知恵イベント未分類ランキング障がいがある子供を持つママ向けの応援webメディア、「ルトワ」。伝えたいこと息子が小児がんになりまして。息子が小児がんになりまして。〜よもやよもや、母として不甲斐なし〜息子が小児がんになりまして。体験談この記事のタイトルとURLをコピーするはじめまして!ハンデっこママコラム隊のエリカです!ムスメが病気(染色体異常)を持って生まれ、5歳になった現在も医療的ケアが必要なハンデっこです。今年は新型コロナウイルスが流行して、ハンデっこがいる我が家はモチロンお出かけ自粛中です。普通に風邪をひいても肺炎になるなど、重症化しやすい我がムスメ。イートだとかで少しずつ活動範囲を広げつつありますが...ウチは、もう少し収束の兆しが見えてきてからかなぁと考えています。『コロナ禍が落ち着いて、安心して出かけられるようになったら旅行に行ってみようかな♡』という方のお役に立てたら...と思ったので、過去の事になりますが、旅行記を書いてみたいと思います〜!※まだコロナが流行する前の昨年は、私が妊娠中だったのと、ムスメの体調のこともあり、遠出は控えておりましたので、もう少し遡って一昨年の旅行記を書いてみたいと思います。写真や記憶をたどりながらなので、ちょこちょこ忘れている部分もありますが、お許しください。ムスメを連れてはじめての東京旅行!初めての新幹線は...?それまで、車で近県に出かけることはありましたが、遠出という遠出はしたことがありませんでした。それなのに!思い切って東京に行くことを決断!!東京でムスメと同じ病気の子どもたちにスポットを当てたイベントがあり、「どうしても参加したい!」というのが旅行に行く一番の目的でした。北陸新幹線かがやきで富山駅から出発!ちなみに身体障害者手帳第1種1級を持っているので、JRは本人と介護者1名のみ5割の運賃で乗車券が買えます。(ムスメは3歳で未就学児だったので、運賃はかかりませんでした)...が、旅行代理店の新幹線+ホテルパックの方がトータルでお得だったので、今回は↑を利用しませんでした。指定席を取っていたので、慌てることなく乗車できました。私たちは多目的室に近い車両の座席を予約していました。乗り込んでから車掌さんにお願いし、ムスメ、夫、私の3人は多目的室を利用させてもらうことに。ちなみに多目的室とは...身体の不自由な方や、歩行が困難な方が優先して利用できる個室です。利用に別途料金は発生しません。・北陸新幹線の多目的室は事前予約はできません。車掌さんから「授乳や体調不良などで利用されたい方が来られた場合は交代してください。」と言われましたが、どなたも来られず、東京駅まで多目的室で過ごすことができました。多目的室の座席は、通常なら2人分のベンチシートのような感じになっているのですが、簡易的なベッドに早変わりする仕組になっていました。シングルベッドくらいの広さはあったと思います。ムスメは抱っこやベビーカーに座って過ごすことができたので、ベッドにはしませんでした。何度か吸引が必要で、それなりにジューっと音もするし、周りの方が不快な思いをされるのではないかという私の不安もあったので、多目的室で気兼ねなくできたのは良かったです♡なんと言っても広々としていて、吸引器やらモニターやら酸素ボンベやら、荷物の多い私たちにとってはありがたかったです。新幹線に...というか、ムスメと一緒に公共交通機関を利用するのは初めてだったのと、途中で何かあっても次の駅まで降りられないという不安も正直ありましたが、何事もなく、無事に東京に到着したのでした。↑肝心の多目的室内部の様子を撮るのを忘れていたので、座席の写真です。支えがあれば少しだけ座っていられました。〜さまざまなサービス編〜息子が小児がんになりまして。障がいがある子供を持つママ向けの応援webメディア、「ルトワ」。ママを楽しく、面白く、ジブンらしく。Reserved.冊子|しあわせのかたち読む冊子|しあわせのかたち読む。