列も、専門家の議論のなかで、個人識別符号に位置づけられるものであるとの見解に至ったようです。妖精さん:「事件の犯人の手がかりを探すとき、DNA鑑定をするくらいだし、ゲノムを調べれば持ち主を識別できるってのはわかるな。調べてみると警察が行うDNA鑑定は「全ゲノム配列」を読んでいるとはかぎらないけど、たしかにイメージとしては近いと思います。全ゲノム配列からはさらに、遺伝子が原因の病気があるか、それ以外の病気へのかかりやすさの情報が得られます。今後、研究が進めば、さらに多くのことがゲノムからわかるようになるでしょう。いうものに位置づけられるべきと考えられています。この要配慮個人情報とは、それによって、本人が差別などを受けることを防止するため、特に慎重に扱われるべきとされている情報です。妖精さん:「本当に厳格な取扱いが必要な情報なんだね。」ゲノムは「究極の個人情報」などとも言われることもあるくらいです。ゲノム医療ではまさにこの情報を活用しようということなので、慎重な議論と十分な体制の整備が求められているのです。ゲノムは自分だけのもの?ゲノム情報が「個人」だけでなく自分を含めた「家族」にもつながった情報であることも、その取扱いを難しくさせているということを、最後に少しお話ししましょう。妖精さん:「どういうこと?自分のゲノム情報は自分だけのものじゃないの?」たしかに、家族がまったく同じゲノム配列を持つことはほとんどありません。あいだでは、部分的に共通のゲノム配列を持っています。このため、家族のうち一人がゲノム情報を調べ、家族で遺伝する遺伝子などの変異が見つかった場合、予期せずして自分以外の家族も同じリスクについて知ってしまう可能性があるのです。家族の中には、それを知りたくない人もいるかもしれないですよね。自分のゲノムを調べることで、ほかの家族にとっても配慮が必要な情報を知ってしまう可能性がある。一人のゲノム情報の提供のために、家族全体で相談する必要が出てくるかもしれません。将来、自分が親になったとき、生まれてくる子どもに、知っている情報をどのように伝えよう......兄弟姉妹やパートナーに、いつ、どんなふうに伝えたものか......伝えないほうがいいんだろうか......このように、立場や場面によって、きっといろいろな悩みが出てくるでしょう。ゲノム医療を実現するためには?少し怖がらせるような話をしてしまいましたが、とはいえ、研究者や薬を作る側の人だけでなく、なにより病気を抱えている患者さんのなかに、ゲノム医療に期待を持っている方がいるのもまた事実です。患者さんのゲノム配列を読み取ることで、これまで思うように診断できなかった病気を精密に診断することや、治療法が見つかっていない病気のメカニズムについて手がかりをつかむことができるようになるかもしれません。先の未来には、ゲノム情報を調べることで、がんや難病などの患者さんだけでなく、健康な人たちも自分の体質にあった健康管理や、病気の予防も可能になるかもしれません。冒頭にゲノム医療のための取り組みが各国で始まっているとお話ししました。いま、世界ではゲノム医療の実現にむけてどんな取り組みをしているのでしょうか。英国では、がんや希少疾患を対象として、これまでに10万を超えるゲノムの読み取りが完了し、今後さらに数年のうちに500万ものゲノムの読み取りを目指しているそうです。製薬会社や研究機関がゲノム情報のデータベースへ安全にアクセスできるようにする仕組みや、参加者(患者)から提供いただいたゲノムの解析結果を返却する手順や方法などが整備され、ゲノム医療の取り組みが徐々に動き始めています。ゲノムの解析結果を患者さんに伝えるときは、もともと調べようと思っていなかったこともわかる可能性があります。本人がどこまでの情報を伝えてほしいかを予め意思表示して、それにあわせて結果を伝える方法が考えられています。米国でも、国内に居住する成人を対象に、2018年から2023年までに100万人以上の参加登録を目指しており、現在30万人以上が集まっているとのことです。参加者は、10年以上にわたって、半年に1回の追跡調査に回答します。プログラム全体では、多様な参加者の健康情報とゲノム情報を蓄積したデータベースの構築を目指すプロジェクトが進んでいます。ゲノム医療についてあなたはどんなことを考えますか?このように実現にむけ動き出した「ゲノム医療」は、医療のあり方を大きく変える可能性を秘めています。一方で、紹介してきたようにゲノム情報は取扱いが難しいものでもあります。いま病気を持ちながら生活をしている人、その家族、さまざまな立場の人たちが意見を交わしながら進めていく必要があるのではないでしょうか。妖精さん:「この先、ゲノム医療はどんなふうに人間の暮らしや社会を変えていくんだろうね。不安なところもあるけど、見てみたいような気もしてきた。妖精さん、話し相手になってくれてありがとう。ここまで読んでいただいたみなさんもありがとうございました。オピニオン・バンクでは、そもそもみなさんがゲノム医療に対して率直に思っていることを伺います。みなさんが気になっている問題や心配なことなども、ぜひお聞かせいただければと思います。みなさんのご参加をお待ちしております。ご担当者の皆様に、この場を借りて厚く御礼申し上げます。【2022年まで在籍】子どものころから、疑問に思ったことはなんでもしぶとく考え続けるマイペース気質。中学から高校まで、科学の考え方にハマる。大学では、生命科学について学んだ。最近は科学以外の考え方も勉強中。いろんな人の疑問や考えを聞いてみたいと思い未来館へ。一覧をみる次の記事トップゲノムと医療、どう考える?このブログについて日本科学未来館の活動で扱うさまざまなトピックを中心に、科学技術の魅力や営みを伝えます。科学技術は、私たちの暮らしや社会、そして未来とどのように関わっているのでしょうか。科学コミュニケーターと一緒にそのヒントを探っていきます。科学コミュニケーターについて日本科学未来館には、多様なバックグラウンドをもつ科学コミュニケーターが在籍しています。科学技術をわかりやすく伝えるとともに、科学技術のあり方や未来社会をどう築いていくかについて、社会のさまざまな立場の人と対話をしながらともに考えています。科学コミュニケーターについて詳しくみる本ブログは、執筆するスタッフの氏名が明記されている記事ページに関しては、その文責は、原則として、執筆者本人にあります。ブログの内容は、必ずしも日本科学未来館の立場・方針・意見などの公式見解を示しているものではありません。Innovation。