ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログダウン症児とHSP娘との暮らしのブログHSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。春休みに毎年恒例の心臓の術後検診に行ってきました。2歳の時に心内内膜床欠損がわかり、修復手術をしてから14年、何事もなく過ごせてます。学童期には、身体が大きくなることからいろんなことが想定されるからと、定期的な観察が必要だったので、ずっと手術をしてもらった病院に通っていました。通っている間、病院の場所の移動がありました。手術した時、ぼろい病棟、狭い駐車場って感じの病院だったので、入院中付き添い結構大変だった。検査が年1になったくらいの頃、新しい病院になって検査や診察がとても楽になりました。入院してた時きれいだったら、少しは快適だったのになぁ。売店とかもぼろかったな・・・。border="0"&amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;gt;今年の検査内容は、いつものように、心電図とレントゲン、それが終わってからの診察です。新しくなってから数年たつ病院、受付の機械に診察券を入れると、呼び出し受信機が出てくるのですが、呼び出し受信機が新しい形のものになっていました。呼び出し受信機を持たされるようになって、ずっと診察科前の待合椅子にへばりついていなくてもよくなったのは助かります。大きな病院では、あっちこっちに検査に行かないといけないので、診察時間に間に合わない~とかいう時も検査の人に呼び出しがわかるのでちょっと安心。検査終わってからかなり待って、診察となりました。border="0"&gt;&lt;/a&gt;今年の診察では衝撃のお話を聞かされました。検査結果的には、良好で、問題はなかったのですが、「学生生活今年で最後なので、この診察も終わって、近くのクリニックでこんなに頻繁じゃなくてもいいから検査をしてもらってくれ」とのこと。いうプリントをもらって、先生のサインもらって提出していたのですが、その提出もあって、検査も年1回でした。息子の場合、来年は高校生卒業、プリント多分もうもらわない。術後も「エコーでは少し気になる部分があるけど、心雑音が聞こえないから良好」という事なので、そんなにたくさん術後検査いらんみたいな感じに言われました。それと、今までは「小児循環器科」だったのですが、これからは普通の大人が行く「循環器科」で診てもらうという風になるそうです。そんな・・・どこの病院へ行けば?と、先生に言うと、先生は我が家の住所を聞いて、ネット検索し始めました。え?ネットで検索した病院へ紹介するってこと?病院の先生ってつながってるのかと思ったけど、そうでもない?紹介状を書いた先の先生なんて知らんって感じ?私、病院へ紹介状を書く時は、先生同士がつながっていて、知っている先生に紹介状を書いてるのかと思ったけど、そうではなかったと初めて知りました。ネット検索でいくつか候補を教えてくれて、「来年になったら紹介状を渡すから、そちらのクリニックに行って経過観察してくれ」と言い渡されてしまいました。大病院での診察から追放って急に来るんだな~慣れたところがいいけど、大きな病院での診察の方がいい人多いもんね。そんな人たちのお邪魔にはなりたくないから仕方ない来年は最後だからと、心電図、レントゲンに加え、いつもしないエコー検査と血液検査をするらしい。血液検査~すんごい小さい時にはやってたけど、めっちゃ暴れて大変でした。暴れるのわかってるから、抑えの人員確保するために、並んでても飛ばされて、時間ある時にしかやってもらえなかった。いった時、呼び出し受信機があったらよかったんだよね~来年、暴れるのかなぁ~。コロナの注射でも暴れたからなぁ~。今年も心臓の定期検診に行ってきました。心内膜床欠損症の根治手術を2歳の時にしました。(↓2歳の時の傷口)それから定期的に検診に行っています。数年前から1年に1回検診になっていつも春休み行ってもらっています。ダウン症児、たくさん病気もって生まれると、検診多い。長い休みは検診だらけだったけど、16歳ともなればかなり頻度が減ってきました。親の負担も少し軽くなってうれしいです。border="0"&amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;amp;amp;amp;gt;心臓の検診は、いつもレントゲン検査と心電図の検査から始まって、その後診察という流れです。昨年は久々にエコー検査もありました。そこで微小な穴が開いていることが発覚。今年、穴がひどくなってたら嫌だなぁ~。決死の覚悟で行きましたが、先生の診察では「心雑音も聞こえないし、いいね」というお言葉をいただきました。よかった~レントゲン検査も心電図の検査も、何年もやってるのでだいぶ上手になってきました。幼児の頃、心電図では検査する最中、ベッドに寝転がってじっとしていないといけなくて、じっとが難しいので、DVDを見せたり、私のiphoneに入った動画を見せたりしてじっとしてもらって、その最中に検査をしてもらっていました。↓幼児の頃は、シールのついた電極を使っていました。↓ここ数年、じっとしていることができるようになったからか、吸盤電極なので、取る時もスムーズ。強力に皮膚を吸っているからか、痕ついたりしてるけどね↓何もしなければほとんど痛くない検査なのに、幼児の頃はびびって泣きわめいてさせなかったり大変でした。