ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログダウン症児とHSP娘との暮らしのブログHSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。は小1から補聴器を学校へつけて行ってます。補聴器を作ったのは5歳くらいだったかな。つけてくれませんでした。補聴器は音が拡大される機器だけど、声だけじゃなく、空気の音とかが入ってしまって、ザーザー周りの音が入った中に言葉も大きく聞こえるって感じです。その音に慣れるまでは、音の聞き分けが大変みたいなのです。それだけじゃなく、耳の穴をイヤーモールドで全部覆ってしまうし、耳の上に補聴器本体がのっかってるので、耳に何かついている感覚が常にあります。いやだ~つけたくない~。みたいなバトルをずっとしてて、やっと常時できるようになったのは小1でした。幼児期は、保育園に行っていたのですが、保育園側も「補聴器の管理ができないので、保育園にはつけてこないで」と言われたので、慣れる時間も少なかった。小1になって、学校の先生から「つけてきていいですよ」って言ってもらってようやく常時補聴器生活が始まりました。border="0"&amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;その後、補聴器をつけるを頑張ってたのですが、なんどか補聴器つけてくれない時期が勃発しました。何かが嫌になるんだと思うのですが、言葉がしゃべれないのでこっちもわかんなくて・・・。なんとなくその嫌な事がなくなったら?補聴器嫌の気分がなくなったら?補聴器を常時つけても大丈夫な方向になります。したら、耳的に嫌だったのかもしれないし、何が嫌だったのか今もわかんない~そんなこんなをなんとか乗り越え、中学生くらいになって、Youtube見たり、音楽が大好きになったくらいから、補聴器大好きになってきました。補聴器あった方が聞こえやすいもんね。必要性がわかってきたのかな?なんて、思っていたのですが、高2の現在、補聴器つけてくれなくなりました。補聴器嫌な時期またキタ~始業式があって、次の日の入学式は息子は高2なので、休みでした。補聴器外すなんて、電池切れしたのかな?と思っていたのですが、次の日の学校でも補聴器外したと連絡帳に書かれていました。何度もそんなことをするので、補聴器に問題あるのかと補聴器屋さんに行って調整をしてもらったのですが、やっぱりだめで補聴器つけてよ~🙏と、お願いするように息子に言ったら片方つけてくれました。学校で外してた~高2の学校が始まる前の日までは就寝までつけていられたのにな。学校の先生もデイサービスの方たちも「補聴器つけるように促しましょうか?」と言ってくれたけど、つけない原因を私たちわかってないのに、責め立てるように「つけろ」っていうのはなんか違うかも・・・と、断って、今現在、補聴器を学校にはつけていかない・・・、となってしまいました。学校の先生曰く「補聴器を学校ではつけないと自分で決めてる、感じがします」とのことでした。補聴器の調整をした後、補聴器を付けた状態で学校に送っていったら、学校に着いたとたん、補聴器を外したので、私もそうかも・・・と、思いました。補聴器について学校で何かあったのかな?今回の問題はもしかして心の問題?今、学校ではしてないけど、家に帰ったら自分で勝手に補聴器つけてます。補聴器について気持ちをこじらせる問題がなんかあったのかなぁ。それを知ることができないんですよね。息子は言葉を話せない。border="0"&amp;gt;&amp;lt;/a&amp;gt;というお話を、同じ支援学校のクラスメートのお母さんに、話したところ、そのお母さんも自分の子どもについていろいろ悩んでいました。小学生、中学生くらいは、○○ができないとか、勉学や生活習慣に関する事悩みが多かった感じなのですが、高校生になると、心の問題になってきた?言葉で悩みを発することができない子たちなので、ストレスが暴力となったりもするみたい。薬を飲ませた方がいいのかどうか悩んでいました。息子もだんだん力も心も強くなっていってます。それがこだわりっぽくなってきてる気がします。子どもの年齢が上がってくると、親の子育てについての悩みは子どもの心の問題になるんだな・・・。支援学校の子どもたちも、普通の子たちと同じような感じに、心の成長もしているみたいです。子どもに新しい事は難しい2023年04月12日カテゴリ:子ども達HSP新学期になって、子どもたちはストレスマックスで帰ってきました。娘はHSPなので(親が思っているだけだけど・・・)新しい事は幼児期からだめでした。幼稚園からずっと、クラス替えの度に新しい先生や友達に慣れるのに一苦労。慣れるのは3学期くらいにやっと慣れてきてました。習い事に至っては、毎日の事じゃないので年単位で慣れるという・・・。バレエ教室は9年通って慣れたのが6年目くらい高校生になって、初めて1クラスしかない特殊なクラスに入ったことで、今年は少し大丈夫でした。