-その4-コメントを残す2023年度国会請願署名と肝炎を囲む状況について私達は、肝炎検査の促進や肝炎コーディネーターの活用など多くの肝炎対策に取り組んでいます。ついては、ようやく制度が設けられ、重い肝臓病に苦しむ方々が助けられることを期待していましたが、実態として、制度が設けられてから数年が経過したにもかかわらず、全国的には数パーセントしか進まない状況にあります。このためより活用しやすい制度にするため、昨年に引き続き、B型肝炎創薬の開発要望も含めた中で、国に対して制度改善のための請願を2023年も取り組むことになりました。年明けから請願のための署名活動を行ってきました。ご協力には感謝いたします。ありがとうございました。私達は、数回の入院からの制度適用ではなく、初回から、そして所得制限の改善等を国に要望しているところですが、この制度の実績としては、京都府においては、全域で年間十数人しか申請されない状況にあります。おいて、請願のための院内集会が執り行われました。よって、国会各会派に対するロビー活動が行われ、当日を迎えました。3団体、約130人が参加して開催されました。京都肝炎友の会から山副代表と私も参加しました。署名総数は4万筆で、参加議員18人、紹介議員51名でした。分かれ、国会議員会館の各議員事務所に請願署名を届け、採択のお願いをしました。行われ、6月21日今回の請願は賛成多数で国会で採択されました。採択はされましたが、直ちに制度改善へと進むものではありません。大臣協議などが切れ間なく行われてきています。状況的には、一気に制度改善へと進むことは困難なように思われます。担当の厚生労働省健康局がん・疾病対策課からの明確な回答は今の段階では何も示されてはおらず、現行制度の運営に当たって、先進的な取り組みが進んでいる自治体などの医療機関の成功例を、広く全国に広める「均てん化」の促進を促す方向で、現行制度の運用を進めるような発言に終始しています。日肝協が国に対して、来年度予算編成に向けての肝炎対策の要望を行ってきていましたが、このほど要望に対する回答が厚生労働省からありました。この中には、請願のもう一つの要望項目であった、B型肝炎ウイルスの創薬の開発も含まれていましたが、現時点では有効なものは報告されませんでした。これらの項目について、それぞれに現時点での回答がなされ、これを踏まえ財務省との協議の上、今後の来年度予算編成でどのように要望が実現されていくのか注目されるところです。制度が改正されることなく、医療機関の成功例を広く全国に広める「均てん化」の促進を促すだけに、本当に留まるのか注視していくことが必要です。ならないためにも、国会議員への要望活動などをさらに進め、新年度からの制度改善を求めていくことが必要になってきます。請願で取り上げた、悲願である重度の肝臓病患者に対する医療費助成制度の改善については、以上のような状況にありますが、地道な要望活動を今後とも、止めることなく一歩一歩進めていかなければならないと思います。地元の京都府に対しても、このような国の状況を踏まえた中で、私たちが具体的に必要とする肝炎対策の実施について、良好な関係を保ちながら要望していくことも忘れてはならないと思いました。以上が、現時点での肝炎を囲む状況です。皆様のご協力をお願いいたします。:検査は無料で受けられる検索URLをお知らせしました。イベントのチラシを見て相談のため来た。:健康診断ではオプションであることが多いので検査していない可能性もあるため無料で受検できる事を伝えた。検査を受けたことは無い。無料で受けられるので是非受けて下さい。京都府や京都市のホームページを確認するように伝えると共に、各種助成制度があることも伝えた。無料で受けることができる。お配りした資料や京都府、京都市のホームページを確認して下さい。無料で受検出来ることを伝えた。ホームページをご覧下さいと申し上げると目が悪いのでホームページやスマホでの検索は無理とのこと、かかり付け医があるようなのでご相談下さい。:今までに受けられたことが無いなら一度で良いから受けて下さい。受けられる場所については京都府または京都市のホームページをご覧下さい。息子さんに頼んで医療機関を探し、息子と一緒に検査を受けるとのこと。過去にB型肝炎と指摘をされたことがあり、肝機能が悪い回答・対応:ウイルス性肝炎に対する認識が無いため、現在の状態をかかり付け医にご相談下さい。(説明が短時間では無理でした。:京都市の協力医療機関を紹介した。:啓発イベントの内容を説明した。(肝炎啓発の意義を説明)参加者の声ゼスト御池の駐車場の入り口に近いために、通行される方は行って帰ってくる方が多く、行かれるときにキャンペーングッズを渡した方にもう一度声をかけることが多くありました。京都肝炎友の会として張り切って参加しました。はじめは元気よく声をかけていましたが年と足痛で最後の方はダウン気味でした。したもので京都府の職員さんはゆっくりと声をかけられていて、最後までスムーズに肝炎デーの取り組みを締め切ることができました。