オフ会ネットのお友達3人でオフ会。「はじめまして」の方もいたけれど、初めて会ったような気がしない。3人でワインフルボトル5本を空にして、ビールも結構飲んだ。Tちゃんはハトになった。Mちゃんは2回ほど、いきなりいなくなって、地面から生えてきた。私はみんなの話を聞きながら感動しまくっていたような気がする。飲んでから家に帰るのはかったるいし、ゆっくり話をしたいよねってことで、夜は3人でホテルにお泊まり。結局、寝たのは4時頃だったと思う。みんな、お酒強い!とっても楽しかったで〜す。20万アクセスもうすぐ深夜という時刻。うさぎの本宅が20万アクセスを超えた。このサイトを立ち上げてからもうすぐ3年。明日は、膠原病科でやった検査結果が出る。午後にでも行って聞いて来ようと思う。この前から、つらつらと考えていたことなんだけれど、医療従事者の中には患者に対してなんか誤解してる人がいる気がする。がんでお腹を切る大きな手術もしてるんだから、こんなのたいしたことないでしょう?」これは、大いなる誤解ですよ。がんの手術の痛みがレベル100だったとする。オペ後はそれ以下の痛みはすべて我慢しろってか?我慢できるはずってか?レベル99までは行けるでしょ〜ってか?確かに「あんなに痛いのも耐えられたんだから、このぐらい我慢しよう」と考える患者さんもいるだろう。それは患者本人が考える問題であって、医療従事者が「我慢しろ」って強制できるものなの?少なくとも私はもうさんざん痛い思いして来て、一生分の痛み許容量を越えたと思うので、点滴や採血、注射の時の針刺し以上の痛みを黙って我慢するつもりはないです。痛いのはこっちなんで、そちらの都合でものを考えないでちょうだいな。極端な話、ぴょんぴょんは、痛くてあと30年生きられるのなら、痛くなくて明日死んだ方がいいです。あなたは膠原病です膠原病科に行って検査結果を聞いた。あなたは膠原病です」は〜、そうですか〜。膠原病は考え方が難しい病気で、いくつかの病名の総称を「膠原病」と言うと考えた方がいいのかもしれない。patternってタイプなんだそうだ。ひとくちに陽性と言っても、(-)(+)のみで表されるわけではなく、基準値よりどのくらい高いかもわかる。わたくしはそんなに高くないので「陽性だけど現在は軽症です。薬は使いません」とのこと。確かに今はたいした不調もないし、それでいいと思う。Drは「膠原病の中の全身性エリテマトーデスか、もしかしたらシェーグレン症候群が疑われる」と言っていたけれど、結果が出ていない検査がひとつあり、さらに検査結果が全部揃ったとしても、例えば「全身性エリテマトーデスです」と確定されるためには「こういう11個の症状のうちの4つ以上があること」などの条件がある。わたくしは抗核抗体が陽性だけど、4つ未満の症状しかないので、しばらくは「膠原病予備軍」として経過観察を続けることになるんだろう。できればずっと予備軍のままでいたいけど...。この病気は完治が難しく、悪化させないことを考えるべきものらしい。現在のわたくしは、外見的にはちょこっとした皮膚症状しかないのでとりあえず軽症。悪化させると臓器障害が起きたりすることがある。日光は病気を悪化させる原因になるので「日焼けサロンに行くのはやめてくれ」と申し渡された。行ったことないって!夏場に悪化するケースが多いとも言われた。「あなたが無事に夏を乗り切れたかどうか診ます」だって。「熱が出たらすぐ来い」とも言われた。何やら大変そうだな〜。今度の日曜から海水浴に行くんですけど...。UVケアに努めてみましょう。がんだとわかった時「がんになったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思ったけれど、今回も「膠原病になったからと言って人間辞めるわけじゃない」と思う。「これができなくなった、あれもできない。