医療的ケア生活についてTweetPocket大晦日に次男が40°C近い熱を出しグッタリ。お正月感のまるでない三が日でした。長男の医療ケアと、次男の看病のダブルケア状態の我が家は、まさに猫の手も借りたい状況でした。平日だったらどうしていただろう?近頃、長男の調子が良かったので油断していましたが、いつ何が起こるかわからない。この機会に、いざという時に頼れる人や場所についてまとめておきたいと思います。site助けてほしい時って?普段から甘えん坊の次男。熱を出したらもうここぞとばかり、ママを離しません。今回熱が高かった2日間、日中も布団でグッタリしていましたがすぐ目覚めてしまい上記のように私を呼びつけるので、長男のケアとの両立が困難でした。泣き叫び、血を見てパニックに陥っている次男を落ち着かせ、どこをどう挟んだのか意味不明の説明から推理し、必要なら病院に連れていく。(今回は受診しませんでしたが)ケガをしている次男の対応をしながら、長男も一緒に受診へ連れて行くことは、ケアや準備に時間がかかるため、やはり困難です。誰かの協力が必要となります。これらに加えて、他にも思いつく時をあげてみます。冬季の帰省時(寒い地域のため、長男を連れていけない)災害時など、色々なパターンが考えられます。体調不良や災害などは予測ができないものなので、やはり日頃から、助けてもらえそうな人と場所をリストアップし、家族や訪問機関で共有しておく必要があります。父方の祖父母は遠方ですが、母方の祖父母は車で30分の近距離に住んでいます。発病当時は心細さから、毎日のようにヘルプをお願いしていました。疲れと負担からか、祖母が体調を崩してしまった過去があります。2つの訪問看護ステーションに代わる代わる週7日(毎日)入ってもらっています。時間にすると、1日2時間~2時間半。毎日来てくれる、という安心感が非常にあります。次男の保育園送り迎え、買い物、休日次男と公園、所用をその時間に済ましたり。長男の排痰(※)を毎日してもらえ体調キープにつながったり、体調で心配な点をすぐに聞けたり。本当に頼もしく、ありがたい存在です。反面、やはり家族以外の方が家に入ることにより、片付けをしなければいけなかったり、ゆっくりくつろげなかったり、それはどうしてもあります。次男もまだ小さい今、不都合より来てもらえるありがたさの方が、断然勝っているので、当面はこのままでお願いしようと思います。分泌物を体外に出してあげること。呼吸をラクにしたり、肺炎などの予防になります。重症心身障害児を対象とした、東京都のレスパイト事業。自宅に訪問看護師を派遣し、一定時間家族に代わって医療ケアを行うこと。1回につき2~4時間。1年の利用は24回を超えない範囲で、月4回が上限。通常訪問の看護師の方の派遣のため、お願いしやすいです。訪問看護ステーションごとに予約方法や締め切りなど決まっています。次男の行事や、長男の連れていけない外出、夫の休日出勤時など、最も気軽にお願いしています。現在は主に入浴補助をお願いしています。平日のみ夕方1時間の訪問です。長男が発病当時、まだ口から食事が取れていた頃は食事介助をお願いしていました。食事介助は胃瘻注入という医療ケアとして、訪問看護さんへ引き継いでもらいました。訪問ヘルパーは医療ケアができないのです。頻回なたん吸引のみ特例で受けてもらえています。訪問ヘルパーの方々が、訪問看護師による講習を決まった時間受けると、特例で行えるようになるのです。講習さえ受ければ、胃瘻注入も可能になるので、いざという時はお願いしたいと思っています。いう柔軟な対応は非常に助かります。訪問ヘルパーの方は皆さん主婦でありお母さん。話を聞いてもらったり、次男まで遊んでもらったり、面倒みてくれたり。受けるサービスを紹介してもらったり、利用についてのアドバイスや利用計画などもらえます。まとめや連絡も労力が必要ですが、その補助をしていただけます。地域に密着しているので、つながっているといざという時の安心感があります。いうものを作成してもらっています。地震などの災害が起こった時、医療機器が必須の長男は何をどれだけ備えたらいいか、どこに避難したら良いか、救助に入った人の為の申し送り書作成など一緒に考え、計画してもらっています。