子供連れの方には子供ワクチンのお知らせもさせていただき、旅行に来られた方にも全国共通の肝炎デーですよとお知らせしました。(K・K)3年ぶり肝炎デーのキャンペーン。今回の実施に京都府と世話人会の田中さんも入り一緒に計画したこともあり、とても活気のある取り組みだったと思いました。用意されたうちわ・ウエットティッシュ・ウイルス性肝炎にかかるとこうなりますよと書かれた怖ーいパンフレットもほとんどなくなりました。この日は肝炎啓発コーディネーターとして世話人が参加。前述のように相談活動もしました。京都府・京都市の職員さんも多く、私たち以外に弁護団の先生方もたくさん張り切って応援に来てくださいました。暑い日だったのですがそれ以上に熱くなったキャンペーンでした。含む多くの人数で、京都府作成のウエットティッシュや京都市作成のうちわ、京都肝炎友の会では大きな肝炎デーポスター2枚を作成し目立つ場所に貼り付け、それに弁護団はお役立ちリーフレットを配布し肝炎検査を推進するための、啓発に努めました。会場には肝炎検査の相談ブースが設置されており、京都肝炎友の会の世話人は全て肝炎コーディネーターの資格を持っていますのでそこで相談を受けました。他府県でも肝炎コーディネーターの資格を持った人は多く存在する状況となっていますがなかなか有効に活用されている地域はありません。京都では肝炎コーディネーターを有効活用できた最高の場面だった思います。admin会報103号発送完了コメントを残す新型コロナ感染症が蔓延してから、なかなか京都肝炎友の会の活動も思うようには出来なくなりました。状況を知っていただきと思い、会報内容を一部掲載させていただきます。山副スヘノ9月に入り、朝夕は今までの暑さからするとなんとなく9月かなー少し空気が変わってきたと感じるようになりました。皆様にはお変わりございませんか。町中、電車など、マスク姿の人がちらちらになりました。新聞報道では8/21~8/27の1週間の「定点把握調査」では新規感染者は9万3792人と最多を更新し、感染者の最も多いのは10歳未満だそうです。予防としてはやはりマスク、のどの痛みや発熱があれば外出を控え、検査キットによる自発的な検査をと呼びかけています。ワクチン接種も呼びかけられています。ウイルス性肝炎にかかわる環境も大きく変わっています。20・30年前の講演会では100人もの患者・家族が聞きに来てくださいました。今はその1割にも届きません。その1割にも満たない患者・家族の方は今の医療や療養環境にまだ光が当たらないからではないでしょうか。そこに患者会の役割があるのですが、世話人会の高齢化などその役割も十分果たせなくなってきました。こんな患者会ですが国会請願に取り組み、院内集会にも参加し、国会に届けました。結果、全員一致で採択されました。このことは後で詳しく載せています。一緒に「一生に1回でいい肝炎ウイルス検査を受けましょう」という啓発活動をしてきました。この時相談も数件ありました。これについても詳しく載せています。患者会の役目は続いています。患者会のこれからについて皆さんのご意見を寄せていただいたらうれしいなーと思っています。今回の会報はC型肝炎の話と、B型肝炎の話が入っています。C型のことは会報に、B型の話は東京肝臓のひろばという冊子に入っています。いい中身でしたので東京の患者会から冊子を送っていただきました。B型肝炎の方はご自分の体の状況と合わせて読んでください。寂しいことですが同じ京都のもう一つの患者会『舞鶴ウイルス性肝炎を考える会』が閉会となりました。丹後を中心に決め細かく、とても丁寧に患者さんたちとの交流を図られ、会員同士の結びつきが強かったのですが、ほとんどがC型肝炎患者で新薬の恩恵も受けずに悔しい思いで亡くなられた方も多くあり、会員さんも少なくなったうえに、高齢化が加わりました。C型肝炎の救済法ができても大多数の患者はずーと後になって発症するためカルテなどで証明できません。知る限りでは国に提訴できた人は周りに一人もいません。いつもまっすぐ前を向いて論陣を張られていた代表の方も、高齢ということで次へバトンを渡す方がおられず会を閉じられました。大事な時には京都にも出てきていただいて一緒に活動してきたのですが閉会を受け入れざるを得ません。閉会時に会計決算として20000円を京都肝炎友の会に寄付していただきました。思いのこもった寄付金ですのできちんと世話人会で有効に使わせていただこうと思っています。劇症患者の給付引き上げ、期限5年延長コメントを残す先日、新聞を読んでいるとこの記事がありました。これで何人の方が救済されるのでしょうか?一人でも多くの方が救済されることを願うばかりです。admin情報:Web講演会コメントを残す新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の感染拡大状況を鑑みWeb講演会に変更になりました。13:45~から以下のURLかチラシのQRコードをクリックしてご参加ください。