-その1-コメントを残す均てん化って聞いたことありますかわたしが知ったのも数年前でした。友達に聞いてもそんな言葉知らないと返ってきます。私たちウイルス性肝炎患者は「均てん化」を目指しているのです。一生物がひとしく雨露の恵みにうるおうように。すごい言葉だと思われませんか。2007年に出来たがん対策基本法にがん医療水準の均てん化が唱われています。「全国どこでもがんの標準的な専門医療をうけられるよう、医療技術等の格差の是正を図ること」。2010年に出来た肝炎対策基本法にも均てん化という言葉が入っています。今ここで盛んに肝炎対策で使われるようになったのはどこに住んでいても、同じ水準の治療が受けられ、医療費助成も受けられると基本法に書かれているのに、全国の都道府県の肝炎対策、例えば肝炎検査を受けた数、専門医の数、医療費助成を受けている数などグラフにしてみるとあまりのも格差が大きすぎるのでないか。低いところは均てん化を目指して足並みをそろえてくださいということです。先に京都府との懇談会の中の回答の中にも北部の医療対策に均てん化を図ると書いています。京都府も北部の医療格差を認めているのです。ふだんの生活には使いませんがどこに住んでいても同じ専門的な治療が受けられる。これこそ医療の均てん化なのです。このようにいろんな数字を都道府県で並べるとわが京都府は平均よりずっと下にいることが分かってきたのです。懇談会でも肝炎対策もいろいろありますが遅れているところは均てん化を図ってくださいと要求してきました。私たちはおっかなびっくりですみましたが、被災地に方々にはこの寒空のもと心からお見舞い申し上げます。夜には航空機衝突という事故もありました。日常的に薬を常用している方々は薬は持ち出されたのか気になります。皆さんお変わりございませんか。昨年の国会請願ですが皆さんの多くの署名や、カンパをいただきありがとうございました。おかげさまで請願は採択されました。これを受けて今年度の国会請願は見送られることに決まりました。昨年末に京都府へ要望書・質問書を提出しました。年度内に回答をお願いをした中で3月初め懇談会をしました。丁寧に回答をいただきましたが、回答のための文言もあり、行政としてもむつかしいこともあるでしょうが、私たちには「命」がかかっていることもわかっていただきながらの懇談会でした。山ほどある仕事ですから、分業は仕方ないのですが、この中身は担当が違うのでといわれることもあり、全体を見ている人は誰なんやと思うこともありました。肝がん・重度肝硬変にまで重篤化した患者さんへの福祉はまだ十分ではありませんが、この4月から医療費助成の条件が緩和されることになりました。利用しやすい条件になったどうか、利用された人数に注視していかなければなりません。今回の会報104号は大変盛りだくさんになりましたが、何かお役に立てたら幸いです。admin会報No.104発行コメントを残す会員の皆さんに会報を発送しました。皆さんの手元に届いているかと思います。これから順次、京肝友ニュースNo.104をUPしていきます。-その7-コメントを残すあなたは何らかの医療費助成を受けていますか?医療費補助を受けることができるかもしれません、対象になるか相談してください!!京都肝炎友の会の皆様はほとんどの方は何らかの形で通院、または時々入院ということが続いていると思います。ウイルス性肝炎は「その責は国にある」と認めたものです。B型であれC型であれウイルス性肝炎は、医療費助成の対象になっています。この病気には医療費助成がありますということはほとんどの病院では教えてくれません。医療費助成の対象なのに助成を受けていない方が多くいます。京都府では全国的に見てもワーストにあります。病院や、町医者でもどこかに張ってあるかもしれませんが意外と見ていません。「知らなかった」ということが多いのではないかと思います。前回の会報にも載せましたが日本は何事も申請(自分で行く)しなければやってきません。コロナの10万円は特別で受け取りに来なさいよと連絡がありましたがあくまで特別です。C型では医学の進歩でウイルスの消えた方が多くいます。そのあと最低5年くらいは年2回、画像検査を含めて検査に通わなくてはいけません。ウイルスも消え病気から解放されたと思っていませんか。