はじめに(本報告の目的)1-1「障害児の親」の社会的位置付け「障害児の親」が1つの研究対象として、とりわけ近年わずかながらも、社会学の観点から社会的位置付けを論じるものがあらわれている。「障害児の親」は差別される対象であると同時に、差別する主体でありうることを「健全者の論理」から指摘した要田(1999)や、アイデンティティ論から「障害児の親」として「適切に」生きることが要請され、実際そのように振舞うことが存在証明なるとする石川(1995)、愛情規範論から障害児の「運命」=家族の「運命」として、家族の不遇は自明なものとされるという春日(1992→2001)などの説明がなされてきた。1995)ことが確認されている。「障害児の親」(注1)の身体介入を軸にとった先行研究としては、自ら口唇口蓋裂の子どもをもつ中田(1994→2000)の研究があり、治療を通じての医療専門職と親と本人の体験の相違を表(注2)のようにまとめている。中田の身体介入モデルでは、医療専門職と親との権力関係に焦点を当て、親の葛藤や不安、情報の無知等によって、医療専門職との間に何重にも依存と服従の関係が作られるにも関わらず、親はその決定を自分で決めたものと「思い込んでしまう」という構造を明らかにしている。一方で、中田のモデルでは口唇口蓋裂の初回手術を念頭に置いているが、見た目の問題が中心となる口唇口蓋裂の修正手術や小耳症の耳介形成術の事例となると、この手術を「するかしないか」「どこまできれいにすべきか」については、個々の親の価値観「どれだけ子どもの見た目を重視したいか」によって変わってくる。中田は「親の会」に参加する親は、偏りのない公正な医療情報を集め、自らの意思で治療の「自己決定」を行うべきだと主張するが(中田2000:208)、ここでいう「自己」とは、医療専門職もしくは社会一般との関係においての「自己」であり、子どもとの関係においてではない。本報告では、「障害児の親」が子どもに対してなす、見た目を理由にした治療を事例として扱い、「障害児の親」が「どのようにして、子どもの身体に介入するのか」を注意深く見ていく。これによって、1つ目の視角からは、「障害児の親」の社会的位置付けとして、「障害児の親」には「温かみのある家族」としての介助機能が期待されたように、子どもの身体に介入することもまた、「温かみのある家族」として「障害児の親」に期待された行為であることを明らかにしていく。2つ目の視角からは、子どもへの身体介入として、医療専門職が「親の同意」「親の自己決定」を折り込みつつ治療を決定しているように、「障害児の親」もまた、「子どもの同意」「子どもの自己決定」を折り込みながら、身体介入を行っていることを明らかにしていく。親」→「子ども」という三者間においては、中田の研究を合わせると、二重の権力構造と服従の関係による身体介入の政治が存在していることが示唆される。調査方法2-1調査概要:本論文で用いられるデータは、筆者が2002年1月から2003年5月まで継続して行ってきた聞き取り調査によるものである。基本的に、外形の障害をもつ子どもの親と子ども本人の計15人(うち、本報告での抜粋は母親4人、子ども1人)による聞き取り調査のテープ起こし記録、また「医者を囲む会」での子どもの作文による。聞き取り調査については、基本的に可能な場合には対象者の自宅で、そうでない場合には、落ち着きある静かな場所で一対一で行った。テープ起こしをしたものはすべて対象者に返送すること、またプライバシーへの配慮などの了解を紙面にて行い、承諾を得た。聞き取りの仕方は、自由回答法によっており、聞き手の側で状況や枠組みを設定することを回避するため、調査票は用いていない。質問項目としては、「子どもの治療」または「今まで受けてきた治療」を中心に、そこに至るまでの経緯や経験、将来の展望などについて伺った。聞き取り時間は基本的に2時間から3時間。2-2対象者:ここでの対象者は、外見の障害をもつ子どもの親と子ども本人であるが、本調査でのデータで取り上げられる外見の障害は、小耳症と呼ばれる耳介の形成異常の障害である。口唇口蓋裂の治療との一番の大きな違いは、生後の早い時期になされる機能回復を目的とした初回手術があるかどうかである。