生きる・唄い屋、こちらを書いている高橋忠史さんのアカペラライブが今日、小平でありました。今、「真夏の方程式」を観終りました。なんだかもう、途中から涙しか出ませんでした。その途中からは、複雑な事情と我が子への愛情、そればかりを感じる内容でした。私は体調が悪くなってから、きちんとご飯が作れない主婦です。リアルな知人には言えませんが、朝食らしい朝食は作っていません。娘はごはんに生卵を乗せ、醤油をかけて食べています。当然の話ですが、これではちゃんと学校に行くなんて無理ですよね。色々な事情から加入を決めた福祉クラブ。出資金1000円を払い、1回目の注文書を出しました。今、福祉クラブとの電話を終えたところです。福祉クラブって綺麗な広告も打ってるし、きちんとしたホームページもあります。今日は全国SCD・MSA友の会の交流会があり、東京三田まで行ってきました。参加された方、お疲れ様でした。前回は夫と二人で参加しましたが、今日は1人で行ってきました。都内まで行くのはちょっと覚悟が必要ですが、頑張ってきましたよ。交流会は参加する...2016-03-20イソバイドたくさん残ってた、もうサヨナラだね思考なかなかゴミ捨てができません。ゴミを捨てるというアクションがなかなか億劫です。家の中の酷い場所に分け入って、作業するのはなかなか大変です。大変なのは、3階の我が家から右手にゴミ袋、左手は手摺に掴まりながら階段を降りること。先日同病さんのブログを読んでいたら、「3月9日」という内容の記事があった。3月9日といったら当然レミオロメンで、レミオロメンといったら1リットルの涙に辿り着く。あのドラマが放送されていた頃、私は関ジャニ∞のファンだった。昨日は病院の日でした。病院じゃなくて通院の日かな。通院は月に1度で、前回の診察の後から今日まで症状は変わりないですか?みたいなことを聞かれる。患者の会で上手な診察の受け方として、「変わりありません。」という返事はNGだと聞きました。1ヵ月...2016-03-17実は娘が学校にあんまり行ってない春は別れの季節、でもって出会いの季節でもある。めんどくさ~!と言いたくなることがきっとたくさんある。子どもの進級に伴うクラス替え、イコール担任の先生が変わる、恐らく。高校の方は特に問題ないけど、娘の方は問題大ありだ。意識してする差別、無意識にしている差別、自分の中にもあることに気付きました。きっかけは私のこの病気。次第に運動機能が失われていく病気、既にできなくなった動作もある。安倍さんが参議院予算委員会の集中審議で、こんなことを言ったらしい。足の傷、良くなりません。今日の昼過ぎ、足をビニール袋でくるんでシャワーを浴びました。シャワーの後傷口を見てみると、まだパックリと開いています。痛いしね、血も少し滲んでる。歩けるので病院に行こうかと考えました。...2016-03-14当たり前に家事ができないよ家事おはようございます。このブログをいつも読んでくださって、ありがとうございます。私のこんなブログにも、何度も訪問して下さる常連さんがいることに最近気付きました。どんな人が読んでくれているのか、非常に気になるところです。朝起きて玄関に新聞を取りに行く。リビングで新聞を広げてみる。文字が揺れちゃって読めない。文字が揺れてるんじゃなくて、目が揺れてるんだろうな。いう日は、新聞の文字サイズは諦める。今朝はちゃんと早く起きることができましたよ。言っても5時だったので、夫のおにぎりがギリギリ作れる時間でしたが。今日はおにぎりにタラコを入れようと思い、なぜか牛刀で切りました。今日は古紙回収の日です。私は重たい新聞紙をまとめて紐を掛けるのがすご~く苦手です。新聞屋さんが月一回回収してくれる日ではなくて、地域の紙ごみの日にちょこちょこ出しています。紙袋にいらなくなった雑誌2~3冊と、新聞紙10日分位を入れ...2016-03-09生活クラブから福祉クラブへ変えようかと思っているひとつ前の記事に書いた現在の症状。ツムツムをたくさんやると、目が回ります。いつも連続3回まで、それを週に1回位。思い出した時にやってみる、それも1回か2回。2015年~2016年せっかくブログをやっているんだから、たまには症状の記録を残しておくのもいいかも、と思いました。手すりがあれば使う、手を伸ばして触れる所なら壁を触りながら歩く...2016-03-07人生にはたいした意味なんてない!そう思うと気が楽になるから頑張れる思考うちの夫が同僚に言われたことが心に引っかかっています。気にしてもしょうがないことなんだけど、気になってしまう。「自分に起きることは良いことも悪いことも含め、全部は自分のしてきた結果だ。今の状態は自分がしてきたことのせい。2015年~2016年はてなでブログを始めて、約3か月半。気付いたら100記事達成していました。毎日更新しているわけではないけれど、気付いたら100記事。ブログはまず3か月、100記事更新と言われますが、初めの一歩を踏み出し...2016-03-0140代の肌乾燥中、ポーラのトライアルセットをGET!去年の12月で我が家の冷蔵庫は時を止めました。(笑)2月に入り精神状態が落ち着いてきた頃、冷蔵庫の中の卵の数を数えるとなんと80個超え!やっぱり難病の告知はキツかった。冷蔵庫以外にも時が止まったものもありました。