母親:N先生のところ一度行くかもしれない。いろんな先生に会ってみて、インスピレーションが大事かなってここでの語り手と聞き手(筆者)の「どの医者がよいか」についてのやりとりでは、(引用した部分だけでも)3人の医師が比較されている。このようにいろいろな医者を品定めすることができるのは、今日、インターネットや親の会などで情報を得やすくなったことが背景としてあるだろう。形成外科手術のように、見た目が問題となっている場合には、素人でも医者の技術差が確認できてしまうということも手伝っている。カリスマ的医者の場合には、10年後まで予約が埋まっているということがあったりして、「障害児の親」は、子どもが外形の障害を持って生まれたとわかるやいなや、その治療目標に向けて着実に準備を整えていくのである。(4)感情管理と身体介入の結びつきこのように「障害児の親」にとって、子どもへの身体介入の役割は、そこに至るまでの過程までをも含めて、手落ちなく果たすべき重要な役割としてある。実際には、子どもの治療は必ずしも、計画どおりに進むとは限らない。治療の結果具合によって順調に進まないことはざらにあり、子どもの治療にかかる負担は、あらかじめ予期していたよりもはるかに増大してしまうことがある。母親:久々の手術なんで、いや久々でもないですね、溝取ったのが去年なんで、全身麻酔5回、もっとかな、細かいの入れると数え切れないですね。いつも思うのはやって無駄なことはないって、必ずどんなことだって無駄なことはないし。それは残念だと思うか、いい経験だったと思うかの違いで、子どもがかわいそうだと親が思ったら、かわいそうな子でしかなくなっちゃうから。お母さんの言葉がけ一つで、まず受け止めて、「でも○○だったよね」ってそうやって言えば、どっかで子どももそうだよなぁって言って終わるから、絶対それは私は必要なことだと思うんです。実際そうやってきたから。[考えをめぐらし、頷くことを忘れる。長い沈黙と気まずい雰囲気]母親:ウチの子はちょっと諦めが強かったりね、ちょっとあるんで。私ね、ものごとをいつもよかったよかったで終わらせようとするんですね。あの子はなんだか逆みたいでね、あの子はいつも、「なんとかだった、なんとかだった」って甘えているのかもしれないんですけどね。私がすぐ話をすり変えて明るい方向にもっていっちゃうのが逆にイヤみたいで、しらじらしいのかもしれない。あれですね医者は手術の説明をするにあたって、「うまくいけば、何回で終わる」という情報を親に与えるが、それはあくまでも「うまくいった場合」であって、実際には治療にかかるコストがあらかじめ確定されているわけではない。一度支払ったコスト(手術だけではなく、通院などそこに至るまでの膨大なコスト)を水の泡に帰するのは、とても勇気のいることである。多くの医者は、「もう一度手術すればよくなる」といった期待をもたせがちであるため、多くの親はその治療どれだけ客観的に見て不確かであっても、その場から降りることができないものである。して、もともと予定していた何倍以上ものコストを再投資することになってしまうことがある。いっても、実際にその追加コストを直接的に支払うのは、もちろん親ではない。親自身が子どもに代わって、治療を受けるわけではないのである。親が子どもへの身体介入を押し通していくためには、親はそれとは別の支払手段によって、つまり、家庭内を明るく演出し、起きてしまった問題を無効化するという作業よって、身体介入の不全を補完する。語りでも、あったことを「やって無駄なことはない」と前向きに整理すること、これを「親の務め」として、自信をもって実践してきたことが語られる。子どもの治療が計画どおり進まないと、今回の治療はけっして無駄なことではなかった、よい経験だったと、子どもに言い聞かせてきたのだという。一方で、聞き手である筆者は、その親の実践の仕方に対して、意図せず頷くことを忘れてしまい、あまり乗り気になれない反応を示してしまっている。この調査者の礼儀正しくない対応によって、「明るい方向にもっていっちゃうのが、子どもにとっては逆にイヤみたいで、しらじらしいのかもしれない」ということが吐露され、自らの実践に対する懐疑が表出されるに至っているのは、語りのあり方としては、示唆深い。ここでいう、子どもが「しらじらしい」と感じてしまうこと、「知っていて知らないふりをしている」ように感じてしまうこと、その「知らないこと」とされる知識とは、もちろん「治療に費やしてきたコスト」に他ならない。母親による感情管理によって、この「治療に費やしてきたコスト」が「大したことがないコスト」に変換され不可視化されること、これと同時に家庭内の差異や葛藤が抑圧されるのである。