Drが再三「そんなに気にしなくても」とか「今からそんなこと考えていても」と言うのが、思いっきり気に入らない。膠原病かもしれないけれど検査はそんなに急がなくてもって言われてて↓それでも信じられなくて検査したらやっぱり膠原病でなどなど、当たっても嬉しくないことに「大当たり」し続けてきた人間なんで、可能性がゼロでない限り白黒はっきりつけたいし、今から準備できることはやっておきたいんです。Drは、「じゃあ、どういう治療がしたいの?」と聞いてきて...。(ToT)治療法や処方薬剤名をこっちから言わなくちゃダメなんですか?まぁいいでしょう。いうこともあろうかと予備知識は仕入れてきました。話した結果、今回もう一度骨密度を調べてみることになり、カルシウム剤が新たに処方された。私はビスフォスフォネートを考えていたので、今回の骨密度の結果が悪かったら整形外科に行っちゃうぞぉ!尿酸値を下げる薬は、今日、血液検査をして、その結果で処方するかどうか決めることになった。下剤とビタミンDも処方してもらい、これでしばらく薬はもつだろう。下剤は現在1日3回各1包。イレウスがやばそうな時はもう1包追加したい。(;^_^Aこれね〜。私もどうにかできるものならしたいのですが、今のところ減らすのは無理っぽい。4包飲んで副作用がないかどうか確認したかったから聞いたわけで、通常用法量を教えてもらいたかったわけじゃありませんっ。私の下剤使用量が多すぎるのであれば、通常用法量で効く別の薬を出してちょうだいよ。わたくしの耳に心地良い言葉を聞かしてくれとは申しません。いいことも悪いことも、事実は言って頂いてけっこうです。現在の状況を否定する時は代替の提案もつけること。これって「ご提案」のセオリーだと思いますよ。そのために受診してるんだから。代替案がなく、気にしなくていい程度の副作用なら、いっぱい飲むしかないでしょ。他にどうすればいいってか?言ってみれ!というような不満を込めて、思いっきりDrをギロッとにらんだら、彼はビクッとして、座っていた椅子ごと後退した。(;^_^Aうるさい患者ですいませんねぇ。自分のことなので、黙る気はまったくありません。あなたにとって私は一患者でしかないけれど、私はこの身体を一生使うわけよ。わたくしには私固有の治療事情もあります。そこらへんのこと、自分から訴えずして誰が気を遣って考えてくれるの?私にフィットする治療のこと、薬のこと、診察室で聞かずにどこで聞く?ということで、せんせい、これからもよろしく〜。......海水浴の後始末でバタバタしていたので、体調を崩さないうちに先手を打って本日は一日ゴロゴロ。(ToT)夕食は夫が作ってくれた。本人は一生懸命に作っているんだろうし、一人暮らしの患者さんには「作ってもらって文句あるなんてぴょんぴょんは贅沢だ」と言われそうだけれど、まずい!本人に言うと作る気をなくすだろうから食べられそうなものだけ黙って食べた。オクラは下処理をしてくれ〜。下処理が必要かと...。魚のアラを煮出した汁を「出汁」と称して、何にでも使うのは止めてくれ〜。クセが強く、卵焼きには臭すぎ。豪華に見せたかったんだろうけれど、普通の3倍の厚さにするのはカンベン。一切れで口いっぱいになり、噛み切れず、飲み込めず、やっと飲み込んだら喉に引っかかって吐きそうになり、もうイヤぁぁぁぁぁぁ!ご飯食べるのが嫌いになりそ...。不満を抱いていても何も進展はなさそうなので、夫は私のダイエットに協力してくれていると思うことにした。耳たぶがまたパサパサしてきた。20万アクセス記念オフ会うさぎの本宅が20万アクセスを達成したら何か記念をと思って、今回はオフ会を開いてみることに。今日は珍しく、と言うか、術後初めて、と言うか、朝からずっと非常に体調がいい。いつもなら、調子がいい時でもどこかしら「ちょっと違和感」みたいなものがあったりするんだけれど、今日はどこにも異常なし。健康人になった気がする。天気もいいし、気分もいいので買い物に行った。