ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログダウン症児とHSP娘との暮らしのブログHSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。Reをみてきたよ2024年06月16日カテゴリ:子ども達お出かけ娘に激似のぼっちちゃんの映画観てきました。)が一人で来てるといった感じの人が多くてちょっとびっくりした。娘みたいな感じの子が、共感して人気なのかと思ったけど違うのかな?上映時間近づくにつれて、若い男の子や若いカップルが入ってきたけど、女子がめっちゃ少なかった。映画の口コミにファミリー結構きていたとあったのですが、時間帯かな?昼の上映に行ったんだけど~。内容は総集編だったので、きれいにまとめられていて、小さなエピソードが見られなくてちょっと残念だったな。内容知らない人はここから入る人もいるかも。娘と息子は話知ってるので、歌を聞きにいったって感じでした。今日来ていた人もみんなそうだったのか、エンドロール、絵がなくて黒字に文字だけだったのに、だれも席を立ちませんでした。みんな最後の歌聞いてたんだと思う。結束バンドすごい!私らも映画観た後、CD買いに行ってしまいました。↓歌ばっかり入ったCD買いました。映画館でステッカーもらって子どもら喜んでた家かえってからは、息子がエレキギター弾きまくってた。エレキギターにハマったの、ぼろざ見てからだもんね、仕方ない。迫力大画面スクリーンと大音量で結束バンドの音楽聞いたから、弾きたくなったのかな・・・。息子は重度ダウン症なので、友達と遊びに行ったりできなくて、遊びといえば、放課後等デイサービスに来ている子らと遊ぶくらい。趣味的なのに出会えてよかったと思ってる。家にいる時は、エレキギターかiPadのガレージバンドでドラム出してずっと叩いてるかのどちらか。弾いたり叩いたりしてるのに、リズムがわかってないから曲にはなってない。曲に合わせて好き勝手に音ならしてるだけ。音はわかってるようなのですが、「曲の音に合わせる」が難しいみたい。息子を支援してくれる人は、「障がいを持っているのだから、それはしかたなくて、むしろそれを受け入れてあるがままにあればいいのでは?」と言ってくれるのですが、私的には、こんなに大好きで、毎日やってるのに曲にならないなんて残念。思ってしまうのでした。ぼろざに出会ってから、息子の毎日はエレキギターとなってしまったのですが、ぼろざのひとりちゃんに激似な娘は、自分で似てる!と言いつつも、自分から行動しないと変化しないというぼろざのお話を見てなお、行動を起こさないので、姉弟でもアニメの影響力の差があるなぁ・・・と、感じてます。年末に息子が37.2の熱を出した。2日くらい37.2~3。家で遊んでいる時も機嫌よく、おとなしくしていたら熱さがってきた。やった~と思ったら、娘発熱、38.0。息子より高い熱やんその後、旦那も37.2度の発熱。私は熱は出さなかったけど、喉が痛かった次々と発熱&体調不良。そのまま1月1日を超えてしまいました。娘が発熱した時期が病院が休みに入る時だったので、病院にも行けず、家族で寝正月してたけど、めっちゃしんどかった。救急の病院へ行くことも考えたけどすぐ消えた。子ども達が幼児の時、発熱で行ったけど、めちゃくちゃ混んでて、逆に病気悪化するってその時思ったんで、凝りてた。みんなそれなりに大人なんで、なんとかなるだろうと思ったけど、快方に向かうのが緩やかすぎて、これまた辛い正月は薬屋も閉まってるんで、常備薬大事。持ってる薬が合わないと、これまた意味ないんだよねほっといたら熱は下がるけど、熱が下がった後の喉の痛みや鼻水、咳の諸症状が家族全員あって、それがなかなか治らない~結局、正月休みが終わった病院はじめの日に、娘が速攻受診しました。学校始まったら、歌のテストがある娘。早く治したかったんで、薬が欲しかった。旦那は自分で市販の薬買って飲んでたけど、治らなかったみたい。border="0"&amp;amp;amp;gt;&amp;amp;amp;lt;/a&amp;amp;amp;gt;娘の症状は喉の痛み。予約を取る時には、病状のピークはすぎていたので、「検査しても結果は何も出ない可能性があります」って言われました。なんの病気だったか結局わからずじまい。喉の症状のみ診てもらいました。ピーク過ぎてたみたいで、のどの炎症も「治りかけてます」という診断でした。薬を処方してもらうためだけに診察を2時間待った。💊アレルギーを抑え、気管支の収縮、気管支喘息を抑える、モンテルカスト錠デキストロメトルファンと、トラネキサム酸は毎食後。モンテルカスト錠は就寝前1回のみ。デメリット的なのが、どのくすりも組み合わせに注意が必要とあって、咳の薬案外怖いな・・・と思いました。私たちみたいに、正月に体調崩した人が多かったのか?通院中の人が多かったのか?正月明けすぐの病院は満員御礼でした。耳鼻科だったからか、子どもと高齢者が多かった。WEBで予約をしたのですが、9時8分に予約を取ったら27番だった。前は9時に予約を取って19番だったのですが、8分遅れたら、8人くらい予約入るんだ・・・27番の診察が回ってきた時間は、11時過ぎてました。WEB予約の良いところ、自宅で待てる。頃合いを見計らって病院へ行ける。デメリットは、その時間に合わせて病院へ行くのが難しい娘の診察が終わった後も20人くらい診察待ちがいたみたいで、先生たち今日はお昼食べられないんじゃ?と思ってしまいました。正月休みの後の病院カオス。私的にはそもそも病院のシステムがおかしいんじゃ?