息子は生まれた直後に緊急搬送された。生後2か月で気管切開、4か月で胃ろうとなり、その後、両親の遺伝子の同じ部分にそれぞれ異なる変異が偶然あったこと(常染色体潜性遺伝)が原因の稀少疾患とわかった。息子を守るためすべての情報を理解したい母の気持ちと、辛い現実を医療の知識を活用して乗り切ろうという医療者の気持ちが共存していた。息子が1歳過ぎの頃、現在の研究職に復職した。テレワーク中心で、忙しいが柔軟な働き方ができている。市の保育園とその他サービスを使い週5日子どもを預け、共働きで子育てしている。在宅勤務のときは7時半に始業してカタカタ仕事をしながら子どもを見ながら過ごします。9時前に保育園に送っていって、夕方5時にお迎えに行きます。リハビリは水曜日と木曜日に入っていて、水曜日が5時20分から理学療法を家でやって、終わり次第、20~30分休憩して、お風呂に入って、7時からご飯。本人は、もう疲れて、がって寝ちゃう。――お子さんが、順調に、毎日通ってくれればいいけれど、冬場で体調が優れなかったり、寝られないってなると、両立みたいな点で苦労した時期もあるのではないですか。今も苦労してます(笑)。熟睡はできないんですよね。常に睡眠不足で、仕事の集中力を保つのが、とても難しいなって思うときはあります。あとは、夫婦でスケジューリングが合わない時あるんですよね。「2人とも会議入っちゃったよ」とか、「2人ともオンサイトで会議って言ってるけど、どうする?」みたいな。それはどっちかが諦めます。諦めるっていう言い方はあれですけど、そうするしかないので。――夫婦とも職場の理解が得られてるっていうことですよね。すごい仕事量なんですよ。人数が足りないんでしょうけど、「その仕事量、あと3人ぐらい要るんじゃない?」っていうぐらいのものが来たり。理解はあるんだけど、仕事としてはとてもハードだと思っています。XでシェアFacebookでシェアXでシェアFacebookでシェアこの語りに触れて思ったこと、感じたことをお書きください。(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。都内で地震後の停電を経験し、バッテリーの必要性は感じている。バギーと息子を手動で運ぶために近所の力も必要だ(テキストのみ)仕事のやりがいが自分を支えてくれている。寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。娘は導尿が必要だが、腰を固定してもらえば自分で導尿ができるよう練習している。周りに声をかけ支えてもらえるようになってほしい生後半年の頃、ストーマをつくった。(テキストのみ)胃ろうで子どもの「食べる」楽しみを奪われたくなかったのだが、体調が悪化して入院を繰り返すようになったのでようやく決断した経鼻栄養で誤嚥性肺炎を繰り返し、胃ろうを勧められたが、口から食べてくれることに希望を持っていたのでしばらく抵抗していた経鼻チューブの挿入は「苦しい」と娘が訴えるので、就学前に見た目がすっきりして管理しやすい胃ろうの造設に踏み切った最近のコメント表示できるコメントはありません。