センターの中で、知的障害をもつ息子を連れた女性に出会った。子供は五歳になってやっと話し始めたというが、このセンターに来て顕著に進歩を見せ、一二歳になった今は書き方や数え方を学び、普通の学校へ行く準備をしているところだという。「薬を探し回ったり、いろいろな医師を紹介してもらったり、大変でした。子供を手元に置こうとする親も増えてきているという。子供が親の元で育てられるということが最も大事なのだ、とアンナさんが強調した。九一年八月には、自閉症やダウン症などの子供に教育を行う「ロドニク(泉)センター」が、専門家らの手で開設された。アパートの二フロア分に、小学四年生から六年生の三クラスと幼稚園クラスが設けられている。四、五人の子供に対し、先生が二人。大きな紙にくねくねした線を書く子供、その子に先生がかかりきりになっていれば、ただぼんやりと座っている他の子供たち。座っていることもできず、窓から外をのぞいたり、訳の分からないことを叫んだり、壁をどんどんたたいたりする子もいる。彼らの可能性についてはわたしにはわからないが、確かに重症だと思った。放す以外、この子供たちを受け入れてくれるところはどこにもなかった。手元で障害児を育てている家族が、毎日子供を通学させてくる。ある母親に、子供を手放すことを考えたことはなかったかと尋ねてみた。彼女は、この学校ができるまで教育の方法もなく、大変な苦労をしながら子供を育ててきたに違いない。彼女は力強い笑顔で答えた。「あなたは自分の体の一部を、自分の小指を、切り落とすことができますか」そこには、子供に対する愛情と母親としての誇りが見えたような気がした。九二年に「ウテシェニエ(楽しみ)センター」を開いたビクトル・ユルタイキン氏は、障害児は生後すぐから、まめに経過観察をして、教育や治療を始めなければならない、と強調する。観察をする機関はなかったため、能力があっても見捨てられてしまうか、手元においても手遅れになってしまったケースが多かった。「制度として専門家が診断を下すのは、三、四歳の時点ですが、それでは遅すぎるのです。彼は産科医院とのネットワーク作りを急いでいる。脳や染色体に障害があると思われる子供が産まれると、施設に入れることを親に勧めてきた。両親には、ほかに相談するところもなかった。これを変えて、ウテシェニエ・センターを訪ねるように勧めてもらうのだ。九七年初頭で、ネットワークができている産科病院は一二カ所だったが、これを、もっと増やす努力をしている。ユルタインキン氏も、子供の教育における親の役割の重要性を強調する。「親が子供と一緒にここに通い、訓練方法を学んで自宅で実践する用意があることが、このセンターが子供を引き受ける条件です」しかし、厳しい社会情勢の中、そこまでできない親もいるそうだ。内で脳性麻痺の子供たちに編み物を教えたのをきっかけに「プレオドレーニエ(克服)センター」を開き、今は英語、手工芸、コンピュータなどまで教えている。小児麻痺の子供たちの施設という大きな建物の四階を借りているのだが、建物にはエレベーターの一機もない。事務所で、小柄でふくよかな顔のリディアさんと会った。子も一緒で、細長い部屋の真ん中で、コンピューターの前に陣取っていた。息子はもう高校生で、いまだに歩行は困難だが、聡明そうな少年である。彼を病院に見舞いながら、リディアは、こうした子供たちのための教育施設が必要であることを痛感したのだ。脳性麻痺の子供は、手足が不自由でも、知能は正常な子供も多い。リディアは当初のことを思い出して笑う。「病院の人たちは、あんなことしても無駄なのに、という目で見ていたの。子供たちが自分で編み物ができるようになるのを見て、びっくりしてたわ」しかし、どのセンターも財政的に苦しく、教室の確保も難しい。現状では、希望する子供たちを全員受け入れることは不可能だ。「適切な教育」が受けられる機会は、まだ大海の一滴に過ぎないのだ。アンナさんはこう打ち明ける。子供で一〇〇人が、順番待ちの状態です。早く、特別教育が始められればそれだけ効果があるのに、それができません」さらに、ソ連崩壊と自由な社会への動きは、外国人がこうした子供たちに手を差し伸べることも可能にした。ソ連時代には国内の目にすら触れないように隠されてきた施設に対し、外国人による訪問や援助が始まった。わたしがメンバーだったARCは、その中でも現地モスクワで発足し、活動を続けている団体である。モスクワで長年、外国人の女性たちで構成してきた国際婦人クラブの中で、孤児院訪問や援助活動が始まったのは一九九一年二月。夫人でクラブの会長も勤めた大島明子さんは、こう振り返る。「孤児のために企画したパーティや遠足に、ロシア側関係者の子供ばかりきてしまったり、援助を本当に必要な人のところに届けるのは難しかったです」ARCは、その後独立したNGOとなり、民間の教育施設や保護施設への資金援助や、海外の病院や援助機関との橋渡しなど活動を広げている。助の調整をしたりするために走り回ってきた。「今日、やっとカーチャが手術を受けるの」ある日、ジュリーが弾んだ声で教えてくれた。前に出会った五歳の少女の顔を思いだした。生まれつき上顎に損傷がある少女の口元には、三センチはありそうな出来物があった。唇がなく、代わりに皮膚が外にまくれ上がっていたのだ。口と鼻孔の境が不完全で、話す能力が劣り、うまく食べることができないため、栄養不良も心配された。このまま孤児院にいたら、死を待つ子供の一人になっていただろう。この症状などは、生まれてすぐに手術すれば、ほとんど後も残らない程度の障害だという。親に見捨てられた子供の治療に一生懸命になってくれる人はいず、ARCが治療の手配をしてから、手術を受けられるまでには一年以上かかったのだ。ロシアで求められているのは、援助ばかりではない。病気や治療法に関する情報が必要なのだ。ロドニクセンターで、廊下に座り込んでいた母親の一人が、わたしに一生懸命に尋ねてきた。子供はてんかんなのだが、日本ではどんな治療が行われてるのか。訪れたどこの施設でも、日本での障害児教育について質問された。わたしには彼らに答えるほどの知識がなかったが、この国で障害児のために働く人々は、外国でのノウハウや情報を求めている。子供を自分の手で育てたいと願う親は、子供にどう接したらいいのか、何をしてやれるのかといった情報を得ることに必死だ。門家や関係者との交流が広がっていくことが大変重要になっている。本の教育者からも、協力できる分野や分かち合える問題があるに違いないと思う。した交流や外国からの支援が今後どんどんと実現していくことを、心から願ってやまない。(http://www.arsvi.com)。