Weblog指定難病その2新たな指定難病を発病して、現在入院ちゅ・・・・orz長めの入院になる予定。demeshinRe:指定難病その2今日の予定は胃カメラ。合併症の確認で、内臓の管の中は直接みたいそう。・・・つまり、大腸カメラも後日予定されています。経験上では胃カメラの方が辛いので、今日を乗り越えれば後なそんなに辛い検査はないはず。demeshinRe:指定難病その2ちなみに、八代亜紀さんと同じ病気との事。原因となる抗体が違うので、合併症の発生率は高くないとの事。もって、胃カメラの先生は大当たり。軽い嗚咽3&#12316;4回あっただけでカメラは既に胃の中へ。胃カメラの経験7&#12316;8回ありますが、上位3位に入るくらい上手い人でした。薬を処方するのに必要らしい。あと、リハビリも始まるとの事。demeshinRe:指定難病その2昨日の歯科検査は問題なし。今日は骨密度の検査と針筋検査。骨密度の検査は写真を撮るだけとか言ってたから、多分レントゲンだと思う。針筋検査は読んで字の如く筋肉に針を打つ検査との事。薬の副作用で、昨日の夜から寝つきが悪くなっている感じなので、早起きは辛い・・かと思ったらそうでもない。スマホの睡眠アプリで確認したら、それでも入院前の水準くらい寝てたり。demeshinRe:指定難病その2針筋検査は正確には針筋電図と言うらしく、針を筋肉に刺して電気を流しながら筋肉を動かして反応を記録すると言う検査。針自体はかなり細く,刺した時の痛みは大した事ないのですが、電気を流された状態で筋肉を動かすのは意外とビリビリして不快でした。これで明日からはしばらく投薬がメイン。demeshinRe:指定難病その2さて、特定疾患の認定というのは、当然のことながら申請しないと始まりません。申請するには、書類を準備しないといけないのです。もって、準備しなければならない書類のなかには、市役所でもらってこなければいけないものが何通かあります。・・・私は入院中、家族は施設。demeshinRe:指定難病その2なぜか朝6時に起こさらて薬を渡されたと思ったら、骨粗鬆症の薬でした。ら自分で土曜日と決めたのに忘れてたorzそのあと血糖値の検査をして現在朝食まち。今日はリハビリもないので、洗濯しようかな。demeshinRe:指定難病その2日曜日。?昨日から食事前に血糖値の検査をするようになった。副作用が多い治療薬らしいので、検査が増えるのも仕方なし。demeshinRe:指定難病その2今日は朝イチで血液検査。結果、CK値微増orz前回結構下がったので、ちょっと期待してだけど、そう上手くは行かないのか?先生によれば、誤差の範囲らしいけど、ちとがっかり。免疫力を下げる薬も追加されたし、コンビニは無理かな?明日聞いてみよう。demeshinRe:指定難病その2朝飲む薬が格段にふえている。新しい薬の効果で、今まで飲んでいた薬の効果が下がったみたい。demeshinRe:指定難病その2さらにCK値が上がった。オシッコの検査では薬の副作用ではないらしい。ステロイドを増やすと副作用の問題があるので、別の薬を併用するとの事。demeshinRe:指定難病その2元々飲んでいたパーキンソン病の薬の効く時間がかなり遅くなってきたのて、今日から飲む時間を変えてみることに。結果、飲んで1時間後に効き始め、30分くらいで効果が切れる。ありゃ、短い・・とおもってたら、さらに1.5時間後のいま、また効き始めた。今効いているのは食後に飲んだ通常分だと思うけど、これくらいの時間に効いてくれれば嬉しい。demeshinRe:指定難病その2CK値がまた上がった。炎症や肝臓など,そのほかの数値は下がっているし、皮膚の症状もかなり良くなってきているので、病状悪化とは思えないとの事。時間はかかるけど、筋肉のどの部分が反応しているか調べてみるとの事。あわせて、薬の変更もすることに。入院1ヶ月目安は変えないとの事でちょっと安心。demeshinRe:指定難病その2便秘。今週に入ってからちょっとしか出てない、3日前からお通じの薬を飲み始めて、今日の午後。・・出た&#12316;!今日出なかったら、薬を増やす予定だったけど、それなしなくてよさそう。固そうだったので、薬自体は続けてもらおう。demeshinRe:指定難病その2日曜日。