重度障がいの息子のお風呂をヘルパーさんに入れてもらうようになってから6か月がたちました。生活の一部となりこれまでの振り返りをしてみようと思います。参考になれば嬉しいです。最後に居宅介護(入浴介助)をはじめるきっかけそれまで夫婦で入れる日もありましたが私一人の時も多かったです。定期的にジムに通い、筋トレもしてるしまだまだ一人でも大丈夫!と他人に入れてもらうのは先と思っていました。息子とは全然関係ないところで全治4週間の足の捻挫をしてしまいワンオペはもちろん、夫婦で入れることも難しくなってしまい・・・。想定外の事が起り、足はモリモリに腫れあがりすごく痛くて歩きづらいし抱っこも力が入らない。助けてくれる身内は近くにいないしお風呂以外の世話にも時間がかかる始末。私の足の捻挫により夫婦のお風呂の共同作業も成り立たなくなってしまったのです。主人だけで髪や体を洗って湯船に浸けることはできても、前後の介助がやったことなくて超絶不器用なので出来なくてイライラしちゃってる。余談にはなりますが主人は障がい児の育児の大変さがピンときていません。口では理解していると言いますが非協力かつ数々の言動に疑問がわく瞬間はあります。今に始まったことはないのですが主人は仕事をちゃんとしていたら育児はまかせてもいいだろうというスタンス。愛情はかけるものの医療ケアはもちろんできませんし一人で息子を定期健診につれていったり散歩につれていったりという経験がありません。なんでも「私」という絶対的エース(自分で言うところ笑)ありきなのです。主人一人で息子の事をできるようになって欲しいと願い、何度も教えて何度も手技を見せたけど、超絶不器用だし医療ケア児だし部分的に低緊張で体幹も弱く意思疎通も乏しいのでそもそも難易度が高い。育児を一人でしたことない主人にはそびえたつ壁です。途中から私も教えることに疲れてしまい今に至ります。器用な私が全部終わらせてしまうので育児不参加のままになってしまいました。主人が不機嫌になっても息子が嫌がっても二人で完結出来るように見守るべきだった。今は主人にイライラされながらも軌道修正中です。サービス利用までの流れ居宅介護(入浴介助)を受けたい、そう思ってもすぐに認定が下りるわけではありません。派手な捻挫から2日後、足を引きずりながら役所に行きました。職員さんが聞き取りに来るとのこと。事前に電話で日程調整をし自宅に職員さんが訪問。わが家の状況や入浴の希望の日数や時間帯、ヘルパーさんの人数を聞き取りされて帰られました。審査・判定後に受給者証が到着。居宅介護(入浴介助)ならここでお願いしたい事業所があり事前に問い合わせもしていたので契約はスムーズにできました。ヘルパーを確保できないとのことで待ちの状態。窓口申請から約40日後に居宅介護(入浴介助)開始。※この頃には捻挫も治っていました。重度心身障がい児者介護手当が支給されなくなる可能性が極めて高いです。私の体験談ですが、居宅介護(入浴介助)を始めてしばらくたったある日、自治体から支給停止の電話連絡がきました。介護手当が支給されなくなることをその時に知ったのでショックでした。契約したのは息子もお世話になっている放課後デイサービスで居宅介護もされている事業所です。子供さんが通っている放課後デイサービスで居宅介護事業をされていたらそこで契約する方が日常の様子をトータルで見てもらえるからお勧めだよ。保護者の安心感が違うよね!じめこ毎回ヘルパーさん2人が希望の曜日と時間にきてくれます。都合がつかず無理な日もありますがその日は夫婦や私一人で入れるようにしています。曜日固定はせず息子の通院や主人の在宅などの日はできるだけ避けてもらい一回の訪問に1時間の契約です。わが家のお風呂は普通のお風呂でバスチェアーも置いていません。ヘルパーさんには抱っこで一緒に入ってもらいます。・・・・はっ?今更それ言う?居宅介護(入浴介助)、納得してたよね?この先夫婦二人で入れることは難しくなるしどちらかが体調不良やけがをしたら大変だから早めに手を打とうって。あなた、息子重くてしんどいって言ってたよね?「入れてもらってそんなに楽かな」でた、否定。そりゃそうでしょうよ。