愛媛県在住37歳、結婚して子供もおります。親には感謝しています。この病気を知ったのは社会人になってからです、できれば、もっと早く知りたかったです。親も言いたくなかったのだと思います。幼いころから病院たくさんいきました。手術や歯医者の治療大変でしたが、それ以上に親が大変だったと思います。お金もたくさんかかったと思います。これからはがんばって恩返ししなきゃと考えてます。自分たちのことで今は精一杯です(*^^*)この病気を持った子達に悪い子は一人もいない!そう聞きました!!正直今もコンプレックスの1つではありますが、なるべく気にしないようにしてがんばってます。同じ先天性の病気もったこと接点をもったことがないので機会があったら交流してみたいなと思いました。