(会場:神戸市看護大学・2012年5月19日~20日)にて発表する。血友病と遺伝という概念は古代バビロニア時代までさかのぼるが、具体的な治療や社会参加、必要な支援など、社会心理的な問題について包括的に焦点があてられるようになったのはごく最近のことである。これらの血友病に係わる問題の背景には、社会問題となった薬害HIV事件および、血友病特有の医療・製薬環境や、血友病特有の医師・患者関係など複数の要因があり、特に、患者・家族が意思決定を行うために必要な支援については十分な研究が行われてこなかった。そこで柿沼らは、実証研究として、薬害HIV被害者・家族らに対し聞き取り調査を行い、血友病とともに生きる生活の質の向上、心理社会的な問題の解決、薬害被害の歴史を伝える等の観点から、包括的な支援構築のあり方について分析と検討を行ってきた。これらは、厚生労働省エイズ対策研究事業の一環として行われた研究で、薬害HIV感染被害者・家族に対しての、家庭における相互支援関係構築や、適切な社会的支援を受けるための支援をテーマとしている。支援事例の分析などを含んだアクションリサーチとして幅広い内容が含まれている。'relational')を視野に、具体的な支援方法、今後の課題克服へ向けた支援展開について検討した。血友病の前向きな受け止めの阻害要因や、社会活動と参加への阻害要因を明らかにし、今後必要な支援についての提言について発表する。続報については5月下旬を予定している。