2023-11-26初めまして、一般社団法人AyumiでWEBライターをしている福岡裕人(ふくおかひろと)です。私のプロフィール記事をご覧いただき、ありがとうございます!突然ですが、脊髄性筋萎縮症という病気をご存知でしょうか。私は2歳の時にこの病気であると診断されました。この病気は簡単に説明すると、全身の筋肉が徐々に弱まっていく病気で、指定難病とも言われています。進行性の病のため、右手首から先しか動かせません。今はヘルパーさんや家族、友人に支えられながら在宅勤務と一人暮らしをしています。今回は、一人暮らしまでに至る私のこれまでと、「誰でも楽しめる社会」を作っていくために活動している私のこれからをお話ししていきます。学生時代をひとことで表すと、「オタクゲーマー」。この言葉がピッタリだと思います。石川県で生まれ大阪の地に移り住んだ私は、幼い頃に両親が離婚したため、母親と妹2人の4人家族です。過ごしながら、友達と来る日も来る日もゲーム三昧。某モンスターを狩るゲームや某大乱闘をするスマッシュなゲームなど、今振り返ると少しもったいない過ごし方をしていたかなと思いますが、それでも楽しい日々でした。障害のある方との関わりが少なく、学校でも同級生と同じ教室で過ごしていたので、高校生になるまで自分が障害者であるという自覚はあまりなく過ごしていました。中学生になる頃には送り迎えがないと通学できないという状態でした。母子家庭の中、毎日妹たちの面倒を見ながら学校へ送り迎えしてくれた母親には、本当に感謝しています。2.「障害」と向き合う学生生活を終えた後、次の進路として職業訓練校へ通うことになりました。それは新たなスタートであり、私にとって挑戦の場でもありました。身体障害のある人が通うクラスだったので、自分以外の車椅子ユーザーや障害のあるクラスメイトと初めて深く関わっていく中で、お互いのことを少しずつ理解し合いながら動画編集やDTPデザインを学んだことは、とても新鮮で刺激的でした。就職活動にチャレンジしましたがなかなかうまくいかず、大きな挫折を味わいます。この経験は、障害とどのように向き合い、自分に何ができるのかを深く考える貴重な機会となりました。「障害があるからこそ得た経験で、世の中に何か貢献できないだろうか」と考え始めるようになりました。この思いは、後にAyumiでの活動へと繋がる強いきっかけとなります。人生における最初の転機は、冒頭でも話した一人暮らしを始めたことです。一人暮らししてみようと大きな決断をした理由は、母親が高齢になることで身体的介助が難しくなっていくためというものでしたが、1年かけてなんとか実現しました。何をするにしても自分自身の決断で暮らしていくという生活は、良くも悪くも新たな自分を発見することができました。一つの転機は、一般社団法人Ayumiに参加したことです。私がAyumiを知ったきっかけは、同じ脊髄性筋萎縮症でありながらも活発に活動するメンバー、赤石さんのSNS発信でした。赤石さんの投稿から代表の山口さんを知り、「障害を価値に変える」という想いに共感し、Ayumiでなら障害を持つ一人の人間として社会へ貢献する新たな道を繋げられると感じ、今は動画編集とライターの活動をしています。高杉晋作のこの言葉を少し前に知ってから、座右の銘にしています。障害があることで、多くの人が「あれをしたい」「これを手に入れたい」という望みを諦めざるを得なくなる状況に直面しているのではないでしょうか?私自身もそのような経験があります。そんな諦めばかりの人生なんて面白くないし、失敗しても良いから、どうせなら沢山の挑戦をしたいなと個人的には思うのです。Ayumiでは主にバリアフリー認証店舗の記事を担当しています。当事者目線で、「どのような情報があればお店に行ってみようと思うか」を考えながら記事を執筆しています。バリアフリー認証店の記事作成の経験を活かし、障害があっても気軽に飲食店に行くきっかけになればいいなと思いながら、個人のInstagramで飲食店のバリアフリー情報を発信しています。いった活動によって、諦めなければいけない社会ではなく、何にでも楽しく挑戦出来る社会を作っていけると信じています。」を増やすお手伝いが出来るように、これからも挑戦を続けていきます。最後までお読みいただきありがとうございました。Ayumiでは他にも素敵なライターが沢山いますので、是非こちらもご覧ください。言葉の力で新境地を切り拓く難病の車椅子ライター。読者にリアルな視点をお届けします。