感情管理が身体介入を補完するなかで、家庭内部が「親密圏を深刻な葛藤や抗争のない安堵の空間(home)」(斎藤2000:140)として描き出されるなかで、それと引き換えに、子どもが体験したこと感じたことが奪われていく。子どもに対して「障害児の親」がとる役割には、積極的に「管理しようとすること」「制御しようとすること」という側面をもつ一方で、それに対してブレーキをかけようとする態度もないわけではない。子どもを「あるがままを受け止めたい」「受け止めなくてはならない」と言われるとき、これが母親としての行為規範(注5)として機能している可能性がある一方で、「制御してはならない」という感覚、子どものあり方を奪ってしまうことの抵抗の感覚として語られることがある。形成の方はずっとやりたいと思っていたんですけれども、いざやる直前になって、ちょっとなんというか、こうやって変えてしまうというのはいいのかなって、そういうふうに急に思った時期があって、やっていいのかなって思ったことがあったんですよね。なんかそれをこう、正直やっぱり親の欲望とかそういうことで、見た目とかそういうのを優先したくて変えるというのはどうなんだろうな、それは「あるがまま受け止めているのとは違うんじゃないかな」って思ったんですけど。相談して、親として選んだ道ならいいんじゃないですか、おっしゃってくださって。治せる手術と治したくても治せない手術ってありますよね。この子の場合、選べるんだから、やらせてもらおうじゃないけど、そういう気持ちで最終的には臨んでこの語りの中では、子どもの手術直前になって「あるがまま受け止めていないのではないか」「親の欲望によって変えてしまってよいのか」という悩みを抱えてしまったことが語られている。これは「子どもの身体を管理すること、制御すること」という「障害児の親役割」への懐疑、抵抗の感覚である。形成外科的な手術が、見た目を問題にしてなされるため、障害児の親自らの個人的な価値観をどうしても自覚せざるを得ず、「親の欲望によって変えてしまってよいのか」という抵抗感を感じてしまったのである。このような障害児の親役割である「子どもの身体を管理すること、制御すること」といった身体介入役割への抵抗を、どれほど多くの親が痛感しているのかは、正直、筆者にはまだよくわからないところである。次に見るような、身体介入を貫徹するための実践を見る限り、これほどまでに手の込んだ親同士の連携作業があって、このような作業を経由しなければならないほど「障害児の親」は追い詰められているのではないか、と考察することはできる。子どもへの身体介入は、その介入の特性として、その介入の達成が裏切られる可能性がないという意味で、つまり子どもが完全に客体化されてしまうという意味で、特有の問題を孕んでいると考えることができる。子どもに向けてなされる介入の多くにおいては、たとえば、子どもに勉強を強要する親は、決まってその期待が裏切られるという幸運さが、その介入のうちに内蔵されている。この点、身体介入における親の介入は、「制御すること」と「制御しようとは思わないこと」の両者の矛盾が、顕著に現れてしまうのである。この矛盾を解消し、子どもへの身体介入を貫徹するためには、一方の「制御することをためらうこと」という感覚を鈍化させ、消去することが求められる。そのための1つの手法が、子どもの障害を、あらかじめ子どもの外部に置くという認識的な操作である。子どもの障害をあらかじめ子どもとは切り離しておくことで、身体介入は、子どもに介入するのではなく、あくまでも子どもの付属物に介入するにすぎないと捉えることが可能になるのである。この子にそういうふうに言われたら[どうして耳がないのか聞かれたら]、お腹の中で怪我したんだよいうことと、大きくなったら手術して治すんだよって。いうことだけは幼稚園では言えんくても、小学校入るくらいにはそれを言えるように、しとかんといかんなぁって思うんだけどこの親が子どもに障害を説明するときになされる「お腹の中で怪我した」「大きくなったら手術して治す」という言い方は、親同士の間でよく用いられるレトリックとして存在している。「お腹の中で怪我した」という言いまわしは、子どものデフォルト値として「健常の状態」が設定されており、その上で、「大きくなったら治す」は、「一時的な状態として、障害が子どもに宿っているにすぎない」という、意味合いが含まれているのである。