重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。新しい薬や生活、仲間の体験談や経験話、暮らしの工夫など気軽に話ができる交流会です。患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会ですが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。オンライン交流会は、登録制となっています。参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。登録は、下記のURLをクリックしてください。ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。PMこのミーティングに事前登録する:https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMoceuspjspH9bLECf6nffjlxCRJrIYb3C9登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。市民公開講座と茶話会のお知らせ11月30日(土)にアレクシオンファーマ合同会社さんが、市民公開講座をハイブリッド形式(会場での参加+Web参加)で開催いたします。Web参加も出来るので、遠方の方も参加しやすい講演会です。伊﨑祥子先生が「筋無力症について」社会労務士の近藤明美先生から「就労について」お話していただきます。講演会には野村恭一先生もご参加の予定です。隣接しており、便利なところにあります。お気軽にご参加ください。茶話会だけの参加もOKです。市民公開講座の参加申込みは、直接アレクシオンファーマ株式会社に申込みをしてください。茶話会への参加申込みは、事務局までお願いします。チラシをHPにも公開しています。市民公開講座についてのお問い合わせはアレクシオンファーマさんまでお願いします。会場と同じ川越プリンスホテル内のレストランエトワールで茶話会を開催します。皆さんとお会いできることを楽しみにしています。準備の都合上、参加ご希望の方は、11月25日までに事務局までお申し込みください。」を発行いたしました。84号」は、「食(栄養)」について考えてみました。食べることは、生きる上での基本です。疲労感が強い時、嚥下障害(飲み込むこと)や咀嚼障害(噛むこと)があると食べることに興味が無くなり、簡単なもので済ませてしまいがちで、食べられるもの、喉越しの良い食品を選んでしまいます。筋無力症は筋接合部に問題が生じる病気で、筋肉そのものが破壊される病気ではありませんが、体を動かす筋肉や生きていくうえで重要な部位に栄養が行き届かないと体調は悪くなり、元気に過ごすことができません。そこで、今号と次号の2回シリーズで掲載いたします。当会の会員が、イタリアを訪問した際にイタリアの患者会の方と交流をしてきました。その様子の報告を写真と共に掲載しています。市民公開講座と茶話会のお知らせのお知らせ、経口薬(飲み薬)タイプの新薬について、MG勉強会の日時や参加について、オンライン交流会も掲載しています。2回に分けて開催した「病気の子どものお泊り交流会」の活動報告と感想も掲載しました。84号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。新しい経口薬「クラドリビン」の治験について2024年9月5日、メルクバイオファーマが全身型筋無力症の経口薬として「クラドリビン」の第3相試験を行う事を発表しました。これまでも補体薬の新薬がいくつか研究、承認され、治療の選択肢が広がってきておりますが、経口薬(飲み薬)としての治療薬が、増えるのは大変喜ばしく、希望となりました。クラドリビンは、B細胞とT細胞というリンパ球を選択的に標的とすることが期待されています。全身型MG患者では、これらのリンパ球が産生する有害な自己抗体が、神経と筋肉の接合部で炎症を引き起こしていると言われており、疾患の原因と考えられており、クラドリビンは病気の根本原因に作用することが期待されます。クラドリビンは自宅で経口服用でき、投与期間も短期間となります。これらの特徴を有するクラドリビンは、疾患の根本的な原因を標的としながら治療負担を軽減し、最終的に疾患の進行を遅らせる可能性があるとされています。クラドリビンの治験の対象は、抗体の有無に関係なく、長期間に渡って行われます。治験に関して興味のある方は、主治医に相談してください。当会でも詳しい情報が入りましたら、追ってお知らせいたします。84号」を発行いたしました。病気の子どものお泊り交流会&MG交流会を開催いたしました。