この病気と診断されたときは、情報もなく、周りに同じ病気の方もいなくて、すごくすごく不安でした。インターネットを通して、数少ない同じ病の仲間に出会い、いまはとても心強いです。学生時代は、いくつもの発作、度重なる聴力変動に悩まされ、周りの人と同じようにできないことに悔しくて、自分を憎み、病気を憎むこともありました。悔し泣きしました(笑)でも、病気を経て、学ばされたこと、気付かされたことが沢山沢山あります。これだけは言えます、私たちの病気は治療法もなく進行していくけれど、幸い、命とは関係ないです。病気があるからと諦めたり、悲観的になるのではなく、いろんなことに挑戦して、いろんな人に出会って、いろんな場所に行ってほしい。できる範囲で楽しめることがまだまだあるはず。発作対策としては、早寝早起きをすること、いろんなことに興味を持って発散すること、体力をつけること、いっぱい笑うこと。頭がぼぉーっとしてだるいときは、深呼吸と熱さまシートがおすすめです。hanaakariさんを始め、ステキな方にfacebookのグループで出会えたこと。共感しあえる場が心の支えになっていること。大変な思いをすることもあるけれど、その経験が必ず誰かの力になるための引き出しになること。前庭水管拡大症の方に限らず、様々な方と想いを共有し、助け合える糧になっています。それから、探すのに苦労しましたが、行動範囲を広げたら、助けてくださるお医者様や言語聴覚師の先生に本当に恵まれました。ろう学校の先生、小学校の先生にも愛情をかけてもらい、とても幸せです。前庭水管拡大症は、少しだけ丁寧に育てるチャンスを与えてくれました。幼少期に過ごした濃い時間が、今形になって現れています。公共の支援は無いよりあった方がいいし、やはり医療機関も充実している方がいいですね。