「非医療型の子どもホスピス」と聞いて、分かる人がどれくらいいるだろう。概念すらも定まっていないその施設を丹念に取材した『最後の花火―横浜こどもホスピスうみそら物語』が上梓された。「最後」や「ホスピス」という暗いイメージとは対照的に、そこには子どもたちの幸せ感がある。子どもたちに楽しみを与えたいと念じつつ動く人たちの姿がある。(依光隆明)『最後の花火』。取材した「横浜こどもホスピスうみとそらのおうち(うみそら)」に通って聞き取りを続けた。「ホスピス」から受ける一般的なイメージは、プロローグによっていち早く壊される。印象と現実との違和感は、まず自分自身が受けたのだと浜田さんは明かす。〈うみそらに到着してまだ数時間しか経過していなかったが、私はその場に漂う「多幸感」のような雰囲気に圧倒され、自分の中にこんな「問い」が生じ始めた。厳しい病とともにある子どもたちを中心に成立している場の、この「多幸感」のような空気感は、いったい何だろう――?〉うみそらに通うたび、浜田さんはその「多幸感」に戸惑うことになる。〈うみそらで繰り広げられている日常は、これまで語られてきた「ホスピス」のイメージとはまったく異なるものだ〉〈とてもシビアな「命の現場」でありながら、絶望や希望といった類の感情ではなく、至高の笑顔を見せてくれる子どもたちの姿に驚き、感動していた。率直に告白するならば、「健康な身体に恵まれて生き長らえながら、漫然と日々を送る我々大人たちの姿と、なんと対照的なことか」ということが衝撃でもあった〉その違和感をエネルギーに、浜田さんはうみそらをめぐる子どもたちと大人のドラマを丹念に紡いでいく。「うみそら」は医療施設ではなく、建築基準法上は「寄宿舎」。それが例外というわけではなく、先進地である欧米の子どもホスピスは「教育・遊戯機能をそなえたサナトリウムのような施設」と定義されている。そこには穏やかに死を待つのではなく、精一杯生を楽しんでもらいたいという思想がある。「うみそら」のホームページ(HP)病院と自宅の往復だけではいけない「横浜こどもホスピスうみとそらのおうち」のホームページは、以下のような自己紹介を載せている。みなさんは「こどもホスピス」という言葉を聞いたことがありますか?ホスピスと言うと、がん患者さんの病院、というイメージを持つ人もいるかもしれません。こどもホスピスは違います。病院ではなく、ゆったりと自由に過ごせる「おうち」です。重い病気をかかえ入退院を繰り返す子どもたちは、健康な子どもたちが当たり前に楽しんでいることを、同じように楽しむことができません。子どもはいつだって遊びたいし楽しみたい!学びや遊びや、人との関わりを通して、夢を育み成長するのです。「横浜こどもホスピス〜うみとそらのおうち」がめざすのは、病気とともにある子どもと家族が一緒に安心して過ごせる場所。限られた時間であっても、それが永遠に輝く思い出になるような、そんな場所になりたいと思っています。病気の進行は止められない。病院と自宅を往復するだけの人生でいいのか。子どもはもっと遊びたい。その願いを、ほんの少しでもかなえたい。これが「うみそら」にかかわる大人たちの願いであり、子どもたちは純粋に大人たちの努力を受け入れる。タイトルにもなっている花火は、本の中で二つ使われている。一つ目は「うみそら」を最初に利用した恵麻ちゃんが2022年夏、6歳で亡くなる直前に手に持って楽しんだ線香花火。一つは「うみそら」の近くにある湘南学院中高の協力で実現した。同校の先生の一人が花火師の資格を持っていて、生徒が募金を集めて「うみそら」の子どもと保護者の前で打ち上げ花火を上げたのだ。関東学園大の駐車場から打ち上がる花火に子どもも大人も目を輝かせた。湘南学院の生徒は、花火を見るという当たり前のことが当たり前でない子どもたちの存在を胸に刻んだ。本物のメリーゴーラウンドを「うみそら」に運び込んだこともある。車いすも乗れるようにしたメリーゴーラウンド。お父さんやお母さんと一緒に乗った子どもたちは、病院や家庭では見せたことのない笑顔を見せた。「たこ焼きパーティー」をしたい子がいればやってみる。