口唇口蓋裂の修正手術や小耳症の耳介形成術の治療選択においては、生後10年以上の期間が存在するため、この間に、口唇口蓋裂や小耳症の子どもをもつ親は、「親の会」で医者を招いて行う「医者を囲む会」等の勉強会に頻繁に参加し、最善の治療の選択ができるよう準備を整えていく。2-3対象者のサンプリング:対象者のサンプリングは、この「医者を囲む会」に参加した親や子どもを中心に、聞き取り調査の依頼を行うことによっている。したがって、対象者のサンプリングは、きわめて、その「医者を囲む会」というフィールドの特質そのものに規定されている(注3)。「障害児の親」にとって、子どもを生みそれが障害児だとわかるやいなや、その時点から「障害児の親」として生きることを要請される。これは出産の場を乗り切ってもなお、日常生活のなかで、執拗なまでに追いかけられるものである。1999:36)であることを求めてくる。保健所っていうか、先生とかどこでもそうだもんね。検診あるとき、ここ3ヶ月検診、4ヶ月検診なんだけど、行った時に、「質問ありますか」という質問事項があって、私は上の子とかも帰ってくる時間があるもんで、「ありません」って書くんだけど、小耳症なんで必ずまわされる、個別相談に。「病院行ってますかぁ?」ってすごい暗い顔で、「大丈夫ですか、お母さん」って言われるんで。「そういう人[小耳症の人]がいたら紹介してください」って言ったんだけど、「5年間、いないですねぇ」って。いうので見せるのが嫌な人は連れて来ない人もいるんだって。子どもに障害があったために個別相談にまわされ、「すごい暗い顔で、心配された」という体験が語られている。出産の場に限らず医療に関わる場では、身体的形質がことさらに取り出されることになるため、また医療的配慮という名目があるばかりに、「不幸な、かわいそうな親」としての見方を押し付けられやすい。このような親の相談にのることが業務となっている公的な場において、「きちんと病院行っているかどうか」をたずねることは、一般社会から期待されている「障害児の親」の役割がどのようなものかを伝える機能を果たしている。「子どもの身体について責任をもち、管理しなくてはならない」という「障害児の親役割」であり、これが専門職の振りかざす専門性によって押し付けられている。このように「障害児の親」として、子どもの身体に責任をもつよう教えられるのは、なにも医療の場に限ったことではない。「きずながある」家族が介助を行うこと、とくに女性がその役割を担うことが当然の前提とされた(土屋1998)ように、子どもの身体に介入する「障害児の親役割」もまた、とりわけ母親に要請されている。「障害児の親」役割は、「家庭内で生じた諸問題(子どもの障害の問題をも含む)を前向きに処理していくこと」といった既存のジェンダー役割と結びつけられて、母親に対して偏向して帰属される。management)」(Hochschild1979)——自分の内的な状態に対して、望ましい/望ましくない感情を喚起/消去する営み——が、障害児の親役割として要請されるのである。落ち込んだのはほんのちょっとの間、一日もかからんかったと思う。見るたびに「あー」って思ったけど、みんな泣いたっていうけど、あんまり泣かなかったかもしれない、私。落ち込んでいても仕方がないと思って、上の子2人いるし、私が落ちこんどったら上の2人困っちゃうし。この子だって困るかなって思って、落ちこんどらんないなぁって思って。病院を先生探してくれているけど、自分でも探したりとか、前進というか、前向きな行動をとるしかないと思って、落ちこんどってもなおらんじゃんって思って、そんな落ちこんどっても仕方ないと思って。お父さんはショックだったみたい。自分の親にもすごく暗くショックだぁって電話したらしいんだけど、旦那のお母さんも、「そうか、そういう子もおるよね」って言っただけなんだって。私もだけど、お母さんもそんなに気にしてなかったみたいなんで、「それに救われた」って言っとったけど母親には「障害児の親」役割として、「落ちこんでいられない」、他の子どものためにも「前向きな態度」をとっていくこと、障害の問題など何事もなかったかのように「平穏に繕う」こと、つまり、家庭内部を温かみのある家庭として演出する「感情管理」が求められている。