通院が難しい人を対象に、医師が定期的に往診してくれます。体調不良時やトラブル時には24時間相談や臨時往診も可能です。病気に応じた、医療機器の導入・管理もしてもらっています。外出が簡単でない長男は、往診医に入ってもらう前は、体調の異変に気付いても、受診の手間を考えるとギリギリまで受診を控えてしまっていました。往診をお願いしてからは、ちょっといつもと違う・・・そんな前兆を感じた時点で迷わず受診できるため、悪化を防ぐことができ、入院回数が劇的に減りました。体調不良自体を減らしてくれている、なくてはならない存在です。母も一緒の活動なので、多少の負担はありますが、何より他のお友達やママと知り合えるメリットがあります。一緒にランチやお茶にいって息抜きしたり・・・ここに通うようになり、一人じゃない!と心から感じられるようになりました。先生方も明るく熱心で、子どもそれぞれの特性や体調に合わせた活動の進め方をしてくださります。長期入院しても気にかけて連絡をくださったり、長男と私の安心できる居場所だなぁ、と感じます。送迎があり、長男がひとりで通います。幼稚園や保育園のようなところです。メリットはやはり、子どもと離れ、母ひとりの時間が取れることです。長男の医療器具やベッドまわりをキレイにしたり、たまった家事を片づけたり、時間を気にせず買い物や用事を済ませたり、身軽に友達と会ってランチやお茶をしたり、自分のしたい事を自分のペースでできる。ここの通所は本当に先生方が、子ども達と家族を楽しませることに熱い!!!例えばクリスマスひとつ取っても、大きなツリーや見とれるような装飾、先生扮した本格的すぎるサンタクロース、いつも「カワイイ!」と毎回声をあげてしまうほどの制作物、ずっと使いたくなるような一工夫された毎年のクリスマスプレゼント、笑ってしまうようなクリスマス会の演出、子ども達も皆サンタさんに変身!などなど、とにかく先生達自身がすごく楽しんでいるようで、全力で楽しませにかかってくる感じなのです。送迎時お話ししてくれたり。細かな気遣いや、子どもとの接し方など、見習いたくなることがたくさんあるのです。本当に大好きな場所です。悲しいことに、両通所とも未就学児が対象なので、3月で卒園です。心底悲しいですが、その分小学校が大好きな場所になればいいな、と思います。母子通園の療育センター内。現在、主に帰省時に利用。休日はやはり競争率が激しいです。あたり、しばらくの間親の付き添いが必要です。放課後等デイサービスも利用しない予定なので、ショートステイをうまく使って、自分がつぶれることのないように調整していくつもりです。【成人通所】まだまだ先の話ですが、特別支援学校(小中高一貫)を卒業したら、通うことになる場所です。いわゆる施設と言われる場所ですね。長男も、私と夫が年老いるまで生きていてくれたら、最終的にここに入れれば理想的だな、と感じています。聞いた話、空きを待っている人がわんさかいるんだとか。必要度を考慮し判断するそう。長男の歩く道を共有しておきます。主治医としてかかっている大学病院が、第一救急搬送先になっています。非常に入院中のケアが手厚く、帰宅するにあたってのサポートや相談もしっかりしており、入院や手術が必要な時はお世話になりたい場所です。近所のこちらを第二救急搬送先として手続きを済ませています。手厚いケアが期待できないので、一刻を争う時など、本当に非常時のみ利用させてもらいたい場所です。ケア児】吸引器を2台持ちするメリット5つ重症心身障害児の長男はいくつもの医療ケアを必要とする、「医療的ケア児」とも呼ばれます。通所のママ達の間で話題によく上ることの一つに「お風呂」があります。長男は難病を抱えた重症心身障害児。医療ケアもいくつもあります。話すと、決まって言われることがあります。...記事を読む【医療的ケア児】内服薬、種類が多くて仕分けが大変!医療ケアがあったり難病を抱えているお子さんは、個人差はあれど複数のお薬を服用されていることが多いと思います。長男の場合も、内服薬の種...記事を読む大掃除をやめてみたどんなに頑張ってもできないものはできない。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト人気記事ランキングまだデータがありません。