カテゴリーアーカイブ会報103号発送完了コメントを残す新型コロナ感染症が蔓延してから、なかなか京都肝炎友の会の活動も思うようには出来なくなりました。状況を知っていただきと思い、会報内容を一部掲載させていただきます。山副スヘノ9月に入り、朝夕は今までの暑さからするとなんとなく9月かなー少し空気が変わってきたと感じるようになりました。皆様にはお変わりございませんか。町中、電車など、マスク姿の人がちらちらになりました。新聞報道では8/21~8/27の1週間の「定点把握調査」では新規感染者は9万3792人と最多を更新し、感染者の最も多いのは10歳未満だそうです。予防としてはやはりマスク、のどの痛みや発熱があれば外出を控え、検査キットによる自発的な検査をと呼びかけています。ワクチン接種も呼びかけられています。ウイルス性肝炎にかかわる環境も大きく変わっています。20・30年前の講演会では100人もの患者・家族が聞きに来てくださいました。今はその1割にも届きません。その1割にも満たない患者・家族の方は今の医療や療養環境にまだ光が当たらないからではないでしょうか。そこに患者会の役割があるのですが、世話人会の高齢化などその役割も十分果たせなくなってきました。こんな患者会ですが国会請願に取り組み、院内集会にも参加し、国会に届けました。結果、全員一致で採択されました。このことは後で詳しく載せています。一緒に「一生に1回でいい肝炎ウイルス検査を受けましょう」という啓発活動をしてきました。この時相談も数件ありました。これについても詳しく載せています。患者会の役目は続いています。患者会のこれからについて皆さんのご意見を寄せていただいたらうれしいなーと思っています。今回の会報はC型肝炎の話と、B型肝炎の話が入っています。C型のことは会報に、B型の話は東京肝臓のひろばという冊子に入っています。いい中身でしたので東京の患者会から冊子を送っていただきました。B型肝炎の方はご自分の体の状況と合わせて読んでください。寂しいことですが同じ京都のもう一つの患者会『舞鶴ウイルス性肝炎を考える会』が閉会となりました。丹後を中心に決め細かく、とても丁寧に患者さんたちとの交流を図られ、会員同士の結びつきが強かったのですが、ほとんどがC型肝炎患者で新薬の恩恵も受けずに悔しい思いで亡くなられた方も多くあり、会員さんも少なくなったうえに、高齢化が加わりました。C型肝炎の救済法ができても大多数の患者はずーと後になって発症するためカルテなどで証明できません。知る限りでは国に提訴できた人は周りに一人もいません。いつもまっすぐ前を向いて論陣を張られていた代表の方も、高齢ということで次へバトンを渡す方がおられず会を閉じられました。大事な時には京都にも出てきていただいて一緒に活動してきたのですが閉会を受け入れざるを得ません。閉会時に会計決算として20000円を京都肝炎友の会に寄付していただきました。思いのこもった寄付金ですのできちんと世話人会で有効に使わせていただこうと思っています。admin1万人突破コメントを残す訪問者数が1万人を突破しました。引き続き情報発信をしていこうと思いますので、これからも訪問よろしくお願いします。只今、世話人の一人が先回行なわれた大阪大学の平松先生「新しいC型肝炎治療時代の幕開け」の講演を書き起こしに奮闘中です。今後の会報こうご期待。あけましておめでとうございます。暮れからお正月にかけてごっちそうがたっぷり。それにお酒がたっぷり・・・。こたつの上には甘ーいミカンがいっぱい。お年始代わりにいただく和菓子、ケーキ類。私たち肝炎患者にとって体重の増加は危険です。アルコールはその1滴が肝臓の繊維化を進める???要するにのんびりした豊かな正月は大敵なのです。全体集会で採択されたアピール文を載せます。これまでの活動が集約されています。集まって盛大に開催されました。設けられたこと、B型訴訟が6月に和解合意したこと、肝硬変・肝がん患者への療養支援などを求める国会請願が採択されたことなど、肝炎対策の前進にとって画期的な年でした。これから地域において、各患者会は指針で定められた事項および肝疾患関連予算が活用されているかをチェックし促進を自治体に促していきましょう。日肝協は、指針で定められている事業や各種の調査・研究の進捗をチェックし、また採択された国会請願の事項が予算の裏付けがなされるようチェックを進めるために奮闘します。設置、専門病院の選定と専門病院とかかりつけ医の連携、かかりつけ医の講習会による学習が進められてきました。医療面で、C型肝炎では今年末の新薬の登場を皮切りに、効果的な薬剤がさまざま登場してきます。数年先にはインターフェロンに頼らない副作用が減少し治療率が向上する薬剤が出てくると期待されています。B型肝炎治療については、根治をめざす治療薬の研究に国が公約として取り組むことになりました。ない効果的な薬剤を保険適用や医療費助成と肝炎研究10か年戦略など、ひとつひとつを着実に実現させていきましょう。場で患者委員が力を発揮し、委員全体で肝炎患者療養支援のための肝炎対策実現のために、みんなでサポートしていきましょう。連携して、私達の願いの実現をめざし、皆で推進をしていきましょう。admin京都肝炎友の会の世話人代表ですコメントを残す私は京都肝炎友の会の世話人代表です。WEBサイトを立ち上げるに当たり、一言ご挨拶を申し上げます。私たちは一人で悩む患者・家族をなくし、病気と上手につきあい、克服するために存在感を発揮しょうと頑張っています。活動内容1.年2回の医療講演会。その時には医師に依る医療個別相談。2.会報の定期発行3.患者・家族の交流会並びに随時電話による相談4.国・府・市への肝炎対策の充実を求める取り組み5.薬害C型・B型肝炎の訴訟などの応援ですが1つの患者会だけでは何ら力がないので4.5.等は皆さんから届く会費、カンパ、署名などもって関連団体と一緒に大きな力として行動しています。