私がワンオペで入れること多く夫婦ではたまにしかなかった。夫婦そろっている時はヘルパーさんには来てもらわないことにしてたから主人は変化を感じない。奥さんが楽になれば有難いと思えないのか!と腹の底から怒りが。主人は楽さや有難さを感じることはなくむしろストレスが生まれたようで、ブツブツ不満を漏らすことが多くなりました。自分の知らないうちに他人が家に出入りすること他人がお風呂を利用すること自分の在宅時にヘルパーさんがいたらどうしていいかわからない水光熱費が高くなる家が汚れる(気がする)おそらくこのあたりかと。それに対して私はというと反論して主人のブツブツ不満には全無視です笑ヘルパーさんに対して顔なじみのヘルパーさんもいたけれど日替わりなので息子の体の特徴や居宅介護(入浴介助)の一連の流れなどマニュアルを作成してもらい情報を共有してもらいました。事業所としても保護者とヘルパーの両者のモニタリングをしてくれるし、かつ医療ケア児に慣れてるところなので安心感があります。何かあっても利用者とヘルパー間で終わらせるのではなく事業所がその内容をしっかり把握。何事も徹底しています。」とヘルパーさんから提案までしてくれます。訪問看護や訪問リハ、ヘルパーさんや放課後デイサービスなど息子が生まれてから初めて知る世界で、私たち家族としっかり向き合ってくれる人達は宝だなと感じます。息子を可愛がってくれるヘルパーさんには本当に感謝しかないです。圧倒的に楽になりました。楽というのは身体的と精神的を意味します。息子が学校から帰ってきたら私は戦闘モード。晩御飯の準備にお風呂入れ、息子の食事を胃ろうから注入と基本的にワンオペなので時間がありません。(※日中は貴重な仮眠にあてています)でもお風呂を入れてもらえる日は気持ちに余裕ができ、帰宅後の主人と会話をする時間も生まれます。今でも自宅のお風呂を他人が使用することの抵抗感は私も少しあります。そこに関しては有難さと必要性を感じているのでグッと抑え込み。主人はブツブツ不満はなくなり今では「楽やな」と言っています。私の機嫌も良いし居宅介護(入浴介助)の良さと有難さが身に染みたようです。お湯はもったいないけど一度きりで抜いてもらっています。次に夫婦が入るのは抵抗がありますし先に浸かったお湯に入ってらうのもなんだか恥ずかしい。水光熱はその分かかりますが必要経費です。あとヘルパーさんが来る日は必ず掃除機を必ずかけてます。ゴミやほこりのフローリングを歩いてもらうのも気が引ける。最後に今回福祉サービスを開始するまで1か月以上の時間を要しました。何事も自治体を通してのサービスはすぐには利用できません。不測の事態には適していないのでその間は頑張らないといけないです。ワンオペだったのでもっと早くから頼るべきだったなぁ。足の捻挫に苦しんだ1か月でしたが救いだったのがたまたま息子の放課後デイサービスが居宅介護事業をされていて運よく契約できたこと。そんな事業所って本当に貴重です。今後重度心身障がい児や医療ケア児の放課後デイサービスで居宅介護(入浴介助)もできるところがもっと増えて、保護者の利用のハードルが低くなればいいなと願います。頼っていいところは頼りましょう。社会資源を活用しましょう。じめこ他人が家に入ることはストレスは少なからず生じます、そこは自分が許せる範囲で折り合いをつける。家族だけで出来るぞと思っててもそれはあなたが体を酷使して日々頑張っているからだよ。愛息の寝顔をみながらお休みなさい。夜中に起こされそう・・・💧この記事を最後まで読んでくださりありがとうございました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。※サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。最近のコメントじめこワンオペ育児中40代専業主婦。2017年に設計事務所で平屋の家を建て、サラリーマンの夫と重度障がいの小学生の息子の3人で暮らしています。家づくり・重症心身障がい児との暮らし・好きなものなど『ちょっとためになった』『ちょっとおもしろかった』などを目指して発信しています。