この母親による感情管理によって、家庭内が明るい安らぎのある雰囲気に醸し出され、子どもの障害といったシビアな問題は無効化される。母親には感情管理によって、家庭内で起きている諸問題を前向きに整理し、切りぬけていく推進主体としての役割が求められている。一方で父親は、この母親による感情管理によって救われる立場、いわば、生産物の消費者であるかのような位置付けである。父親の「自分の親の前向きな反応に救われた」という語りからわかるように、「感情を作り出す」という視点から捉えれば、先の「親の障害受容研究」(注4)は、母親に家庭内を明るく演出する役割が求められていること、そのことにあまりにも鈍感である。親の障害受容研究は、実のところこの母親の感情管理としての役割を母親個人の「適応」「再起」といった本質的な問題として書き換えることによって、それ自体が社会的に求められる役割であることを隠蔽してきた可能性がある。親」にとって、「家庭内を明るく演出すること」という感情管理の役割のほかに、もうひとつ重要な役割が、「障害をもつ子どもの身体に積極的に関わり、制御し管理しようとする」役割である。子どもの身体に対して積極的に介入すること、身体介入である。後者は前者の証明手段であると同時に、感情管理が家庭という空間全域に働きかけ間接的に問題の無効化を図る作業であるとすれば、身体介入は、子どもの身体に直接的に働きかけることによって、問題の根本を除去しようとする作業でもある。本論文で取り上げられる、親による子どもの見た目を問題にしてなされる形成外科手術は、この「子どもの身体を制御し管理する」という身体介入の役割として存在している。「障害児の親」にとって、子どもの身体に介入することの方向性が確定されることは、確かな安心感をもたらせる。母親にとって、それが愛情を感じていることの証明手段としてあることと同時に、感情管理の実践は間接的にしか問題解決の糸口を与えないのに対して、身体介入の計画が定まることは、問題の解決の糸口をはっきりと示してくれ、家庭内で生じている問題を根幹から除去してくれるように思われるからである。耳をつくるつくるって言ったって、どうやってつくるんだろうって思ってたんですけど、8月くらい、新聞で埼玉でF先生の記事が載っていたんですよね、それを誰かが教えてくれたんですよ。ウチは違う新聞だったんで、販売所までね、暑いさなかだったんですけどね、もう必死でね乳母車押して、30分くらい歩きましたね。買いに行ったの、その新聞欲しさに[笑い]。となりのセブンイレブンまで最初行ったんだけどそこは売り切れていて、そのときはもう、すごい形相で買いに行ったらしいですよ、後から奥さんに、あの時何かあったんですかって言われたくらいで。次に、販売所に電話して見ようと思って、販売所にあるって言われたんで、もう、電話切って、暑い炎天下の中、ほんとあの子も寝てたんですけど、乳母車押してずーっと歩いて、だからあの新聞捨てられないんですよ、ほんとに「手術できることが支えになった」「治療の記事欲しさに炎天下のなか買いに行った」というそれぞれの語りは、「手術して治すことができる」と親が認識することが、どれほど親に安心感をもたらすかを明らかにしている。親の務めを果たすにあたって、子どもへの治療の方向性が明確にされることが、宙ぶらりんの状態で不安を抱えていることからの離脱として、確かな問題解決の糸口を示してくれるように思われるからである。していったん、子どもへの治療の方向性が決定されれば、多数回長期にわたる治療であるために、その治療を中心にして子どもの進路等が決められていくことになる。障害児の親にとって、医者の選択など含めた治療計画は最大の関心事であり、親同士が集まれば、このことが必ず話題にされる。母親:O先生はここの中の耳の部分も使ってくれるっていうんですけど。堀:あー、そこでするんですか。母親:いや、どこでするかは決まってないんですけど、Y先生のところに行っちゃうかもしれないし。〔肋軟骨を採取する時にできる胸の〕傷が小さいと聞くといいかなって思って。堀:N先生もそうだって言ってましたね。母親:N先生の時の傷跡もみせてもらいたいなぁと思って。N先生のほうが近い、N先生は患者の要望聞いてくれないって言ってたから。