進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。2017年4月~記事内に商品プロモーションを含む場合があります。今日は遂に勇気を出してしまった。教会でやってしまった。きだった私にとって、かなり楽しみな日であります。その練習はこじんまりとしていて、オルガンを囲むように椅子を並べて行われます。集まるのは数人です、平日の昼間だしね。そこで椅子に座って歌うわけなんだけど、摑まるところがないのです。・・・椅子に座ったら摑まるところなんてないよな、普通のことなんだけども、私にとっては床につけた足の裏と、お尻から太もも、そして背中の三か所で体を支えるわけです。これが意外にきつくって。普段の礼拝の時も、椅子に座って30分もするとなんとなく不安定で、床に座り込みたくなるその理由が最近分かってきた。摑まるものがないから、不安定なんだ。椅子から転げ落ちないように座っているのは腹筋を使うし、なにしろ怖い。今日、座り始めて1時間経った頃、エイヤッと椅子から降りて床に直接座りました。そんなことができたのも、今日いたメンバーは私の病気を大体分かってくれている人たちだったから。何にも知らない人も、ひとりいたはずだけど(その人はビックラこいたでしょうな)、みなさん温かい目で見てくれました。(笑)「大丈夫、寝そべってもいいよ。」と言ってくれる人までいたし。去年の11月に初めて行った時よりも、当たり前だけど症状は進行してる。これからどうなるのか?いつまで教会に通えるか?考えてしまうけど、できる方法、私なりの方法でやっていこう。長く通えるように、ほんとに祈るよ。22:53関連記事2023-04-05病気だと明かされたら、私は言葉をかけられないまた定期的なアレが来ました。安定の『不安定』ってやつです。...2018-11-24お久し振りー!ご無沙汰してます。このままいったら、更新ないまま12月になっ...2018-01-12いつか必ず答え合わせの時がくる私は外から見て分かりにくい病気であり、障害も持っています。...2017-06-15昨日の訪問リハビリ昨日は訪問リハビリの日でした。今はお金の関係で月1回でお願い...2017-06-03お立ちいただける方は、お立ちください今日の内容も、昨日みたいなものです。2016年10月、要介護2の認定。2021年8月、障害者手帳2種3級の認定。11検索お問合せ引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。