これをおろそかにするとがんが出たという話もあちこちであります。この検査費用も助成されています。申請された人の話ではあまりの少なさにびっくりされたようですが、わずかでも制度のあるものは使っていかないとそれを必要としている人(特に現役世代の人)もたくさんいて、利用者が少なくなるとその制度がなくなってしまいます。自分はどういう医療費助成の対象になるのかすぐにお近くの保健所・区役所に電話してみてください。行動しなければ物事は動きません。私たちは人間を一人二人と数えます。牛や馬は一頭二頭と数えます。虫は一匹二匹、対象によっては違う数え方もしますが、人以外に一人二人と数える生き物がいます。それは私たち人類と祖先を同じくするチンパンジーやゴリラで、霊長類ヒト科に分類されるのだそうです。このチンパンジーには、私たちヒトが特別な思いを寄せる悲しい過去があります。ヒトと遺伝的に大変近いことから苦役を強いられたチンパンジーがC型肝炎を克服した私たちに黙って問いかけています。話は、C型肝炎ウイルスがまだ見つかっておらず、非A非B型肝炎と呼ばれていた1970年代末ごろの話です。チンパンジーがヒト以外にこのタイプに肝炎にかかることがわかり、日米でチンパンジーを感染実験に用いるようになりました。感染したチンパンジーの肝臓組織や、血漿からC型ウイルスのクローンを抽出するのだそうですが、霊長類を生体実験に使うことの忌避感が強まり困難を極めたそうです。この研究は、培養細胞でウイルスの感染増殖が実現するまで続きました。)らによる培養細胞感染系の確率で終止符を打つことになりました。これ以後、治療や創薬の研究が飛躍的に進み、今日に到りますが、生体実験をされ、C型肝炎になったチンパンジーのことは忘れ去られたようです。昨年の秋ごろネットである記事に目が留まりました。「ウイルスの医学実験を受けたチンパンジーたちに治療薬を購入したい」という表題でクラウドファンディングを募っている記事でした。医療の進歩で、良い治療薬が開発され、ヒトのC型肝炎は治療可能になりました。チンパンジーも治療可能なはずですが、治療薬が非常に高価であること、熊本サンクチュアリの母体が「研究」を目的とする大学の組織であるため、飼育する動物の「健康管理や福祉向上」を目的とした活動への予算については優先順位が低いことから、これまでチンパンジーのC型肝炎の治療はできてないままでした。そこでこの度、クラウドファンディングを通じてC型肝炎ウイルスに持続感染しているチンパンジーたちに治療薬を購入できればと考えています。一個体の治療薬購入費用を第一目標金額として目指します。目標を超えてご寄付いただいた場合は二個体目以降のC型持続感染のチンパンジーの治療薬の購入や、現在障害が出ているチンパンジーたちの対処療法のための薬購入に充てさせていただきたいと思います。未知だったウイルスへの治療薬開発のために力を貸してくれた彼らに、彼らが生きている間に、私たち人間が恩返ししなければなりません。1個体の薬代は約400万円かかるのですが、C型新薬ウイルス排除ができて治った方は高価な薬であることはよくご存じのはずです。この熊本サンクチュアリでは8個体の薬代を集めるためにクラウドファンディングを呼びかけて集まったお金で、順々に薬を購入しているそうです。この話題は日肝協の幹事会でも議論となり、応分の寄付をしようと全員が賛同しました。日肝協自体が社会から援助を受ける立場であるので大したことはできないにしても、このチンパンジーたちを見過ごすことはできないと全員が思いました。※2022年10月31日現在約2400万円が集まり、このクラウドファンディングは成立しています。8個体全員の治療代にはまだ届かず、熊本サンクチュアリでは引き続きの応援を呼びかけています。ハートピアボランティア室使用許可される。これにより世話人会の場所探しがなくなる。京都府に「知って肝炎大使」が来る。いうことか患者会には全く声かけなし。世話人会・府との懇談会2023年度の取り組み4月からはや6か月経ちました。この間皆さんにもご協力いただいた国会請願署名の提出に始まり、院内集会にも参加、国会請願は全会一致で採択されました。7月の世界肝炎デー・京都での肝炎デーには京都府・京都市と一緒にゼスト御池でキャンペーン活動をしてきました。