これらの説明は、子どもの障害を子ども自身からあらかじめ切り離しておくことによって、「介入すべき」対象を障害のみに限定させ、子どもには介入しないというやり方によって、つまり、制御の照準をずらすことに意義があるものである。この「お腹の中で怪我した」「大きくなったら手術して治す」という両者の説明は、同時に用いられることによって、子どもの障害を認識的にあらかじめ外部化しておき、親の身体介入を正当化しているのである。子どもの身体に「介入すること」と「介入してはならないと思うこと」の矛盾は、子どもに対して直接的に強制するのではなく、治療の環境を整えることによって、それとなく促すという戦略を導く。小さい頃から、治療の情報を継続的に与えたり、医療機関に頻繁に通うなかで、治すことを暗に勧め、「見た目をきれいにした方がよい」という価値観を教え込む。子どもの周囲に治療の情報を張り巡らすことで、子どもに主体的に治療を選び取ってもらおうとするのである。ドタキャンはできるけど、急に「僕が手術をしたい、お耳が欲しい」って言った時に、一番いい病院ってすぐにはわからなかったりするから。一応こう、外堀っていうか、私にできるだけのことはしておいて、ほんと手術前になって、「僕このままでいい」って言ったら、まあそのままにしてもいいし、そういうふうにしてもいいかなぁって思うけど。親としたらやれることっていったら、情報収集して、いい病院はこことか、ここが駄目ならこことか、そのぐらいはやっといて、一応ツテも作っておいて、手術できるようにだが実際には、何か治療法があるという事実だけではなく、それをした方がよいという規範的なことが教えられているのではないだろうか。「情報を集めたり、ツテをつくる」という作業は、それ自体は、情報や人脈があること以上のものではないにしても、やはり「情報を集める以上のこと」として、子どもはその親の期待を汲み取らざるを得ないものである。「医者を囲む会」では、一方的な医者の治療の説明だけではなく、たとえば、その医者のもとで手術を終えた子どもが、その経験を作文にして、多くの親の前で読み上げる(読み上げさせられる)というのがある。このような語りの様式の設定は、参加者である親たちの身体介入の抵抗を消去させるものとして意義がある。僕は小さいころから、早く耳の手術をしてもらいたいと思ってきました。4、5才くらいの時からです。みんなと同じようになりたかったからです。あと1週間ぐらいで手術となったら、急に怖くなってきて、手術のことばかり毎日考えるようになりました。やめてもいいよ、手術」といったので、「冗談じゃないよ、やめるもんか!」と、僕は思いました僕は自分という人間に耳がなくて良かったと思います。それは神様が僕に耳のない人たちの気持ちを経験させて、もっと困っている人たちのために役立つような人になれ」ということなのかと思います。僕は将来、お医者さんになるつもりです[終わり][100人もの親の前で、小学4年生の子どもが読み上げた作文。この会の終了後、この子どもとは直接対話する機会を持ち、作文がどういった経緯で書き上げられたのかを聞いたりした。]親が手術について「やめたいならばやめてもよい」という、あくまでも中立的な態度を示すのに対し、子どもは自ら強く「手術をしたい」という意思を語っている。このような語りの様式の設定によって、身体介入は本来的に介入ではないことが証明される。身体介入の主体を親から子どもへ移動させることによって、親は「あるがままを受け止める」という態度を保持したまま、身体介入を実践することが可能になるのである。ここでの意思決定の尊重は、子どもの周囲にどれほど身体介入の情報を張り巡らし教えてきたかは問題ではない。このような相手の自己決定を折り込みつつ、自らの意思のもとに服従させる手法は、中田(2000)のいう医療専門職と親との関係と構造的には何も変わらない。医者が「親の同意」「親の自己決定」を折り込みつつ意のままに治療を決定するのと同じように、親もまた「子どもの同意」「子どもの自己決定」を折り込みながら、身体介入を行っているのである。このコミュニティを代表して語られる語りは、その成員間で強い反応が示された言葉や象徴群として、コミュニティ成員の抱えている困難を統括し、解決指針を与えるものとして、汲み取られなくてはならない。「障害児の親」は、このような場に参加することによって、身体介入の実践を貫徹させるための準備を整えていくからである。本来、親同士が集まる場は、親役割が期待されない悩みを打ち解け合える関係が保障される場として、心の安らぎの場として重要な機能を果たしている。個々の親が、子どもの障害に関わる悩みを吐露することによって、障害児の親が社会の周縁的な位置付けに置かれていることを確認させられるようになる。