ダウン症児とHSP娘との暮らしのブログダウン症児とHSP娘との暮らしのブログHSPだと思われる娘とダウン症児の息子と暮らしています。多くの気づきを得られる刺激的な毎日なので、忘れちゃもったいないな・・・と思って綴っているのですが、年々綴るのが遅くなっています。子どもらが育つということは親が年を取るということ。作成しなくてはならないようになったのが、息子が小学生の時でした。放課後等デイサービスに行きだした小1の時は、そんな仕組みではなかったです。急に作らなければならない~となって、慌ててずっとお世話になっていた市の療育センターが支援相談事業所を作るという事だったのでその船に乗ったのですが、これがまたあんまり機能していなかった。相談しても、聞いてもらうだけで、具体的な解決策が提示されることはほとんどなく、学校とデイサービスと私の時間を合わせて、支援会議を開くというのもしなければならなくて、そこで私の担当の人はとてもトンチンカンなことを言って、「障がいの事をあまりわかってない人」というのをみんなにさらす形になったりしてました。書類の流れはよくわかってくれてる人だったかもしれないけど、障がいに寄り添えるほど、障がいの事をあまりわかってなかったみたい。障がい児の面倒みたことない人だったのかも・・・。放課後等デイサービスを利用するという事は、支援会議に出席し、面談をこなし、モニタリングシートを作成してもらって、サインするという事だったので、頑張ってやってました。私が利用していたのは、自治体よりの相談事業所。18歳までしか利用できないところでした。18歳は目の前なので、急にバタバタするよりも、今、バタバタしようと、支援相談事業所の変更を決意しました。あるのですが、その中のどこを選べば・・・?と悩んでいたら、同じ学校のママさんが、自分が契約しているところを教えてくれました。学校に行ってる間に変更を決意してよかった~。就労行き始めてからの変更だと、親もバラバラになってて、情報少なくなりがちだよね・・・。その事業所に移ったのですが、コロナ禍だったからか、相談する機会もなく、支援会議も開催できなかったので、その事業所におまかせしているのは、放課後等デイサービスを利用できるような書類を作成してもらうことだけでした。この秋、面談という形で事業所の方が我が家を訪問されて、その際に、就労の話とかも相談に乗ってもらえました。相談事業所との面談は、基本的には家庭訪問の形式をとらないといけないそう。以前はコロナ禍だったので、電話で面談をずっとしていたけど、そろそろいいだろう的に面談が急にきた障がいのサービス使う時、家庭訪問結構あります。公金使う時は、やっぱ慎重にする仕組みになってる?ただ、以前の相談事業所の人は、家庭での様子や、学校での様子を聞いて、学校やデイに電話かけて子どもの様子聞いたりして、支援というより、監視?的な感じでした。今回の事業所の人は、たまたまだったのかもしれませんが、「○○の就労場所が息子さんに合うかもしれない」とか、「病院探しはどこの家庭も大変なので、紹介できるところがないか探してみます」とか、「日中一時支援をしているところを知ってますので、今度見学に一緒に行きませんか?」とか言ってもらえる人でした。これよ、これ、こんな情報が欲しかったうちだけかもしれないけど、障がいに手を取られて、育てるのに精いっぱい。視野が狭くなりがちです。作る意味ってこういったことにあるのではないかな?を思いました。今までずっと監視的意味合いに感じてた。面談でたいてい質問される側だったので、質問=尋問に感じてました息子の年齢が上がると、サービス内容も変わっていきます。今一番のハードルは18歳以降なんですよね18歳の誕生日までで放デイ利用は終了らしいのですが、一般的には高卒までとなっているそうです。息子が利用しているデイでは、高卒の3月いっぱいまで利用できるようです。18歳すぎたら、受給者証が別の物になるらしいです。使えるサービスも就労移行支援や生活介護といったものになるのだとか。その後、20歳でまた変わるという話を聞きました。その時ではないので、「?」マークが飛び交っているのですが、障がい児の近くにいると、国の仕組み、自治体の仕組みにぶち当たるので、めちゃくちゃ勉強になります。なんのこっちゃ~?ってのもいっぱいある・・・。サービスを使わないという手もあるかもですが、サービスを利用して、社会にかかわらせたいという気持ちもあったりします。家の者だけで世話すると、もしもの時に気付いてもらえないかも・・・と不安です。療育手帳も早く作ったし、サービスも早く受けて、いろんな人に助けてもらって生活しています。放課後等デイサービス私たち親子が、放課後等デイサービスを利用し始めたのは、小学校1年生から。その前までは放課後等デイサービスではなく、児童デイサービスと呼ばれていたそうです。つくらないといけないということになりました。(過去に記事を書いてます↓)その後、その計画案は半年1回見直しとなっていて、半年に1回、各デイサービスの方々と、現在の息子の様子と、今後どう導くかとか、問題点とかを話し合う、「懇談」をしています。たくさんのデイサービス使っている我が家なので、半年ごとに、デイサービス訪問が重なる日々となります。息子の場合、ダウン症ですので、成長が大変遅く、問題が年単位で同じだったりします。今はウンコがトイレでできないってのが大問題でずっとクリアできなくて困っています。他には、どうしても言葉が伸びません。絵カード、手話、PECS、マカトン、いろいろやったのですが、人の言葉はなんとなく理解しているようですが、自分から発信する言葉がめちゃくちゃ少なくて、幼児以下って感じです。↓この中で自分から言葉を選んで言えるものはめちゃくちゃ少ないです。物はわかってるらしくこれが食べたいとかは絵カードを選んで示す事はできます。永遠にこれがクリア目標に入りそうな気がします。)、普段の様子にちょっとした成長を感じたり、他の子とのかかわりの中でおにいさんになったんだなってところを教えていただけたりするので、この懇談で息子の成長を知れるのはうれしいです。