慣れたのか、人生経験でわかったのか、暴れる事はなくなって、痛いものではないという事もわかっています。今では立ってじっとしていられます。帰り際に「よくできたね」と言われて喜んでいました。言葉がわからない息子だけど、褒められ言葉は理解しています↓機器の持ち手にいつも気づいてなくて、機材の前にたたずんでるって感じで撮ってもらってるんで、ちゃんとした体勢での撮影にはもうちょっとかな困ったのは待ち時間。今年の心電図は、検査場に行ったら20人くらい前にいて、ちょっとびっくりしました。私らが行ってる病院はちょっと大きな総合病院で、心電図の検査室は10部屋くらいあります。それがなかなか進んでいないって事だからどうしたんだろう?今日は、杖をついたり、車いすに乗った高齢者が多かったから?ベッドに寝転がったり、起き上がったりする時間がかかって長くなっていったのかなぁ~?なんて想像してました。検査が終わってから診察なのですが、目安で診察時間も決められているので、めちゃ焦った。レントゲン検査がスムーズだったのでなんとか間に合いました~今年も無事に終わってよかった。できることなら、心臓の穴もだんだん塞がっていってくれるといいんだけどな・・・。心内膜床欠損症だったため、2歳の時に手術をしました。その後ずっと経過観察という名の受診をしています。昨年の経過観察は↓こちら。以前、いつまでやればいいのか?みたいな話を病院の先生に聞いたのですが、ずっと・・・みたいな感じでした。心臓の手術というのは、それだけハイリスクな手術なのでしょうか・・・?と疑問に思っていたのですが、今年の春の検診で、経過観察やっぱり必要じゃん!という事を思い知りました。毎年の検査内容は、心電図とレントゲン検査、そして診察。術後は頻繁に経過観察があったのですが、年一回になって楽になったなぁと思っていたところでした。今年の検査内容はいつもの心電図、レントゲンと、エコー検査、そして診察です。エコー検査は幼児の時にやったのですが、その時は眠り薬を飲ませてやっていました。眠り薬は他の検査で何度も使用しましたが、年齢が上がるごとに効かなくなっていきました。今回は、もう高校生なんで、さすがに強制的に静かにしてもらうって方法はとれないので、大丈夫かな?って思っていましたが、思いのほかスムーズ~。検査がちょっと心電図に似ていたからかな?まずベッドに横になれって話だったのですが、自分から横になっていました。「仰向けじゃなく、横向きで~」と言われたのですが、横向きの意味がわからなくて、そのままの状態だったので、検査技師さんが、息子を横向きに寝させてくれて、その横に技師さんがベッドに座って、横向きポーズを崩さないように配慮してくれました。エコー検査室がきれいだったのもすんなり行った要因かも?以前はめっちゃ煩雑な部屋でした。他、心電図、レントゲンも問題なく検査に挑むことができました。寝て検査の物は、iPadで動画見せて気をそらせたりしていたのですが、高校生ともなればそんな物はもういらない~ってのがわかりました。年1回でも検査をずっと続ければ、上手に検査受けれるようになるんだね。喜んでいたのですが、そんな喜び、この後の診察で吹っ飛んだ~。検査の結果をみて、先生が、「微量の血液が漏れてるようだね」と言いました。いうことですか?「心臓の手術をした後、わりとあるんだよ。このまま年1回観察しましょう。もらってウキウキして帰っていたのですが、それはかりそめの喜び?先生としては、ちょっと心配なところがあったけど、まぁいいでしょう的なことで毎年過ごしてた?↓毎年学校からもらってきます。心臓病だけでなくアレルギーの子も提出しないといけないのだとか。運動制限なしでしたが、血液漏れのショックがでかすぎて、ウキウキはできん!もやもやするので、家に帰って検索してみたら、「遺残短絡」というワードが出てきました。遺残短絡・・・あてたパッチが欠損孔を閉じきれていないために短絡が残ってしまうこと。自然に閉じることもあるけど、多量の短絡が確認された場合は再手術。息子に当てはまるのかな?他にも、リーク(漏れ)というワードが出てきました。子どもの心臓の筋肉は脆い場合があり、糸をかけたところがさけることがある。血液がもれますが、漏れる量は少なく、肺や心臓に与える影響が少ないため、再手術をすることはまれ。これも息子に当てはまることなのかな?今年から息子の心臓に対する認識が変わってしまった。能天気に過ごせん・・・。ダウン症ってわかった時から、毎日を1日枠ととらえて、その枠の中で楽しくすごそうって考えて家族で生きてきました。今できることもやっぱり一緒なんで、考えても仕方ないな。:#診察#心臓検診#息子(高校生)スポンサードリンク123次のページ>>|プロフィール私と申します。ダウン症児とHSP娘のおかあさんやってます。このブログは子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、サイト改ざんにあってしまって、ライブドアブログに流れてきました。現在の病気と、過去書いた記事のリライト作業を同時に行っているので、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまった(^^;このブログの登場人物を紹介したページはこちら。プロフィール私@watashi50_lifeおばちゃん目線でたまーにつぶやく。Xになってからなんだか・・・な場になって悲しい。back!!インスタもやってる(^^;自分が忘れたくない風景をリール動画にして楽しんでいます。