主治医と良好な関係をもつ主治医や専門的な知識を持つ医師を探す医療とのつながり方1)主治医と良好な関係をもつ主治医には、いつでも気になったことを聞いたり相談をしたりすることができると良いですね。そのために、自身の状態を分かってもらおうという努力をされている方もおります。「簡単でいいから、病歴一覧を作って(関係ないことも含めて、子どもの時からそういうことがありましたとか、いろんなこと全部時系列で書いて)、お持ちになった方が、身を守るためにはいいんじゃないかと思ってます。」(血圧・女性・60代)「何とか少しでも遅らせる方法はないかなとか、どんな方法が苦痛としてないかなっていうことが知りたい。言っていかないと、先生は動いてくれないかなっていうのはすごく思います。」(血圧・女性・50代)「今すぐどうこうっていう病気じゃない代わり、に長い目で見てこの先何十年先にはどうなっているのかな、こうなのかな、ああなのかなっていうことを主治医の先生と一緒に考えていかなあかん病気なんかなって。」(血圧・女性・50代)「信頼してお話しするっていうことです。自分の気持ちをきちんと伝えようとは先生たちにはしています。」(トルバプタン・女性・60代)「なるべく聞きたいこと、不安なことを先生に短い時間の中で工夫して聞くしかないなっていうのはちょっと感じてるんで、メモをしてゆく。いう工夫をしています。」(トルバプタン・男性・40代)2)主治医や専門的な知識を持つ医師を探す主治医が勤務先を移動したり退職された場合、新たに自分で主治医となる医師を探さなければならなかったり、もっとPKDについて知識のある医師に診てもらいたいと思うときがあるようです。首都圏以外にお住まいの方は深刻です。そのような時こんな経験や対応をされています。「自分で専門医を探したところ実家近くにあり、今はそちらにかかっています。遠いんですけど、W市まで通って、月2回なんですが」(血圧・女性・50代)「医学の進歩もあります。多くの先生に知ってほしい。地方の先生が手が付けられない状態ということが多いので、まあ、いろんな先生方に知ってもらいたいし、患者自身も知ってやっぱり必要ならいいお医者さんを見つけて、動いてほしいなと思います。」(トルバプタン・女性・60代)「確かに、嚢胞腎そのものの専門家っていうような形ではないんですけど、そういう、病気に関しては結構ご存じのようで、やっぱいろいろ言うといろいろ返ってきたりはしますので。嚢胞からの出血なんか何回か過去あったりしたんですけど、それの処置なんかもいろいろ抗生剤出してくれたり、いろんな対応はしていただいてます。」(透析・男性・60代)「透析導入前までは、PKDの専門医に診てもらっていて、医師が移動したときにそれについていくように移動した。病気については非常に詳しい説明があって、丁寧な説明でした。透析導入後はいろんな先生が入れ替わりで主治医という感じはないですね。」(透析・男性・60代)「東京への転勤をきっかけに、ネットで東京の専門医を知って紹介状を書いてもらって受診しました。」(透析・男性・50代)「3,4年くらい前に嚢胞感染を起こして、地元の病院では診てもらえなくて、急遽東京の病院に転院させてもらったという感じで。それからずっと半年に1回経過を診てもらっているんです。」(透析・女性・60代)「お医者さんの方にもね、お願いなんですけど。その横のつながりとか、縦のつながり、例えば大学病院だと縦のつながりってまったく、ほとんどないに近いじゃないですか。」(透析・女性・50代)「たぶんわからないことだらけでお医者さんにかかると思うので、今みんなね。専門の先生は一生懸命ちゃんと優しく説明して下さるので、何でもわからないことは聞いて、安心してほしい。開業医に行って、まあそこで病名が分かればいいですけど。分かった時点でやっぱり腎臓内科のある病院をまず探していただくか、その先生がもし腎臓内科の嚢胞腎に精通している先生を知っていればそこを紹介してもらう。ケアの仕方があるじゃないですか。動脈瘤の頭のこととかもあるし。肝嚢胞もあるし、腎嚢胞もあるし。いろんな合併症があるので、やっぱりそこはちゃんと専門の先生を紹介してもらう。PKDFCJオンライン小集会開催のお知らせ。