親の悩みが共有されることは、親の抱えている問題がけっして個人的な問題ではないことを明らかにし、そのような悩みを生み出している社会構造そのものが、社会の差別性を示すものとして逆照射される。このような親役割を背負う者同士の承認関係が成立することは、だからといって、自らの担いかつ実践する「障害児の親」役割そのものまでもが可視化されることを意味しているわけではない。親たちの抱えている問題が、同成員との承認関係によって可視化され、それが社会的排除力を示すものとして問題化されたとしても、親自らが社会的エージェントとして担っている行為についてもまた、排除と差別の可能性を孕んでいることまでは言われない(言うわけにはいかない)のである。それどころか、親自身が身体介入の直接的な実践者である以上、「医者を囲む会」には「障害児の親」の連帯によって、個々の実践に正当性を付す機能が期待されてしまう危険がある。このことは、上の子どもの作文で、はっきりとあらわれている。(3)周囲による再生産このような身体介入を正当化してしまう可能性のある装置は、何も障害児の親のみによって望まれて作られるものではない。現実として、「障害児の親」は周囲から常に障害児の親として適切に振る舞うように期待されているのであり、周囲の目から見て、親が熱心に「医療の勉強会」に通うことは望ましいことなのである。障害児の親の周囲からは、「医療を目的としない親の集まり」よりも「医療を目的とする親の集まり」への参加の方が、受けがよい。障害児の親の「医療の勉強会」の積極的な参加は、これを裏で支える人が存在し、事実上、そのような場にしか参加させてもらえないことによって、再生産されている。母親:長崎[で行われた形成外科学会]行ったのはねぇ、長崎のみんな[語り手出身:愛知県]にも会いたかったのと、観光行きたかったのがあって、一泊して観光してきたんだけど、なんか[行った動機が]、観光がこのぐらい[両手幅]で、みんなと会うのがこのぐらい[両腕を広げた幅]、学会がこのぐらい[人差し指と親指幅]。堀:学会は、資料見せてもらったけど、かなり、ウルトラマニアックな内容じゃないですか。母親:あのねぇ、N先生の内容はわからんかった。[笑い]何言っとるかわからんかったんだけど、みんなと会ったのがすごい嬉しくて、Sさん[別の親]に会ったから。ついでに観光も行って、Sさん、長崎の人なので、ずーっと車に乗って連れてってもらったり。この子のお耳をきっかけにというか、長崎の学会もこんなことがないと長崎行けないって、そういうことがなければ親も来てくれないからさ。親が来てさ、子どもたちもみててくれたからさ、そんなことでもないと頼めないもんで、お耳のおかげで楽しませてもらってるって感じ。「こんなことがないと長崎行けない」「子どもたちを面倒みてくれるよう頼めない」という語りは、治療を目的とする勉強名目だからこそ、子どもを自分の親に預けて、他の親と交流を深めることが許されることを示すものである。ここでの障害のように、地域に同じ障害をもつ親を探すのが難しい場合には、親同士で交流するには、週末など人の手を借りる必要がある。親戚に子どもを預けたり、夫に車を出してもらって長時間運転してもらったりという協力である。このことは、親同士の交流が、周囲によって無条件には支持されない、親もまた気兼ねしてしまいやすいなど、それ自体の意義があまり評価されていないことを示している。実際、これらの周囲の協力は、周囲との利害関係が一致したとき、つまり、治療に関する勉強会を名目として参加することで、「障害児の親」役割を引き受けることと引き換えに与えられている。親たちは、交流する機会を持とうとするとき、「子どものため」という名目を探しながら、それが周囲に身勝手な態度に見られないように、つまり愛情行為であるかのように努めているのである。おわりに(本報告の結論)本報告では、見た目を理由とした治療を事例として取りあげ、障害児の親が「どのようにして、子どもの身体に介入するのか」を考察してきた。1つ目の視角である「障害児の親」の社会的位置づけという観点からは、子どもの身体に介入することもまた、「障害児の親」に期待される行為であることを考察した。「障害をもつ子どもの身体に積極的に関わり、管理し制御する」という役割が、とりわけジェンダー役割との結びつきのなかで、母親に強く要請されている。母親による「家庭内で生じた諸問題を前向きに整理し、明るく演出する」作業によって、治療が順調に進まない場合など、予想していた以上に費やしたコストが無効化され身体介入の不全が補完されるなど、身体介入のために重要な機能を果たしていることが示された。