日なたは暑いけれど、風の吹き抜ける木陰は涼しい。銀行をはしごして、ぶらぶら歩いて、ペットショップで猫のおもちゃ類を買って、本屋さんへ行って、文房具屋さんへ行って...。歩いたけれど、鼠蹊部の痛みなし。なんとまぁ、こういう日もあるのね。いつもだと、帰宅後は少し昼寝をしないともたない。今日は起きていられた。このまま良好状態がずっと続くという期待は甘いだろう。三寒四温のように、今日のように調子のいい時と、悪い時の幅がだんだん長くなって「いい時」が多くなるんだろうな。.........昨日外出したわりには、身体がそんなに痛くない。はらいた今日は夫が泊まりがけで出張に行った。ラッキーじゃなかった。これって繊維質のカタマリ?よく噛んだつもりだったんだけれど、噛み方が足りなかったようで。......冷夏だったのに、残暑だけやたら厳しくないですか?暑い〜。今朝は、起床後しばらく、右手首と左足首がちょっと痛かった。動かさなければ何ともないのだけど、手をついたり歩いたりして力がかかると「あれ、痛い...」しばらくすると痛みはなくなったけれど、少し気になるなぁ。SLE(全身性エリテマトーデス)の症状のひとつに関節痛がある。これってそうなのかな?クーラーをつけて寝ているので、冷え過ぎただけだったりして...。う〜ん、よくわかんないや。座っているだけなのに、時々動悸がする。あ〜あ〜、また具合悪くなるのかな?以前、交通事故に遭って骨折した右足腓骨部分も痛い。夏の終わり8月もあと少しで終わる。「夏の終わり」って言葉、なんか物悲しくない?この時期になると、がんサイトの管理人さんだったMちゃんのことを思い出す。Mちゃんはうさぎの本宅チャットに何回も来てくれた。がんが転移して、自分でもその状況を知っていたMちゃんの病状は、彼女のサイト内容から推察すると、かなり厳しかったようだ。かかわらずMちゃんは、うちのチャットに来ても、私が答えられないような質問や、答えにくい質問は決してしなかった。Mちゃんが「死ぬのが怖い」とか「痛くてもうイヤ!」と言ったら、私は返答に窮しただろう。今でも、Mちゃんのような状況の患者さんから同じ言葉を投げかけられたら、私は何と答えていいのかわからない。Mちゃんは辛いとも苦しいとも言わず気丈だったけれど、時々漏らす言葉には死を覚悟したようなニュアンスが感じられる時があり、お互いに「話せる時間はもうあまりない」という暗黙の了解ができていたようにも思う。感じたのは私だけかもしれないけれど...。Mちゃんは、治ることを心の底から信じていたのかもしれないけれど...。その願いが叶うといいと、どれだけ思ったことか。2001年の初夏、体調を崩したMちゃんは入院することになった。彼女は自分のサイトのトップに「入院するのでサイト更新が滞る」というお知らせを書き、その最後を「今年の夏は終わった」という言葉で締めくくった。夏はこれからだったけれど...。それを書いた時のMちゃんの心境は察するに余りある。あの年の夏の終わりは、Mちゃんにとっては、この世で最後の夏の終わりとなった。10月に永眠されたので、もうすぐ2年になる。嬉しいお知らせ子宮がんで子宮を摘出した患者サイトの管理人さんからメールが来て、「結婚するので、これを機にサイトを閉鎖します」とのこと。結婚おめでとう!!サイト閉鎖はちょっと寂しいけれど、新しい生活を始めるにあたって忙しいのは充分理解できるし、がんから離れて次のステップに踏み出す時期を迎えられたのかもしれない。幸せになってね!夕食時、夫が「そう言えばぴょんぴょんの膠原病の結果、どうなった?」と言い出し、ムカ〜。私は抗核抗体とDNA抗体が陽性で、円板状皮疹がある。疾病番号04」の全身性エリテマトーデスに認定されるんだよっ。その話は前に報告して「離婚したいか?」とまで聞いたはずだけど...。私の病気に興味がないんなら、いざと言う時に葬式だけ出してくれればいいから、とんちんかんなことを聞いて、あまりイライラさせないでね。はぁぁ、具合悪くなって来た...。