進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。記事内に商品プロモーションを含む場合があります。昨日、心の声としてずっと歩いていたいんだと、ここで表明することができて、非常にすっきりした気分でいます。(笑)多分正しくは、歩けなくなるのは嫌だなんだと思います。歩けなくなりたくない、ややこしいけど、そう。歩けなくなるのが嫌なんだ。病気が判って、もうじき10か月。身体の運動機能がなくなっていく病気、動けなくなっていく病気・・・そういう現実を突き付けられて、あぁそうなんだと素直に受け入れてしまいました。歩けなくなるの嫌だ~とかジタバタせずに。そのまま行っても特に問題はなかったのかもしれないけど、歩けなくなると言われて普通は感じるはずの嫌だと言う感情、口にすることができてよかった。そんな最初の頃のことを思いかえしていたら、こんなことも思い出した。今年の初めに行った、三田であった全国友の会(患者会)。そこで理事の方だったのかな?摂ったほうがいいものの話をしていた。ビタミンE、これは病気のことを調べると大抵出てくる栄養素。積極的に摂取したほうがいいらしい。これはQ10まで入れた方がいいのか?これもいいらしい。話しを聞いた時は、どっちも取り入れていきたいな~と思ったけど、ジタバタしているみたいで嫌だったのと、時間が経ったことで忘れてしまった。この病気に奇跡はないかもしれないけれど、いいって言うんだから、やってみようかな、なんて思い始めました。歩けなくなるのは嫌だ、と恥ずかしいけど言ってしまったんだから。この病気に良さそうなことは、どんどんやってみようかなと。面倒なことは今はできないから、簡単にできる方法を探してみようか。この精神状態の安定っぷり。脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど1年。昨日の夜中に書いた言葉。私がブラックな感情も、ブログに書く理由。2016年10月、要介護2の認定。2021年8月、障害者手帳2種3級の認定。11検索お問合せ引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。