ダウン症の子何人も知ってました。ハーモニカのうまい子とか...でもやっぱりよう近づいていかんかった。人もいて、近づけようともしなかった、あの頃の先生たちも。一生懸命やってる先生みたいだったけど、だってその、(教室も)端っこの方にあったしね、そんな今みたいに交流とかなかったしね。「やだな」っていう想いは...学芸会の時の劇も、運動会の時も全部別。あ、うちの子がそこへ入るのやだな...って。腰が引ける?やだなっていうのはなくはなかった。(「やだな」っていう感覚をもう少し聞きたいのですが)なんか、哀れみとかね。かわいそうとか、こわいとか。自分の子は怖くもないし、かわいそうじゃないと、なんかだから、特殊学級というところがいやだな...でもそれしかないかなって思ってたんだけどね、宮本さんの話聞くまではね。ええーっそんなんあるんだって。」C「で、(医療を考える会に)行ったんや。言語障害がある人、に会えると思って、楽しみっていうかね、何いわはるかとおもってね、どんな話が聞けるやろって思って。したら、その人が、私に向かって「親は障害者の最大の敵やねん」っていいよってん。私、あの時忘れられへんわ。私はあの言葉でね、私ね、生かされてんねん、今。私その時ね、すごい「え、なに言うてんの!?私これから無茶無茶がんばろうおもてんのにから、なんで、なんで私が敵になんねん?」ってすごい思ってん。設なんかはいりたない。家におりたいのに、施設に入って訓練してこいっていう。あんな自分らの生き方を疎外っていうか、足引っ張る親、親が最大の敵やねんっていうてね、それが1歳前後やってん。あたしはその言葉にしがみついて生きてんのやんね。あのそうならんようにって。常にそうならんようにって。それは正しいと思うねん。絶対的に正しいと思って、反発よりね、なんとなく妙にね、そうかもしれんって頭下げながら帰った覚えがあんねん。ほんまに、あの時あれを言うてもらえへんかったら...でもね、それでも私、あの時も療育に失敗しかけてたからかなあ。親たちは、差別の体験や自身への非難など多くの経験を「自らの物語」として引き受ける。引き受けた後に、それを少しずつ変更していく。害をもつ子の親である私」を自らの物語として理解していく。」とは、私の理解ではこのプロセスを指す。親たちが子に近づいていくだけでは親は子にとって抑圧者となる可能性を秘めている。「親は最大の敵」という言葉は、子に近づきすぎる親を表現した言葉である。子どもから遠ざかる」。相反する二つの仕事を意識して行わざるを得ないのが「障害を持った子の親」といえる。遠ざかること」を意識して行わざるをえないのだ。うまいこといってると思ってんのやんか。学校行き始めて私の手に負えへんっていうか、学校行っている間はなにがあるかわからへん、多分いじめられたしいやな思いもあったやろうけど、かばえへんやんか。かばえへんって思って、あの子に、結構面と向かってね、もう自分のことは自分引き受けてっていうたことがあんねん。小学校の一年か二年かそのぐらいに、言ったことがあんねん。...つまりそれは私の中の整理のつけかたやってんで。私がいっつもいっつもそれが気になって気になって気になってね、何とか手だそう何とか手だそうって、で、手だそうとすればするほどその、手出すって言うことは、あの子をコントロールしようと思うことやから、あの子から反発くらうやん、で、すごい疲れちゃって、もう、あの、自分でやってんかって言ったとたんに、あの子はさ、さささささってうまいこと行き始めて、そういう経験があんねん。親たちの語りの中には、どこかで障害学と相容れない部分が生じることはさけられない。葉が生じたときである。A「...その障害の人がこう、言ったら、あの、言い方ちょっと悪いけど、障害の人ががんばって運動会をしている場面でがーっとすごい涙を流している自分の不思議とかね、私の(こと)ね。自分の中にある障害者差別、すごい、障害者差別って、そりゃ障害者だけじゃないね、自分の中にある差別にね、いつも結局は向かい合うことになったんよ。それはね、あの人が、あの親は最大の敵やと言った人がね、あの辺からか、それとも重度の障害の子をみながら何となく違和感を感じている自分に対する違和感とかね、だから、○○(長男)がどうのこうのというよりも、いつもいつもなんで私はここで立ち止まるんだろうとか、何でここで違和感を感じるんだろう、何でここで涙をながすんやろう、なんでここで、あの、どんなんかな...抱けへんやろう、触れへんのやろう、涎垂らしている人の手が握れへんのやろうとか、そういうこと。」B「まわりもダウンの子がいっぱいいて、あ、こんなふうになるのか...