病院を転々とし、中学1年生のときにこの病気と診断されました(メニエール病と誤診された時期もありました)この病気と診断されたときは、聴覚障害関連の本にも掲載されていない、ネットで検索しても出てこないくらい情報が皆無でした。情報のなさに愕然としたことに今でも覚えています。そんなときに、じゃあ、自分が症例になって発信すればいいのではと、闘病ブログをやっていた時期もありました。現在でもまだ情報&症例が少ない状態です。聴力変動は一切ないが全身に及ぶ発作に悩まされてる方もいたり。現在、日本で4000人しかいない病気と言われています。​◯LINEオープンチャットhttps://openchat.line.me/jp/cover/o5si6pkOiClrc20wE7w22y4IU-FMCqxAj5yPGN_ajBXfXTNalPSGCEihks8click!前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群を抱えてる方々にどんな症状が多いかお聞きしました。