事業所としては、半年1回はちょっと多いって思っているかも・・・。border="0"&amp;amp;gt;&amp;amp;lt;/a&amp;amp;gt;10月は懇談月で、あちこちのデイの方々から話を聞いたのですが、総じて言われたのが、「6月くらいまで、様子がおかしくて、いつも疲れているようだった」ということでした。どのデイも「高1なった事から、気疲れしていたんじゃないでしょうか・・・」と心配してくれていたようです。家では、疲れていたような感じはなかったのですが、ウンコに行く回数がすごく減ったことを心配していました。高校生になって、クラスの人数が増え、クラス数も増えました。ダウン症児って人が好きな子が多くて、息子も例にもれず人大好き、自分大好きって子です。人数増えてもなんとかなるかなって思っていたのですが、かなり少数学級にいたからか、大所帯の高校生活に戸惑っていたようです。高校では、障がい児でも、高校生なりの生活態度や人との付き合い方も求められるらしく、少人数学級だったことから、クラスメイトとも先生ともかなり距離が近かったのが、突然、人とは一定の距離を持ちましょう的に変わるようになってるそう。そこも難しかったのかも・・・。お話できる子が多くなり、話せない子、数人しかいないみたい。人との距離が近いからこそ伝わるコミュニケーションで今まで生きてきてるので、遠くなると、途端に伝わりにくくなるってのもあったのかも・・・。重度の障がいをもっている子って、発信力が小さいので、注意深く見てないと、わかりにくいです。注意深く見ていたら、こういう意味?こういった事を言いたいのかな?ってのがわかるんです。これで私もデイサービスも小中学校もやってきたからなぁ・・・。お互い、伝え方をもうちょっといろいろ工夫した方がいいのかなぁと、考えた今回の懇談でした。放課後等デイサービス放課後デイサービスを利用すると、半年に1回あるモニタリングがあります。する人(我が家は以前療育で通っていた事業所に計画案作成を頼んでいて、そこから相談支援専門員という方がやってこられます。●デイサービスの責任者もしくは担当の方の4人でした。この4名のスケジュールを合わせるのが結構大変みたいです。モニタリング会議を主導して行うのは、計画案作成を頼んでる事業所で、そこの人がみんなの予定を聞いて日時を決めてくれます。会議の場所は学校の教室。PTA活動思いだす・・・。我が家は放デイを3事業所と契約していて、その3事業所と私と、学校の先生、そして支援専門員の方の予定が合う日なんて、限りなく少ない(-_-)今回は放デイ3事業所のうち、1事業所のみの出席でした。モニタリングは半年に1回とのことなのですが、半年に1回にならなくて、遅れ気味です。聞くと、相談支援専門員の方は3人で、回っているそうで、その事業所で契約している、放デイサービスを利用しているすべての子どもについて会議を開いてまわってるんだって。そりゃ遅れもするわ~学校の先生も、なんども会議出席となってしまっているのでは・・・。放課後デイサービスが苦手な子どももいるかと思うのですが、我が家の息子にはあってよかった~と思えるサービスです。子どもって親と遊ぶより、友達や親以外の人と遊ぶ方が楽しいみたいなんだもん。その中からどんどんいろんな事を吸収しているようです。家では食べないおやつだって、放デイでは食べてくるみたいだし、我が家の息子はしゃべれないけど、しゃべれないなりに、歌も楽しんできているみたです。放デイはまだまだ「こうだ」という基準が定まっていないようで、とても教育熱心なところと、「放置プレイ?」的なところもあるようで、選ぶのが大変です。私の時は、たまたま家の近くにあったので、その事業所に行ったらたまたま教育熱心なところでした。その事業所はあっという間に事業拡大をし始めて、他にも放デイができました。我が家が契約している1事業所がいろんな特色に分かれて、その特色をもとめて3事業所の契約となった・・・という流れでした。うまく、親の気持ちをつかんで、特色を出して、3つの事業所にしたその事業所は、それなりに経営は大変だとは思うのですが、人材確保もなんとかうまくやっていて、親としては助かります。「放置プレイ」的なところは、話に聞くだけで、そういったところを直に見たわけではありません。ウワサには聞くけど、どんな風に放置してるんだろう・・・。いったところって、親同士、どっかでつながっているので、すぐに話、広がるんですよ。放置した方がいい子もいるけど、親はみんな自分の子がデイサービスで楽しい思いしてくれたらうれしいんで、なんとかいろいろプログラム考えてほしいです。お金的にも、1日10人受け入れで、人材確保して、おやつや、おもちゃや、プログラムを組んでいるところはそれにかかる資金など、いろいろ大変だと思います。子どもの応援団って私たち聞かされてるけど、国の金、簡単には出さないぞっみたいな感じの計画なんじゃ?いろんな人がこの支援会議(モニタリング)で大変になっているようなのですが、うまく続くのかな?うまく回ってくれ~とは、心から願ってます。息子が放課後等デイサービスの利用年齢過ぎても、次の子達にもきっと必要だと思うので・・・。#息子(小学生)スポンサードリンク12次のページ>>|プロフィール私と申します。ダウン症児とHSP娘のおかあさんやってます。このブログは子どもの病歴を残すためにwordpressで綴っていましたが、サイト改ざんにあってしまって、ライブドアブログに流れてきました。現在の病気と、過去書いた記事のリライト作業を同時に行っているので、いろんな時系列の記事が湧き出るブログとなってしまった(^^;このブログの登場人物を紹介したページはこちら。プロフィール私@watashi50_lifeおばちゃん目線でたまーにつぶやく。Xになってからなんだか・・・な場になって悲しい。back!!インスタもやってる(^^;自分が忘れたくない風景をリール動画にして楽しんでいます。