それは何とも言えない思いでした。あのね...やっぱり、あの、今でも思い出すんだけど、今度合宿があるでしょ?初めての合宿からずーっと皆勤賞なんですよ、最初は9月だから半年の子ども連れて行った時はね、やっぱりね、周りの子を受け入れられなかったですね。自分の子はかわいかった。自分の子は最初からかわいかった、でもかわいいとか何とかいうもんじゃないですね、これはもうかわいいとかいやとかいうもんじゃなくって、そのここにいるわけだから。かわいいんですけど、周りの子はかわいくなかった。知恵遅れ?っていうそういうことですね。あのしっかりしてる子見れば、うれしいけど、ぼーっとしてる子見れば、切ない。切ない...いやだ、こんな子にならないでほしいっていうのが、あったですね、最初の年はそれは何とも言えない思いでした。」こうした「親の感情」を私が否定することはできないと思う。その感情を否定することができるのは、唯一その感情を持った親自身である3)。親は子にとっての他者である。障害の当事者ではない。このことから生じる「なにか」は文化の溝として残しておいて良いのか。「異なる」ということから生じる「なにか」まで抹消しなけばならないのだろうか。私は何がしたいのか?おそらく、親と子の間にある「なにか」に言葉を与えることだと現段階では思っている。杉野昭博が「私は、『健常者』と『障害者』との間には、『翻訳』によってのりこえられるべき『文化の壁』が存在すると考えている4」」(杉野、1997)と言うときの「翻訳」の手法とは何か、を「私が」知りたいのだ。この「翻訳」は親たちの物語によってなされるはずである。大事なのは社会がその物語を共有することである。「援助」や「共生」を語る前に必要なことは、ここにあるような気がしてならない。[母親は、やはり母としての「優しさ」を持っているのではないか。親へのアプローチは、私の目的である「障害を巡る文化的摩擦を読み解く」ということに、必要不可欠な気がしている。](全くの余談です)余談となるが、先日のハンセン病を巡る裁判とその判決に関するゴタゴタは、当事者たちにとってのナラティブ・セラピーとなりえたような気がした。当事者たちにとって生きにくい物語(ドミナント・ストーリー)を書き換えずに、援助だけを行おうとする官僚の言い分は、生きにくい物語を背負わされた人々が何を求めているかに鈍感であった。「裁判」というある程度客観性のある場所で「物語の書き換え」が行われたことに価値があると私は思う。「これで明日から人間として生きていける」という象徴的な言葉と同時に「本当の戦いはこれから」という言葉も実に重い。「書き換えられた物語」を、社会に共有のものとするためには、まだ時間と手間がかかると思われる。p247-274.【質疑応答】(A)「親は敵だ」と主張したのは青い芝。青い芝の運動も自立生活運動ということはできるので、「自立生活運動のなかで言われた」とするのもまちがいではないだろうが、やはり不正確。いうと、一般には80年代後半以降の運動が想起されてしまう。(コメント)(B)1.障害者に出会ったときに感じた「もやもや感」について、もう少し説明してほしい。一般の人々は障害者に出会うとき戸惑うことが多いので、同じなのかなと思った。2.一般社会の目は、障害を持つ子の親は、死ぬまで子の面倒を見なければならないと期待することが多いので、親がこの面倒をすべて見なければならないと思って、子の自立を妨げるように思われるが。:2番目についてはその通りだが、親がそれに気づきにくい。1番目については「僕が『ああ』なったらどうしよう」という単純な恐怖心。「僕が『ああ』なっても構わない」と思えるように言葉がほしい。(C)本音で言うのはいい。パパは働くことで精一杯。決断すべきところでは決断している。(B)障害者になっても生活に困らなくなる環境になることが大事。:環境よりも、人が人をどう思うか、という根本的問題。自分とは何か違うというものに出会ったときのもやもや。(B)障害を持たない仲間と関わる機会をふやして、共に生活するようにしたら、もやもやはなくなっていくかもしれない。環境というが、かかわる機会があまりに少ないから、そういう環境にしていく必要がある。:環境という言葉を制度やお金という意味で使ったが、そういう意味ならわかる。生のためには、まず共にある場、「共在」が必要。共在なくして共生なし。ダウン症の子どもの多くが分離教育を学校側から勧められる現状では、共在するのも一苦労。(B)電動車椅子で梅田とかに出かけると、子供が寄ってきてお母さんに自分のことを聞いていることがある。出会わないことがもやもや感になる。