どれくらい?循環器系の心疾患などの障がいを持って生まれると、必ずといっていいほど「運動制限」というものが主治医の先生から言い渡されます。お薬は?先天性(生まれつきの)無脾症候群の患者さんのおくすりを紹介します。これは、歳によってどんどんと変わっていきます。その疾患キャリアによっても変化していきます。チアノーゼってなに?私は調子が悪いときは常に全身性チアノーゼが現れており、特に思春期などはこの状態に思い悩んでしまっていました。今回はその、「全身性チアノーゼ」について説明していきます。運動制限はつきもの?私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。余命は?無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。Degeneration)は、脊髄と小脳の神経細胞が徐々に変性し、機能を失っていく神経変性疾患の総称です。Atrophy、MSA)は、中枢神経系に影響を及ぼす進行性の神経変性疾患です。成人の中高年期に発症し、徐々に進行していきます。封入体筋炎(ほうにゅうたいきんえん)は、筋肉の痛みや炎症を引き起こす疾患の一つです。一般的には「筋肉の結節」とも呼ばれることがあります。筋肉の中で炎症が起こり、結節が形成されることによって特徴づけられます。封...2024.02.25指定難病ブログフォンタン手術って何?「フォンタン手術」は、先天性心疾患や他の心臓関連の病気に対する手術の一種です。この手術は、心臓の機能が正常でない場合に血液の循環を改善し、患者の生活の質を向上させることを目的としています。フォンタン手術は通常、単心室または機能的な単心室と...2024.02.25ブログ指定難病ブログインスタグラム本社から急に1億もらった話(ほぼ画像)ある日普通にInstagramを開くと、見知らぬ外国人女性からいいね3つとフォローが。基本、変な人からのフォローは無視するんですが、なんとなくフォロー返し。場所...2023.06.16ブログ無脾症インフルエンザワクチン接種を受けた後の注意インフルエンザワクチン、新型コロナワクチン・・・最近、ワクチン接種を受けることが多くなってきたので、一応、その後の最も適切な対処方法についてご紹介していきます。1予防接種を受けた後24時間は副反応の出現に注意し、接種後30分以内は特に注意...2023.04.15無脾症ブログクリスマスは中華ついに来てしまったクリスマスは中華です。外に出れて、編集も捗るという。動画編集合宿...2022.12.24ブログ日記ブログ無脾症患者、ホワイト企業で働いて1ヶ月どうも、久々の投稿は、自分の疾患に絡めた進捗状況にしようかと。