ああ、私ってカワイソウ」と嘆くより、「どうやったらできるか」か、病気でもできるような別の楽しみを見つける方を考えたいよん。全身性エリテマトーデスは、悪化した場合でも、副腎皮質ステロイド剤がよく効くらしい。それはいいとして、あの薬には副作用があり、中でも私は骨粗鬆症が気になる。現在でも骨密度は同年齢比76パーセントしかないので、そのあたりを相談。これからステロイド剤を使う可能性があるとすれば、もうちょっと積極的に骨量を上げておきたい。どこがリスキーがわかってるんだもん、何事も準備が大切だと思う。専門診療科行っちゃって、よかったよ〜。帰宅した夫に一応報告。わたくしもうまく説明できなかったけれど、この人は、やっぱりわけわかってなさげだ。説明しても「そういえば○○さんもそんなような病名で入院してるらしいけど、ぴょんぴょんと同じ病気なのかな?」などと、なんかズレたことを言っている。今は、他人のことは置いとかない?私の話を最後まで聞く気がありますか?わたくしとしては、臓器疾患あたりが出たら家族もいろいろと大変だろうなと思ったので「今はいいけれど、悪化すると腎臓などがダメージを受けて、蛋白尿も出るらしいよ」と言ったら「でも、もう痛風になってるじゃない」だと...。なんか、わけわからん。膠原病や全身性エリテマトーデスについて興味があったら、ネットででも調べてみてよ。夫は、私が病気だと言う理由で離婚する気はないそうだ。あなたには離婚できるチャンスは与えたので、それを忘れないようにね〜と書いてみる。家族とは言え、大きな病気をしたことのない人は観点が異なるらしく、話をしていてムカッともさせられる。がんになった時もイライラさせられたことはあったけれど、今回もどうも...。私の通院や治療に対して、あまりあてにはしませんので、今まで通りうるさいことは言わずに、ぐーたらだけはさせてくだされ。今日は、ちょっと左足が痛いじょ。......昨日、下剤を1回飲み忘れたため、てきめんに渋滞しています。(ToT)ぐっはぁ〜、ぐるじい。水を飲んでも気持ち悪い。思いっきり、やな感じ!身体が微妙にだるく、左足も微妙に痛い。動いただけでドキドキするんだよな〜。暑いのでしょうがないか。今日のぴょんぴょんは、あまり使い物になりそうにない。いう日もあるでしょう。(ToT)左鼠蹊部もなんだかな〜状態継続中。脱水のせいかちょっとだるいので、水分をたっぷり取ってゴロゴロしていた。このペースで休養しないとだめかも。今はお盆期間中で急ぎの仕事もないし、ってことで、病人モード突入♪でも、ただ寝ているだけではもったいないし、退屈を感じるときもあるんだな、これが。ノートパソなら寝ていても使える。この日記も、寝ながら書いてるんだよん。自分が膠原病予備軍とわかったので、そっち方面のホームページでも作ってみようかな。......わお〜ん、身体がだるい。急ぎの用事はないので、朝起きて食事して、また寝て...。今日はちょっとだるさがキビしくて、集中力が持続しないなぁ。いつもは寝ながらなら読める本すら読めなかった。夕方5時頃までぐうぐう寝ていたら、お客さんから急ぎの発注があった。明後日から出かけるので、明日中には仕上げておかないとダメじゃん。今晩は徹夜決定!夕食後、仕事に取りかかろうとしたけれど、だるくてなかなか起きられず...。深夜12時頃、「このままではどうやっても期限内に終わらせられない」と思い、やっと起きて少し動いたらだるさは薄れた。これから仕事に突撃します。♪たけど、この雨では水が濁って、あまりきれいではないだろう。いつもシュノーケリングなどして楽しんでいたのに、残念。昨夜徹夜してしまったので今日はなかなか起きられず、ようやく起きてもだるくてほとんど動けず。食事するのが精一杯で、食べ終わるとぐったり〜。(;^_^Aかなり寝て、夜中近くになってやっと動けそうになってきた。3泊4日の海水浴から戻ってまいりました。今年は冷夏のようで、向こうでもずっと曇っていてほとんどお日様は出なかった。