闘う濵口賀久くん(5)。今回は、お父さんの実家で過ごした年末の様子です。伊勢志摩地域では、大晦日に豆まきをする風習があります。その様子を両親に撮影いただきました。父・陽平さんは、息子のかゆみが少しでも減るようにと願って豆まきをします。この他...2022年はいよいよ年長!目標は...?魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。著者は『ピエロの母』...三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。【120話】退院した翌日...再び入院。【第93話】「心をこめて、ありがとう。【第80話】魚鱗癬はうつらない。【第74話】魚鱗癬は他人にうつりません!体のどこが一番かゆいのか...聞いてみると。【第71話】友人宅でバーベキュー!道化師様魚鱗癬を知っている安心感とは。【第69話】5歳でも成人男性と同じくらい食べなくてはなりません。【第60話】38.3°Cの発熱...上がって、下がって...また上がる。かゆみに襲われる賀久くん。【第45話】母ちゃんも疲れ気味!?コロナが怖くて...続ける自主休園の日々は。【第42話】賀久くんの両親に聞いてみたいこと。【第36話】賀久くん5歳になる。み...いろんなものを避けながら。【第28話】「ピエロの母」身体に優しく、簡単!“手作りお菓子を紹介します。【第22話】「リハビリは痛い!」でも..我慢、我慢。【第20話】賀久くん、友達と遊ぶ。【第19話】「ゲームが良い薬に!?」・・でも、遊ぶのは勉強が終わってから。【第16話】猛暑の夏も...長袖長ズボンで過ごします!1歳の頃の映像も。保湿剤で洗濯も一苦労。Reserved.|00:00:00各ページに掲載の記事・写真の無断転用を禁じます。