と、常々思っているけど、システム崩壊しないと改善はされないのかもしれない。息子が生まれてから病院との付き合い16年たっても、ずっとそのままだもん。待ち時間を計算したら、どれくらいの人生損失なんだろう?病気に対する知識も医者の特権のようになってるのも、病院混雑を作ってる原因のような気がする。病院の先生にネットの知識ひけらかすと、不機嫌になるし、先生の言う事絶対というように聞いてないと、病院との関係が作れないのも困る。先生は患者がおかしいって思ってるんだろうけどねもっと簡単に、患者側で病気の診断ができるようになるといいなぁ・・・。病院で調べてもらうの時間かかるし、コロナが自宅でできるんなら、他の病気もできるんじゃ?とか思ってしまう。先日、AIでインフルを検査できるというのとテレビでみたけど・・・。↓nadocaという機器で写真撮影して、画像でインフルかどうか検査するらしい。調べてみると精度が7割とか出てきた。導入している病院もあるみたいだけど、検査して見つけてくれなかったらちょっと悲しいかも・・・。息子、来年高3、来年までPTA役員選出に付き合わなくてはならない。娘は高校卒業するのでやっとPTAおさらばできてうれしい息子の支援学校では、PTA役員決めはあっても、そんなに積極的なごり押しはなく、会長も何年もやってくれる人がいて、事なきを得ています。PTA側からすれば、波風たてる人よりも、平穏に過ごせるようにしたいというのがあるのかもしれない娘は私立高校に通っているからか、PTAからの積極的なお誘いはないのが現状。他の私立高校のPTAの話を聞いたら、内輪で決めてるっぽいという事で、娘の学校もそうなのかな?「PTA役員になりたい人~手を挙げて~」みたいなプリントはもらってくるのですが、スルーしていると、いつの間にか決まっています。公立の小、中学校のPTAだから問題多くなるのかな?娘の公立学校の時のPTAがやばかった。小学校の時のPTA役員の決め方は、「6年間の間に1回はPTA役員をしましょう」という決め事があった。本音はやりたくはないけど、とりあえず自分がやりやすいタイミングで、みんな頑張ってやってたので、そんなに大きなもめごとにはならなかった。PTAの内容も昔は変な仕事もあったようだけど、私の娘が入学した時は簡素化されてたようで、あっさりと役割こなす感じでした。border="0"&gt;&lt;/a&gt;同じ地域の中学に入学した娘、PTAももれなくついてきて、中学の時は激ヤバだった。「〇年間で1回はPTA活動しましょう」というのがないのが、こんなに人間関係を崩すとは思いませんでした。くじ引きで決めるという形は、小学校と一緒でしたが、3年間しなくてもいい人も出ると、不公平感がつのるらしく、なんとしても当たりたくないって感じでみんなくじ引いてました。くじ引きの前に、役員ができない人はそれなりの理由を、みんなの前で言わなくてはならないというのがあって、それはめちゃくちゃドン引いた。この公開処刑的なのは何だろう?PTA役員免除の理由が、「そりゃ役員できないよね」という、みんなの共感を得られないと免除されない。発表する段階で、「この人やりたくないんだな」と思って、もういいじゃんって思わない人もいて、「そのくらいできるでしょ」的に言う人もいるんだよね。そこにもびっくりした。できない理由で病気が一番多かった。家族の病気が理由の人もいたけど、自身の病気理由の人も結構多かった。診断書もってきたりする人いたり、学校の行事には普通に参加しているのに、役員決めの日に、急に自身の病気を発表したりする人もいた。免除される人を決めて、役員やる人の人数を厳選した後に、くじ引き開始となります。くじは、紙に会長やら副会長などが書かれてて、くじで会長にあたった人は泣いたりしていました。学校の1室は阿鼻叫喚、カオス最終的には、誰かが、変わってあげたり、なだめたりしてなんとか役を決めるという感じで、これを何年も続けてるらしい。以前役員やった人に聞いた話では、昔はもっとひどかったそう。家に行って勧誘したり、電話でしつこく勧誘したりしてたんだとか。border="0"&gt;&lt;/a&gt;当時はPTAの選出ってこんなもん?とか思ってたけど、先日Yahooニュースで見たら、やっぱりブラックであったか・・・と確信したので、記事にしておこうと思いました。私的には、PTAいらん派。以前PTAで学年部という役をやったけど、催しを企画するのも大変だったけど、さあやろうとすると、絶対先生の協力が必要になってしまって、先生に申し訳ないって思った。学校で先生と生徒が楽しく過ごしているところに、なぜに保護者が入って時間割や先生や生徒の時間を汚さないといけないの?とも思いました。:#教育・療育スポンサードリンク12345...次のページ>>|プロフィール私と申します。ダウン症児とHSP娘のおかあさんやってます。このブログは子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、サイト改ざんにあってしまって、ライブドアブログに流れてきました。現在の病気と、過去書いた記事のリライト作業を同時に行っているので、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまった(^^;このブログの登場人物を紹介したページはこちら。プロフィール私@watashi50_lifeおばちゃん目線でたまーにつぶやく。Xになってからなんだか・・・な場になって悲しい。back!!インスタもやってる(^^;自分が忘れたくない風景をリール動画にして楽しんでいます。