大腸カメラを入れる前日から下剤を飲み、当日はお腹の中を空にするんだけど、その前に溜まった便を出さないと、結構苦しみそう、でも出ないものは出ない。ステロイドの量がちょっと減るとの事。明日の採血でCKが上がってなければ一歩前進と言う感じらしい。demeshinRe:指定難病その2CK値,下がりました。代わりに、肝臓の数値が上がりましたorz抗体を抑える薬が原因らしいと言う事で,薬を変えることに。demeshinRe:指定難病その2薬が減ったので、リハビリメニューがちょっと変わりました。退院が不安になる位体力が落ちたので、もうちょっと動きたいところ何ですが、それでCK値上がったら退院出来なくなっちゃうので、言われた通りにしてます。demeshinRe:指定難病その2便秘が続いています。昨日の夕食過ぎくらいから、お腹がちょっと張ってきた感じ。今日あたり強めの下剤を出してもらおうかなとか思いつつ。全がゆそっか、明日は直腸カメラか。詰まった状態から協力下剤。demeshinRe:指定難病その2下剤飲んで、腸内洗浄して待機中。CK値がまた上がったとの事で、ステロイド減量は諦め。その分、入院が長くなりそう。上がる原因も掴みきれないみたいで、薬の変更もほぼ終わりみたい。あと一つ変更して下がらなかったら別の検査があるかも。demeshinRe:指定難病その2直腸カメラの結果は問題ないとの事。合併症の可能性はこれでほぼ無さそうです。後はCK値が下がってくれれば退院の予定が立つのですが,一向に下がらない。demeshinRe:指定難病その2日曜日。全体的に筋力が落ちている事と、パーキンソン病の薬の効き具合が悪くなっている事を再確認。ついでに、お高い薬という奴の薬価を調べてみたら、1包1500円ほど、1回2包,毎日飲んでます。demeshinRe:指定難病その2CK値下がってました。いつもすぐ上がってしまうので、薬の減量は無し。木曜日に採血して、結果で判断との事。個人的にはパーキンソン病の方が気になる。先生も察してくれたみたいで、前に使っていた薬を検討してくれるとの事。demeshinRe:指定難病その2もう20日。入院中の楽しみって,少ないです。家のナスネで録画したTVを空いた時間に見ていたのですが、何とペアリングが2週間で切れてしまいました。録画は出来るけど見られない。同一ネットワークに繋いで再リンクするよう指示されました。demeshinRe:指定難病その2今日からパーキンソン病の前に出してもらっていた薬が増えました。薬の効き目を均等化する薬。実際、効き目が長く続くようになったんですが、薬が切れた時の震えは相変わらず。体調が良くないせいもあって、思うようにはならないです。demeshinRe:指定難病その2CK値、ちょっと下がりました。入院してから2回連続で下がるのは初めて。来週月曜日の採血でまた下がったら、薬を減らすとの事、それでも、まだ2週間は入院が続きます。demeshinRe:指定難病その2今日は祝日?リハビリのみ。来週からリハビリメニューをちょっと運動系にシフトするとの事。退院が見えてきたかな?そういえば、体重50kg切ってしまいました。demeshinRe:指定難病その2土曜日。シャワー浴びてお洗濯。洗濯機が1機しか無いので、先客がいた今日は順番待ち。廊下を歩いていたら、知り合いとばったり。いわく,検査入院で1週間だそう。お互い大変だと言ったら、あんたは後1ヶ月くらいいるんでしょと言われてしまった。demeshinRe:指定難病その2日曜日。最近,とみにパーキンソン病の震えがひどくなってきた。薬が効いて無い時は,足だけでなく、腕や体まで震えるように。薬が効いて来るタイミングもまちまちなので、いいタイミングで飲む事も出来ません。震え疲れて自然に力が抜けたタイミングで寝るんだけど、何かの拍子で目が覚めて,また震えるという感じ。demeshinRe:指定難病その2ありゃ、月曜日書き忘れてたorz昨日の採血で、CK値が順調に下がっていることがわかりました。木曜日の採血結果によっては、退院を検討するとの事。一歩前進!で、ちょっと嬉しくなって、コンビニで買い物したら、直後差し入れが。いわく、入院中の知り合いが明日退院するとの事。demeshinRe:指定難病その2今日は火曜日。