pageこのホームページは.comを使って作成されました。items.​ウルリッヒ病ってどんな病気?​ウルリッヒ病はVl型コラーゲン遺伝子の異常により発症することが分かっており、先天性筋ジストロフィーの一つに分類されています。小児慢性特定疾病(指定難病29)にも指定されています。​どうやって診断されるの?一般的には下記により診断を得ることが多いと言われています。その他、下肢の骨格筋画像検査が特徴的であり、診断に結びつくこともあります。​治療法はあるの?現在のところ根本的な治療方法は見つかっておらず、それぞれの進行具合に応じた保存療法を継続的に受ける必要があります。足首や各関節の拘縮を防ぎ、予後が懸念される呼吸低下をサポートするリハビリテーションを早期から導入していくことが重要であり、定期的なモニタリングと専門的な医療的ケアが必要です。侵されやすく、また、咳の力が弱くなるため、感染時などの注意が必要となる心臓筋は侵されず、知能は正常とされている​以降症状は緩やかに進行、または横ばいとなる症状は人それぞれ!​リハビリと呼吸管理が大切です。センターウルリヒ(Ullrich)型先天性筋ジストロフィー(類縁疾患を含む。作成されたホームページです。