今日は、くるこつ広場を紹介します。ご縁があって、くるこつ広場を提供されている協和キリンの方からお聞きしました。)の情報を提供されているサイトです。リウマチ、線維筋痛症などと間違われるなどです。原因は?ビタミンDやリンが足りなかったり、何らかの原因でビタミンDがうまく働かなかったりすることなどによって、骨の石灰化が妨げられているとのことです。HPPではアルカリホスファターゼ酵素が少なかったり、働かないことで、骨の石灰化が妨げられているので、原因は違いますが、類似する症状が多いのですね。23(FGF23)というホルモンが過剰になって起こるものを、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と呼ばれているようです。HPPと同じく、遺伝性疾患で、子どもの頃から症状がみられることが大半ですが、まれに大人になってから疾患が見つかることもあるそうです。敏美先生と、HPPのサイトでも紹介させて頂いている先生方です。現在は、患者会がまだなく、先生と協和キリンで、この病気の患者の方への情報提供を行なっていらっしゃいます。情報が探しやすいこのサイトは、非常に情報が上手にまとまっていて、またとても見やすいので、患者やそのご家族にとって、非常に貴重なサイトではないかと感じました。私たちも情報の暗黒化時代を経験していますので、その有り難さは十分に感じることができます。最近、「病院を探す」メニューも追加されて、患者・家族にはとても助かるようになるのではないかと感じました。私もFGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症のことを、今回、初めて知りましたが、HPPとのいくつかの共通点もあって、またこれも何かのご縁だと思いましたので、あまりお役立ちできませんが、少しでもこの病気の存在を知っていただけるよう、こちらで紹介させて頂きました。いいね!されていない記事2最新記事すべて表示オンライン交流会を開催しました。いいね!されていない記事2オンライン交流会を開催しました。