先生が新しい先生だったから、気疲れして帰ってきたけど・・・。疲れて家に帰ったら、すぐ爆睡して、夜寝られない~ってなるのが嫌なんだよねぇ。border="0"&amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;amp;amp;gt;息子は幼児期から小学校までは、新学年への移行はそんなに気にならなかったです。中学くらいから、新しい事に対する不安を感じているように見受けられました。考えると、幼児期から小学校までは、全部が新しくならないように保育園や学校が考えてくれていました。保育園のクラスの友達はずっと持ち上がりだったし、先生は担任の先生はいたけど、遊びの時間が多く、大勢の先生が交代で息子を見るというスタイルだったので、多少の先生の移動はわからないって感じでした。↓息子の保育園は人数が多い保育園でした。いろんな事して遊んでいる子の中に先生も交じってるって感じでした。そんな大勢の中では、ダウン症児が1人いてもあんまり気にならないって感じで息子にとってはとてもいい環境でした。支援学校の小学部の時は、息子の学年、1クラスしかなかった。友達は普通小学校から入ってくる友達を1人か2人迎え入れるくらいで、ほとんどメンバーが変わりませんでした。担任の先生も3人~4人いて、学年が上がると先生も変わったのですが、1人はクラスに残ってくれる先生がいたので、全員先生が変わるという事はなかったです。そのおかげでか、不安があんまりなかったのかな?と思いあたりました。border="0"&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;支援学校の中学部になると、普通小学校から支援学校へ変えてきた友達がどっと増えて、高校になるとさらに増えました。普通学校に行っている子たちは言葉でやりとりするので、言葉でのやり取りができない息子には大変な環境となってしまいました。先生も全入れ替えとなったり、他学校から入ってくる先生が多かったりと、落ち着かない環境となっているようです。?高校1年生になった時が一番しんどそうでした。言葉でどういう事があったか伝えられないので、家に帰ってぐったりって感じで、デイサービスでも様子がおかしかったようです。学年が上がるごとに知識や経験値も上がっていくから、というのもあるのかなぁ。知恵がついてくると、その分余計な不安も増すのかもしれません。そんな事を考えると、今の世の中の子どもの世界の不安は、みんな知的な子たちばかりだから?そうかも・・・。昭和の子ども、知的って感じじゃなかったよなぁ・・・。ま、昭和は情報が少なかった。やってみないとわかんなかったもんね。今は情報知りすぎて、逆に新しい事への不安煽ってる感じになってしまっているのかもしれません。学生生活って1年ごとにすべて変わるので、こんな事になるかも、あんな事になるかも、と毎年考えなくてはいけないのがデメリットって気がします。新しくなった場所が自分にとって嫌な場所なら1年頑張ればいいとなるかもですが、いい場所でも1年たったら変わるので、心が落ち着かないよねもうちょっとで二人とも、社会に出ていくのですが、もしかしたら学校生活よりも社会生活の方がいいのかな?職場を変えなければ、新しい事にはなりにくい環境のいいところに勤められればいいなぁ物事は、グラデーションで変える方が人の心には優しい気がします。うちの子たちは優しい切り替わりでないと生きていけないなぁ・・・。家のダウン症息子は、中等度難聴です。度重なる中耳炎でなったのだと私は思っていますが、実際、難聴で生まれてきたのかもしれないし、そこはよくわかりません。新生児聴覚スクリーニングでは、耳の穴が小さすぎて検査できなかったり、ABRや普通の耳鼻科での聴覚検査では聞こえてる判定を受けていたのですが、健常な聞こえではない事が4歳くらいでやっとわかりました。息子は知的障がいを持っているので、自分では聞こえているかどうか言えないし、聞こえの意味もわからなかったのだと思います。4歳までの聴覚検査の結果は、曖昧な検査結果だったよう。「うまく聴こえてないようだ」と見つけてくれたのは、聴覚支援学校の先生でした。聴覚に問題がある子のママさんと知り合って、「相談に行ってみたら?」と勧められて行ったところから発覚しました。補聴器~片耳を自腹で購入してみましたそこから補聴器生活に入ったのですが、最初は左のみ作りました。左右の聞こえの差がとてもあって、左の聴力がよくて、右がすごく悪いって感じだったのです。そんな場合は、両耳つけると、かえってうるさく感じてしまうそうで、聴力がいい方の左のみに補聴器をつけることを勧められました。最初に買ったのはシーメンスというメーカーの補聴器でした。シーメンスのF201聴覚支援学校の先生が教えてくれた補聴器業者さんが取り扱っているメーカーがシーメンスでした。知識がなかったので、業者さんまかせで選んだものでした。