1分オンライン交流会を開催しました。先週に引き続いて10月23日(日)に、交流会を開催しました。今回は、お子さんのご家族、8家族の参加がありました。根治治療のお話、発達の遅れ、病院探し、歯の悩みの事の話題を話しました。HPPの子どもは、人との距離感が近いのではないかという仮説も出ました。1分オンライン交流会を開催しました。10月15日(土)に、交流会を開催しました。今回は、初めて成人の方を対象としました。患者ご本人、成人のお子さんを持つご家族の9家族の参加がありました。お子さんと成人の方では、課題も違います。参加の方を含め、とても貴重な情報や状況を共有し合いました。HOPEオンライン交流会を開催しましたすこし冬の寒さが和らいだ穏やかな土曜日、2月26日に開催しました。今回は11家族の方に参加して頂きました。HOPEオンラインミーティングを開催しました。昨年から少し間が空きましたが、第2回のオンラインでのミーティングを5月23日の日曜日に行いました。今回は12家族と前回から2家族多いの皆さんに、参加して頂きました。日曜日の10時にスタートし、Zoomを使って開始しました。のきほん」の配信が開始されました。私たちも遺伝子治療には期待しているのですが、まだよく分かっていないので、いくつか質問をさせてもらっています。日2021年の年を迎えて、10日が経ちました。コロナの変異種拡大で、各地で感染者が急増し、日本でも緊急事態宣言発令で、気が抜けませんね。改めまして、今年もよろしくお願いします。医療情報サイトが開設されました今日は、大阪母子医療センターの道上先生より、とても嬉しいニュースを頂きました。オンライン体験&雑談会を開催しました。私たちのコミュニティは、患者、会員数が少なく、また全国各地にお住まいのため、これまでは2年に一回、先生方が開催されるALPS研究会に合わせて、先生方の暖かいご協力もあり、コミュニティのミーティングを開催してきました。小児型HPPに向き合う患者家族、ご本人の小児型の体験談を掲載しました。​HPPの病気のタイプは6タイプもあり、それぞれのタイプで重症度や問題、悩みも異なります。患者家族、ご本人が、どのようにHPPと向き合ってこられたのか?少しでも理解していただけると幸いです。2分くるこつ広場って、知ってますか?今日は、くるこつ広場を紹介します。ご縁があって、くるこつ広場を提供されている協和キリンの方からお聞きしました。)の情報を提供されているサイトです。編集部の方から、タイトルの取材を受けました。1分その筋肉や骨の痛み、低ホスファターゼ症ではないですか?成人の方がHPPでも、現在はなかなかHPPと診断されていません。関節リウマチ、骨粗鬆症と診断されているかもしれません。動けなくなるくらいに、疲れやすかったり、慢性的に骨や筋肉の痛みがあったり、骨折しやすかったり、もしかして低ホスファターゼ症かもしれません。周産期重症型HPPに向き合う患者家族、ご本人の体験談を掲載しました。​HPPの病気のタイプは6タイプもあり、それぞれのタイプで重症度や問題、悩みも異なります。患者家族、ご本人が、どのようにHPPと向き合ってこられたのか?少しでも理解していただけると幸いです。