items.HPPHOPEひとつでも子どもたちに、希望の道を開いてあげたいお子さんが、今まで聞いたことがない難病、低ホスファターゼ症(以下、HPPと略します)と診断されて、こちらのサイトを訪問された方もいらっしゃるかもしれません。​もしくは、お子さんの歯が理由もなく、突然、抜けてしまい。不安で訪れた方もいらっしゃるでしょう。​HPPは数ある難病のひとつで、骨や歯に影響が出ます。​以前は、治療薬がなく、対症療法だけでしたが、現在は、足りない酵素を皮下注射で補充する治療が可能です。小児慢性特定疾病と指定難病の対象になっていますので、医療費の助成があります。​また、HPPと向き合う患者家族の体験談は、こちら(体験談)をご覧ください。北岡太一先生の紹介を更新しました。大薗恵一先生の紹介を更新しました。HOPEサポータの登録をお待ちしています。登録していただくと、記事へのコメントや、お知らせの更新通知や私たちからのお知らせのメールが送られます。​登録はお名前、メールアドレス、パスワードのみと簡単です。HOPE|低ホスファターゼ症コミュニティに変更)を立ち上げました。当時は、この病気に関する情報は、インターネットを探してもほとんどなく、また医療者の間でも病名すら知られておらず、もちろんも治療薬もありませんでした。小児慢性特定疾患や難病さえ指定されていない病気でした。>>顧問の先生HPPの研究、診断、私たちのコミュニティを支援していただいている先生を紹介します。​にご協力いただいています。多くの医療関係者の方に支援いただいています。