低下を引き起こす進行性の脳疾患で、一般にDRPLAとして知られています。DRPLAの平均発症年齢は30歳ですが、この病気は乳児期から中年期まで、どの年齢でも発症する可能性があります。cureDRPLAとは?CureDRPLAは、ポール・コンプトンとアンドレア・コンプトンにより設立されたアメリカを拠点とする非営利団体です。ポールとアンドレアには2018年8月にDRPLAと診断された息子がいます。たちを結び付け、DRPLAの治療に向けて取り組むことです。本ウェブページはこの病気に罹患し、その治療法を見つけ出すことに興味を持っている私たち以外の方々を探し出すために作成しました。CureDRPLAGlobalPatientRegistryCureDRPLAグローバル患者登録は世界的なDRPLA患者レジストリです。本レジストリは世界中のDRPLA患者の人口統計学的情報および臨床情報を収集します。すべてのDRPLA患者の情報を収集することで、CureDRPLAグローバル患者レジストリは研究の強力なリソースとなり、治療法開発の機会を増やすことができます。CaregiverCureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。患者・介護者向けの情報CureDRPLAがDRPLAの治療法を見つけ出すためにこれまでに行ったこと、そして現在行っていることを紹介しています。DRPLAだけに焦点を当てたYouTubeチャンネルだけでなく、DRPLAのオンラインリソースやサポート組織の情報もあります。進んだDRPLAの研究を結び付け、DRPLAの治療に向けた取り組みを行っています。Connectのページへ進むと、コミュニティに参加することができます。コミュニティの詳細情報にご興味のある方は是非我々へお問い合わせください。名Eメール電話番号メッセージ送信info@cureDRPLA.org世界中の患者と家族のために等ウェブサイトを訪問いただき有難うございます。よろしければ是非、皆さん個人の経験談などの情報を我々と共有してください。皆さんと協力することによって、DRPLAへの理解を深め、治療法を開発することに繋げられるかもしれません。