2つ目の視角である「障害児の親」の身体介入という観点からは、中田のいう医療専門職等だけでなく、「障害児の親」もまた身体介入を達成するために、子どもに対して政治的に関わることを考察した。「障害児の親」は、身体介入に関わる「子どものあり方を奪ってしまうことの抵抗」を消去または鈍化させるために、「認識的な操作」「情報の包囲」「子どもに語らせる」といった実践を、ときに親同士の連携作業によって行なっていることが示された。最後に本報告を踏まえて、基本的なところに立ち返るならば、見た目を理由にして子どもの身体に介入することは、何のために誰のためになされるのか。外見の障害による「生きづらさ」があることは事実であるが、それが周囲の無配慮によって作られてきたこと、「治療をせずには生きていけない社会はよい社会ではない」ことは強調してもし過ぎることはない(注6)。一方で、「障害児の親」が結果的に引き受けることにならざるを得ない身体介入役割が、周囲から期待される愛情行為として存在し、「身体介入をしなければ、愛情を疑われる社会もまた、よい社会ではない」ことが問題にされてよいだろう。...........................................................................注釈(1)外見上の問題を障害と捉えるかどうかは、論者によって見解が分かれる。筆者は「その人だけに現れる」のか、「他人の価値を介する」かによって苦痛を二分し(立岩1997:405、413)、後者を「障害」として定義するのであれば、外見上の疾患による苦痛のほとんどは、「他人の価値を介するもの」「他人の配慮のなさによる」ものであり、ゆえにこれを「障害」であると捉える。法制度的には基本的に、障害者扱いされない。乳を飲みにくい養育者の心理上の不安定に伴う安定の欠如親になされるまま他者とのふれあいが少ない親の決定のなすまま手術に伴う苦痛口唇の縫合に伴う不快感他者とのふれあいが増す親の決定のなすまま(中田2000:185)(3)筆者は「医者を囲む会」を、「親の会」で医者を招いて企画される「医療の勉強会」として位置付けている。小耳症の耳介形成術や口唇口蓋裂の修正手術の事例では、医療専門職と親の会との関連は、他の障害に比較しても濃厚であり、セルフヘルプグループ全体が、医療専門職に依存してしまう危険が強い。専門職との関係からセルフヘルプグループを分類したものとして、アダムズ(1996)や中田(2000)の分類があり、これらは個々の「親の会」が極めて均質的で一般的な機能を有するものと論じられることが多いなかで、極めて意義のあるモデルである。個々の親と医療専門職との関係について言えば、親の会自体はきわめて「自律的な」グループであったとしても、「個々の親」が、医療専門職との関係において自律的であることを意味しない。医療情報だけを求めて参加する親は多い。1985、2001)があり、ここでは、「障害児の親」こそが取り出され、周囲から切り離されたところに彼女ら固有の問題を浮上させる。このような「子の不幸」=「親の不幸」を自明視した議論は、母親に「障害児の親」としての感情管理が期待されていること、そのような社会のあり方に鈍感である。このように母親の内的問題として取り扱うことが、その態度が誰によって求められ、どのような効果をもっているかを不問にしてしまう危険がある。(5)確かに、母親の「子どものあるがままを受けとめる」という語りは、語り手と聞き手の相互作用のなかで、語り手の母親として期待される適切な態度を演じようとすることの結果によるものかもしれない。この語りを、母親としての規範的な語りとして機能していると考えるのであれば、「介入すること/あるがままを受け止めること」の2つの役割は互いに矛盾する価値として、だが補完する関係として、再生産労働領域に同時に組み込まれていることになるだろう。それでも、この感覚の所在の分岐を見積もったとしても、この「制御してはならない」という抵抗への消去、親役割実践の貫徹を語りの中から汲み取っていくことは可能である。(6)日本で活動する外見上の障害をもつ人のセルフヘルプグループとして、NPO法人ユニークフェイスがあり、外見上の生きづらさに関わる差別問題を社会に訴えている。彼らは筆者のように外見上の問題を「障害」と定義しているわけではなく、顔のインペアメントを指して「ユニーク・フェイス」と自己定義している(松本2000)。(http://www.arsvi.com)。