↓赤○のところにLEDライトがあって、電池を入れると光り、電池がなくなると光が消える仕様になっていた。スケルトンのF201が当時オススメの物でした。このシリーズはスケルトンじゃない物からスケルトン仕様の物、色も多彩だったのですが、落としてもすぐわかるように目立つ色を選びました。片耳で使っていた補聴器を両耳に~助成金で初の左右おそろいを購入その後、右の聴力は、鼓膜再生の手術をしたら、ぐんと上がってきて、左右差がなくなってきたので、右もつけてみようという事になりました。最初に補聴器買った時は、身体障碍者手帳を持っている人しか補助金がおりないという話でした。高額でも頑張って買いました。交付対象ではなかった・・・。子どもに限っては言葉の習得の問題などから、中等度の難聴でも補助金が降りるという事になったと、後に聴覚学校の先生から聞き、左右あわせた補聴器を補助金申請して購入しました。P↓電池室の底に左右色分けのために印がついてあるのが良かったのですが、電池残量がわかるLEDライトがついてなかった。Pは防塵防水保護等級IP67、防水効果が高いと聴覚支援学校の先生が激勧めだったので購入を決めました。息子の汗で夏は電池がつけるたびに錆ていたので、防水効果が高いものが親もよかったんで~防塵防水保護等級IP67とは、「粉塵が中に入らない」「一時的に一定の水圧じの条件に水没しても影響がない(1m、30分)」ことを意味します。完全防水とは異なります。P説明書よりしか~し、使ってみたのですが、やっぱり毎年電池錆びてました。毎年汗のために壊れていました息子の汗は、防水効果でもついてけなかったのかな・・・。補聴器の修理代は半端なく高いです。子どもが使うから「仕方ない」という聴覚支援学校の先生や業者の方の話で、毎年修理をしていましたが、3年目くらいから、汗のためにではない故障も増えてきました。毎日使うので、劣化していくのも「仕方ない」んだよね~↓電池室が割れた(/ω\)スピーカーが故障したり、電池室が割れたり、様々な故障を経験しました。「もうほとんどの部品を新品に替える勢いですね・・・」と業者の方に言われた昨年、これ以上は無理だ~と思って今回買い替えを決意しました。5年経過した後だったら、新規購入で、また補助金申請できるらしいので、これを機会にと思いました。修理しながら使わせるのに疲れたし、補助金は、18歳すぎると使えんし・・・。言葉の習得のための補助金なので、18歳までしか軽中等度難聴児は申請できないらしい。大人になると片耳だけつけたりするそうです。大人になって買えなくてってうちもそうかも・・・。と4段階に分かれています。上記のように、音として認識するデシベル(db)でレベル分けされています。言葉としての認識をデシベルで考えると、日本語1音1音の周波数があるので、50音の中の聞こえない周波数の音が交じった単語だと、何の単語言ってるかわかんなくなるのです。↓日本語の周波数をグラフ化したものを聴覚支援学校でいただいたので、自分で描き起こしてみました。若干の数値ずれは「こんな感じ」的に暖かく見てほしいです息子の場合だと、高い音が聞こえにくいようで、「日傘(ひがさ)」という単語だと、多分「ひ」と「さ」がよく聞こえなくて、「が」しか聞こえてないんじゃないかと思います。そこで、そのアンバランスな聞こえを改善するべく、補聴器の力を借りたいのです。補聴器購入の補助は、重度・高度難聴のみ聴力障害には等級があって、身体障碍者手帳の交付を受ける際、検査を行って、振り分けられます。2級・3級を「重度」、4級・6級を「高度」とされています。↓難聴レベルを私なりに調べてみた物をグラフ化してみました。必要だと思われるのに、補助金を受ける対象ではないってのがちとモヤっとする息子の生活は、補聴器をつけないと、音が聞こえにくいのか、テレビの音量をあげたり、iPadの音量を最大に自分で上げたりしています。機器の音量最大は、家族に非常に迷惑で、私より聞こえがいい娘と旦那からブーイング。うるさい!うるさい!でも本人にとっては、小さい音では聞き取りにくいんで、単に音量を上げているだけなんですよね。:#息子(小学生)#耳鼻用品#福祉スポンサードリンク12345...次のページ>>|プロフィール私と申します。ダウン症児とHSP娘のおかあさんやってます。このブログは子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、サイト改ざんにあってしまって、ライブドアブログに流れてきました。現在の病気と、過去書いた記事のリライト作業を同時に行っているので、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまった(^^;このブログの登場人物を紹介したページはこちら。プロフィール私@watashi50_lifeおばちゃん目線でたまーにつぶやく。Xになってからなんだか・・・な場になって悲しい。back!!インスタもやってる(^^;自分が忘れたくない風景をリール動画にして楽しんでいます。