一か月のバス・地下鉄の定期券代にすら足りない。ロシアの月給の平均は一万五千円程度といわれるが、インフレが急速に進んで物価はけっして安くない。「この給料の額を見てください。決まって返ってくる答えだ。どこも職員は定員の半分から三分の二程度しか確保できず、自分の子供が入所しているからという人が多い。施設の財政は近年では改善されてきて、市が子供一人の生活費として施設に支払う金額は五四万ルーブル(約一万二千円)となっている。母の給料はこの三分の一に過ぎず、子どもに接する職員の待遇は忘れられている形だ。親が手元で育てている場合の手当ては、その子供が施設で育てられる場合の経費よりも少ない。関係者の話では、障害の重い子供では施設で二〇〇万ルーブルかかり、それを政府は支払っているのに、自宅で育てる親には三〇万ルーブルしか支払われない。自宅での養育をさらに不利にしているわけだ。話を改善しようと努めている職員にも何人も出会った。した意欲の広がりを願うばかりだ。二、ダウン症児に教育を先天的な染色体異常であるダウン症候群(以下ダウン症)の少女ナターシャは、五歳の時にそれまでの幼児施設から障害児施設に移ってきた。ナターシャは栄養失調で痩せ細り、一七キロあった体重は、八歳の時には六キロにまで減っていた。同じ時期に収容されたほかの二人の子供はすでに死亡。ナターシャも、死を待つばかりだった。そんなナターシャを救いだしたのは、ダウン症協会のセルゲイ・コロスコフ氏だった。彼は周囲を説き伏せて、少女を入院させた。病院はダウン症児の治療に熱心ではなかったが、それでも三か月後には、ナターシャの体重は倍に増え、再び歩くまでに回復した。在として施設で放置されてきた。「ロシアで施設に入れられたダウン症の子供はたいてい死ぬ運命にある。紙より)というショッキングな報告もある。歳になるダウン症の娘ベラの父親である。彼は、娘が生まれたとき、この国の知的障害者に対する冷酷な姿勢を思い知った。「この子が産まれたとき、医者はこう言いました。『この子は一生、話すことも自分の世話をすることもできませんよ。子供の世話であなたが働けなくなったら、どうやって生活するんですか。悪いことは言いません。子供は施設に入れなさい』ってね」こう言われて、ほとんどの親は自分で育てるのを諦めてしまう。そのまま子供を見捨て、生まれなかったものと考えることにする。意した数少ない勇気ある親の一組だった。児の教育のための情報は手に入らなかった。方法が開発されていたにもかかわらず、ソ連は知的障害児を生かすための情報には関心がなかったように思われる。ソ連にやっと自由の風が吹いてきたとき、コロスコフ氏は外国に出かけ、ダウン症児をもつ親たちに出会い、オーストラリアのマクワリ方式という教育方法について知った。ベラをこの方法で育てると同時に、他のダウン症児の親にも紹介しようと翻訳も作った。「あの時、マクワリ方式に出会えていなかったら、どうなっていたでしょうね。前までは、外国との交流自体が不可能だったわけですから。七歳になるベラは、部屋をあちこち走り回り、やんちゃにわたしに話しかけてくる。普通の子供よりずっと手はかかるのだそうだが、見た目はあまり変わらない印象だ。したベラの成長を見てきただけに、コロスコフ氏には、施設で何の刺激もなく、ただ死を待っている子供たちのことが放っておけない。彼は、一九九三年にダウン症の子供とその親を支援する協会を設立し、施設にいる子供たちの救援活動も始めた。ヨーロッパの援助団体などから贈られた資金で、施設に人を派遣し、家族に教育方法などの情報を流布する活動を続けている。三,間違ったレッテル誤った認識で『学ぶ能力なし』と判断されてきたのは、ダウン症児ばかりではない。生時に予備的な烙印が押される。実際の判断は三、四歳になったときだが、出生時の烙印が先入観を生むし、それまでにすでに施設に入れられて発達が阻害されていることも多い。生まれたときから刺激のない施設に放置されたら、正常なコミュニケーションができるようにはならない。障害もあるとみなされることも多い。脳性マヒでは、半数ぐらいが知能は正常だときいたが、脳性マヒ、すなわち知的障害と診断される傾向は強い。CSIは、一九九一年にモスクワとサンクトペテルブルクにイギリス人の専門家らによる調査チームを派遣した。そこで彼らは、知能が遅れているとみなされている施設内の一歳から一八歳までの子供たち一七一人に対して、一、二種類の知能検査を行なった。「知的障害」とのレッテルが貼られると、受けられる教育のレベルが落とされ、仕事を選択することも許されなくなる。結婚や家族を持つことはできないし、選挙での投票も車の運転も認められない。子供たちが、孤児院の後の人生を送る場所を見学させてもらった。モスクワの中心部からおよそ一時間、一八歳からお年寄りまで、知的障害をもつ五〇〇人の人々が生活する施設がある。広大な敷地に、五、六棟の建物が建ち、周囲はコンクリートの壁で取り囲まれている。人里離れているわけではないが、周囲は小さな工場などがある程度だ。多くの部屋にテレビや個人のロッカーがあり、部屋は小綺麗だ。ベッドのまわりを、写真や小物で飾っている者もある。案内してくれたがっしりした男性職員は、必要なものは何でもそろってますよ、と自信たっぷりだ。女性の部屋でもノックもしないで開けてしまうことに、こちらは戸惑う。社会主義のもとでは、プライバシーの観念がなかった。それは、変わっていない。業所では、廊下の壁を埋め、天井まで届く菓子箱の山がまず目についた。ここの作業は、主に菓子箱折りと段ボール箱作り。雑然とした大きな部屋で、男女一緒にひたすら箱を折っている。源となっていたのだが、今のロシア経済の沈滞で、受注は以前の一〇分の一ほどに落ち込んでしまったという。施設内で結婚はないのか訊ねてみた。結婚しても生活能力がないのですから。現実問題としては起こるわけです。」つまり、妊娠する女性はいるというのだ。「でも育てられませんから、中絶させます」そのあっさりした言い方に、わたしの方がどきりとする。困難であることはわかるが、そんなに大事なことが頭ごなしに決められていいのだろうか。施設内で出会った人々は、普通に話し、生活している。々全員が、基本的な人間としての生活を完全に否定されるほどの障害をもっているとは思えなかったし、どんなに障害が重くてもそれは否定されうるものではない。これほどの苛酷な運命が、もしも誤診のために降りかかるとしたら、それが放っておけるだろうか。親に見捨てられた子供たちには、もしいい加減なレッテル貼りが行われても、誰も守ってくれる者がいないのだ。わせて、三〇〇人ほどの子供たちがこのセンターのプログラムで学んでおり、スタッフは常勤で四〇人、他にも四〇人近い専門家が力を貸している。自閉症、ダウン症、脳障害や言語障害などの子供たちに対する効果的な教育方法を研究し、実践している。センターの創立者の一人、アンナ・ビトバさんが力を込めて言った。セラピスト、障害児の親たちが、一九八九年に設立した。「ペレストロイカのお陰ですよ。ペレストロイカが始まって、この学校を作ることが可能になったんです」ゴルバチョフ以前には、国家組織の枠外で、市民が団体や組織を作ることが許されていなかった。市民による組織が法的基盤を得たのも、つい最近のことなのだ。