横浜交流会が無事終了しました。運営にご協力頂いた関係者の皆様方にお礼申し上げます。全面的な協力を頂戴いたしましたこと、深く感謝いたします。患者家族からは落ち着いて交流会に参加することがきたと、たくさんお礼の声が届いています。患者会企画では新たなチャレンジとして会員本人から経験発表してもらいました。発表してくれたお二人(小学生と中学生)とご家族におかれましては、夏休み期間中の特別宿題に対応頂き本当にありがとうございます。事務局からお声掛けできなかったも沢山おられますが、参加者の皆さんとお話をしていただけたでしょうか。交流会の詳細は会員ブログをご覧ください。個人の感想も含めて参加者目線で分かりやすく報告をしてあります。栄養調査の解析から、PFC比率などの現状把握ができたとのこと。調査アンケートの回答は現在も継続中だそうです。)「L-オルニチン・Lアスパラギン酸(LOLA)」の研究報告LOLAの研究報告と今後の予定について報告がありました。治療法の選択肢が増えることが待ち望まれています。患者会として今後の進展に期待するところです。)「NICCDの食事の実際」(講演動画の閲覧)乳児期~幼児期のPFC摂取比率や具体的な食事例などの講演がありました。乳幼児期の間は、身体を大きくすること(エネルギーを十分に摂取する)を優先しましょうとのこと。食べる量が少なく心配なら、栄養評価と摂取エネルギー比の現状把握をしましょうとのこと。通院先の管理栄養士さんにお願いすればやってもらえます。コメントをキャンセルコメントを投稿するにはログインしてください。FameThemes。